• Цвет полей:

• Цвет фона:


• Шрифт: Book Antiqua Arial Times
• Размер: 14pt 12pt 11pt 10pt
• Выравнивание: по левому краю по ширине
 
Синдром Дауна: все будет хорошо! Личный опыт Добавлено в рубрику: Инвалидность

Синдром Дауна: все будет хорошо! Личный опыт

Распечатать
(1 голос: 5 из 5)

Многие из нас, услышав словосочетание «синдром Дауна», испытывают замешательство, испуг, неприязнь. Подобное происходит от того, что наше общество еще мало информировано об этом заболевании. Распространять информацию, рассказывая о том, как живут семьи, воспитывающие «солнечных деток» — одна из важнейших задач средств массовой информации на сегодня.  Предлагаем вашему вниманию рассказ об одной из таких семей.

С раннего детства Наталья Брингуле мечтала о том, что у нее будет много детей. И ко времени описываемых событий у нее уже был сын одиннадцати лет и десятимесячная дочка. Кто-то сказал бы — еще рано, но Наталья и ее супруг ждали двух полосочек на тесте. И на Старый Новый год супруги получили подарок свыше.
— Конечно, мы были рады. И в тот момент мы еще не знали, что так начался новый, довольно не простой этап нашей жизни, — вспоминает Наталья.
23 февраля 2009 года. Первое УЗИ. На обследовании, сделав замеры, ткнув стрелкой куда-то в экранмонитора, доктор сказала: «Всё хорошо. Срок восемь недель. Белого воротника, характерного для синдрома Дауна нет“. На тот момент Наталье было 34 года, вполне возможно, что именно возраст и послужил причиной для акцента на синдроме Дауна.
— Уже прошло достаточно времени с той даты, но эта фраза, единственное, кроме точки на экране, что запомнилось навсегда. Почему-то она сразу запечатлелась в памяти, хотя никаких проблем во время беременности не было, анализы хорошие.
В августе на последнем плановом УЗИ было выявлено маловодие, а через неделю в роддоме диагноз подтвердился. Наталью направили на сохранение.
— Я была в панике. Доктор осмотрев меня сказала: ’’Будем вызывать роды.” Вот так родилась наша малышка на месяц раньше срока, установленного врачами. Несколько часов мук и нестерпимой боли и вот он, момент радости и счастья. После осмотра детским врачом дочку положили мне на живот и первым, кто её увидел, был папа. Всё в порядке.
Первый день после родов Даниела кушала как все дети, может, спала чуть больше. Наталья обрадовалась: дочка в папу — спокойная. Мечта, а не ребенок. А потом стали ходить врачи, спрашивать про генетические заболевания в семье, но Наталья ничего не могла сказать — у ближайших бабушек и дедушек и остальных родственников всё в порядке. Анализ крови показал пониженный сахар, девочку посоветовали докармливать смесью. Потом состоялся разговор с детским врачом, и Наталья впервые в жизни услышала незнакомое слово: кариотип. и консультацию генетика.
— Как человек очень далёкий от медицины, я знать не знала, что такое кариотип. У Даниелы опять взяли анализ крови и сказали, что результат будет через неделю. Мне это показалось очень долго, я хотела скорей вернуться домой к мужу и старшим детям. Я еле-еле уговорила врачей нас выписать.

 

IMG_20140406_101350 (1)
И вот наступило 2 сентября 2009 года. В этот день должны были прийти результаты. Всё утро пошло как на иголках. наконец, прозвучал долгожданный звонок от врача с просьбой подъехать.
— То, что мы услышали, повергло нас в шок. Диагноз позвучали как приговор. 21 хромосома, трисомия, синдром Дауна. Мы были совершенно к этому не готовы, ведь и во время беременности, и после родов нам говорили, что все хорошо, все в порядке. Дальше всё было как в тумане. В голове сразу несколько вопросов одновременно: «Как сказать дома, как отреагируют родственники?» И самый главный: «Что делать?” Врач рассказывал нам об особенностях развития таких деток, о возможностях реабилитации, но его слова доносились откуда-то издалека. Я только запомнила, что монолог доктора был полон позитива — вспоминает Наталья.
— Предлагали ли нам отказаться от дочки? Нет. Уговоров отказаться от ребёнка не поступало. Мы даже не думали в этом направлении. Она же наша, родная. Оставить дочку на попечение государства и предать её? Такой мысли не возникло ни у меня, ни у мужа.
А дальше им предстояло самое, наверное, тяжелое во всей этой истории: рассказать родственникам о том, что Даниела — особый ребенок.
— Домашние на диагноз реагировали по-разному. Бабушка и сестра плакали, старший сын, ему тогда исполнилось двенадцать, воспринял новость совершенно спокойно. Средней дочке точный диагноз не известен, но она знает, что Даниела у нас ребенок-солнце. Такая же как все, только думает чуть дольше. Толчком к тому, чтобы очнуться, послужили слова детской медсестры: «Ну что теперь плакать — надо действовать».
Обратить внимание на учреждения, занимающиеся реабилитацией детей-даунят в России, посоветовал и генетик, и многие родители «солнечных» деток, общающиеся на специализированных форумах на просторах всемирной паутины.
— Я даже не подозревала, что многие родители с детьми из моего родного города ездят на реабилитацию и обследование в Россию. Совершенно с разными диагнозами. Облазив интернет, нашли в Москве Центр ранней помощи для детей с синдромом Дауна, записались на консультацию и стали готовиться к путешествию. В Центре нас встретили как родных. Честно скажу такого заряда позитива не получала давно. Нас осмотрел доктор и педагог. Дали литературу и консультации по занятиям с Даниелой предупредив, что основное развитие и занятия лягут на плечи родителей. Сравнивая методы развития и реабилитации в Прибалтике и в России, я сделал вывод, что большой разницы нет. В Прибалтике делают больше упор на реабилитацию, а в России на развитие.

