• Цвет полей:

• Цвет фона:


• Шрифт: Book Antiqua Arial Times
• Размер: 14pt 12pt 11pt 10pt
• Выравнивание: по левому краю по ширине
 
Если в семье ребенок-инвалид Добавлено в рубрику: Инвалидность

Если в семье ребенок-инвалид

Распечатать
(9 голосов: 4.33 из 5)

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В.:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Метки 14 10 203 На форум
Оставить комментарий » 14 комментариев
  • Настя, 18.10.2016

    Прекрасно давать советы,вопрос только где взять ресурс для матери чтобы всех поддержать, тут не слова не сказано. Зачастую приходишь к специалистам,а они рот открывши не зают как вести себя с ребенком. Говорю о детях со сложной структурой.

    Ответить »
  • Елена Сергеевна, 13.12.2016

    Да, это большая трудность для матери, я работаю психологом и  вижу этих женщин, которые бьются с проблемой  один на один, родственники как минимум изолируются,  многие просто не хотят принять такого внука (внучку). А ресурсы брать негде , социум не помогает, средств не хватает, физическая и эмоциональная перегрузка  приводит к неврозу мамы и здорового ребёнка, и всю семью в целом.

    Ответить »
  • Марина, 29.06.2017

    Очень странная статья. Такое ощущение, будто автор не имел дела с такими семьями. Всё гораздо сложнее, чем кажется. И семьи с такими детьми чаще всего рушатся, особенно если диагнозы сложные. Стресс матери- отдельная тема, ей приходится жертвовать своими интересами. Фактически жизнь начинает крутиться вокруг ребенка. Финансовая часть тоже доставляет немало переживаний. Так легко сказать «жизнь продолжается, не парьтесь». Но всё намного серьёзнее.

    Ответить »
  • Юлия, 09.09.2017

    Статья очень красивая и правильная, да вот человек который её писал-понятия не имеет о жизни семьи с ребёнком инвалидом.Наша семья состоит из меня дочери и аутизма, муж свалил сразу же, на работе никто ждать не стал пока я разберусь со своими проблемами, друзья все как тараканы разбежались.Как мы выжили до официального назначения инвалидности не знаю, мои родители тянули  нас 2-а года. Дочери 5,5 лет-болезнь прогрессирует, лекарства не помогают, в больницу лечь стоит бешеных денег, где их взять, вот и ковыряюсь одна, порой нормально поесть, помыться нет времени,блин да в туалет сходить спокойно и то, а тут продолжайте жить полной жизнью,ни в чём себе не отказывайте, спасибо, посмеялась от души!

    Ответить »
    • виктория, 23.12.2017

      ()как я вас понимаю,нам 5мес и я сьедаю себя мыслями об инвалидность просто никто не поймет этого.какая может быть уже полная жизнь когда не хватает денег на реабилитацию и ты это видишь и сделать ничего не можешь…

      Ответить »
      • Наталья, 04.01.2018

        Я вам очень понимаю! Умеет сыну 1 год и 3 мес. У нас по словам врачей неизлечимая болезнь. Два комментария о том, что не отойти, не в туалет сходить, не поесть, не в ванну, это прям про меня. Я тоже мать одиночка, помогают родители, отец ребёнка делает вид что сопереживает и помогает. Я сижу почти полтора года дома, мама бывает отпускает на улицу, но с истериками, мол это мой ребёнок, сиди сама…

        статья не о чем! Возможно это сказано про детей, которым больше 10 лет, но даже в этом я сомневаюсь, потому что лежала в больнице, где дети с дцп, эпилепсией И так далее, детей 16 лет носят на руках и не отходят от них, потому что они начинают орать и нервничать. Что тут ещё можно сказать о том, чтоб жить полноценной жизнью с ребёнком инвалидом…. может я просто что то делаю не так?))

        Ответить »
  • Светлана, 27.12.2017

    Да конечно всё  правильно написано,но к сожалению в жизни всё совсем по другому. У меня дочка 13 лет ,инвалид. И я не могу радоваться жизни зная, что ей становится хуже с каждым годом .Все свои переживания и страхи в двух строках невозможно описать. И отказать в чём то такому ребёнку очень сложно,ведь у него и так всё детство в борьбе за жизнь,относится к нему как к нормальным не получится.Этот ребёнок заслуживает большего.

    Ответить »
  • Адэль, 08.03.2018

    У меня сын Тимур ! Все 9 месяцев беременности проходили без патологий! Черт дёрнул рожать бесплатно! «Врач» акушер принимала роды жена сама родить не могла но кесарево не сделали а до раскрытия прокололи пузырь и ребенок захлебнулся водами! Врачи сказали что не ходить не видеть не слышать не будет! И вот: невролог:1500 , гастроэнтеролог:2500, анализ ЭЭГ:5400, остеопат 1 сеанс:5000, и реабилитация 150000рублей! И вопрос мы кому нибудь нужны? И 2 вопрос где брать деньги при зарплате 35000? А статейка так не для родителей с детьми инвалидами а скорее статистическая для информации нам не нужной!

    Ответить »
    • Екатерина, 12.03.2018

      Первый вопрос — что Вы хотели найти в статье? Второй — почему Вы идёте к платным врачам, чем плохи бесплатные? Бесплатные реабилитационные центры также имеются.

