Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы

Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы

(4 голоса5.0 из 5)

Какой будет жизнь осо­бого ребёнка, зави­сит от того, как он адап­ти­ру­ется в окру­жа­ю­щем мире. И мы это знаем, но ино­гда под­да­ёмся при­выч­ным уста­нов­кам и плы­вём по тече­нию. Как нам изба­виться от сте­рео­ти­пов вос­пи­та­ния осо­бых детей, где искать и нахо­дить све­жие реше­ния?  

На радио «Теос» в про­грамме «Ничего осо­бен­ного» веду­щий пере­дачи раз­го­ва­ри­вает на эту тему с участ­ни­ками эфира.

– Всем при­вет, дру­зья, я Олег Шев­кун. В жизни роди­те­лей осо­бен­ных детей про­ис­хо­дит очень инте­рес­ный, во мно­гом уни­каль­ный, мало опи­сан­ный про­цесс.  Вот,  в пер­вые два года вы узнали, что у вас ребё­нок с осо­бен­но­стями развития. 

На про­тя­же­нии мно­гих лет роди­тели осо­бен­ных детей и роди­тели детей с осо­бен­но­стями раз­ви­тия слы­шат: ваш ребё­нок не смо­жет, у  него не полу­чится, ваш ребё­нок такой осо­бен­ный, что эти мысли вам стоит оста­вить, об этом даже не думайте… 

klass - Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы

Инте­ресно, как про­ис­хо­дит про­цесс пре­вра­ще­ния осо­бых детей в обыч­ных – настолько, насколько это воз­можно, потому что нет ни одного обыч­ного чело­века среди типич­ных взрослых. 

Как про­ис­хо­дит про­цесс пре­вра­ще­ния роди­те­лей осо­бых детей или роди­те­лей детей с осо­бен­но­стями раз­ви­тия про­сто в роди­те­лей, в роди­те­лей, кото­рые на эти осо­бен­но­сти, навер­ное, и вни­ма­ния не обращают? 

Вот об этом мы будем раз­го­ва­ри­вать. Гости про­граммы: Алия Нурул­лина, руко­во­ди­тель про­екта-паб­лика «Типич­ные незря­чие», и Есе­ния Луценко – тифло­пе­да­гог, мама незря­чего ребёнка. 

Есе­ния, когда вы узнали, что у вас незря­чий ребё­нок, для вас это было необычно? Я не хочу на этом заост­рять вни­ма­ние, но совсем пройти мимо этого мы не можем. Для вас это было – как?

Есе­ния Луценко:

– В пер­вый раз это стало понятно в 3,5 – 4 месяца. Весь этот про­цесс рас­тя­нулся почти до 2 лет, потому что у нас были меди­цин­ские про­ти­во­ре­чия. Как это было? В начале было страшно, неожи­данно, можно ска­зать, это как боль­шой удар по голове.

– Что в вас изме­ни­лась за это время?

– В первую оче­редь, при­шло пони­ма­ние, что, как и все, мы отлично можем жить. Когда мне гово­рят: как ты можешь быть счаст­ли­вой при­том, что у тебя осо­бен­ный ребё­нок? Так ведь я счаст­лива от того, что у меня  есть ребё­нок, он живой, он насто­я­щий, он такой же, как и любые дети! Осо­бен­ный – ну, все мы в чём-то осо­бен­ные. Это обыч­ная жизнь, про­сто есть свои какие-то нюансы, кото­рые учи­ты­ва­ются в быту.

– То есть вот эти годы – годы роста, годы раз­ви­тия, были нужны не только вашему ребёнку, они были нужны и вам тоже?

– Я бы даже ска­зала, в первую оче­редь мне, потому что пока я, и пока любой роди­тель не выбе­рется из состо­я­ния страха, отвер­же­ния, отри­ца­ния, торга, пока этот этап не будет прой­ден, не будет пол­но­цен­ного раз­ви­тия, и у ребёнка в том числе.

de14e5d2 - Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы

– Насколько я пони­маю, Алия, ещё лет пять назад ты про­сто не пред­став­ляла  состо­я­ние и жизнь роди­те­лей осо­бых детей и она тебя в прин­ципе мало интересовала?

