«Терпение и труд…»: девочка с ДЦП выросла и написала повесть о маме

«Терпение и труд…»: девочка с ДЦП выросла и написала повесть о маме

(4 голоса5.0 из 5)

Кажется, время  – без героев. Детям неин­те­ресны поляр­ники, кос­мо­навты и спа­са­тели. Но как вос­пи­тать без при­ме­ров? Между тем, луч­шие при­меры рядом – такие, как мама одной девочки из Тулы, у кото­рой  в ран­нем дет­стве обна­ру­жили ДЦП. 

Дочка выросла и напи­сала повесть о маме и о себе.

Лучшая мама

На стра­ничке Даши Жоло­бо­вой ВКон­такте есть над­пись: «Сча­стье – миф, его нет. Есть лишь посто­ян­ный выбор: радо­ваться тому, что есть, или тос­ко­вать о том, чего нет». И ее выбор – радоваться.

Читая Дашин рас­сказ – по эпосу – ско­рее, повесть, а по накалу сюжета почти новелла – вспо­ми­на­ешь Павла Сана­ева – «Похо­ро­ните меня за плин­ту­сом». Мы не о худо­же­ствен­ном стиле и языке – о жиз­нен­ной драме и высо­ком гра­дусе боли.

Да и стоит ли судить о рас­сказе как о лите­ра­туре? В этой исто­рии ничего не сочинялось.

dasha 1 - «Терпение и труд…»: девочка с ДЦП выросла и написала повесть о маме

Дашина мама, застав­ляя дочь бороться с болез­нью, «брала ее силой и измо­ром». При­вя­зы­вала к ножке стола, остав­ляла дома одну, кри­чала и угро­жа­юще под­но­сила кулак к носу. 

Обеим сест­рам – здо­ро­вой и боль­ной  – доста­ва­лось оди­на­ково. Помня всё, Даша пишет: ее мама – луч­шая мама на свете. 

В 2015 году мама ушла в мир иной из-за тяже­лой болезни, в  нерв­ном и физи­че­ском исто­ще­нии. А потом дочка начала запи­сы­вать пере­жи­тое. Рас­сказ Даши, кото­рый вы можете про­честь на нашем сайте, напи­сан как свидетельство.

Это сви­де­тель­ство непро­стой, испы­тан­ной на проч­ность, насто­я­щей любви.  В слож­ном и взрос­лом мире любовь бывает и такой – с виду жест­кой, без­жа­лост­ной к себе и дру­гому. Но это только на пер­вый взгляд.

«Пер­вое, чему она научила меня, – это пра­вильно падать. Вто­рое – вста­вать». «Всё у нас слава Богу» – все­гда повто­ряла мама.

Детство в трамвае

«Всё своё дет­ство я про­вела в трам­ваях», – пишет Даша. Спа­сти­че­ская форма ДЦП тре­бо­вала посто­ян­ной реа­би­ли­та­ции, изну­ри­тель­ных упраж­не­ний и заня­тий. На трам­вае дочка ездила с мамой в сана­то­рий «Юность».

Одна­жды мама замеш­ка­лась с коляс­кой, и их с Дашей грубо вытолк­нули из трам­вай­ных две­рей. Мама и боль­ной ребе­нок куба­рем пока­ти­лись на асфальт, прямо на про­ез­жую часть. Коляска упала на маму – Даша не пострадала…

Даша Жоло­бова, автор авто­био­гра­фи­че­ской книги – инва­лид с дет­ства, роди­лась 5 авгу­ста 1990 г. Как и мно­гим детям, диа­гноз ДЦП ей поста­вили в пер­вый год жизни. С ним она живет больше трид­цати лет.

Забо­ле­ва­ние счи­та­ется неиз­ле­чи­мым. В то время, когда малыши  познают мир  в дви­же­нии – начи­нают пол­зать, а затем вста­вать и ходить – дети с ДЦП не спе­шат за сверстниками.

Увы, диа­гно­зом «дет­ский цере­браль­ный пара­лич» про­ве­ря­ются  не только стой­кость мате­рей, но и муже­ство и воля отцов. Чаще – муж­ская под­лость и тру­сость. Про­ве­ря­ется любовь. Порой она не выдер­жи­вает такой про­верки. Мамы  зача­стую оста­ются одни, без работы и средств, с боль­ным ребен­ком на руках.

ДЦП – навер­ное, как ни один дру­гой диа­гноз – учит роди­те­лей тер­пе­нию и сми­ре­нию. С мла­ден­че­ства при­хо­дится сра­жаться с болез­нью, кото­рая то отсту­пит, то коварно под­сту­пает снова, отби­рая обратно с кро­вью отвоеванное.

Для детей с ДЦП и их мам по-осо­бому зву­чит еван­гель­ское «Встань и иди».

