Родители особых детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!

Родители особых детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!

(3 голоса5.0 из 5)

Жизнь осо­бого ребёнка зави­сит от того,  насколько он най­дёт своё место в мире. Мы пом­ним об этом, но ино­гда под­да­ёмся при­выч­ным уста­нов­кам – а может, про­сто устаём. Как изба­виться от сте­рео­ти­пов вос­пи­та­ния осо­бых детей и не пасо­вать перед трудностями? 

Про­дол­жаем пуб­ли­ка­цию беседы на пра­во­слав­ном радио. Начало  интер­вью  читайте на «Азбуке вос­пи­та­ния» в ста­тье: «Мой ребё­нок – незря­чий: пре­одо­ле­ваем стереотипы».

Напо­ми­наем,  что раз­го­вор  о вос­пи­та­нии осо­бых детей, а именно, сле­пых и сла­бо­ви­дя­щих, состо­ялся на радио «Теос» в про­грамме «Ничего осо­бен­ного». Веду­щий пере­дачи обща­ется с гостями про­граммы, это  Алия Нурул­лина, руко­во­ди­тель про­екта-паб­лика «Типич­ные незря­чие», и Есе­ния Луценко – тифло­пе­да­гог, мама незря­чего ребёнка.

shutterstock 327819851 - Родители особых детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!

– Один очень неудоб­ный вопрос к Есе­нии. Вот,  когда вы  начали общаться не с роди­те­лями, а со взрос­лыми незря­чими людьми, было что-то такое, что вам было непо­нятно, не очень при­ем­лемо, о чём вы дума­ете: «Нет-нет-нет, я такого не хочу!», или: «Я не пони­маю, как это устроено»?

– Была пара зна­комств, когда зву­чало: «Это я не умею, потому что я не вижу», и тогда должны при­хо­дить зря­чие род­ствен­ники. Но те же вещи полу­ча­ются у дру­гих дру­зей, зна­ко­мых,  и они пре­красно справ­ля­ются – такие же незря­чие. Навер­ное, это под­пи­ты­ва­ется именно у взрос­лых людей их родителями.

–  Да, вроде: как он шнурки завя­жет в 8 лет, он же не видит…

–  Когда у меня ребё­нок на юге при школе сле­пых зани­мался в кружке тан­цев, одна из охран­ниц смот­рела и гово­рила: ой, они, бед­ные несчаст­ные… Я одна­жды с ней всту­пила в дис­кус­сию, после чего она поме­няла своё мне­ние, поняла, что не жалость нужна.

И, когда мой ребё­нок сам оде­вался, раз­де­вался, пере­обу­вался, то часто воз­ни­кал вопрос у роди­те­лей, кото­рые в своё время при­хо­дили заби­рать своих детей: а, так он у вас зря­чий, да не может быть, ну, как же – может пере­одеться, переобуться!

–  Когда нашему сыну было три или четыре года, пси­хо­лог – при­чём про­фес­си­о­наль­ный пси­хо­лог, с удив­ле­нием ска­зал: как это вы его не будете кор­мить, а что – он у вас сам, что ли, ест? Вы зна­ете, да, сам. 

Алия, когда ты стала вести свою стра­ничку и общаться с роди­те­лями, для кото­рых всё это вновь, было что-то такое, что тебе дава­лось тяжело, что тебя сму­тило, что ты такая, потому что нам тоже нужно учиться гово­рить на дру­гом языке, нужно учиться пони­мать этих роди­те­лей. Или сразу всё было понятно, легко и очевидно?

Алия Нурул­лина:

–  Я пони­мала, что есть про­блемы непри­я­тия, и даже в спе­ц­учре­жде­ниях. Вот реаль­ная исто­рия, и когда слы­шишь вот эту дичь, кото­рая про­ис­хо­дит, дума­ешь: Гос­поди, ну почему, почему совер­шенно ничего не меняется?!

Хотя вроде бы инфор­ма­ции много. Ты реально стал­ки­ва­ешься с чело­ве­че­скими про­бле­мами, стра­хами. Ничего такого тяжё­лого не вспомню, про­сто ты видишь каж­дого чело­века, и у каж­дого свои страхи.

