Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа

Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа

(7 голосов3.3 из 5)

В сен­тябре 2017 года фото­граф-порт­ре­тист Марк Наза­ров при под­держке бла­го­тво­ри­тель­ного фонда «Звезд­ный порт» пред­ста­вил нов­го­род­цам фото­про­ект «МаМы». Он посвя­щен житель­ни­цам Вели­кого Нов­го­рода, вос­пи­ты­ва­ю­щим тяже­ло­боль­ных детей, и рас­ска­зы­вает об их жизни. В про­екте – 20 фото­гра­фий в жанре пси­хо­ло­ги­че­ского порт­рета и сопро­во­ди­тель­ные тексты. 

В ноябре про­шлого года в Москве в рам­ках форума «Сооб­ще­ство» состо­я­лось под­ве­де­ние ито­гов Все­рос­сий­ского кон­курса «Мой про­ект – моей стране». «МаМы» стали побе­ди­те­лем в номи­на­ции «Под­держка мате­рин­ства и детства».

Каж­дая исто­рия внутри про­екта уни­кальна, как и судьба каж­дой мамы, но все они – о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяже­лей­ших обсто­я­тельств и о любви, кото­рая пре­одо­леет все, объ­еди­няя под­час совер­шенно раз­ных людей. Фото­граф сде­лал эти кадры прямо во время интер­вью, когда жен­щины рас­ска­зы­вали о себе и своих детях. Пред­ла­гаем вни­ма­нию чита­те­лей под­борку из 5 фото­гра­фий и интер­вью, кото­рые вошли в про­ект «МаМы».

x26829350 1178395615623773 474169270 o 700x1050.jpg.pagespeed.ic .LH668H1fSz 200x300 - Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа
Пере­пичка Свет­лана, 31 год

Дочь: Перепичка Диана, 8 лет

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, вывих левого тазобедренного сустава, подвывих правого, сколиоз 2 степени, плосковальгусная постановка стоп, поясничный лордоз.

«Для меня большой шаг был Диане инвалидность поставить. Я категорически отказывалась, не могла через это переступить. Очень долго такой шаг делала»

Вся жизнь кру­тится вокруг дочери. У неё мышеч­ная атро­фия 2 типа. Гене­ти­че­ское забо­ле­ва­ние. Диане диа­гноз поста­вили когда ей был 1 год и месяц. Резуль­та­тов ана­ли­зов ждали долго. Их сда­вали в инсти­туте Отто в Санкт-Петер­бурге. У дочери вены не видны и чтобы сде­лать забор крови, врачи щипали Диану, дово­дили до исте­рики. Было очень жарко, она кри­чала и пла­кала. Минут 30 или 40 это про­дол­жа­лось. Когда всё закон­чи­лось, одна из мед­се­стёр выбе­жала из каби­нета в сле­зах, не могла выдер­жать подобное.

Любому роди­телю гово­рить такие вещи нельзя. Это неэтично. Сна­чала поста­вили диа­гноз пара­лич конеч­но­стей. Отпра­вили на обсле­до­ва­ние. По его резуль­та­там вызвали про­фес­сора. Он ска­зал: «Это очень страш­ное забо­ле­ва­ние, ваш ребё­нок не дожи­вёт и до школы, сда­вайте её в интер­нат, моло­дые вы ещё, нового родите». Не опи­сать, что со мною было, я его даже до конца слу­шать не стала, ушла, две­рью хлоп­нула. После врача не могла ни с кем долго общаться.

Локо­мат это такой робот, ребёнка поме­щают внутрь и он ходит. Я беру Диану за руку и говорю: «Пред­став­ля­ешь, мы с тобою гуляем, ты идешь со мною в кино». Шутим, играем так. Я пони­маю, дочери тяжело доста­ётся. Она вер­ти­кально нахо­дится и её мышцы очень устают. Только так она может выдер­жать эти пол­часа хож­де­ния. Бывает, что ночами у неё мышцы сильно ноют. Когда мы на реа­би­ли­та­ции с ней слу­ча­ются ноч­ные исте­рики. Врачи пред­по­ла­гают — это ноги сильно болят. Ночью моя девочка кри­чит сквозь сон: «Больно, больно, больно!» Когда про­сы­па­ется: «У тебя что-то болит?» Отве­чает: «Нет, не болит».

