Что такое синдром Дауна?

Что такое синдром Дауна?

(20 голосов4.1 из 5)

Каж­дая бере­мен­ная жен­щи­на, посе­щая оче­ред­ную кон­суль­та­цию сво­е­го аку­ше­ра-гине­ко­ло­га, с тре­пе­том при­слу­ши­ва­ет­ся к резуль­та­там каж­до­го сдан­но­го ею ана­ли­за. И это не спро­ста. Все зна­ют о син­дро­ме Дау­на как о самой частой гене­ти­че­ской пато­ло­гии, дела­ю­щей ребен­ка инвалидом.

1Син­дром (или болезнь) Дау­на – хро­мо­сом­ная пато­ло­гия, вызы­ва­ю­щая нару­ше­ние умствен­но­го раз­ви­тия и сопро­вож­да­ю­ща­я­ся харак­тер­ны­ми изме­не­ни­я­ми внеш­но­сти. В нор­ме у чело­ве­ка 46 хро­мо­сом (23 от мате­ри и 23 от отца). При син­дро­ме Дау­на от любо­го из роди­те­лей пере­да­ет­ся еще одна допол­ни­тель­ная хро­мо­со­ма. Хро­мо­со­мы – струк­ту­ры внут­ри кле­ток, содер­жа­щие в себе ДНК. Допол­ни­тель­ная хро­мо­со­ма – при­чи­на нару­ше­ния про­цес­сов роста и раз­ви­тия ребен­ка. Болезнь Дау­на – самая частая три­со­мия (в 1959 году иссле­до­ва­те­ли нашли «лиш­нюю» тре­тью хро­мо­со­му) – три­со­мия по очень малень­кой 21‑й хро­мо­со­ме. Это наи­бо­лее рас­про­стра­нен­ная фор­ма хро­мо­сом­ной ано­ма­лии в Евро­пей­ской части Рос­сии: ее часто­та рав­на 1 на 600–800 ново­рож­ден­ных (еже­год­но в РФ рож­да­ет­ся око­ло 8000 детей с болез­нью Дауна).

Болезнь Дау­на встре­ча­ет­ся с оди­на­ко­вой часто­той как сре­ди маль­чи­ков, так и сре­ди дево­чек. Наблю­да­ет­ся чет­кая связь меж­ду воз­рас­том мате­ри и часто­той этой ано­ма­лии: чем ста­рее мать, тем боль­ше риск появ­ле­ния ребен­ка с болез­нью Дау­на, так как с воз­рас­том яйце­клет­ка накап­ли­ва­ет все боль­шее коли­че­ство гене­ти­че­ских оши­бок. До 35 лет этот риск отно­си­тель­но невы­сок, но далее суще­ствен­но воз­рас­та­ет. Этот риск в 16 раз выше при бере­мен­но­сти в 40–46 лет, чем в 20–24 года. Воз­раст отца игра­ет гораз­до мень­шую роль.2

Болезнь чет­ко диа­гно­сти­ру­ет­ся с пер­вых дней жиз­ни, но для ее под­твер­жде­ния про­во­дит­ся ана­лиз кро­ви с целью выяв­ле­ния допол­ни­тель­ной хро­мо­со­мы. Симп­то­мы в груд­ном и после­ду­ю­щих воз­рас­тах про­яв­ля­ют­ся соче­та­ни­ем ряда ано­ма­лий раз­ви­тия. Дети чаще невы­со­ко­го роста, отли­ча­ют­ся сла­бо­уми­ем (90% имбе­циль­ны) из-за недо­раз­ви­тия голов­но­го моз­га (поэто­му обу­че­ние во вспо­мо­га­тель­ных шко­лах воз­мож­но не всегда).

У таких деток харак­тер­ная внеш­ность: неболь­шая круг­лая голо­ва со ско­шен­ным затыл­ком, косые глаз­ные щели, эпи­кант (вер­ти­каль­ная склад­ка кожи полу­лун­ной фор­мы, при­кры­ва­ю­щая внут­рен­ний угол глаз­ной щели (кста­ти, этот син­дром пер­во­на­чаль­но назы­вал­ся мон­го­лиз­мом); наблю­да­ет­ся в нор­ме у пред­ста­ви­те­лей мон­го­ло­ид­ной расы), корот­кий нос с широ­кой плос­кой пере­но­си­цей, малень­кие дефор­ми­ро­ван­ные уши, полу­от­кры­тый рот с высу­ну­тым попе­реч­но исчер­чен­ным язы­ком и высту­па­ю­щей ниж­ний челю­стью, свое­об­раз­на поход­ка с нелов­ки­ми дви­же­ни­я­ми, кос­но­язы­чие. Мыш­цы у них рез­ко гипо­тро­фи­ро­ва­ны, в резуль­та­те чего объ­ем дви­же­ний в суста­вах уве­ли­чен. В 19% слу­ча­ев при болез­ни Дау­на замет­ны харак­тер­ные пят­на Бруш­филь­да (беле­со­ва­тые или жем­чуж­ные очаж­ки на радуж­ке гла­за). При­сут­ству­ют ано­ма­лии ске­ле­та: дефор­ма­ция гру­ди­ны, уко­ро­че­ние и рас­ши­ре­ние кистей и стоп, мизи­нец искрив­лен внутрь, сред­няя его фалан­га гипо­пла­зи­ро­ва­на. На пер­вом году жиз­ни такие дет­ки замет­но отста­ют в пси­хо­мо­тор­ном раз­ви­тии. Они поз­же начи­на­ют сидеть и ходить. Напри­мер, они не могут сидеть без опо­ры до 2,5 лет, не ходят до 4 лет, начи­на­ют гово­рить после трех лет, не кон­тро­ли­ру­ют физио­ло­ги­че­ские испраж­не­ния до 7 лет.