Тяжело, если у ребёнка нема­лень­кий воз­раст, и мама тебя спра­ши­вает, почему он сам не кушает. Сложно понять: мама запу­стила ребёнка или есть дру­гой диа­гноз, потому что у деток много сопут­ству­ю­щих забо­ле­ва­ний. И ска­зать маме: «Ты пло­хая мать» я не имею ника­кого права.

И когда мы обсуж­дали эти вопросы, кто-то из мам гово­рил: я пло­хая мать, и при­хо­ди­лось пытаться пере­убе­дить, потому что чув­ство вины – это не моти­ва­тор в вос­пи­та­нии ребёнка. Но давать советы  трудно – нельзя про­сто ска­зать: вот, ваш ребё­нок в 4 года дол­жен сам кушать. Потому что я не знаю этого ребёнка, чаще мы обща­емся уда­лённо, может быть, ему нужна терапия.

91a297.8i5qi8.7a6b.p0.ir - Родители особых детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!

Очень мно­гие люди живут в про­вин­ции, там не хва­тает хоро­ших спе­ци­а­ли­стов. Кому-то нужен нев­ро­лог или дру­гой врач, ведь осо­бенно у недо­но­шен­ных деток много сопут­ству­ю­щих про­блем, дей­стви­тельно много. 

Я столк­ну­лась с тем, что нет базы тех спе­ци­а­ли­стов, кто мог бы ква­ли­фи­ци­ро­ванно помочь – а не отмах­нуться от ребёнка, не дать какие-то стан­дарт­ные рекомендации. 

Как-то мне рас­ска­зы­вали про тифло­пе­да­го­гов, кото­рые дают какие-то стран­ные упраж­не­ния. Когда обсуж­дали это, я говорю: зна­ете, я вообще не пони­маю, зачем это дела­ется. То есть, нужно, чтобы была хоро­шая ква­ли­фи­ци­ро­ван­ная помощь каж­дому ребёнку с инди­ви­ду­аль­ным подходом.

Увы, у нас в стране этого нет, и не все могут при­е­хать в Москву, Питер, и вот что с этим делать – вот это откры­тый вопрос.

–  Инте­ресно услы­шать по этому поводу Есе­нию, потому что вы, Есе­ния, жили в Крас­но­дар­ском крае – согла­си­тесь вы или поспо­рите с тем, о чем гово­рит Алия насчёт про­блемы полу­че­ния ква­ли­фи­ци­ро­ван­ной помощи. 

Осо­бенно в связи с тем, что есть интер­нет, нашёл форумы, чаты, кон­крет­ных людей, про­кон­суль­ти­ро­вался – пусть даже дистан­ци­онно. Алия гово­рит о про­бле­мах, а что ска­жете вы, Есения?

–  Скажу больше. Я из Ростова-на-Дону, это потом мы  пере­ехали в бли­жай­ший регион, но думали далеко не уез­жать от род­ствен­ни­ков, при­выч­ного кли­мата, и поехали в Арма­вир, где  была спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ная школа.

Теперь мы в Санкт-Петер­бурге, но я не люблю сосла­га­тель­ного накло­не­ния. Да, если бы сразу пере­ехали, я счи­таю, было бы намного легче. Без­условно, когда есть более  узкие спе­ци­а­ли­сты, кото­рые много лет рабо­тают, имеют боль­шую прак­тику, воз­мож­но­сти для реа­би­ли­та­ции плюс хоро­шая меди­цина – это, без­условно, помогает.

Но, с дру­гой сто­роны – да, сей­час очень мно­гое можно найти в интер­нете. Когда мне гово­рят: да, тебе легко, ты изна­чально пси­хо­лог, и у тебя вто­рое образование…

Но ведь никто не знает, сколько я не спала до трёх до четы­рёх утра, когда начала учиться и ребёнку был год. И как я учи­лась, искала инфор­ма­цию в интер­нете про спе­ц­об­ра­зо­ва­ние, искала спе­ци­а­ли­стов… Там, где в прин­ципе гово­рили «нет», я нахо­дила тех, кто хоть как-то согла­шался: ну, хорошо, давайте попробуем.

dsc 6346 - Родители особых детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!

