Наследственные заболевания?

[Ирина_Филипповна]

Здравствуйте, батюшка! Существует много генетических особенностей у людей, требующих каких-то ограничений от человека. И требующих дополнительных обследований здоровья. И могущих дать осложнения, которые придется лечить. А могущих и не дать осложнений.Вот, например, одна из таких особенностей:
Нейрофиброматоз. Болезнь Реклингхаузена
Нейрофиброматоз I типа

Вот тут - "Окормление людей с медицински отягощенной наследственностью" еще в другом формате, более пространно описываю, но это не обязательно вам читать, для вопроса достаточно и того, что здесь.

Меня это коснулось. Люди с этой генетической особенностью часто женятся и рожают детей, потому что, в большинстве случаев, и лечиться даже не надо особо. Живи себе и живи. Какую мысль в церкви обычно доносят до человека если он, имея легкие проявления такой, или похожей, особенности, родил несколько детей (ну или одного ребенка), у одного из которых тяжелые проявления этой особенности, вплоть до инвалидности (а другие может даже и совсем здоровые и без носительства. Одного носительства в нейрофиброматозе нет, болеют все носители, просто многие болеют в очень легкой степени)? Вроде как знал человек заранее, что может именно такое быть у ребенка. А с другой стороны - мог родить одного ребенка, которому не передалось - а дальше воздержаться от рождения детей и получить полное искоренение наследственной болезни из своего рода. Если так случается, или если ребенку передается такая же легкая версия нейрофиброматоза, как и у родителя - обычно, никто и не вспоминает о том, что человек "рисковал", решаясь беременеть. А если инвалид рождается - то вспоминают, что "знал заранее, что может такое быть". Хотя... те кто и сами в чем-то такие, и в этом случае не попрекнут. Да и не только в попреке дело. Правда, могут быть тяжелые последствия и страшновато.
А какие наставления в церкви дают обычно человеку который наоборот, из-за такой особенности избегает и брака и детей?
А как обычно расценивают такую, тоже характерную ситуацию? :взято здесь
"В контакте: о.Олег Скобля" -

Не судить и не осуждать человека при категорическом неприятии его злых дел" , -вот это САМОЕ ТРУДНОЕ, ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ!!! Пытаюсь много лет, но -не могу понять: убийство, изнасилование детей, больные дети, п.ч родители не сообщили о наследственности, - как к этому относиться? Как унять эту боль матерей, чем можно ее объяснить?"

Конечно, речь о том, что я выделила в этой цитате жирным. Я так понимаю, что к злому делу отнесли и ситуацию, когда, например, к привычному уже в роду нейрофиброматозу не прививают реакцию ужаса ребенку, у которого он есть. Не внушают ему "не размножайся" , а потом тот ребенок сталкивается с крайним проявлением нейрофиброматоза уже у своего ребенка. Или тут про что-то другое? А то совершишь вот так злое дело - и не узнаешь.

Читать далее...

 

[протодиакон Сергий Шалберов]

… Существует много генетических особенностей у людей, требующих каких-то ограничений от человека…
Какую мысль в Церкви обычно доносят до человека, если он, имея легкие проявления такой особенности, родил несколько детей, у одного из которых тяжелые проявления этой особенности, вплоть до инвалидности, а другие может даже и совсем здоровые и без носительства? …А какие наставления в Церкви дают человеку, который наоборот, из-за такой особенности избегает и брака и детей? …как обычно расценивают такую, тоже характерную ситуацию? - см."В контакте: о.Олег Скобля" -

Дорогая Ирина Филипповна!