Я ей даю больше само­сто­я­тель­но­сти. Я как-то в сто­ронке сидела и слу­шала, как дочь обща­ется с пси­хо­ло­гом. Она зада­вала вопросы: «Диана, как к тебе отно­сятся твои роди­тели? Как к про­стому ребенку или как к осо­бен­ному ребенку?» Она, не заду­мав­шись ска­зала: «Как к про­стому ребенку. А дедушка и бабушка, как к осо­бен­ному». Я в школе могу её одну оста­вить. Скоро появится у нас коляска с элек­тро­при­во­дом, про­стую коляску она не может сама кру­тить. В связи с этим про­сит: «Мама ты же будешь меня отпус­кать гулять одну, с подруж­ками?». Я пони­маю, у них свои сек­реты и когда подруга при­хо­дит, я ухожу. Не лезу к ним, осо­знаю, что ей хочется самостоятельности.

Коляску искала, чтобы она была похожа на про­гу­лоч­ную, чтобы мы как в дет­стве на ней ездили. Но, дома её не про­ве­зешь, она гро­мозд­кая и не через все двери про­хо­дит. Очень долго я дочь на руках носила. При этом забо­ле­ва­нии либо пре­вы­шен вес, либо очень боль­шая худоба. У нас вес боль­шой. Диана огра­ни­чена в пита­нии, ест каж­дые три часа, у неё диета, она очень воз­му­ща­ется из-за того, что ника­кой шоко­ладки. Бабушки и дедушки ей украд­кой слад­кое дают. Когда она со мною — мама изверг, не дает ей вкус­но­стей, а если даю — то горь­кий шоко­лад, по малень­кому кусочку в день.

Она кра­си­вая очень. У нее есть кава­леры, есть маль­чик, кото­рый за нею уха­жи­вает, её катает на коляске, всё ей при­но­сит. Я ей говорю: «Ты же зна­ешь, что ты кра­си­вая». Она улыбается.

x26909442 1178395622290439 1091638353 o 700x1050.jpg.pagespeed.ic .wMfZCBV8qH 200x300 - Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа
Мар­кова Ульяна, 23 года

Сын: Шатохин Данила, 2 года

Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, смешанная гидроцефалия, ЗПМР, органическое поражение ЦНС, эпилепсия.

«Не надо меня жалеть. От этого я ещё больше захочу плакать. Я сильный человек»

Данечка. Данила. Данюша. Даниил. Котик. Киска. Мур­зик. Буб­лик — как только не назову его дома. В 8 меся­цев поста­вили диа­гноз ДЦП. После рож­де­ния сына выпи­сали из род­дома с диа­гно­зом ише­мия мозга. В доро­до­вом отде­ле­нии пере­дер­жали. Сама спус­ка­лась в отде­ле­ние и при­ще­мила ему голову, он уже дви­гался по родо­вым путям.

Мне никто не гово­рил, что ребё­нок не будет ни сидеть, ни ходить. Делали мас­саж, кололи уколы, пла­вали в бас­сейне. Он так и не сел, к 8 меся­цам дали инва­лид­ность. Никто ника­кого про­гноза не даёт, все люди раз­ные, каж­дый орга­низм инди­ви­дуа­лен. Сей­час малышу 2 года, он вот-вот сядет, начал пол­зать, ходить, улы­ба­ется, играет с игруш­ками, всё как по воз­расту. Кто не знает о его забо­ле­ва­нии, даже не дога­ды­ва­ется, что мой сын болен.

Он боится пол­зать и ходить потому, что не чув­ствует под­моги от меня. Если я его удер­жи­ваю, он активно пол­зёт и идёт, но стоит отпу­стить руку, он ничего делать не будет. После пер­вой реа­би­ли­та­ции пошли суще­ствен­ные сдвиги. Они крайне нужны для моего сынишки.