Поэтому, если живёшь в про­вин­ции, опус­кать руки нельзя. 

Не име­ете воз­мож­но­сти пере­ехать, поме­нять место житель­ства – нахо­дите интер­нет-кон­суль­та­ции, нахо­дите лите­ра­туру, читайте сами, можно нахо­дить полез­ные инфор­ма­ци­он­ные каналы. 

Счи­таю, если можете, стоит все-таки при­ез­жать туда, где есть больше воз­мож­но­стей в плане садов, школ и реабилитации. 

Когда сыну было 2 года, я думала, что мы не потя­нем Питер или Москву, какая там ипо­тека, это нере­ально, я не рабо­таю в силу понят­ных при­чин… Ока­зы­ва­ется, всё воз­можно, нужно только иметь силь­ную мотивацию.

Я думаю, что всё-таки у вас есть под­держка, под­держка семьи, потому что моти­ва­ция моти­ва­цией, а когда коше­лёк пустой, как замо­ти­ви­ру­ешься? А что ска­зать чело­веку, кото­рый гово­рит: «Есе­ния, вам легко пере­ехать, а мне вот пере­ехать невозможно».

– У нас нет того, кто бы помо­гал денежно. У меня супруг, кото­рый рабо­тает,  при­чём рда­леко не каким-нибудь дирек­то­ром, он про­стой желез­но­до­рож­ник,  тру­дится на желез­ной дороге мон­тё­ром пути, и мы справлялись.

Знаю немало людей, кото­рые пере­ез­жают и арен­дуют жилье, и, вопреки рас­хо­жему мне­нию, цены на аренду в Питере от того же Крас­но­дара и Ростова не так уж и сильно отли­ча­ются, всё это можно найти.

Алия Нурул­лина:

Есть очень много ситу­а­ций с детьми-инва­ли­дами, когда мама – оди­ночка, и не все­гда есть воз­мож­ность уехать. И, опять же, про­блема с поис­ком инфор­ма­ции, когда чело­век в таком стрессе, в депрес­сии, навер­ное, тяжело найти хоро­шую инфор­ма­цию и не всё знают, где её искать.

Вот у нас в Санкт-Петер­бург­ской биб­лио­теке для сле­пых есть хоро­шая мето­ди­че­ская база по тифло­пе­да­го­гике, и её можно полу­чить уда­лённо. Нужно в интер­нете  вве­сти запрос «Биб­лио­тека для сле­пых Санкт-Петер­бург» и выйти на сайт, там все коор­ди­наты ука­заны, и можно стать чита­те­лем элек­трон­ной биб­лио­теки удалённо.

Там дей­стви­тельно очень хоро­шая база и спе­ци­а­ли­сты, кото­рые до пан­де­мии рабо­тали по скайпу с роди­те­лями. Об этом про­сто не все знают, и если кто-то слу­шает, если кому-то это нужно, то вы можете это сде­лать из дома, и не обя­за­тельно куда-то ехать.

–  Алия, ты гово­рила про свой паб­лик, но боль­шое содер­жа­ние паб­лика – это исто­рии. Почему именно исто­рии, почему не мето­до­ло­ги­че­ские иссле­до­ва­ния, ста­тьи, а именно истории?

– Потому что мето­до­ло­ги­че­ская база, по край­ней мере, в нашей биб­лио­теке, реально хоро­шая. И в интер­нете в сво­бод­ном доступе можно найти хоро­шие книги по тифло­пе­да­го­гике, а можно найти плохие.

Я убеж­дена, что мама, кото­рая поняла, что у неё сле­пой ребё­нок, нуж­да­ется не только в мето­ди­ках. Глав­ное, что ей нужно уви­деть, что это не конец, что у её ребёнка есть буду­щее, что те, кто гово­рят, что её ребё­нок сопьётся, ста­нет мас­са­жи­стом, будет с про­тя­ну­той рукой сто­ять на улице – они неправы. 

