Прошу всяческих благ-советов,утешения,поддержки.

[Ольга Иволга]

Сегодня я побывала на лекции профессора Осипова, приезжал.

 

[Анна тихая]

Сегодня я побывала на лекции профессора Осипова, приезжал.

доброе утро! Вы молодец, а о чем лекция была? Если хотите - напишите что заинтересовало. А у нас уже ковид ходит. Надоело, каждую осень одно и то же. И никуда не денешься - приходится болеть.

 

[Ольга Иволга]

доброе утро! Вы молодец, а о чем лекция была? Если хотите - напишите что заинтересовало. А у нас уже ковид ходит. Надоело, каждую осень одно и то же. И никуда не денешься - приходится болеть.

В основном он рассказывал об Игумене Никоне Воробьёве, его память недавно была. Но я о нём много знаю, в своё время зачитывалась наизусть его письмами. Считаю его подвижником и святой жизни человеком.
Потом были вопросы и ответы, было очень жарко,народу много, я ушла. Тем более вопросы были понятные, ответы тоже. Пошла чай с бубликом пить в кафе собора.
Серёжа чувствует себя хорошо, продолжаются погожие деньки, очень радостно!

 

[Анна тихая]

Но я о нём много знаю, в своё время зачитывалась наизусть его письмами. Считаю его подвижником и святой жизни человеком.

надо будет тоже почитать, я мало знаю, вернее ничего.

 

[Анна тихая]

Серёжа чувствует себя хорошо, продолжаются погожие деньки, очень радостно!

это хорошо, берите момент пока есть, можно куда то сходить на природу и порадоваться что погода хотя бы хорошая. У нас листва желтеет, тоже романтично весьма.

 

[Ольга Иволга]

Здравствуйте, друзья.
Пришёл сегодня генетический тест.
Оказывается, вариантов этой мутации гена семьдесят вариантов, исследованы около 10. Заключение - не исключается заболевание, требуется консультация генетика.
Генетик сказала, что это очень высокий уровень исследований, с пятью нулями суммы. Но, можно попробовать через Федеральный центр, так как случай очень редкий и очень сложный. То есть ехать в Москву. Но там очереди, месяца на три.
Очередная шарада и подвес.
На следующей неделе надо идти на приём к генетику с документами и решать уже не по телефону.
Наши врачи озадачены.
Я вообще не знаю, что делать.

 

[Елена Анатольевна]

Ждать, да догонять...
Здравствуйте. Ольга, опять ожидание. Терпения Вам, помощи Заступницы Усердной. Думаю, Вы знаете, что после молитвы положиться на волю Божию - самое верное решение. Советовать легко, а ждать - не очень. И тем не менее, будем надеяться на лучшее для Сережи решения и этой задачи. Всего Вам самого доброго.

 

[Раб Божий Даниил]

"В наше время только скорби приводят людей к познанию истины: «Настало время такое, когда надо каждой скорби в ножки поклониться и руку её облобызать. Ведь только скорби и ходатайствуют о нашем спасении. Да думаю я, что и во все времена спасение наше на кресте соделывается. Так что, слава Богу, скорби извествуют, что идём мы путём спасения. А бегать от скорбей с места на место — гибельно».

- Старец Иоанн (Крестьянкин), книга "Утешение в скорби".

 

[Анна тихая]

Я вообще не знаю, что делать.

вот честно - очередной развод на деньги. Лечения исцеляющего как такового -нет и будут вас опять посылать и исследовать. Есть такая поговорка - если не знаешь что делать не делай ничего. Я бы вот вообще бы ничего не стала делать в плане этого так называемого лечения.

 

[Елена Анатольевна]

Анна, насколько я понимаю, возможно, ошибаюсь, это исследование проводится для постановки точного диагноза. Из сообщения Ольги может быть понятен и вариант бесплатного для них решения, т.к. случай для исследования и исследователей интересный в плане его уникальности. Но ехать в Москву, как я поняла, придется. Вопрос, насколько это нужно для лечения, отдельный. Ольга, может быть поспрашивать врача-генетика о вариантах лечения при различных предполагаемых диагнозах. Скажем, при варианте А возможна такая помощь, при варианте В - этакая, при вариантах С, Д, Е нет никаких современных рекомендаций... И, исходя из этого, принимать решение. А насчет 3 месяцев, солдат спит, служба идет, вряд ли за это время что-то кардинально изменится.

 

[Ольга Иволга]

Лечения исцеляющего как такового -нет

Есть, но смотря какая степень заболевания и другие факторы.

Я бы вот вообще бы ничего не стала делать

Вы этого не знаете. Нельзя примерить чужую ситуацию на себя.

насколько это нужно для лечения

Абсолютно нужно.

различных предполагаемых диагнозах.

Диагноз только один, под вопросом. Нет вариантов А, В, С...

3 месяцев, солдат спит, служба идет, вряд ли за это время что-то кардинально изменится.