Алия Нурул­лина:

– Да, то есть мне в прин­ципе не инте­ресны была чья-либо жизнь, и чьи-либо про­блемы, и чья-либо боль. Тогда, на тот момент, моя соб­ствен­ная боль была на пер­вом месте, про­сто в цен­тре всего, и я не могла  смот­реть на что-то другое.

– На самом деле мно­гие ска­жут – и это есте­ственно: ты незря­чий чело­век, у тебя есть своя боль, незря­чему чело­веку и так больно, а вы его ещё чем-то грузите. 

Ты сей­час не счи­та­ешь, что тебя кто-то чем-то гру­зит? Как тебе уда­лось вырваться из этого состо­я­ния: это моя боль и не гру­зите меня чьей-то дополнительной?

– Мне не уда­лось вырваться, меня вырвал Бог. Я бы сама не вырва­лась. В своё время Бог меня нашёл, выта­щил из того болота, в кото­ром я нахо­ди­лась, и исце­лил, и про­дол­жает исце­лять от той боли, кото­рая есть внутри.

Бог пока­зал, что моя сле­пота – это то, что Он допу­стил в моей жизни и то, что может быть бла­го­сло­ве­нием для дру­гих, помо­щью для других.

И сей­час Он исполь­зует это для того, чтобы я могла слу­жить дру­гим людям, таким же незря­чим, роди­те­лям детей. И я рада, что всё именно так. 

Я не жалею ни о чём, что есть сей­час моей жизни. Я не могу и не хочу ска­зать, что она без боли. Не полу­ча­ется. Бук­вально пол­часа назад, напри­мер, меня довели до слёз. То есть не всё круто и здо­рово, но глав­ное, что изме­нил Бог в моей жизни – я до сих пор учусь.

И опять же, не всё иде­ально, но я могу смот­реть на боль дру­гих, и даже вижу, что какие-то тяжё­лые моменты в моей жизни, испы­та­ния, пере­жи­ва­ния Бог даёт, чтобы я могла более эффек­тивно помо­гать другим.

То есть когда ты через что-то не про­хо­дишь, ты не можешь по-насто­я­щему под­дер­жать дру­гого. Ну да, ты, конечно, послу­ша­ешь, как можешь, посо­чув­ству­ешь, но когда ты сам про­хо­дил, и чело­век пони­мает, что ты через это про­хо­дил, ты куда более эффек­ти­вен в помощи, и чело­веку куда проще тебе доверять.

– И вот встре­ча­ются два мира, в нашем слу­чае мир людей зря­чих и мир людей незрячих. 

Рож­да­ется ребё­нок с осо­бен­но­стями раз­ви­тия, и роди­те­лям надо как-то пони­мать его, раз­би­раться, пре­одо­ле­вать сте­рео­типы, потому что не могут же чужие навя­зан­ные сте­рео­типы как-то окра­ши­вать вос­при­я­тие соб­ствен­ного ребёнка. 

А может быть, их уже и нет, этих стереотипов? 

Давайте про­ве­рим на при­мере Есе­нии Луценко. Есе­ния, если бы вас 8 лет назад попро­сили оха­рак­те­ри­зо­вать жизнь незря­чего чело­века, что бы ско­рее всего  вы ска­зали – или ничего бы не ска­зали, про­сто честно ска­зали: я не знаю, и всё?

– Я скажу так: я не очень сильно вни­кала. Да, есть люди, кото­рых я изредка видела на ули­цах города, но у меня не было каких-то сте­рео­ти­пов. И когда у меня появился ребё­нок, то в пер­вые месяцы что я слы­шала: ну, ничего, научишь кре­стик ста­вить, музыке научишь, мас­са­жи­стом пой­дёт… Это дословно. Вплоть до того, что зачем ему школа, научишь деньги счи­тать, и всё, ничего страш­ного, живут же люди.