Тифло­пе­да­гоги, к сожа­ле­нию, в общей массе своей об этом не гово­рят, они гово­рят науч­ным языком.

Людям нужны такие же люди, кото­рые ска­жут про­сто: нет, ребята, мы живем! Может быть, не все­гда мы весело живём, не все­гда у нас всё классно, мы не все­гда поко­ряем эве­ре­сты, но мы живём. 

Наши авторы рас­ска­зы­вают  исто­рии своей жизни с её радо­стями, горе­стями, про­бле­мами. Напри­мер, я недавно писала ста­тью о само­изо­ля­ции, она не очень пози­тив­ная. И наша цель – не делать исто­рии успеха. Скрепя сердце выкла­ды­ваю тек­сты про исто­рии успеха, я не люблю этого, потому что это далеко от реаль­ной жизни.

Больше всего я люблю исто­рии живых людей со взлё­тами и паде­ни­ями, и у нас, слава Богу, их много. И, в том числе, у нас доста­точно тек­стов ребят, кото­рым по 14–15 лет, осо­бенно они близки роди­те­лям, потому что это не так далеко от воз­раста их детей.

Когда ты видишь, что вот такой ребё­нок – уже взрос­лый, он имеет какие-то увле­че­ния, он что-то делает, он каким-то обра­зом пишет этот текст, он имеет устрем­ле­ния впе­рёд, а дети не про­сто думают, они это пишут в ком­мен­та­риях, – это воодушевляет.

Сколько раз я читала отзывы: «Спа­сибо, что вы пока­зы­ва­ете нам, что у наших детей есть буду­щее, что наш ребё­нок может тоже рас­тить детей, что наш ребё­нок может про­сто жить!» И для меня это самая боль­шая награда за то, что мы делаем.

– Есе­ния, насколько я пони­маю, вы читали и чита­ете и мате­ри­алы этого канала «Типич­ный незря­чий», чита­ете эти исто­рии посто­янно. Исто­рии бывают раз­ные, они далеко не все­гда при­чё­сан­ные, не все­гда лёгкие. 

Но, с дру­гой сто­роны, всё-таки, это не те исто­рии, кото­рые при­званы выбить слезу. Что вы нахо­дите не в мето­до­ло­ги­че­ских – иссле­до­ва­тель­ских, педа­го­ги­че­ских и так далее, а вот именно, ска­жем так, в чело­ве­че­ских историях?

–  Читаю, потому что есть живые исто­рии о том, что было слож­ного. Важно понять, с какими слож­но­стями стал­ки­ва­ются, как их пре­одо­ле­вают, что помо­гает дви­гаться, в том числе, когда это будет нужно моему ребёнку – что ему можно ска­зать, какие при­меры привести.

Это реаль­ные исто­рии, кото­рые помо­гают дви­гаться дальше, дышать, про­сто верить. Потому что, в моём пони­ма­нии, самое глав­ное – это когда про­хо­дят все слож­ные ста­дии, и ты при­ни­ма­ешь ребёнка, ты в него веришь, ты его любишь и живёшь дальше. И такие исто­рии важны.

У школы Грота есть спе­ци­аль­ный сайт для роди­те­лей сле­пых детей, и там тоже очень много полез­ной прак­ти­че­ской инфор­ма­ции и видео, кото­рые могут помочь родителям.

Алия Нурул­лина:

– Хоте­лось доба­вить, что осо­бен­ность нашего про­екта в том, что роди­тели, и не только роди­тели могут не про­сто про­чи­тать, но и свя­заться с авто­ром. И очень мно­гие пишут авто­рам лично, задают какие-то вопросы, завя­зы­ва­ется обще­ние,  скла­ды­ва­ется сооб­ще­ство. Я встре­ча­лась с неко­то­рыми роди­те­лями в очном фор­мате, и дру­гие, воз­можно, тоже. Вот эта воз­мож­ность именно лич­ного обще­ния, очного обще­ния – это доро­гого стоит.