Общая позиция Церкви по отношению к генетическим заболеваниям изложена в ОСНОВАХ СОЦИАЛЬНОЙ КОНЦЕПЦИИ РПЦ (XII.5.):
«…важно помнить, что генетические нарушения нередко становятся следствием забвения нравственных начал, итогом порочного образа жизни, в результате коего страдают и потомки. Греховная поврежденность человеческой природы побеждается духовным усилием; если же из поколения в поколение порок властвует в жизни потомства с нарастающей силой, сбываются слова Священного Писания: «Ужасен конец неправедного рода» (Прем.3.19). И наоборот: «Блажен муж, боящийся Господа и крепко любящий заповеди Его. Сильно будет на земле семя его; род правых благословится» (Пс.111. 1-2). … Привлекая внимание людей к нравственным причинам недугов, Церковь вместе с тем приветствует усилия медиков, направленные на врачевание наследственных болезней. Однако, целью генетического вмешательства не должно быть искусственное «усовершенствование» человеческого рода и вторжение в Божий план о человеке. Поэтому генная терапия может осуществляться только с согласия пациента или его законных представителей и исключительно по медицинским показаниям… Однако имеется реальная опасность злоупотребления генетическими сведениями, при котором они могут послужить различным формам дискриминации. Кроме того, обладание информацией о наследственной предрасположенности к тяжким заболеваниям может стать непосильным душевным грузом. …Выявление неизлечимого или трудноизлечимого генетического заболевания нередко становится побуждением к прерыванию зародившейся жизни; известны случаи, когда на родителей оказывалось соответствующее давление. Пренатальная диагностика может считаться нравственно оправданной, если она нацелена на лечение выявленных недугов на возможно ранних стадиях, а также на подготовку родителей к особому попечению о больном ребенке. Правом на жизнь, любовь и заботу обладает каждый человек, независимо от наличия у него тех или иных заболеваний. Согласно Священному Писанию, Сам Бог является «заступником немощных» (Иуд.9.11). Апостол Павел учит «поддерживать слабых» (Деян.20.35; 1 Фес.5.14); уподобляя Церковь человеческому телу, он указывает, что «члены... которые кажутся слабейшими, гораздо нужнее», а менее совершенные нуждаются в «большем попечении» (1 Кор.12. 22,24)…»

Соответственно, поэтому и предостерегает о.Олег об опасности самочинного вторжения в план Божий о человеке, призывая в смирении обуздать стихийное своеволие и жестокосердие.
Да, бывает, что вследствие нахлынувших болезней, бед и скорбей, от нас не зависящих приходит к человеку неверие в Промысел Божий, непокорство Ему, гнев, ропот, уныние. Тогда надо просить у Бога прощения и помощи - и в скорби непременно придет и будет принято душой утешение Божие. Каждому человеку для подготовки к жизни вечной необходимы труд, терпение, сочувствие, любовь к людям, подвиг борьбы со злом, возникающим в уме и сердце, но необходимы и скорби, которые воспитывают. Апостол Павел так говорит об этом: “Всякое наказание в настоящее время кажется не радостью, а печалью; но после наученным через него доставляет мирный плод праведности” (Евр. 12;7,10–11). А святой Исаак Сирин предупреждает: “Кто без скорби пребывает в добродетели своей, тому отверста дверь гордости”. Страдания же болящих детей жертвенны – они обычно обусловлены грехами “ближних” (Лк.10,25–37), и их исцеляющее действие имеет духовный характер, ибо Бог через их страдания совершает для их близких благо любви, и своими страданиями они помогают очиститься и опомниться своим ближним. Множество людей благодаря страданиям своих детей задумались о смысле жизни, пришли к исповеднической вере в Бога. Я, например, давно знаю очень светлого человека, ныне ученого диакона, у которого первенец родился со страшным диагнозом ДЦП, и надо было видеть как ласково, с каким хорошим чувством смотрели на него родители, - а я, грешный, с трудом выносил этот странный, нечеловечий взгляд больного ребенка, и было мне от того очень стыдно, и хотелось закричать от невыносимой жгучей жалости к нему. Чудо чарующей безоглядной родительской любви сплотило их семью - и Бог щедро одарил их радостью жертвенного родительского подвига в воспитании еще трех здоровых детей. И, какое же это счастье для родителей - видеть, когда детские глаза на казалось бы безобразном лице улыбаются им улыбкой не несчастного, а богатого человека, которому есть чем поблагодарить!

 

[Ирина_Филипповна]

Спасибо большое! В вашей компиляции, и правда, понятнее. Получается, что как бы ни сложилось в жизни с деторождением у человека с медицински отягощенной наследственностью (да и с неотягощенной) – и у верующего человека может быть либо так (из полного текста по ссылке вашей цитаты.):

Блаженна неплодная неосквернившаяся, которая не познала беззаконного ложа; она получит плод при воздаянии святых душ.

Либо так:

Страдания же болящих детей жертвенны – они обычно обусловлены грехами “ближних” (Лк.10,25–37), и их исцеляющее действие имеет духовный характер, ибо Бог через их страдания совершает для их близких благо любви, и своими страданиями они помогают очиститься и опомниться своим ближним.

улыбаются им улыбкой не несчастного, а богатого человека, которому есть чем поблагодарить!

