Синдром Дауна: все будет хорошо! Личный опыт

Синдром Дауна: все будет хорошо! Личный опыт

(3 голоса5.0 из 5)

Мно­гие из нас, услы­шав сло­во­со­че­та­ние “син­дром Дау­на”, испы­ты­ва­ют заме­ша­тель­ство, испуг, непри­язнь. Подоб­ное про­ис­хо­дит от того, что наше обще­ство еще мало инфор­ми­ро­ва­но об этом забо­ле­ва­нии. Рас­про­стра­нять инфор­ма­цию, рас­ска­зы­вая о том, как живут семьи, вос­пи­ты­ва­ю­щие “сол­неч­ных деток” — одна из важ­ней­ших задач средств мас­со­вой инфор­ма­ции на сего­дня.  Пред­ла­га­ем ваше­му вни­ма­нию рас­сказ об одной из таких семей.

С ран­не­го дет­ства Ната­лья Брин­гу­ле меч­та­ла о том, что у нее будет мно­го детей. И ко вре­ме­ни опи­сы­ва­е­мых собы­тий у нее уже был сын один­на­дца­ти лет и деся­ти­ме­сяч­ная доч­ка. Кто-то ска­зал бы — еще рано, но Ната­лья и ее супруг жда­ли двух поло­со­чек на тесте. И на Ста­рый Новый год супру­ги полу­чи­ли пода­рок свыше.

- Конеч­но, мы были рады. И в тот момент мы еще не зна­ли, что так начал­ся новый, доволь­но не про­стой этап нашей жиз­ни, — вспо­ми­на­ет Наталья.

23 фев­ра­ля 2009 года. Пер­вое УЗИ. На обсле­до­ва­нии, сде­лав заме­ры, ткнув стрел­кой куда-то в экран­мо­ни­то­ра, док­тор ска­за­ла: “Всё хоро­шо. Срок восемь недель. Бело­го ворот­ни­ка, харак­тер­но­го для син­дро­ма Дау­на нет“. На тот момент Ната­лье было 34 года, вполне воз­мож­но, что имен­но воз­раст и послу­жил при­чи­ной для акцен­та на син­дро­ме Дауна.

- Уже про­шло доста­точ­но вре­ме­ни с той даты, но эта фра­за, един­ствен­ное, кро­ме точ­ки на экране, что запом­ни­лось навсе­гда. Поче­му-то она сра­зу запе­чат­ле­лась в памя­ти, хотя ника­ких про­блем во вре­мя бере­мен­но­сти не было, ана­ли­зы хорошие.

В авгу­сте на послед­нем пла­но­вом УЗИ было выяв­ле­но мало­во­дие, а через неде­лю в род­до­ме диа­гноз под­твер­дил­ся. Ната­лью напра­ви­ли на сохранение.

- Я была в пани­ке. Док­тор осмот­рев меня ска­за­ла: ’’Будем вызы­вать роды.” Вот так роди­лась наша малыш­ка на месяц рань­ше сро­ка, уста­нов­лен­но­го вра­ча­ми. Несколь­ко часов мук и нестер­пи­мой боли и вот он, момент радо­сти и сча­стья. После осмот­ра дет­ским вра­чом доч­ку поло­жи­ли мне на живот и пер­вым, кто её уви­дел, был папа. Всё в порядке.

Пер­вый день после родов Дани­е­ла куша­ла как все дети, может, спа­ла чуть боль­ше. Ната­лья обра­до­ва­лась: доч­ка в папу — спо­кой­ная. Меч­та, а не ребе­нок. А потом ста­ли ходить вра­чи, спра­ши­вать про гене­ти­че­ские забо­ле­ва­ния в семье, но Ната­лья ниче­го не мог­ла ска­зать — у бли­жай­ших бабу­шек и деду­шек и осталь­ных род­ствен­ни­ков всё в поряд­ке. Ана­лиз кро­ви пока­зал пони­жен­ный сахар, девоч­ку посо­ве­то­ва­ли докарм­ли­вать сме­сью. Потом состо­ял­ся раз­го­вор с дет­ским вра­чом, и Ната­лья впер­вые в жиз­ни услы­ша­ла незна­ко­мое сло­во: кари­о­тип. и кон­суль­та­цию генетика.