– Есе­ния, вот это пре­одо­ле­ние сте­рео­ти­пов – насколько оно вам легко даётся? Есть ли вещи, в кото­рых ты раз­ры­ва­ешь шаб­лон, но когда ты его разо­рвал, выяс­ня­ется, что там нахо­дится  твоя ответ­ствен­ность – бывало это, и как вы с этим справляетесь?

–  Не могу ска­зать, что при­стально на этом акцен­ти­ро­ва­лась. Я ведь  пони­маю и честно говорю ребёнку: есть вещи, кото­рые ты про­сто не смо­жешь – напри­мер, сесть за руль автомобиля.

– Когда вы гово­рите: ты не будешь водить машину, как вы объ­яс­ня­ете ребёнку его ограничения?

– Я ему говорю: есть у тебя глазки, но они у тебя такие. И при­вожу при­мер,  что есть ещё люди, кого он знает, кто не может ходить, допу­стим, после забо­ле­ва­ния. Видишь, вот (назы­ваю имя), напри­мер, не может ходить, у неё ножки забо­лели. А у тебя глазки такие,  и есть вещи, кото­рые тре­буют сильно-сильно всё видеть глазками.

anchor center for blind children 2016 theunfounddoor 120 - Родители особых детей: мы не всегда покоряем эвересты, но мы живём!

Я пони­маю, что у  ребёнка было самое боль­шое огор­че­ние на этапе его жизни, когда он попро­бо­вал побе­жать на пло­щадке, дети начали играть в дого­нялки, он побе­жал ловить и чуть-чуть не сло­вил стол­бик. Он огор­чился, он пла­кал, он гово­рил: почему, почему я не могу, и почему вот они бегают, а я вот этого не могу заметить!

Я ему объ­яс­нила, что это воз­можно, только если ты бежишь за руку с тем, кто видит и будет тебя обво­дить вокруг стол­бов; либо ты гово­ришь, что – да, ты в это не игра­ешь, нахо­дим такое решение.

Я пони­маю, что с воз­рас­том у него будут воз­ни­кать вопросы, когда он меня спра­ши­вает: а как же ты видишь, я тебе изда­лека пока­зал, как ты уви­дела? Говорю: у меня глазки видят по-дру­гому, я пока объ­яс­няю на уровне его возраста.

– Алия, как ты отно­сишься к выра­же­нию «люди с без­гра­нич­ными воз­мож­но­стями» – твоя пер­вая реакция?

–  Это дичь, это неправда, это пате­тика, пафос, и абсо­лютно бес­смыс­лен­ный. Когда я про­вожу лек­ции, мастер-классы, то начи­наю с этого.

Нет людей с без­гра­нич­ными воз­мож­но­стями,  любому чело­веку все­гда чего-то не хва­тает.  И един­ствен­ный Чело­век в этом мире, Кото­рый когда-либо был с без­гра­нич­ными воз­мож­но­стями, был всего один, Его звали Иисус Хри­стос, и Он как раз огра­ни­чил Свои воз­мож­но­сти вплоть до смерти крест­ной ради нас.

Так что нам о без­гра­нич­ных воз­мож­но­стях вообще не стоит гово­рить. Поэтому нужно при­нять свои огра­ни­че­ния, нужно их при­знать и с ними жить, иначе всё это не очень хорошо закончится.

– Есе­ния, ваш ребё­нок идёт в пер­вый класс. Чего бы вы хотели, чтобы он достиг за пер­вый школь­ный год?

– Навер­ное, чтобы он про­сто верил в свои силы, воз­мож­но­сти и нахо­дил свои интересы.

– Алия, чего хочешь достичь ты за этот год суще­ство­ва­ния канала?

– Чтобы через мою работу, через наши ста­тьи про­сла­вился Гос­подь, это самое главное.

Соб. инф.

Беседа состо­я­лась на радио «Теос»

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Размер шрифта: A- 16 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: Arial Times Georgia
Текст: По левому краю По ширине
Боковая панель: Свернуть
Сбросить настройки