image014Осо­бен­но часто у таких детей быва­ют поро­ки раз­ви­тия сер­деч­но-сосу­ди­стой систе­мы, желу­доч­но-кишеч­но­го трак­та (вслед­ствие поро­ков 1/3 детей уми­ра­ет в мла­ден­че­стве), врож­ден­ная ката­рак­та, забо­ле­ва­ния щито­вид­ной желе­зы, инфек­ции ушей и дыха­тель­ных путей, ран­нее нача­ло болез­ни Альц­гей­ме­ра, ред­ко – эпи­леп­сия. Еще сле­ду­ет доба­вить, что дет­ки вос­при­им­чи­вы к инфек­ци­ям и зло­ка­че­ствен­ным забо­ле­ва­ни­ям, осо­бен­но кро­ве­твор­ной систе­мы (часто раз­ви­ва­ют­ся лейкозы).

Пред­по­ла­га­ет­ся, что син­дром Дау­на мож­но опре­де­лить еще во вре­мя бере­мен­но­сти по резуль­та­там УЗИ и ана­ли­зов кро­ви. Одна­ко во мно­гих слу­ча­ях, даже если скри­нинг-тест пока­зы­вал высо­кий риск болез­ни Дау­на, жен­щи­ны рожа­ли совер­шен­но нор­маль­ных малы­шей. Жен­щи­на, ожи­да­ю­щая ребен­ка, впра­ве напи­сать отказ от скри­нин­га на выяв­ле­ние син­дро­ма Дауна.

Необ­хо­ди­мо отме­тить, что при­мер­но в 75% слу­ча­ев бере­мен­ность пло­дом с син­дро­мом Дау­на закан­чи­ва­ет­ся само­про­из­воль­ным абор­том (выки­ды­шем) или мертворождением.

Лече­ние при этом забо­ле­ва­нии мало­эф­фек­тив­но. В основ­ном оно симп­то­ма­ти­че­ское. Широ­ко при­ме­ня­ет­ся сти­му­ли­ру­ю­щая тера­пия (вита­ми­ны, экс­тракт алоэ), гор­мо­наль­ная тера­пия. Меди­ко-педа­го­ги­че­ские и лечеб­ные меро­при­я­тия поз­во­ля­ют адап­ти­ро­вать часть боль­ных к посиль­но­му тру­ду. Дети с болез­нью Дау­на могут про­жить до 30 лет, а 25% людей дожи­ва­ют до 50 лет.

Инвалидность детей с синдромом Дауна

Роди­те­ли тако­го ребен­ка осо­бен­но ост­ро нуж­да­ют­ся в помо­щи педи­ат­ров, пат­ро­наж­ных мед­се­стер, соци­аль­ных работ­ни­ков. По мере роста ребен­ку могут потре­бо­вать­ся допол­ни­тель­ные лечеб­ные меро­при­я­тия, вклю­чая физио­те­ра­пию, тру­до­те­ра­пию, рече­вую тера­пию. Конеч­но же, нуж­но все­гда пом­нить и о забо­ле­ва­ни­ях, кото­рые наи­бо­лее часто встре­ча­ют­ся у деток с син­дро­мом Дауна.

Соци­аль­ные работ­ни­ки явля­ют­ся свя­зу­ю­щим зве­ном с неко­то­ры­ми соци­аль­ны­ми служ­ба­ми, поэто­му их роль в жиз­ни семьи, где есть ребе­нок с син­дро­мом Дау­на, очень важ­на и зна­чи­ма. При неболь­шой сте­пе­ни сни­же­ния интел­лек­та, ребе­нок может обу­чать­ся на дому. Таки дет­кам зача­стую тре­бу­ет­ся спе­ци­аль­ный обу­ча­ю­щий под­ход. Очень часто они учат­ся в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных шко­лах из-за их пони­жен­ной обу­ча­е­мо­сти и отста­ва­ни­ем от сверст­ни­ков. Такие дети могут осво­ить часть пред­ме­тов, но дела­ют это зна­чи­тель­но поз­же. Одна­ко регу­ляр­ные заня­тия по спе­ци­аль­но раз­ра­бо­тан­ным мето­ди­кам поз­во­ля­ют добить­ся хоро­ших резуль­та­тов. Мно­гие взрос­лые с син­дро­мом Дау­на могут най­ти и устро­ить­ся на рабо­ту, неко­то­рые из них даже всту­па­ют в брак. Сле­ду­ет пом­нить, что хотя в боль­шин­стве сво­ем раз­ви­тие таких детей идет мед­лен­но, они все же могут иметь свои инди­ви­ду­аль­ные осо­бен­но­сти. Суще­ству­ют очень эффек­тив­ные мето­ды уско­ре­ния физи­че­ско­го и умствен­но­го раз­ви­тия. Мно­гие дети к под­рост­ко­во­му воз­рас­ту ста­но­вят­ся в опре­де­лен­ной сте­пе­ни само­сто­я­тель­ны­ми, они могут сами мыть­ся, оде­вать­ся и доста­точ­но внят­но говорить.