 

 

Так потянулись повседневные развивающие занятия, массажи, консультации у врачей. Это был и микрологопед и кардиолог, и эндокринолог и невропатолог. К счастью сердцем у девочки оказалось всё в порядке, беспокоил гормон щитовидной железы. Поэтому с шести месяцев Даниела на таблетках.
— Массажи были как всего тела, так и лицевых мышц и языка, физиотерапия и занятия с логопедом по развитию мелкой моторики и речи. Даниеле было восемь месяцев, когда она первый раз сказала: «Мама». Я плакала от счастья. К сожалению, реабилитация в лечебных учреждениях положена только раз в полгода и занятия в развивающем центре были раз в неделю, поэтому в основном мы занимались дома, следуя рекомендациям и литературе, привезенным из Москвы.
Ради успешной реабилитации своей младшей дочки Наталья пожертвовала карьерой. Она успешно двигалась по службе и должна была стать главным бухгалтером на достаточно большом предприятии. Но ребенок для нее был важнее. Без тени сожаления она оставила работу и полностью посвятила себя семье, главным образом — развитию и реабилитации Даниелы, которой требовалось внимание близких все 24 часа в сутки. А потом было принято решение перебраться в Россию.
— Ездить часто на консультации в Москву было очень тяжело, и мы решили сменить место жительства с Прибалтики на Россию. Это Родина мужа и вторая бабушка живет здесь. В августе Даниеле будет уже 5 лет. Она ходит, бегает, кушает сама, рисует, лепит, хулиганит, занимается танцами. Может, особых высот мы с ней и не достигнем, но я считаю, что это хорошо как для неё, так и для окружающих детей. Лучшая подружка — старшая сестра. Разница у них не большая всего полтора года, вместе играют и шалят.
К старшим детям всегда выставляются требования: хорошо учиться, вести себя правильно и тому подобное – обычные претензии родителей. От Даниелы не требуешь ничего, но каждое ее движение, каждое слово – это радость, это наша маленькая победа, маленький шаг вперёд. Сейчас только одна проблема. Задержка речевого развития. Понимаем всё, сделаем, что попросят, а вот говорить не говорим, поэтому мы не ходим в сад. Но ничего и с этой проблемой, я уверена, мы справимся.

 

 

IMG_20140607_161812545

 

Сейчас мы живем в небольшом посёлке, но не замечали, что бы на нас показывали пальцем. Конечно, смотрят с интересом, между собой, конечно же, обсуждают. Но такого, чтобы кто-то смеялся, не было. В магазин зайдем — обязательно поздороваемся, уходя до свидания скажем.
Вот так мы и живем по принципу: решай проблемы по мере их поступления и, в конце концов, все будет хорошо, а если пока не хорошо, значит, это еще не конец. Поездки в Москву, реабилитация раз в полгода, массаж, физиотерапия и теперь ещё лечебная физкультура, да и домашние занятия никто не отменял.
Отношение к рождению ребенка-инвалида не всегда было и остается однозначным. В Евангелии от Иоанна есть рассказ о слепорожденном: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9, 1-3). Этот рассказ убеждает в том, что жизнь каждого человека неповторима и то, что дается человеку, каким бы он ни родился – кривым, косым, хромым – дается ему от Бога.

Наталья Брингуле

Метки 0 1 694 На форум
Нет комментариев для этой записи.

Хотите быть первым?

Добавить GravatarОставить комментарий

Имя: *

Email: *

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Рубрики


Календарь беременности

Средняя продолжительность цикла:

Первый день последней менструации:

См. также тест на беременность

Обновления на почту

Введите Ваш email-адрес:

Самое популярное (просмотров)

Обращаем ваше внимание, что информация, представленная на сайте, носит ознакомительный и просветительский характер и не предназначена для самодиагностики и самолечения. Выбор и назначение лекарственных препаратов, методов лечения, а также контроль за их применением может осуществлять только лечащий врач. Обязательно проконсультируйтесь со специалистом.