      Ответить »
      • ольга, 03.04.2018

        бесплатные реа-центры даже не знают, как толком работать с тяжелым неврологическим ребенком. с легкими да, они работают. а для тяжелого ничего и нет. с предыдущими комментариями согласна. автору статьи должно быть стыдно за такую подачу материала и некомпетентность. нельзя давать советы, если вы не в теме.

        Ответить »
        • Анна, 11.06.2018

          Ольга, я думаю, вернее мой опыт показывает, что вообще сложно найти специалиста, который мог бы работать с тяжёлым неврологическим ребёнком. Специалиста как такового найти сложно, а для таких детей, во всяком случае тут в Германии и супер популярные профессора опускают руки. Уж слишком сложен и не изучен мозг человека. Держитесь Ольга.

          Ответить »
  • Анна, 11.06.2018

    Инвалидность инвалидности рознь. И конечно финансовые сложности и страхи никто не сможет у нас отнять, а также каким то чудесным способом вылечить наших детей.

    Моему сыну 2 года и 7 месяцев. Сразу же после родов меня шокировали диагнозом «мозг находится в постоянном судорожном состоянии». Это значит, ваш ребёнок ничего не сможет и жить будет скорей всего не долго.

    Да ему 2 года и 7 месяцев и кроме как постоянно биться в эпилептический приступах он не может. Он не двигается, не видит, сам не кушает, не общается. И ему нужен дополнительно кислород и ещё полгода назад каждый день он дышал с помощью дыхательного аппарата.

    Я благодарна за статью, потому что увидела все фазы моей жизни. Это и безумный поиск «волшебного средства». Это и дни ужасной депрессии и само сожаления. Рядом нет никого. Ни друзей, ни родных.

    А также последней стадии, когда понимаешь, что если чудо и будет, то не через безумие. И 3 месяца назад я остановилась. Я перестала возить его по всем возможным местам, потому что все равно нет результатов. Перестала тратить деньги на все возможные попытки запустить его мозг в работу. Оставила минимум, чтобы хоть немного сдерживать приступы. В мозгу каждые 6 секунд, а в теле до 50 в день.

    У меня нет прошлой жизни, как раньше. И ее никогда уже больше не будет. Даже если он умрет, боль останется. Но у меня ещё осталась я и моя собака, которая очень страдает от невнимания. Я стала спать, когда получается. Когда есть минутка, я смотрю на звезды вечером. Иногда я сажусь за кухонным столом, чтобы пообедать. Я занимаюсь гимнастикой, ну и пусть что получается только раз в 10 дней. И мне кажется именно это имел автор статьи. Нужно пытаться искать маленькие радости для себя. Они не должны занимать часы. Достаточно минутки, но этой минутки для себя.

    Кто останется для наших детей, если мы перегорим? Кому они нужны, если мы умрём от горя, тоски и депрессий?

    Кто будет таскать их на руках, если мы физически ослабнем?

    Вот именно поэтому нужно думать о себе и хоть что-то делать для себя.

     

    Ответить »
  • Виктория, 17.08.2018

    Я не знаю из какого города автор статьи, но например в нашем городе психологическая помощь родителям детей-инвалидов отсутствует. К СОЖАЛЕНИЮ.  Только платно. Вот и варимся со своей бедой сами… Днем улыбаемся, ночью рыдаем…

    Ответить »
  • Роксана, 19.08.2018

    Добрый день а может вечер,  всем мамочкам, особых детей,  да я вот тоже прочитала совет как жить. Я сама мама ребёнка инвалида,  он родился здоровым, но не знаю точно где и какой врач допустил или упустил,  что мой сын стал инвалидом в 3 месяца. Конечно писать легко кому то и советовать как жить и что делать,  соглашусь со всеми вами мамочки,  что состороны это легко сказать , а вот пройти это из за дня в день,  и не только физический, а морально и т д. Да я мама ребёнка инвалида,  но я так же осталась одна,  муж сволил.  Сейчас моему мальчику 9 лет , мы инвалиды 100 процентов.  И вот как и где мне брать силы и веру и т д????,  когда ты один. Мы с сыном толком не кому стали не нужны,  с нами не интересно,  да и времени почти не хватает,  надо много сделать дел по дому,  с ребёнком,  а гулять это вообще сложно,  кормить я не могу как другие , у нас всё должно быть пюрированое. Я думаю вы меня понимамаете . Ещё у моего сына есть судорги,  а ещё судорги бывают если он испугаться,  даже очень от маленького стука , щелчка.  

    Я очень люблю своего сына,  он моя жизнь,  но мои силы,  нервы,  уже не к чёрту.  Очень хотелось бы общаться с вами,  у нас очень много общего. Даже если мы живём все в разных странах.  Если что пишите мне в личку

    roksana1978@mail.ru

    Удачи вам и терпения.

    Ответить »
Добавить GravatarОставить комментарий

Имя: *

Email: *

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Рубрики


Календарь беременности

Средняя продолжительность цикла:

Первый день последней менструации:

См. также тест на беременность

Обновления на почту

Введите Ваш email-адрес:

Самое популярное (просмотров)

Обращаем ваше внимание, что информация, представленная на сайте, носит ознакомительный и просветительский характер и не предназначена для самодиагностики и самолечения. Выбор и назначение лекарственных препаратов, методов лечения, а также контроль за их применением может осуществлять только лечащий врач. Обязательно проконсультируйтесь со специалистом.