Не убивайте солнечных детей

Супру­ги узна­ют, что ждут ребен­ка с син­дро­мом Дау­на. Нет сомне­ний, это стресс для всей семьи. Усу­губ­ля­ют ситу­а­цию отсут­ствие инфор­ма­ции о том, как реа­ги­ро­вать и жить даль­ше, а так­же мно­же­ство рас­про­стра­ня­е­мых мифов. За что? Поче­му мы? Как рас­тить тако­го малы­ша? Что ска­жут люди? Спра­вим­ся ли мы? — эти вопро­сы явля­ют­ся живо­тре­пе­щу­щи­ми для родителей.

Ужас­но, но око­ло 90% роди­те­лей в раз­ви­тых стра­нах, не раз­ду­мы­вая, уби­ва­ют сво­их малы­шей, полу­чив под­твер­жде­ние нали­чия син­дро­ма Дау­на.  В нашей стране, кро­ме абор­тов, боль­шой про­цент отка­за от осо­бен­ных детей. Встре­тить чело­ве­ка с син­дро­мом Дау­на на рос­сий­ских ули­цах — ред­кость, тогда как зару­бе­жом “дау­ня­та” дав­но учат­ся с обыч­ны­ми детьми в дошколь­ных учре­жде­ни­ях и шко­лах. Там совер­шен­но нор­маль­ным счи­та­ет­ся, если чело­век с геном­ной пато­ло­ги­ей рабо­та­ет в сфе­ре обслу­жи­ва­ния. У нас же это было бы из ряда вон выхо­дя­щим слу­ча­ем, т.к. спец. учре­жде­ния бук­валь­но изо­ли­ру­ют таких людей от обще­ства. Дети-отказ­ни­ки с син­дро­мом Дау­на, чув­ствуя свою отвер­жен­ность и ненуж­ность, часто не дожи­ва­ют и до 1 года в интернатах.

Име­ем ли мы пра­во совер­шать убий­ство сво­е­го соб­ствен­но­го, осо­бен­но­го ребен­ка? Кто мы после того, как бро­са­ем сво­их детей, лиша­ем их теп­ла, люб­ви и под­держ­ки, когда им необ­хо­ди­мо, как воздух?..

Сынишка Эвелины Бледанс

Вес­ной, 1 апре­ля 2012 года у актриссы и теле­ве­ду­щей Эве­ли­ны Бле­данс появил­ся дол­го­ждан­ный сын. Еще на 14 неде­ле бере­мен­но­сти скан­даль­но извест­ная кло­унес­са и ее супруг узна­ли, что их малыш отли­ча­ет­ся от дру­гих. Вра­чи пред­ло­жи­ли изба­вить­ся от кро­хи, но Эве­ли­на и Алек­сандр даже слы­шать не хоте­ли об этом.41d2aaee0fdb11e39dc322000a1f9c8f_7

 

Алек­сандр: “Нас про­сто изму­чи­ли фра­зой «Ну вы же пони­ма­е­те…» Но я им ска­зал: даже если вы нас сей­час буде­те пугать, что у ребен­ка нача­ли рас­ти кры­лья, ког­ти, клюв и что он вооб­ще дра­кон, — зна­чит, будет дра­кон. Отстань­те от нас, мы родим дра­ко­на и будем счаст­ли­вы. Так и запи­ши­те во всех сво­их доку­мен­тах: «Будут счаст­ли­вы и рады дра­ко­ну» — и забудь­те про нас.