Масса уси­лий и средств ухо­дят на сра­же­ние, а резуль­таты могут обну­литься в один миг. Что ж, зна­чит, новая точка отсчета. При­хо­дится начи­нать всё сна­чала. Так было и с Дашей. 

Лет в пять она как все лазала по дере­вьям, падала с велика и при­хо­дила домой в синя­ках. А после девяти резко поте­ряла воз­мож­ность ходить.

Мамы детей с ДЦП посту­па­ются  всем – вре­ме­нем, талан­тами, моло­до­стью, кра­со­той. Хочется понять, как они выжи­вают – морально и физи­че­ски. Но они не выжи­вают. Они живут! И эта жизнь полна своих радо­стей и достижений.

Мы ведь, уны­лые жалоб­щики, не знаем – малень­кий шаг, одно дви­же­ние, ночь ребенка без боли – повод для огром­ного сча­стья. До нас доле­тают такие исто­рии. Мы слы­шим об этом ино­гда от зна­ко­мых и через СМИ. Часто ли они дости­гают сердца?

Дашина мама была чело­ве­ком тон­кой душев­ной орга­ни­за­ции, чут­ким к стра­да­нию дру­гого чело­века, умела слы­шать музыку и  раз­ли­чать  прекрасное. 

В ее руках лос­кутки и бусины пре­кра­ща­лись в про­из­ве­де­ния искус­ства, и в самые тяже­лые вре­мена она тяну­лась к спа­си­тель­ной кисти и карандашу.

Рисунки мамы вошли в книжку. Теперь они не затеряются.

Дашин «Не-вымысел»

Книга Даши Жоло­бо­вой гово­рит с чита­те­лем  о жизни семьи с боль­ным ребен­ком не со сто­роны, а изнутри житей­ского опыта. Язык не пово­ра­чи­ва­ется  про­из­не­сти  ино­стран­ное «нон-фикшн», хотя, по сути, это именно он.

Вас обо­жжет Дашин «не-вымы­сел». Только всё пере­жив,  можно так прав­диво написать.

Книга из 70 стра­ниц, издан­ная тира­жом всего-то в трид­цать экзем­пля­ров, не только ста­вит неудоб­ные вопросы нам, здо­ро­вым людям, от кото­рых про­бе­гает мороз  по коже – она дает ответ на самый важ­ный вопрос – откуда при­хо­дит помощь? Ответ не будет пря­мым, он – между строк, но оче­ви­ден. Помощь при­хо­дит свыше.

Об этом все­гда пом­нит и Даша, осо­бенно когда на коляске при­ез­жает в ближ­ний к дому  храм во имя пер­во­вер­хов­ных апо­сто­лов Петра и Павла.

Сей­час Дарья Жоло­бова живет одна, в отдель­ной квар­тире, ее сестра заму­жем и рас­тит детей. Она справ­ля­ется с быто­выми труд­но­стями. Ей помо­гают отец, сестра, соци­аль­ный работ­ник, ино­гда – соседи и волонтеры.

Чело­века с силь­ной волей, талан­том и пыт­ли­вым умом  сложно пред­ста­вить себе бес­по­мощ­ным. Даже невоз­можно – осо­бенно вспом­нив, откуда помощь, Кто неот­лучно стоит за спин­кой инва­лид­ной коляски. И сила Его в немощи совершается.

Даши­ной силе духа нельзя не уди­виться, при­чем она не только живет бога­той душев­ной жиз­нью – пишет пове­сти и рас­сказы, но и обес­пе­чи­вает себя.

После школы Дарья закон­чила  – дистан­ци­онно – Туль­ский уни­вер­си­тет (ТИЭИ),  факуль­тет инфор­ма­ци­он­ных тех­но­ло­гий. Рабо­тает дома – адми­ни­стри­рует сайты, в том числе сайт Туль­ского клуба пра­во­слав­ных писа­те­лей «Род­ник». Загля­ните на этот ресурс и полю­буй­тесь ее тру­дом – каж­дая стра­ничка сде­лана с любо­вью. Таких про­фес­си­о­на­лов – поискать.

Тираж в маленьком пакете

Твор­че­ским клу­бом «Род­ник», кото­рому Даша Жоло­бова помо­гает с сай­том, руко­во­дит Вла­ди­мир Сер­ге­е­вич Але­шин. Это он рас­ска­зал нам ее исто­рию и при­слал книгу.

В. С. Але­шин поде­лился: «…Недавно Даша сооб­щила мне, что напи­сала рас­сказ о маме, о своем взрос­ле­нии.  По моей просьбе при­слала мне. Я почи­тал и был пора­жен – это же не про­сто рас­сказ, а целая повесть о насто­я­щей маме! Как «Повесть о насто­я­щем человеке»!