- Как чело­век очень далё­кий от меди­ци­ны, я знать не зна­ла, что такое кари­о­тип. У Дани­е­лы опять взя­ли ана­лиз кро­ви и ска­за­ли, что резуль­тат будет через неде­лю. Мне это пока­за­лось очень дол­го, я хоте­ла ско­рей вер­нуть­ся домой к мужу и стар­шим детям. Я еле-еле уго­во­ри­ла вра­чей нас выписать.

IMG_20140406_101350 (1)

И вот насту­пи­ло 2 сен­тяб­ря 2009 года. В этот день долж­ны были прий­ти резуль­та­ты. Всё утро пошло как на игол­ках. нако­нец, про­зву­чал дол­го­ждан­ный зво­нок от вра­ча с прось­бой подъехать.

- То, что мы услы­ша­ли, поверг­ло нас в шок. Диа­гноз позву­ча­ли как при­го­вор. 21 хро­мо­со­ма, три­со­мия, син­дром Дау­на. Мы были совер­шен­но к это­му не гото­вы, ведь и во вре­мя бере­мен­но­сти, и после родов нам гово­ри­ли, что все хоро­шо, все в поряд­ке. Даль­ше всё было как в тумане. В голо­ве сра­зу несколь­ко вопро­сов одно­вре­мен­но: “Как ска­зать дома, как отре­а­ги­ру­ют род­ствен­ни­ки?” И самый глав­ный: “Что делать?” Врач рас­ска­зы­вал нам об осо­бен­но­стях раз­ви­тия таких деток, о воз­мож­но­стях реа­би­ли­та­ции, но его сло­ва доно­си­лись отку­да-то изда­ле­ка. Я толь­ко запом­ни­ла, что моно­лог док­то­ра был полон пози­ти­ва — вспо­ми­на­ет Наталья.

- Пред­ла­га­ли ли нам отка­зать­ся от доч­ки? Нет. Уго­во­ров отка­зать­ся от ребён­ка не посту­па­ло. Мы даже не дума­ли в этом направ­ле­нии. Она же наша, род­ная. Оста­вить доч­ку на попе­че­ние госу­дар­ства и пре­дать её? Такой мыс­ли не воз­ник­ло ни у меня, ни у мужа.

А даль­ше им пред­сто­я­ло самое, навер­ное, тяже­лое во всей этой исто­рии: рас­ска­зать род­ствен­ни­кам о том, что Дани­е­ла — осо­бый ребенок.

- Домаш­ние на диа­гноз реа­ги­ро­ва­ли по-раз­но­му. Бабуш­ка и сест­ра пла­ка­ли, стар­ший сын, ему тогда испол­ни­лось две­на­дцать, вос­при­нял новость совер­шен­но спо­кой­но. Сред­ней доч­ке точ­ный диа­гноз не изве­стен, но она зна­ет, что Дани­е­ла у нас ребе­нок-солн­це. Такая же как все, толь­ко дума­ет чуть доль­ше. Толч­ком к тому, что­бы очнуть­ся, послу­жи­ли сло­ва дет­ской мед­сест­ры: “Ну что теперь пла­кать — надо действовать”.

Обра­тить вни­ма­ние на учре­жде­ния, зани­ма­ю­щи­е­ся реа­би­ли­та­ци­ей детей-дау­нят в Рос­сии, посо­ве­то­вал и гене­тик, и мно­гие роди­те­ли “сол­неч­ных” деток, обща­ю­щи­е­ся на спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных фору­мах на про­сто­рах все­мир­ной паутины.