Мы, гово­рю, пол­но­стью в руках Гос­по­да Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребе­нок. Кста­ти, насчет дра­ко­на мы почти ока­за­лись пра­вы, пото­му что у Семё­на на левой нож­ке два срос­ших­ся паль­чи­ка, как у дра­кон­чи­ка. И что? Мы с Эве­ли­ной выра­бо­та­ли для себя фор­му­лу: любовь без усло­вий. А то все гово­рят о люб­ви, но мол­ча под­ра­зу­ме­ва­ют какие-то «если». Если здо­ро­вый, если кра­си­вый, если бога­тый, если умный…”

После меся­цев ожи­да­ния маль­чик Семен появил­ся очень сла­бень­ким, пер­вые 7 дней жиз­ни ему при­хо­ди­лось нелег­ко из-за про­блем с сер­деч­ком. Работ­ни­ки здра­во­охра­не­ния сно­ва пред­ло­жи­ли супру­гам опу­стить руки и отка­зать­ся от малы­ша, на что оскорб­лен­ные роди­те­ли отве­ти­ли отри­ца­тель­но. Они реши­ли во что бы то ни ста­ло бороть­ся и …радо­вать­ся!  После выпис­ки малы­шу было обес­пе­че­но самое глав­ное — мате­рин­ское моло­ко, све­жий воз­дух и любовь роди­те­лей. Эве­ли­на рас­ска­зы­ва­ет, что в шоке и сту­по­ре супру­ги про­бы­ли все­го 3 дня, а потом нача­лась серьез­ная рабо­та. Конеч­но не все было глад­ко, и нер­вы сда­ва­ли, и сле­зы про­ли­ва­лись … Боль­шую помощь в ока­за­ла орга­ни­за­ция “Даун­сайд ап” , где они чер­па­ли инфор­ма­цию и силы к дей­ствию. Вра­чи пре­ду­пре­жда­ли:  что­бы здо­ро­вье Сени не под­ко­си­лось, необ­хо­ди­мо про­жить без болез­ней пер­вый год. Любовь и забо­та роди­те­лей помог­ла маль­чи­ку испол­нить пред­пи­са­ния докторов.

Безымянный

Алек­сандр: “В ночь, когда родил­ся Семен, роди­лась рядом с ним девоч­ка абсо­лют­но здо­ро­вая, класс­ная такая!..Наш Семен — такая тря­поч­ка, кото­рый в реани­ма­ции уже лежит… И рож­да­ет­ся девоч­ка. Мы не то, что не отка­зы­ва­ем­ся, мы берем к себе Семе­на, а от девоч­ки в эту ночь отка­зы­ва­ют­ся! После таких вещей хочет­ся что-то попро­бо­вать сде­лать с этим обществом…”

Теперь Семе­ну 2,5 года, он мало, чем отли­ча­ет­ся от дру­гих детей, ходит в садик, раз­ви­ва­ет­ся  и при­но­сит люби­мым маме и папе море радо­сти. Роди­те­ли созда­ли сыниш­ке стра­нич­ки в соци­аль­ных сетях, кото­рые регу­ляр­но обнов­ля­ют­ся све­жи­ми фото­гра­фи­я­ми с успе­ха­ми маль­чи­ка. Этим Эве­ли­на и Алек­сандр хотят предо­сте­речь всех роди­те­лей, ожи­да­ю­щих “сол­неч­ных детей”, от роко­вых оши­бок. В пла­нах Алек­сандра открыть бла­го­тво­ри­тель­ный фонд, кото­рый будет гото­вить роди­те­лей к появ­ле­нию малы­шей с син­дро­мом Дауна.img_2bb454d9b5733c14a0b6aea37568e2ff

Мно­гие ска­жут, что у роди­те­лей, рас­по­ла­га­ю­щих сред­ства­ми, есть воз­мож­ность рас­тить таких детей. А как быть осталь­ным? Сле­ду­ю­щий “незвезд­ный” при­мер из жур­на­ла АиФ рас­ска­жет за нас.

 

Настя и Леша.

Ей было 19 лет, ему 23. Кра­си­вая моло­дая пара. Счаст­ли­вая бере­мен­ность. Отлич­ные резуль­та­ты всех ана­ли­зов и обсле­до­ва­ний. Дол­го­ждан­ное рож­де­ние доч­ки. И — тишина.

«Все вра­чи вдруг замол­ча­ли. Я виде­ла, что они скло­ни­лись над ней и не пони­ма­ла, что про­ис­хо­дит», — вспо­ми­на­ет Настя. Поз­же дет­ский врач ска­зал Насте, что у ново­рож­дён­ной девоч­ки подо­зре­ние на син­дром Дау­на. Для под­твер­жде­ния необ­хо­дим ана­лиз крови.

«Но вы не рас­стра­и­вай­тесь, — бод­ро доба­вил врач. — Ведь быва­ют же бра­ко­ван­ные игруш­ки — их мож­но сда­вать назад в мага­зин». Мир покач­нул­ся и сжал­ся до раз­ме­ров мик­ро­ско­пи­че­ской частич­ки под назва­ни­ем «хро­мо­со­ма». 46 или 47 хро­мо­сом? От это­го теперь зави­се­ла вся жизнь.