Я живу одна с ребён­ком и это весьма тяжело. Отец Дани непо­сто­ян­ный, я не могла на него поло­житься. Он один месяц живет с нами, потом два месяца отдельно, и так бес­ко­нечно. Сын может после спро­сить: «А почему папа ухо­дит?» В оди­но­че­стве с ребён­ком проще. Я не думаю где он и как, при­дёт ли с работы и при­дёт ли вообще. Нужно было родить от него ребёнка, чтобы понять: «Он не мой человек».

Я пере­терплю. Я силь­ная. Пла­нов много. Глав­ное, чтобы Данечка встал на ноги, пошёл в садик, я на работу вышла. В жизни самое важ­ное — это он. Бог таких деток даёт только тем, кто смо­жет с этим справиться.

Верю, что Бог помо­жет. Раньше в цер­ковь не ходила. Теперь с ребён­ком посе­щаю службы, ста­ра­юсь при­ча­щать его каж­дое вос­кре­се­нье. Наде­юсь, что мой ребё­нок выздо­ро­веет. Да, болезнь неиз­ле­чима, но я наде­юсь, что он в школу пой­дёт, а я лет через пять смогу работать.

Раньше, когда я была моло­дая, я не ценила жизнь. После того как стала мамой, поняла что она это самое основ­ное. Только меня саму пере­стали ценить.

Я нико­гда не верила сло­вам. Нужны дей­ствия в жизни. По ним, есте­ственно, пони­ма­ешь, как чело­век к тебе отно­сится, при­ни­мает тебя с ребён­ком. На сына смотрю и не верю, что он боль­ной. Не похож он на чело­века, у кото­рого такие диа­гнозы стоят.

x26909674 1178395618957106 2049793187 o 700x1050.jpg.pagespeed.ic .LlCoaoGmI  200x300 - Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа
Семё­нова Юлия, 33 года

 

Дочь: Требунских София, 3 года

Диагноз: Миопатия, сколиоз 2 степени, двухсторонняя косолапость.

«Я прошу только одного — здоровья моей дочери, чтобы она встала на ножки, социализировалась, смогла почувствовать, что такое детство»

У моего ребёнка точно диа­гноз так и не постав­лен. В 2016 году ездили в Москву. Там ска­зали, что забо­ле­ва­ние мышц, но не 100 про­цен­тов. Диа­гноз необ­хо­димо под­твер­ждать гене­ти­че­скими ана­ли­зами, они очень доро­гие. Во время родов у ребенка слу­чи­лась гипо­ксия. Она стала зады­хаться. Сразу отпра­вили в реани­ма­цию. Плохо дышала. 7 суток на искус­ствен­ной вен­ти­ля­ции лёг­ких. Поста­вили орга­ни­че­ское пора­же­ние мозга. Пол­тора месяца нахо­ди­лась в отде­ле­нии пато­ло­гии ново­рож­дён­ных. До двух лет был этот диа­гноз, только потом в Москве поста­вили гене­ти­че­ское забо­ле­ва­ние, но до сих пор его не под­твер­дили. И мы не знаем, что за болезнь вли­яет на её раз­ви­тие. Сна­чала София не могла есть сама, мы её через зонд кор­мили, потом сосать. Только в 8 меся­цев научи­лась есть из бутылки.

Роди­лась София пол­но­стью с вывер­ну­тыми нож­ками вовнутрь… Мне тогда это такой страш­ной кар­ти­ной пока­за­лось и я совсем не пони­мала, как с этим можно что-то делать. Но косо­ла­пость ока­за­лась не самым страш­ным диа­гно­зом. Осо­зна­ние при­хо­дит с опы­том и временем.

Муж долго не пони­мал всей серьёз­но­сти забо­ле­ва­ния и не при­ни­мал его. Он не осмыс­лил насколько опасно больна София. Думал тяже­лые роды, вот она сей­час вста­нет и пой­дёт. Уте­шал меня: «Не наго­ва­ри­вай на ребёнка, в год она сде­лает пер­вый шаг». Сей­час пони­мает, что малышка осо­бен­ная. Муж целый день на работе и всё равно его под­держка чув­ству­ется. Если я о чём-то прошу, он делает. С доче­рью оста­ётся поси­деть, ста­ра­ется помо­гать изо всех своих возможностей.