Да, не в первой - то ждать. Но за три месяца может многое произойти. Если Серёжа болен, то и умереть может, или перестать ходить, или ослепнуть. Смотря какая стадия болезни. Если мы всё-таки её предполагаем.
Если заболевание подтверждается,то после манифестации (а она началась ранней весной) срок жизни до трёх лет.
То есть от нуля до трёх.
Так что три месяца кому как.

Как БОГ даст, впрочем.

 

[Анна тихая]

Вы этого не знаете. Нельзя примерить чужую ситуацию на себя.

ну хорошо, тогда сил и терпения!

 

[Елена Анатольевна]

Ольга, конечно, я не знаю всех подробностей, и 3 месяца при таком повороте событий, о котором Вы пишете, получаются большим сроком. И, как Вы пишете, какое-то лечение существует. Я этого не знала, только предполагала варианты. Если так, то будем молиться, чтобы все сложилось, как надо.
Последний вопрос: существуют ли какие-то иные признаки предполагаемого заболевания, кроме показаний теста? Хорошие специалисты обычно ориентируются на совокупность показателей. Хотя, наверное, какие-то убедительные признаки есть, если медики пошли искать в эту сторону, и мое предложение излишне. Простите тогда. Я ведь не медик, рассуждаю от ,,ветра головы своея". Будем молиться.

 

[Раб Божий Даниил]

Как БОГ даст, впрочем.

Дорогая Ольга,
В этой ситуации хочется сказать вам: делайте что можете и как считаете нужным, но пусть ваше служение ближнему будет посвящено Богу прежде всего, ибо Он источник и смысл нашей жизни и жизни наших родных и близких.
И даже если Сергею не станет лучше и даже если Господь заберёт его, не позвольте себе убиться горем. Все наши труды ради Господа и Его заповедей не останутся напрасными.

Бог в помощь.

 

[Ольга Иволга]

Хорошие специалисты обычно ориентируются на совокупность показателей. Хотя, наверное, какие-то убедительные признаки есть, если медики пошли искать в эту сторону,

Елена Анатольевна, здравствуйте.
Да, именно симптомы привели к тому,что стали искать.
Признаки более,чем убедительные.
При чём, я думала,что это просто особенности ребёнка, ан нет,это симптом. Насмотренный глаз увидел.

 

[Елена Анатольевна]

Здравствуйте, Ольга. С Рождеством Пресвятой Богородицы. Ну что же, будем надеяться на то, что Господь повернет ситуацию так, как лучше для Сережи.

 

[Ольга Иволга]

Здравствуйте, Ольга. С Рождеством Пресвятой Богородицы. Ну что же, будем надеяться на то, что Господь повернет ситуацию так, как лучше для Сережи.

Несомненно и без вариантов- только лучшее! Не сомневаюсь и верю!

делайте что можете и как считаете нужным, но пусть ваше служение ближнему будет посвящено Богу прежде всего, ибо Он источник и смысл нашей жизни и жизни наших родных и близких.
И даже если Сергею не станет лучше и даже если Господь заберёт его, не позвольте себе убиться горем. Все наши труды ради Господа и Его заповедей не останутся напрасными.

Слава БОГУ и Аминь!

Золотые слова!

 

[Раб Божий Даниил]

 

[Елена АК]

Ольга, благодарю Вас за благодатную и назидательную тему. Прочитала, не отрываясь. Помоги Господи Вам и Серёже. И маме Вашей.

Я думаю, что вы держите самый верный курс из всех возможных по уходу за Серёжей. Многие участники форума дают хорошие советы, но самый верный курс - всё равно у Вас. А если и есть отдельные ошибки, то это удел человеческий.

Позвольте Вас обнять от души. Ещё попрошу Вас помолиться - один раз - о Вячеславе и Александре. О просвещении и спасении. Сын и невестка любимые.

Спасибо.

Благодарю Бога за то, что открыл мне Вашу историю.

 

[Ольга Иволга]

Прочитала, не отрываясь

Здравствуйте, Елена! В наш суетный век, чтобы человек прочёл с самого начала тему-заслуживает уважения! Обычно комментируют с последней темы,не вникая что гораздо раньше писалось. Выражаю вам свою благодарность!

Позвольте Вас обнять от души. Ещё попрошу Вас помолиться - один раз - о Вячеславе и Александре. О просвещении и спасении. Сын и невестка любимые.

С большим удовольствием принимаю объятия, и конечно - Помоги Господь вашим любимым Вячеславу и Александре, просвети и спаси!
_____________________________________________________________________________________________________________________________________

Между тем записалась на приём к генетику на 8 октября.
Изучаю сайт: Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Сюда бы попасть.

А ещё ищу контакты высокопоставленных людей в Газпроме, по очень важному делу. Помолитесь, или посоветуйте, может кто есть у вас?
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________
А ещё сегодня нашему городу 1161 год. К нам приехали Борис Корчевников и Анна Шафран.