Резуль­та­тов ана­ли­зов Настя жда­ла неде­лю. Каж­дый из этих дней оста­нет­ся в её памя­ти навсе­гда. Дру­гим мамам при­но­си­ли детей на корм­ле­ние, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё при­вык­нешь!..». Куда бы она ни пошла: на про­це­ду­ры, в кори­дор, она слы­ша­ла: «Сроч­но отка­зы­вай­ся, это же урод. Ты виде­ла её диа­гно­зы?! Моло­дая — дру­гих родишь. А то и муж уйдет, и дру­зья все отвер­нут­ся, оста­нешь­ся одна, да ещё с такой обу­зой». Едва опра­вив­ша­я­ся от родов, не име­ю­щая воз­мож­но­сти встре­тить­ся с род­ны­ми, она под­хо­ди­ла к дет­ской ком­на­те, всмат­ри­ва­лась в кро­хот­ное личи­ко. Вра­чи гово­ри­ли ей: «Посмот­ри, у неё же на лице всё напи­са­но!». А Настя виде­ла малень­ко­го ребён­ка — с розо­вы­ми щёч­ка­ми, боль­шу­щи­ми голу­бы­ми гла­за­ми и свет­лы­ми воло­си­ка­ми, сто­я­щи­ми «иро­ке­зом» на макушке…

Она уже зна­ла, что это — Даша. Ведь имен­но такое имя они дали ей ещё когда она была в живо­те. Дочень­ка Дашень­ка — самая люби­мая, самая счастливая…

Под окном Насти­ной пала­ты было выпис­ное отде­ле­ние. И каж­дый день она виде­ла в окно, как выхо­дят радост­ные мамы с детьми на руках, как встре­ча­ют их род­ные… Со сво­ей семьёй Настя мог­ла общать­ся толь­ко по видео-теле­фо­ну. Такие же потря­сён­ные и рас­те­рян­ные, как и она сама, они не зна­ли, что ска­зать. Все жда­ли резуль­та­тов ана­ли­за. А меж­ду тем вра­чи, ока­зы­ва­ет­ся, по оче­ре­ди лич­но встре­ча­лись с каж­дым из них: с мужем, мамой, све­кро­вью. И, как и Насте, сооб­ща­ли им страш­ные про­гно­зы: «Это не ребе­нок, а овощ на гряд­ке: нико­гда не пой­дёт, не заго­во­рит, нико­го из вас не узна­ет. И вооб­ще, умрёт у вас на руках. При­ве­зё­те домой — и умрёт». Через неде­лю при­шло под­твер­жде­ние — у Даши син­дром Дау­на. В тот же день, не сове­ту­ясь с Настей, род­ные убра­ли из дома все дет­ские вещи — коляс­ку, кро­ват­ку, пер­вые кро­хот­ные одеж­ки… А чуть поз­же, под непре­кра­ща­ю­щим­ся дав­ле­ни­ем вра­чей и в при­сут­ствии юри­ста, Настя и Леша напи­са­ли отказ от ребён­ка. Каж­дый по отдель­но­сти, ведь у них так и не было воз­мож­но­сти встре­тить­ся и пого­во­рить всей семьёй. Жен­щи­на-юрист была очень бой­кой и весё­лой: «Ну, нашли о чём горе­вать! Моло­дые, здо­ро­вые, ещё деся­ток роди­те и забу­де­те всё, как страш­ный сон». Встре­ти­лись Даши­ны роди­те­ли лишь когда Настя вышла из две­рей того само­го выпис­но­го отде­ле­ния. Одна.

Дру­зьям и зна­ко­мым они ска­за­ли, что ребе­нок умер. И поста­ра­лись жить, как рань­ше. «Нам уда­ва­лось при­тво­рять­ся перед дру­ги­ми, даже друг перед дру­гом. А вот перед самим собой… Я тогда гото­ва была идти на любую рабо­ту, делать, что угод­но — толь­ко бы не думать…». Свой пер­вый при­езд в дом ребён­ка Настя пом­нит и сей­час. Они поеха­ли вме­сте с Лёшей — и еще с ули­цы услы­ша­ли дет­ский плач. Поче­му-то сра­зу ста­ло ясно, что это Даша. Она лежа­ла в инфек­ци­он­ном бок­се и пла­ка­ла — её нож­ка застря­ла меж­ду рей­ка­ми кро­ват­ки. Она не мог­ла её выта­щить, а помочь было неко­му — пер­со­на­ла на всех не хва­та­ло… Потом при­ез­жать было уже про­ще, при­вык­ли. Слож­нее было уез­жать. «Она лежа­ла и смот­ре­ла на нас. А нам надо было отво­ра­чи­вать­ся от это­го взгля­да и уходить…».