Мел­кими шаж­ками мы идём впе­рёд. Раз­ви­ва­емся. Не засты­ваем на месте. Уже умеем сто­ять. Поти­хоньку, поти­хоньку у нас всё нала­жи­ва­ется. Может быть, диа­гноз не верен? С каж­дой реа­би­ли­та­цией ребё­нок ста­но­вится всё силь­нее и силь­нее. Не могла дер­жать игрушки очень долго. К году научи­лась садиться и голову удер­жи­вать. К двум поползла. Сей­час может сто­ять около опоры.

Болезнь дочери много меняет во мне. Транс­фор­ми­рует взгляды на жизнь. Я стала более мило­серд­ной, доб­рой. Раньше не обра­щала вни­ма­ния на мно­гое. Жила сама для себя. Одним днём. Диа­гноз дочери для нас — испы­та­ние. Насколько мы смо­жем выне­сти труд­но­сти и себя испра­вить. Бог ука­зы­вает, что-то нужно в жизни изме­нить. Я теперь смотрю совсем по-дру­гому на помощь, и на детей.

Все­гда меч­тала о боль­шой и друж­ной семье, чтобы много бра­тьев и сестер, и к друг другу ходили в гости. Чтобы был дом, живот­ные обя­за­тельно — собака, кошки, ого­род, баня. Про­стая семья. Не нужен замок из золо­тых лест­ниц и рендж-ровер.

Соци­аль­ные сети помо­гают здо­рово. Здесь полу­чаю инфор­ма­цию о реа­би­ли­та­ции, люди помо­гают соби­рать сред­ства на лече­ние. Это боль­шие деньги. Вра­че­вать ребёнка на пен­сию невоз­можно. Зар­платы мужа хва­тает только на съём квар­тиры и еду. Мы из сель­ской мест­но­сти, но в деревне такому ребёнку не выжить, нужна посто­ян­ная реа­би­ли­та­ция, кото­рая стоит порядка 150 000 руб­лей за один курс. Пред­ставьте, сколько вре­мени необ­хо­димо копить такую сумму! А ещё дочери посто­янно тре­бу­ются пре­па­раты и уколы.

x26906137 1178395608957107 657539646 o 700x1050.jpg.pagespeed.ic .lVDG50fv6U 200x300 - Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа
Ива­нова Арина, 31 год

Сын: Иванов Никита, 10 лет

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия.

«Я никогда ни о чем не жалею. Если оно случилось, значит, так и должно быть. Всегда стремлюсь к лучшему, я оптимистка. Не могу изменить врачей и страну и тратить на это силы. Это мой ребенок. Я несу за него ответственность»

Я ставлю себе посто­янно цели. Без них я начи­наю тух­нуть. Сей­час глав­ная моя мишень — это ребё­нок, кото­рым зани­ма­юсь, утром, днём, вече­ром и ночью. Эта цель у меня почти десять лет. Поста­вить его на ноги и как можно больше ему дать.

После иссле­до­ва­ния МРТ мне ска­зали: «У вас будет всё очень, очень плохо». Кре­пи­тесь. Дер­жи­тесь. Так всё сло­жи­лось. Рас­тите. Любите. Раз­ви­тие может пойти и в обрат­ную сто­рону. Я тогда поду­мала: «Глу­по­сти. Не слу­чится такое. Сде­лаю всё, чтобы ему стало лучше». Когда мы посе­щали вра­чей, они удив­ля­лись: «Вы это научи­лись, и это научи­лись! Надо же, чего вы доби­лись, если учесть, что про­гнозы были плохие».