Ну или просто будет ребенок (дети), к которому (рым) нейрофиброматоз уже не будет иметь отношения, или будет иметь отношение, но без осложнений.
Лишь бы действия в деторождении были не от противления Богу или каких то предрассудков.
А вот про избегание брака по причине нейрофиброматоза или тому подобного в вашей компиляции нет ничего, на мой взгляд. Я в толковании нашла что это

Блаженна неплодная неосквернившаяся, которая не познала беззаконного ложа; она получит плод при воздаянии святых душ.

Не про избегание брака. А про избегание брака можно найти (про избегание брака и самим человеком с нейрофиброматозом и людьми, которые сначала рассматривали, как вариант, брак с таким человеком, а узнав про нейрофиброматоз передумали)? Такое бывает.

А вот если диагноз под вопросом? И всю жизнь под вопросом. Т.е., в карточке медицинской не под вопросом. Но если один из 2 генетиков считает что пятна похожи, а другой не согласен с ним и считает, что нейрофиброматоз под вопросом. Все равно, на всякий случай, подтверждают диагноз, чтобы наблюдать. Сейчас очень часто такое. Потому что на пятна , в наше время, обращают внимание абсолютно все врачи и медсестры. А это только один из 2 необходимых диагностических признаков но из-за одного этого признака ставят на учет к генетику и проходишь с ребенком каждый год УЗИ всего, энцефалограмму, иногда МРТ. И как бы ждут 2 диагностического признака, чтобы уже точный был диагноз. Или осложнения. Но вот генетический анализ уже сделан и ничего не показал - но он в расчет не берется. Генетический анализ в расчет берется, только если увидели мутацию - а это только 60 процентов всех случаев. Но 2 диагностический признак может и не появиться, если ребенок здоров (и хорошо, если так). Есть люди, у которых, хоть они и на учете, ничего в роду, у их детей (а соответственно и у всего последующего потомства. От дедушек-бабушек нейрофиброматоз не передается, только от родителей, или спонтанная мутация) не проявилось и у них самих ничего. А если пытаться дальше определить генетический диагноз это или кожный, пытаться собрать больше фактов (например, исследованиями у дерматолога) в пользу кожного? но все равно, наверное, под подозрением останется генетика. Хотя и слабее станет подозрение, если дерматолог скажет, что похоже на что-то другое. Или лучше не озадачиваться таким. Извините, если глупость спрашиваю. Да и ответили вы уже в этой теме. И что прошу цитаты из Писания на, может, неподходящую для вопроса батюшке ситуацию. Ну или духовное видение ситуации. Ну или что там правильно спрашивать.

 

[протодиакон Сергий Шалберов]

Получается, что как бы ни сложилось в жизни с деторождением у человека с медицински отягощенной наследственностью и у верующего человека может быть либо …
А про избегание брака можно найти и людьми, которые сначала рассматривали, как вариант, брак с таким человеком, а узнав про нейрофиброматоз передумали)?...
А если диагноз под вопросом? Или лучше не озадачиваться таким...

Воспитание и лечение больного ребенка, родительская забота о нем – ревностный подвиг христианской Любви. Св. Антоний Великий говорил: «Любовь к Богу, - сильнейший возбудитель ревности» (т.е. к жизненному подвигу). А мирские соблазны и сомнения, пусть даже в помыслах – все это заставляет лукаво накручивать себя, чтобы не вверять свою судьбу в руки заботливого Отца...

Когда-то преподобного Паисия Святогорца спросили:
— Геронда, а в отношении телесного или душевного здоровья до какой степени нужно отдаваться в руки Божии?
Старец ответил просто и ясно:
— Сначала надо довериться Богу, а после Бога — способному помочь нам человеку.

Поэтому прежде чем заключать брачный союз, нужно оценить способность близкого человека на такую бескорыстную помощь. Но нельзя соединять жизни браком, заранее опасаясь «как бы чего плохого не вышло»… Искушение наследственным заболеванием тоже может быть попущено Богом, и если любовь большая и настоящая, то лишить ее невозможно. Истинная Любовь живет в другом жизненном измерении – в нем нет привычной для нас приземленной расчетливости. Семейная жизнь - всегда тяжелый, но посильный крест, так как настоящий брак – этот такое же отречение от себя, как иночество, а по размеру ответственности еще более серьезное, так в нем нет места эгоизму – за другого человека, за детей в браке отвечаешь больше, чем за самого себя. Такая любовь дает человеку потрясающие силы, он не считается ни с чем, он вкладывает всего себя ради ближних своих, ради своих детей. А программируя себя вперед на возможные наследственные дефекты и личные тяготы от рождения больных детей, мы заранее прививаем себе вакцину недоверия. И, поверьте, эта мина замедленного действия непременно сработает, поскольку посеянное семя сомнений будет медленно прорастать, разрушая брачное основание. К сожалению, бескорыстная Любовь, которая стремится отдавать себя, а не брать, встречается сегодня в браке все реже и реже… Любовь вообще измеряется испытаниями – от них она только возрастает, от времени, как терпкое вино, приобретает благородный аромат и дарует человеку то благородство души, которое жизненно необходимо в поисках семейного единодушия...