Синдром любви

Одна­жды Настя поня­ла, что в сле­ду­ю­щий раз про­сто не смо­жет вот так уйти — без Даши. Вра­чи ска­за­ли, что мож­но взять ребён­ка домой на выход­ные. Тогда Настя взя­ла отпуск и забра­ла доч­ку на целый месяц. «Когда мы оде­ва­ли её, нянеч­ка реши­ла, что мы, как обыч­но, оде­ва­ем на про­гул­ку. А когда вдруг поня­ла, что везём пого­стить домой, неожи­дан­но рас­пла­ка­лась: «Гос­по­ди, хоть бы ты, Даш­ка, нико­гда сюда боль­ше не вер­ну­лась!». Нянеч­ка не зна­ла, что её сло­ва будут про­ро­че­ски­ми. Впро­чем, тогда это­го никто не знал. А Лёша был кате­го­ри­че­ски про­тив того, чтоб заби­рать ребён­ка даже вре­мен­но. Наве­щать, как-то помо­гать — да, но не взва­ли­вать же на себя такую ответ­ствен­ность. Они даже дого­во­ри­лись, что этот месяц пожи­вут отдель­но: Настя с Дашей у сво­ей мамы, а Лёша — у своей.

Весь месяц Настя жда­ла, когда же нач­нут сбы­вать­ся и дру­гие про­гно­зы вра­чей: когда дру­зья и род­ные нач­нут отво­ра­чи­вать­ся, когда на её доч­ку будут пока­зы­вать паль­цем. Но всё было ина­че: вся семья сра­зу полю­би­ла Дашу, да и муж при­ез­жал каж­дые выход­ные и возил­ся с ней. На ули­це теперь уже не Настя с тос­кой загля­ды­ва­ла в чужие коляс­ки, а к ней в коляс­ку смот­ре­ли со сло­ва­ми: «Ой, какое чудо! Такая слав­ная!». За этот месяц годо­ва­лая Даша, кото­рая по при­ез­де домой мог­ла толь­ко лежать, научи­лась сама садить­ся и ходить за руч­ки, очень изме­ни­лась… А меж­ду тем месяц под­хо­дил к кон­цу. «А ты смо­жешь её вер­нуть?» — спро­си­ла как-то Настю мама. Конеч­но, Настя не смог­ла. Но и Лёша не мог поме­нять своё реше­ние. Она дол­го уго­ва­ри­ва­ла его, при­во­дя самые раз­ные дово­ды: «Я про­сто не могу её сей­час отдать. Её нуж­но хотя бы под­дер­жать, дать окреп­нуть…». Но потом поня­ла, что нель­зя тре­бо­вать от чело­ве­ка того, что он не может дать. «Во мне гово­рил врож­дён­ный мате­рин­ский инстинкт, кото­ро­го у Леши быть не мог­ло. А на спо­ры и оби­ды у меня не было вре­ме­ни: мне нуж­но было под­ни­мать ребён­ка». Лёша и Настя офи­ци­аль­но раз­ве­лись. Поз­же Лёша будет вспо­ми­нать это — отказ от Даши и раз­вод — как самую боль­шую ошиб­ку в сво­ей жиз­ни. Одна­ко он всё рав­но про­дол­жал наве­щать Настю с доч­кой и помо­гать им.

Даша рос­ла и раз­ви­ва­лась. Настя уже при­вык­ла, что даже вра­чи, видя её, пора­жа­ют­ся: «И это ребё­нок с син­дро­мом Дау­на?! А мы-то и не зна­ли, что такое воз­мож­но, нас совсем дру­го­му учи­ли…». Но всё же пер­вым местом, где она услы­ша­ла сло­ва: «Какой у вас пре­крас­ный ребё­нок!» был Центр ран­не­го раз­ви­тия фон­да «Даун­сайд Ап». Настя слу­чай­но узна­ла о нем от дру­гих роди­те­лей, при­е­ха­ла с двух­лет­ней Дашей на заня­тия — и поня­ла, что нача­лась новая жизнь. «Имен­но там меня ста­ло окон­ча­тель­но „отпус­кать“. И не толь­ко меня, но и Лёшу, ведь он тоже при­ез­жал с нами. Там мы уви­де­ли дру­гих роди­те­лей, дру­гих детей — и малень­ких, и под­рос­ших — и окон­ча­тель­но убе­ди­лись, что это не страш­но. Уви­де­ли, какая огром­ная рабо­та ведёт­ся, что­бы нам помочь — и поня­ли, что мы не одни».

Недав­но Даше испол­ни­лось 15 лет. Закон­чив в семь лет обу­че­ние в Даун­сайд Ап, она учит­ся в обыч­ной шко­ле, на базе кото­рой создан спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный класс для детей с осо­бен­но­стя­ми здо­ро­вья: часть пред­ме­тов они про­хо­дят вме­сте со все­ми осталь­ны­ми, а рус­ский и мате­ма­ти­ку — по более лёг­кой про­грам­ме. У неё боль­шая любя­щая семья: мама, папа, бабуш­ка, пра­ба­буш­ка, люби­мая млад­шая сест­рён­ка Анечка.