Муж­чина прежде всего это под­держка. Это опора. Это надеж­ность. Иначе зачем это? Когда он начи­нает тянуть вниз, лучше пойду дальше одна. Мы раз­ве­лись из-за того, что муж был недо­во­лен, что я много вре­мени уде­ляю боль­ному ребёнку, езжу на реа­би­ли­та­ции, тас­каю за собою млад­шую дочь, что это вредно. А ей с нами все­гда инте­ресно: пла­вать с дель­фи­нами, сен­сор­ные ком­наты. Я не думаю, что дочке было плохо от этого, но муж так посчи­тал. Он пред­ло­жил мне опре­де­литься, что я хочу ребёнка или семью. Тут было без вариантов.

Когда забо­лел ребё­нок, зада­ешься вопро­сом, почему я и почему мне? А потом пере­фра­зи­ро­вала: «Для чего?» Все меня­ется. Жизнь меня­ется. Транс­фор­ми­ру­ешься ты сама. Появ­ля­ется много новых качеств. Ответ­ствен­ность прежде всего. Когда родила сына, была дев­чон­кой, 21 год. На тот момент пони­мала, что живу в розо­вых очках. Меня болезнь спу­стила на землю. Вся эта ситу­а­ция поз­во­ляет понять, кто вокруг тебя. Это настолько отсе­и­вает людей. Пони­ма­ешь, кто с тобой пой­дёт до конца. Их оста­лось еди­ницы. Дру­зья, род­ствен­ники, близ­кие. Неважно.

Самый род­ной чело­век — это мама такого же ребёнка. Она пони­мает меня пол­но­стью, потому что у неё подоб­ный малыш. Круг сужа­ется сильно. Род­ствен­ники вроде бы с тобою обща­ются, но поверх­ностно: «Ну, как дела?» Учишься по-дру­гому к людям отно­ситься, по-иному вос­при­ни­ма­ешь и к себе отношение.

Когда сын был малень­кий, мысли не появ­ля­лись о буду­щем. Сей­час при­хо­дит пони­ма­ние, что скоро ничего не смогу изме­нить, я только буду под­дер­жи­вать его какое-то состо­я­ние. Я стала кон­крет­ный праг­ма­тик, десять раз поду­маю и оценю.

Раньше, когда был малень­кий, его болезнь не была заметна. Он у меня парень очень оба­я­тель­ный, сим­па­тич­ный. Сидит, да, не ходит, а в целом насто­я­щий душка. А сей­час боль­шой и посто­ян­ные вопросы и под­дёвки. Отно­шусь к этому фило­соф­ски. Спо­койно реа­ги­ру­ешь, не руга­ешься, не кри­чишь. Несёшь его на себе, заги­ба­ешься, он ростом почти уже с меня, ему лет 8, весит очень много. А какой-нибудь умный дедушка: «Ты чего такого кабана на руки взяла. Пусть сам идёт». Я пони­маю, что чело­век не знает, но внутри-то… Я ста­ра­юсь справляться.

x26972026 1178395612290440 2091814898 o 700x1050.jpg.pagespeed.ic .EmDT8vRX0j 200x300 - Мамы, которые не сдались. Потрясающий проект новгородского фотографа
Самой­ленко Ольга, 33 года

Сын: Самойленко Олег, 11 лет

Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия.

«Мне врачи предлагали отказаться от ребёнка, но для меня это предательство. Сломаю я ногу и меня в дом инвалидов сразу надо определить? Для меня сын — это всё!»

Мой сын пере­нёс кли­ни­че­скую смерть. Олежка родился абсо­лютно здо­ро­вым ребён­ком. В два года мы посту­пили в боль­ницу с про­бле­мами желудка. Обез­во­жи­ва­ние. Нужно было делать капель­ницу, а я серд­цем чуяла, что-то слу­чится… Капель­ницу поста­вили непра­вильно. Пять или шесть раз иголку в руку пыта­лись вве­сти. Он испу­гался. Кри­чал 2,5 часа и сердце не выдер­жало. Кли­ни­че­ская смерть. 40 минут отка­чи­вали, а порог 8 минут — потом мозг уми­рает. Мне ска­зали, это «овощ», оставьте ребёнка в при­юте и родите себе дру­гого. Мне было 25 лет…