– Алия, насколько это рас­про­стра­нено? Потому что я‑то помню по своей жизни – у моей бабушки была подруга, кото­рая гово­рила: зна­чит, он будет бая­ни­стом, вот я сей­час путе­ше­ствую на теп­ло­ходе, там бая­ни­сты, и он тоже смо­жет быть баянистом. 

Так и мне гово­рила: вот, учись играть на баяне! А я на баяне играть не хотел, а тут вот «научишь кре­стик ста­вить, и всё». 

Алия, ты обща­ешься с роди­те­лями незря­чих детей. Сего­дня, в XXI веке сте­рео­типы суще­ствуют, сте­рео­типы ушли, сте­рео­типы меня­ются – что с ними происходит?

– Конечно, суще­ствуют, и оста­лись теми же самыми. Я обща­юсь и с роди­те­лями, и с самими ребя­тами, осо­бенно под­рост­ко­вого воз­раста, кто-то уже в стар­шей школе учится. Были ребята, кото­рые, когда спра­ши­ва­ешь, кем хочешь стать после школы, мне гово­рили: ну, мас­са­жи­стом, а куда нам ещё!..

Они сами в это пове­рили, потому что они живут в этой пара­дигме. Одна из мам мне рас­ска­зы­вала, что когда она позво­нила в одну из биб­лио­тек для сле­пых, в спе­ци­аль­ное учре­жде­ние, и попро­сила какой-то помощи, книг для ребёнка, а ребёнку на тот момент был годик, то, вме­сто того, чтобы ока­зать какую-то мето­ди­че­скую под­держку, куда-то напра­вить, ей ска­зали: а зачем вашему ребёнку книги?

7945dbc715dbca2b7b51374e6e8bde8d 800x600 - Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы

– Навер­ное, име­лось в виду, что ему ещё годик, зачем в годик книги? 

– Но ребёнку и в годик нужны книги, любая мама с этим согла­сится. Я не буду кон­кретно назы­вать, но я слы­шала от педа­го­гов школ для незря­чих,  что они весьма нелестно отзы­ва­лись о своих под­опеч­ных, назы­вали их раз­ными сло­вами. И кто-то гово­рил: ну что, давайте им будем ста­вить хоро­шие оценки, всё равно же они потом сопьются…

– К сожа­ле­нию, я такое тоже слышал.

– И это люди, кото­рые рабо­тают со сле­пыми! Я не говорю уже про тех, кто вообще нико­гда  с этим не стал­ки­вался, там сте­рео­ти­пов про­сто гора. Но даже те, кто, каза­лось бы, должны что-то пони­мать, зача­стую не пони­мают, и люди про­сто в шоке от того, что вот такая стена вокруг.

Ты ходишь в шоке, у тебя такой ребё­нок, и ты хочешь, чтобы тебе помогли, а тебе ещё наха­мили, и вообще, ты не зна­ешь теперь, кому верить.

– Ну да, что-то  вроде «вы, мамочка, слиш­ком мно­гого тре­бу­ете, какая-то вы слиш­ком настыр­ная». И похо­жие сте­рео­тип­ные взгляды суще­ствуют вокруг самых раз­ных детей с самыми раз­ными осо­бен­но­стями развития. 

Я пони­маю, что всё не рас­ска­жешь. Есе­ния, с чего начался, как про­хо­дил ваш про­цесс пре­одо­ле­ния сте­рео­ти­пов в отно­ше­нии к ребёнку, какие были опор­ные точки, кото­рые вас в этом про­цессе сопровождали? 

Алек­сандр пишет в ком­мен­та­рии: «Глав­ное, чтобы про­цесс при­ня­тия осо­бен­ного ребёнка не затя­нулся». Но, с дру­гой сто­роны, это про­цесс, кото­рый про­дол­жа­ется всю жизнь, при­хо­дит новый воз­раст, при­хо­дят новые задачи, поэтому, навер­ное, надо не оста­но­виться на одном месте. 