По при­гла­ше­нию Пер­вой леди Вели­ко­бри­та­нии Даша езди­ла в Лон­дон зажи­гать огни на рож­де­ствен­ской ёлке, участ­во­ва­ла в фото­съём­ках для кален­да­ря «Син­дром люб­ви», обща­лась с жур­на­ли­ста­ми и зна­ме­ни­то­стя­ми. Она очень веж­ли­вая и забот­ли­вая, с ней лег­ко и при­ят­но. Даша нахо­дит общий язык со все­ми, но с осо­бен­ной неж­но­стью отно­сит­ся к детям и пожи­лым людям, кото­рые отве­ча­ют ей тем же. Настя дума­ет, что Даши­на буду­щая про­фес­сия будет свя­зан­ной с забо­той о людях. И ниче­го, что пока в нашей стране люди с син­дро­мом Дау­на прак­ти­че­ски не име­ют воз­мож­но­сти для тру­до­устрой­ства. Это сле­ду­ю­щий шаг и одна­жды мы его обя­за­тель­но сделаем.

Ведь если до послед­не­го вре­ме­ни един­ствен­ным офи­ци­аль­но тру­до­устро­ен­ным чело­ве­ком с син­дро­мом Дау­на в Рос­сии была Мария Нефе­до­ва, помощ­ник педа­го­га в Даун­сайд Ап, то теперь все узна­ли исто­рию Ники­ты Пани­че­ва, рабо­та­ю­ще­го помощ­ни­ком пова­ра в одной из мос­ков­ских кофе­ен. А недав­но слу­чай тру­до­устрой­ства чело­ве­ка с син­дро­мом Дау­на про­изо­шёл и в Омске — моло­дой чело­век, 20-лет­ний Алек­сандр Белов, начал рабо­тать убор­щи­ком, что­бы дока­зать, что осо­бые люди тоже могут быть полез­ны обще­ству. Ну, и заод­но ско­пить денег на курс дель­фи­но­те­ра­пии и новые джинсы.

А Настя с Лёшей, по-преж­не­му, вме­сте. Они ста­ли жить семьей вско­ре после того, как Даша пошла на заня­тия в Даун­сайд Ап. А через какое-то вре­мя сно­ва поже­ни­лись. На этот раз — обвен­чав­шись в церк­ви. К ним в дом до сих пор при­ез­жа­ют и зво­нят роди­те­ли, столк­нув­ши­е­ся с такой же ситу­а­ци­ей и не зна­ю­щие, как посту­пить. Настя и Лёша твёр­до взя­ли за пра­ви­ло нико­го ни в чём не убеж­дать и не уго­ва­ри­вать. Они толь­ко рас­ска­зы­ва­ют свою исто­рию: толь­ко фак­ты, ниче­го не скры­вая. Конеч­но, не раз уже Насте зада­ва­ли вопрос: «А ты нико­гда не жале­ла о сво­ём реше­нии забрать ребён­ка?». Задать его, навер­ное, мож­но толь­ко не видя их всех вме­сте: Настю, Лёшу, Дашу, Аню…

Но Настя про­сто отве­ча­ет: «Нет, ни разу. Един­ствен­ное, о чём я жалею и сей­час — что не взя­ла её сра­зу, что пер­вый год мы про­жи­ли не вме­сте. А тогда, как толь­ко я при­вез­ла Дашу домой, хоть было и труд­но, и страш­но, как-то сра­зу ста­ло ясно: пло­хо было рань­ше, а вот теперь всё уже хорошо».

Советы родителям детей с синдромом Дауна

  • Помни­те: ребе­нок с син­дро­мом Дау­на — это лич­ность, у кото­рой, как и любой лич­но­сти, есть свои надеж­ды, меч­ты, пра­ва и достоинства.
  • У ребен­ка с син­дро­мом Дау­на основ­ные потреб­но­сти такие же, как у любо­го дру­го­го ребенка.
  • Не замы­кай­тесь на нуж­дах ребен­ка с син­дро­мом Дау­на, помни­те о нуж­дах всех осталь­ных чле­нов семьи. Ваша семья долж­на быть гармонична.
  • Ребе­нок с син­дро­мом Дау­на не дол­жен все­це­ло зани­мать вашу жизнь. Не отно­си­тесь к нему, как к тяже­лой ноше.
  • Ребе­нок с син­дро­мом Дау­на нуж­да­ет­ся в люб­ви сво­их род­ных и все­гда отве­ча­ет им тем же.
  • Отве­чай­те со спо­кой­стви­ем и досто­ин­ством на любо­пыт­ные взгля­ды посторонних.
  • Ста­рай­тесь без стес­не­ния, чест­но отве­чать на вопро­сы дру­зей и прохожих.
  • Заво­ди­те новых дру­зей, если это тре­бу­ет­ся, что­бы и вы и ваш ребе­нок чув­ство­ва­ли себя комфортно.1244950281_post-32580-1227880617
  • В бесе­дах со спе­ци­а­ли­ста­ми зада­вай­те любые вопро­сы отно­си­тель­но сво­е­го ребен­ка, даже если они могут пока­зать­ся вам тривиальными.
  • Зна­комь­тесь с дру­ги­ми роди­те­ля­ми детей с син­дро­мом Дау­на, гово­ри­те с ними о том, что они чув­ство­ва­ли, когда в их семье родил­ся ребенок.
  • Помни­те, что роди­те­ли все­гда явля­ют­ся экс­пер­та­ми в вопро­сах, каса­ю­щих­ся их соб­ствен­но­го ребенка.
  • Что­бы ребе­нок научил­ся вза­и­мо­дей­ство­вать с окру­жа­ю­щим его миром, ему нуж­но посе­щать обыч­ную госу­дар­ствен­ную шко­лу. Если ребен­ка возят в какую-то дру­гую шко­лу, он сра­зу ста­но­вит­ся в гла­зах обще­ствен­но­сти не таким, как все. В этом слу­чае труд­но най­ти дру­зей и сто­ить вза­и­мо­от­но­ше­ния с людьми.
  • Из-за узко­го кру­га обще­ния дет­ки с син­дро­мом Дау­на силь­но при­вя­за­ны к роди­те­лям. Дру­же­ские отно­ше­ния для них – осо­бая цен­ность. Повто­ряя за дру­ги­ми детьми, эти дети могут полу­чить цен­ные соци­аль­ные навыки.