Я поху­дела на 9 кило­грам­мов. Вто­рой раз я снова поху­дела на столько же, когда сын попал в реани­ма­цию. Больше я вес не наби­рала. Зато при­об­рела фобии — боюсь не успеть помочь и это страшно. Когда я родила дочь, Олежка снова пере­нёс кли­ни­че­скую смерть. Млад­шую при­шлось оста­вить у бабушки и пере­ве­сти на искус­ствен­ное вскарм­ли­ва­ние. А муж даже 10 дней не захо­тел сидеть с ребён­ком. Всё самое страш­ное с сыном про­ис­хо­дило по ночам. Он не мог дышать, каш­лять… про­сто лежал и захлёбывался.

Помощи не ждёшь в такие моменты. Всё дела­ется на авто­мате. Я решала всё сама, всё взва­лила на свои плечи. Если такое ещё раз повто­рится, я свих­нусь! Быть мамой ребёнка-инва­лида не зна­чит, что ты ничего не дела­ешь. Со здо­ро­выми детьми ведь как — покор­мил, под­гуз­ник сме­нил, поло­жил в кро­ватку и он лежит, агу­кает. Все круто! Олежка у меня даже руками не шевелит.

Всё по стро­гому рас­пи­са­нию. Корм­ле­ние каж­дые 3 часа, приём лекарств и, не дай Бог, пере­пу­та­ешь или не дашь таб­летки — будут судо­роги. Мы даже не можем себе поз­во­лить неболь­шие путе­ше­ствия в сосед­ние рай­оны. Для этого нам нужен аппа­рат сана­ции, опять же зонд не выта­щить, а корм­ле­ние только через него и зон­до­вая еда это не про­сто кар­то­шечки сва­рил, раз­мял и дал ребёнку, она спе­ци­аль­ная и стоит 10 тысяч руб­лей. Хва­тает на месяц. Пен­сия у Олежки 12 тысяч.

В нашем госу­дар­стве нужно знать законы. В про­тив­ном слу­чае ты оста­нешься без инва­лид­ной коляски, вер­ти­ка­ли­за­тора… Про­сто будешь сидеть с одним пам­пер­сом. Вы зна­ете сколько их нужно ребенку-инва­лиду? Пять-шесть в день, а госу­дар­ство выде­ляет только три. За все при­хо­дится бороться, выпра­ши­вать. Напри­мер, выпро­сила у управ­ля­ю­щей ком­па­нии пан­дус, чтобы инва­лид­ную коляску спус­кать. При­шлось даже угро­жать ком­му­наль­щи­кам — сло­маю коляску, будете поку­пать, а они очень доро­гие — 60–70 тысяч руб­лей, а есть и по 200–300 тысяч. Это страшно. Для обыч­ных людей 70 тысяч за коляску это — вы что, баб­лом воро­ча­ете? А мы нет, не воро­чаем. О пен­сии я уже выше ска­зала, ну и посо­бие по уходу за ребен­ком-инва­ли­дом я полу­чаю. Речь идет о 5,5 тыся­чах рублей.

Жду ли я помощи? Я хочу ком­фортно пере­во­зить ребёнка в ком­форт­ных усло­виях, я хочу возить его на реа­би­ли­та­цию, раз­ви­ва­ю­щие заня­тия. Я раду­юсь, когда люди в поли­кли­нике пони­мают наши про­блемы и про­пус­кают без оче­реди. Если у моего ребёнка слу­чится при­ступ эпи­леп­сии, то вряд ли их дети обра­ду­ются уви­ден­ному. Ана­ло­гично и в мага­зине. Нико­гда не зна­ешь, купишь ты сей­час про­дук­тов или побе­жишь вызы­вать ско­рую помощь. Люди живут по прин­ципу: это где-то там про­ис­хо­дит, это не со мной. Дай Бог чтобы такое вообще никого не кос­ну­лось. Это самое страшное.

Фото Марка Назарова
ПРОХОРОВА Дарья

foma.ru

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Размер шрифта: A- 16 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: Arial Times Georgia
Текст: По левому краю По ширине
Боковая панель: Свернуть
Сбросить настройки