– Кстати, по поводу послед­него вопроса и ком­мен­та­риев по поводу принятия.

Да, есть некие этапы, их нужно про­жить, у кого-то они про­хо­дят чуть быст­рее, у кого-то чуть дольше.

Но бывает такое, что роди­тель отбра­сы­вает прой­ден­ное, ведь добав­ля­ются какие-то диа­гнозы, и отбра­сы­вает преды­ду­щие этапы, так тоже бывает. И тут важна поддержка.

Что помо­гало? В моём слу­чае – то, что в моей лич­ной кар­тине мира жалость – это самое пло­хое, что может быть по отно­ше­нию к любому чело­веку –  в плане пони­ма­ния жало­сти, как жала. 

Поз­во­лять жалость – зна­чит, жалить. Жалость при­вы­кает отно­ситься к себе  или к дру­гому как к ущерб­ному, посто­янно требующему. 

Пер­вое, что было при­нято у нас в семье: ника­ких при­чи­та­ний, и не поз­во­лять никому из окру­же­ния, начи­ная с ребёнка, гово­рить: ах, ты, бед­нень­кий, несчастненький!

Бабушки у нас в основ­ном на рас­сто­я­нии, а тем род­ствен­ни­кам, кото­рые появ­ля­лись и про­дол­жали гово­рить, я гово­рила: нет, если вы хотите подойти с любо­вью к ребёнку, то пого­во­рите, пооб­щай­тесь, а жалко – в чём? У ребёнка всё есть, у ребёнка есть семья, у ребёнка есть дом, он жив-здо­ров, есть осо­бен­но­сти зре­ния, и всё!

Что ещё помо­гало? Вна­чале я нахо­дила роди­те­лей таких детей – обще­ние, вза­им­ная под­держка, плюс то, что я пошла дальше обу­чаться, и кроме сво­его пер­вого пси­хо­ло­ги­че­ского обра­зо­ва­ния, начала изу­чать тифло­пе­да­го­гику, тифлопсихологию. 

Помо­гало и то, что сохра­ня­лись кон­такты с роди­те­лями обыч­ных детей.

И это несмотря на то, что, конечно, менялся круг обще­ния – часто, когда появ­ля­ется осо­бен­ный ребё­нок, очень много дру­зей и зна­ко­мых испа­ря­ется из жизни. Это  про­ис­хо­дит и со сто­роны тех, кто боится и не знает, что сказать.

И, навер­ное, сами мы, роди­тели, тоже про­во­ци­руем это, потому что мы гово­рим только об этом, об осо­бен­но­стях, и о том, что это такое.

Когда я обща­юсь с обыч­ными роди­те­лями обыч­ных детей (такое услов­ное раз­де­ле­ние), я вижу такие же про­блемы, такие же слож­но­сти, такие же кри­зисы, такие же пере­жи­ва­ния – всё такое же. Исче­зает  уни­каль­ность – «ах, это только потому, что осо­бый ребёнок!» 

У меня недавно была дис­кус­сия с мамой в чате о том, что ребё­нок сле­пой и его не при­ни­мают на пло­щадке, он не играет с дру­гими детьми.

– Сколько зря­чих детей, кото­рых не при­ни­мают на площадке!

– Да, при­чина в дру­гом. Но, если мама счи­тает, что всё только из-за сле­поты и сама дер­жится отго­ро­жено, то и ребё­нок такой же, он счи­ты­вает её пове­де­ние и ведёт себя точно так же. И всё это оправ­ды­ва­ется тем, что это зрение.

Сей­час мой ребё­нок пре­красно играет на пло­щад­ках, кон­так­ти­рует с дру­гими детьми. Бывало и у меня, что не полу­ча­лось, я тоже гово­рила – навер­ное,  всё из-за того, что я, несмотря на все свои зна­ния, тоже живой чело­век, я тоже эти ста­дии про­хо­дила, больно, потому что я не робот.