Полезные ссылки для родителей детей с синдромом Дауна

Форум роди­те­лей, рас­тя­щих детей с син­дро­мом Дауна

Дверь в мир

Обще­ние мам осо­бых деток

Фонд “Даун­сайд Ап”

Кни­ги о сол­неч­ных детях

Сайт Сол­неч­ные дети

Сайт Сверд­лов­ской област­ной обще­ствен­ной орга­ни­за­ции под­держ­ки людей-инва­ли­дов с син­дро­мом Дау­на и их семей «Сол­неч­ные дети»

Сайт об осо­бых детях

Автор: Ека­те­ри­на Соловьева

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

2 комментария

  • Еле­на, 02.06.2018

    Всем привет!В 25 лет у нас родил­ся сын,это был тре­тий ребё­нок в нашей семье.Мы с мужем здо­ро­вые моло­дые люди столк­ну­лись с фактом:у нас родил­ся ребё­нок с син­дро­мом Дауна!Это был 1998 год,не было ника­кой инфор­ма­ции и клу­бов и служб под­держ­ки и во всем нашем окружении,а у нас оно было доста­точ­но боль­шим никт­л­жи­тель­жо не знал тол­ком ‚что это такое.Просто я хочу сказать,у каж­до­го роди­те­ля тако­го ребён­ка похо­жая история:уговоры и пре­ду­пре­жде­ния вра­чей ‚стра­хи род­ствен­ни­ков и свои собственные…Мы даже не пред­став­ля­ли как мож­но не забрать с собой из род­до­ма сво­е­го соб­ствен­но­го ребенка!Наш мальчик,его зовут Миша,был очень тяжё­лым из-за врож­ден­но­го поро­ка сердца.Но Бог милостив!Через год и пятьев его про опе­ри­ро­ва­ли в Пите­ре ‚это осо­бая чудес­ная исто­рия Божье­го вме­ша­тель­ства и бла­го­сло­ве­ния в нашей жизни.С тех пор про­шло уже мно­го лет)Мише сей­час 20 лет,он заме­ча­тель­ный парень,хоть и очень огра­ни­чен в речи.Но каж­дый человек,который быва­ет в нашем доме,(а таких людей очень много,т.к. отец Миши и мой муж священнослужитель,)навсегда уно­сит память и обья­тия ‚забо­ту и чудес­ное зна­ком­ство с нашим Мишкой.Зачем пишу?В Биб­лии есть такие слова:вот награ­да от Гос­по­да дети!Если Бог реша­ет награ­дить кого то из нас имен­но такой наградой,ребенком с син­дро­мом Дауна?!Значит,Он зна­ет вы достой­ны такой награды,вы справитесь,Он будет рядом!Благослови вас и ваших детей Гос­подь! Елена

    Ответить »
    • Надеж­да, 05.05.2019

      Вот толь­ко, пожа­луй­ста, не надо обра­щать про загра­ни­цу. Я живу в Швей­ца­рии и вос­пи­ты­ва­ют ребён­ка с син­дро­мом Аспер­ге­ра, это аутизм без умствен­ной отсталости.

      Он ходит в обыч­ную шко­лу, но очень труд­но най­ти адек­ват­ные тера­пии, они воз­мож­ны толь­ко за счёт госу­дар­ства, и выбить из трудно.

      Лого­пед у нас раз а неде­лю, эрго­те­ра­пия и того реже, люди тоже шика­ют, т. к. аспи труд­но адек­ват­но общать­ся. И это при том, что физи­че­ски ребё­нок здо­ров и род­ня помо­га­ет. Да у нас тру­до­устра­и­ва­ют людей с син­дро­мом Дау­на и обще­ство более сдер­жа­но в целом.

      Ответить »
Размер шрифта: A- 16 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: Arial Times Georgia
Текст: По левому краю По ширине
Боковая панель: Свернуть
Сбросить настройки