Вме­сте с чле­ном нашего клуба «Род­ник» Вла­ди­ми­ром Кокин­ским мы решили  издать эту исто­рию неболь­шим тира­жом и пода­рить Даше. Идея  посе­тила Вла­ди­мира Кокин­ского, я ее под­дер­жал. Помогла и член нашего клуба поэт Нина Гейде из Дании. Нина участ­во­вала в допе­чат­ной под­го­товке – пора­бо­тала с кни­гой как редактор.

Изда­тель­ство Туль­ского госу­ни­вер­си­тета отнес­лось к нашему начи­на­нию с пони­ма­нием и теп­лом и выпу­стило малень­кий тираж рас­сказа за при­ем­ле­мую сто­и­мость.  Пока вышло всего 30 экзем­пля­ров. Нам с Вла­ди­ми­ром Кокин­ским было по силам опла­тить такой тираж, Но, конечно, этого мало.

Наде­емся, что, узнав об этой исто­рии, отклик­нется сооб­ще­ство учи­те­лей или писа­те­лей, а еще лучше – Туль­ское мини­стер­ство обра­зо­ва­ния или Мини­стер­ство куль­туры. Может, най­дутся те, кто посчи­тает нуж­ным издать книгу более высо­ким тира­жом. Тогда книжка Дарьи Жоло­бо­вой смо­жет посту­пить в обра­зо­ва­тель­ные  и куль­тур­ные учре­жде­ния, най­дет сво­его юного читателя.

Оста­ется наде­яться на доб­ро­хо­тов – хри­стиан, кото­рые помо­гут Даше Жоло­бо­вой осу­ще­ствить вто­рое изда­ние. Неболь­шой тираж 70-стра­нич­ной  книжки под назва­нием «Тер­пе­ние и труд всё пере­трут» (эти слова любила повто­рять Дашина мама) с фото­гра­фи­ями, рисун­ками и необ­хо­ди­мыми иллю­стра­ци­ями отпечатан.

Мы при­несли его домой автору. Весь тираж уме­стился в малень­ком пакете».

Редкая книга

«На мой взгляд, это ред­кая, уни­каль­ная книга, – про­дол­жил Вла­ди­мир Сер­ге­е­вич. – Впер­вые  мне дове­лось про­честь  настолько откро­вен­ное, взя­тое  из реаль­ной жизни повест­во­ва­ние о вос­пи­та­нии ребенка с таким серьёз­ным заболеванием.

Тема болезни непо­пу­лярна.  Об этом не хотят гово­рить вслух. С экрана навя­зы­ва­ется образ чело­века здо­ро­вого, счаст­ли­вого и вечно юного, у кото­рого нет ни про­блем, ни глу­бин­ных раз­мыш­ле­ний о жизни и смерти, ни духов­ного поиска.

Тем более мы посчи­тали необ­хо­ди­мым  издать книжку, кото­рая имеет боль­шое вос­пи­та­тель­ное зна­че­ние для моло­дёжи, для совре­мен­ных роди­те­лей. Это пер­вый выход Даши в писа­тель­ский мир в нашем клубе. Это пер­вая книжка нашей Даши. Да, повто­рюсь: давно не читал ничего подобного!

Я бы реко­мен­до­вал это и для семей­ного чте­ния, и роди­те­лям, и детям, а также – в биб­лио­теки, на сайты с широ­кой ауди­то­рией, осо­бенно школь­ной, ведь книга при­вле­кает насто­я­щей прав­дой сего­дняш­ней жизни.

Прон­зи­тель­ное и живое повест­во­ва­ние посвя­щено уди­ви­тель­ной маме и не менее уди­ви­тель­ной дочери. Всё реально, всё живо, все прав­диво, все искренне. Чита­ешь эту исто­рию – захва­ты­вает и не отпускает.

В конце пове­сти Даша пишет: «И вот я сижу в своей ком­нате в пустой квар­тире, и мне вдруг явственно пока­за­лось, что если я маму сей­час позову, она непре­менно при­дёт и ска­жет: «Погода хоро­шая, оде­вайся и пой­дём гулять». Не может быть, чтобы она не при­шла – ведь она все­гда при­хо­дила. Я позвала. И, пред­став­ля­ете – мама не пришла…»

В этих строч­ках – всё: и  сте­пень сер­деч­ного род­ства и бли­зо­сти, и  сила надежды, и хри­сти­ан­ская вера в то, что встреча близ­ких людей одна­жды будет.

По пере­писке с Дашей  я ощу­щаю не только её высо­кий уро­вень куль­туры и обра­зо­ван­но­сти, но и тепло, душев­ный свет. Бла­го­да­рим её за труд, поздрав­ляем с изда­нием пове­сти и наде­емся – у Даши всё будет хорошо».

Вален­тина Патронова
Фото из архива Дарьи Жолобовой

Книга Дарьи Жоло­бо­вой “Тер­пе­ние и труд всё перетрут”

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

*

Размер шрифта: A- 15 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: A T G
Текст:
Боковая панель:
Сбросить настройки