А Замысел Божий о человеке иногда становится ясен лишь на исходе земной жизни...

 

[Ирина_Филипповна]

Спасибо!

 

[Ирина_Филипповна]

Мне не нравится новое название моего вопроса. Согласна, что то название, которое я сама дала своему вопросу - было плохо сформулировано, завуалировано. Если нужна конкретика - я тогда попыталась выразить помягче вот такое название:" как относятся в церкви к человеку с наследственным заболеванием и к его размножению, какие советы ему дают". Понимаете, упор не на "как поступить" - а что ждет моего ребенка в церковной ограде. Что ждет за церковной оградой, в разных сообществах - примерно понятно (часто неосуждение и сочувствие. И известно, в каких фразах формулируется. И обратное - известно в каких фразах. Вот мне и стало тогда интересно - а церковными словами как? Во многом, я получила ответ на этот вопрос в этой теме.). Потом можно сопоставить что ждет и "за оградой", и "в ограде", и какие имеются по факту материальные и физические трудности и лучше понять то или иное решение человека и его страхи и сомнения или, наоборот, нереагирование на разнообразные, а чаще однообразные, мнения. Плюс, самой к этому привыкнуть. Вот еще конкретика: "как в церкви воспитывают человека с насл. Заболеванием". Понимаете, именно в церкви. Можно и заголовок без конкретики. Например: "наследственные заболевания". Вот еще: "существуют ли специальные пастырские практики, учитывающие особенности ситуации в вопросах брака людей с наследственным заболеванием". Но это длинно и я не сильна в вашей терминологии и могу ошибиться в формулировке темы. Как уже и ошиблась, наверное, применив слово "окормление". В крайнем случае, можете даже переназвать "что ждет моего ребенка(и меня) в церкви?". (но это не значит, что этот вопрос будет решать приобщать ли ребенка к храму, или нет. Не в этом смысле). В общем, вариантов много, только не так, как сейчас. Лучше всего: "наследственные заболевания".

 

[протодиакон Сергий Шалберов]

Мне не нравится новое название моего вопроса. Согласна, что то название, которое я сама дала своему вопросу - было плохо сформулировано, завуалировано. Если нужна конкретика - я тогда попыталась выразить помягче вот такое название:" как относятся в церкви к человеку с наследственным заболеванием и к его размножению, какие советы ему дают". Понимаете, упор не на "как поступить" - а что ждет моего ребенка в церковной ограде. Что ждет за церковной оградой, в разных сообществах - примерно понятно (часто неосуждение и сочувствие. И известно, в каких фразах формулируется. И обратное - известно в каких фразах. Вот мне и стало тогда интересно - а церковными словами как? Во многом, я получила ответ на этот вопрос в этой теме.). Потом можно сопоставить что ждет и "за оградой", и "в ограде", и какие имеются по факту материальные и физические трудности и лучше понять то или иное решение человека и его страхи и сомнения или, наоборот, нереагирование на разнообразные, а чаще однообразные, мнения. Плюс, самой к этому привыкнуть. Вот еще конкретика: "как в церкви воспитывают человека с насл. Заболеванием". Понимаете, именно в церкви. Можно и заголовок без конкретики. Например: "наследственные заболевания". Вот еще: "существуют ли специальные пастырские практики, учитывающие особенности ситуации в вопросах брака людей с наследственным заболеванием". Но это длинно и я не сильна в вашей терминологии и могу ошибиться в формулировке темы. Как уже и ошиблась, наверное, применив слово "окормление". В крайнем случае, можете даже переназвать "что ждет моего ребенка(и меня) в церкви?". (но это не значит, что этот вопрос будет решать приобщать ли ребенка к храму, или нет. Не в этом смысле). В общем, вариантов много, только не так, как сейчас. Лучше всего: "наследственные заболевания".

ОТ ПЕРЕСТАНОВКИ МЕСТ СЛАГАЕМЫХ СУММА НЕ ИЗМЕНЯЕТСЯ