–  А в этой исто­рии ещё и мама мешает этому ребёнку инте­гри­ро­ваться на пло­щадке, потому что она сама отно­сится к нему так, что дру­гие шара­ха­ются. Пло­щадка пустеет, но она  пустеет не из-за ребёнка, а из-за мамы. С одной сто­роны, я пони­маю эту маму, но ребёнка жалко.

Есе­ния Луценко: 

– Да, и ещё один частый сте­рео­тип, кото­рый я наблю­даю у роди­те­лей, это «я буду искать, будут новые мето­дики, мой ребё­нок про­зреет, и тогда я буду счаст­лива, и тогда мой ребё­нок будет счаст­лив». А сей­час он несча­стен, получается?

– Пока мето­дики не появи­лись,  все несчаст­ливы, а потом, может быть, если они появятся, если они сра­бо­тают… Но это же тупи­ко­вый подход.

–  Да, тупи­ко­вый. При­чём я знаю при­меры, когда мама настой­чиво гово­рила ребёнку: к совер­шен­но­ле­тию будет опе­ра­ция, и он про­зреет. А когда насту­пало совер­шен­но­ле­тие, и этого не слу­ча­лось, то с ребён­ком был вели­чай­ший нерв­ный срыв. И все обви­не­ния летели в сто­рону матери, кото­рая его пре­дала и обма­ны­вала, и у ребёнка была трагедия.

– Может быть, скажу довольно жёст­кую вещь: да, мама дей­ство­вала из луч­ших побуж­де­ний, но в этом при­мере, кото­рый вы при­вели, мама его обма­нула. Ей хоте­лось в это верить, но она его обма­ны­вала, поэтому обида, отча­сти, заслуженная. 

Но, с дру­гой сто­роны, ста­но­вясь взрос­лыми людьми, мы начи­наем оце­ни­вать то, что с нами про­изо­шло в дет­стве. У тебя, Алия, была именно такая исто­рия, насколько я пони­маю, ты учи­лась дома. И не потому, что роди­тели хотели тебе при­чи­нить боль, или что-то ещё.

Алия Нурул­лина:

–  Добавлю по поводу пло­ща­док. Недавно смот­рела Instagram Есе­нии, и про­сто до слёз было радостно видеть, как её ребё­нок на пло­щадке играет с дру­гими детьми! Я прак­ти­че­ски не обща­лась с дру­гими детьми, очень мало, и, к сожа­ле­нию, про­блема была не во мне, а в моих родителях.

Есте­ственно, что у детей были вопросы, у меня, может, были какие-то непра­виль­ные пат­терны пове­де­ния, и при пер­вом же кон­фликте мои роди­тели счи­тали пра­виль­ным огра­дить меня от обще­ния. Да, я пони­маю, что они делали это не со зла. Так же  и по поводу домаш­него обу­че­ния – они делали это не со зла, но с обу­че­нием немножко дру­гая история.

Несмотря на все слож­но­сти, кото­рые до сих пор ещё есть из-за этого, что я учи­лась 11 лет дома, у меня не было кол­лек­тива и про­чее, я бла­го­дарна роди­те­лям за то, что не жила в интер­нате. Я бла­го­дарю Бога, что я была в слож­ной ситу­а­ции, но всё-таки в семье.

– Но это выбор роди­те­лей, Алия, то есть в твоём слу­чае это было так, но у кого-то могло быть и по-другому.

–  Да, я пони­маю, что нас  в чём-то упрек­нут. Но я, во-пер­вых, выска­зы­ваю своё мне­ние; а, во-вто­рых, я всё-таки убеж­дена, что ребё­нок дол­жен вос­пи­ты­ваться в семье.

В Питере, в Москве интер­наты немножко дру­гие, они нахо­дятся в черте города. Мно­гие заби­рают детей либо несколько раз в неделю, либо вообще каж­дый день. У нас в Казани интер­нат был в деревне, каж­дый день не добраться  – об этом вообще речи не могло быть. И даже каж­дую неделю – это было бы очень тяжело, там несколько часов езды на машине.

Поэтому только от кани­кул до кани­кул, и не иначе. То есть интер­наты тоже бывают раз­ные, рас­по­ло­же­ние раз­ное, но в нашей кон­крет­ной ситу­а­ции это было свя­зано с необ­хо­ди­мо­стью пол­но­стью жить вне семьи.

– Есе­ния, вы ска­зали о своих встре­чах с роди­те­лями дру­гих незря­чих детей. А как нача­лись ваши встречи – вир­ту­ально в интер­нете или реально? 

29698 - Мой ребёнок – незрячий: преодолеваем стереотипы

Поде­ли­тесь, как нача­лось ваше зна­ком­ство с миром взрос­лых незря­чих людей, потому что хочется же посмот­реть, в кого эти дети вырастают. 

Для роди­те­лей детей без осо­бен­но­стей раз­ви­тия  всё понятно: вот, есть дядя Коля, дядя Вася, тётя Лена – они не все­гда иде­аль­ные, но  ясно, кто они. Вот, эта встреча со взрос­лыми – какой она была для вас?

–  В самом начале были даже форумы, я искала роди­те­лей детей с таким же диа­гно­зом, роди­те­лей незря­чих детей, а не про­сто сла­бо­ви­дя­щих. И посте­пенно, когда созда­лась группа в WhatsApp, она стала расти, и в какой-то момент, уже не помню, кто, рас­ска­зал про группу,  в кото­рой есть взрос­лые незря­чие, я попро­сила меня туда добавить.

И теперь это люди, с кото­рыми я обща­юсь,  и с неко­то­рыми  воз­никла дружба на уровне род­ствен­ных отно­ше­ний, чему я очень рада и благодарна.

Одно дело, когда ты что-то чита­ешь в интер­нете, и там рас­ска­зы­вают исто­рии, и дру­гое дело, когда обща­ешься вжи­вую с людьми, кото­рые  рас­ска­зы­вают о себе.  Да, они живут обыч­ной жиз­нью, так же, как и все, рас­тят детей, водят их в сад, в школу, ходят за покупками. 

Ухо­дит эта исклю­чи­тель­ность, без­условно. Да, когда ты чего-то не видишь, то ино­гда нужна помощь, тре­бу­ется исполь­зо­вать допол­ни­тель­ные воз­мож­но­сти, и я пони­маю, что  ребёнку будет в чём-то слож­нее, а в чём-то легче, но во мно­гом это будет зави­сеть, в первую оче­редь, от него, и от меня, от супруга, от нас, от родителей.

Не могу ска­зать, что всё зави­сит только от роди­те­лей. Как ты ни ста­ра­ешься, ты при­во­дишь его в сад и про­бу­ешь дого­во­риться с систе­мой, но система с тобой дого­ва­ри­ваться не хочет, она только воюет. Я на своём опыте про­шла. Когда  всё было бес­по­лезно, при­хо­ди­лось про­сто заби­рать ребёнка.

Навер­ное, тут луч­ший защит­ник ребёнка – это его роди­тели, это же понятно, система не будет защи­щать – мы на это есть.

Алия Нурул­лина:

– Да, бывает агрес­сив­ная среда, и самое луч­шее – это забрать оттуда ребёнка, только  и здесь тоже нужна мудрость…

Про­дол­же­ние беседы читайте на  «Азбуке вос­пи­та­ния» в ста­тье:
«Роди­тели осо­бен­ных детей: мы не все­гда поко­ряем эве­ре­сты, но мы живём!»

Соб. инф.
Фото из откры­тых источников

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Размер шрифта: A- 16 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: Arial Times Georgia
Текст: По левому краю По ширине
Боковая панель: Свернуть
Сбросить настройки