- Я даже не подо­зре­ва­ла, что мно­гие роди­те­ли с детьми из мое­го род­но­го горо­да ездят на реа­би­ли­та­цию и обсле­до­ва­ние в Рос­сию. Совер­шен­но с раз­ны­ми диа­гно­за­ми. Обла­зив интер­нет, нашли в Москве Центр ран­ней помо­щи для детей с син­дро­мом Дау­на, запи­са­лись на кон­суль­та­цию и ста­ли гото­вить­ся к путе­ше­ствию. В Цен­тре нас встре­ти­ли как род­ных. Чест­но ска­жу тако­го заря­да пози­ти­ва не полу­ча­ла дав­но. Нас осмот­рел док­тор и педа­гог. Дали лите­ра­ту­ру и кон­суль­та­ции по заня­ти­ям с Дани­е­лой пре­ду­пре­див, что основ­ное раз­ви­тие и заня­тия лягут на пле­чи роди­те­лей. Срав­ни­вая мето­ды раз­ви­тия и реа­би­ли­та­ции в При­бал­ти­ке и в Рос­сии, я сде­лал вывод, что боль­шой раз­ни­цы нет. В При­бал­ти­ке дела­ют боль­ше упор на реа­би­ли­та­цию, а в Рос­сии на развитие.

Так потя­ну­лись повсе­днев­ные раз­ви­ва­ю­щие заня­тия, мас­са­жи, кон­суль­та­ции у вра­чей. Это был и мик­ро­ло­го­пед и кар­дио­лог, и эндо­кри­но­лог и нев­ро­па­то­лог. К сча­стью серд­цем у девоч­ки ока­за­лось всё в поряд­ке, бес­по­ко­ил гор­мон щито­вид­ной желе­зы. Поэто­му с шести меся­цев Дани­е­ла на таблетках.

- Мас­са­жи были как все­го тела, так и лице­вых мышц и язы­ка, физио­те­ра­пия и заня­тия с лого­пе­дом по раз­ви­тию мел­кой мото­ри­ки и речи. Дани­е­ле было восемь меся­цев, когда она пер­вый раз ска­за­ла: “Мама”. Я пла­ка­ла от сча­стья. К сожа­ле­нию, реа­би­ли­та­ция в лечеб­ных учре­жде­ни­ях поло­же­на толь­ко раз в пол­го­да и заня­тия в раз­ви­ва­ю­щем цен­тре были раз в неде­лю, поэто­му в основ­ном мы зани­ма­лись дома, сле­дуя реко­мен­да­ци­ям и лите­ра­ту­ре, при­ве­зен­ным из Москвы.

Ради успеш­ной реа­би­ли­та­ции сво­ей млад­шей доч­ки Ната­лья пожерт­во­ва­ла карье­рой. Она успеш­но дви­га­лась по служ­бе и долж­на была стать глав­ным бух­гал­те­ром на доста­точ­но боль­шом пред­при­я­тии. Но ребе­нок для нее был важ­нее. Без тени сожа­ле­ния она оста­ви­ла рабо­ту и пол­но­стью посвя­ти­ла себя семье, глав­ным обра­зом — раз­ви­тию и реа­би­ли­та­ции Дани­е­лы, кото­рой тре­бо­ва­лось вни­ма­ние близ­ких все 24 часа в сут­ки. А потом было при­ня­то реше­ние пере­брать­ся в Россию.

- Ездить часто на кон­суль­та­ции в Моск­ву было очень тяже­ло, и мы реши­ли сме­нить место житель­ства с При­бал­ти­ки на Рос­сию. Это Роди­на мужа и вто­рая бабуш­ка живет здесь. В авгу­сте Дани­е­ле будет уже 5 лет. Она ходит, бега­ет, куша­ет сама, рису­ет, лепит, хули­га­нит, зани­ма­ет­ся тан­ца­ми. Может, осо­бых высот мы с ней и не достиг­нем, но я счи­таю, что это хоро­шо как для неё, так и для окру­жа­ю­щих детей. Луч­шая подруж­ка — стар­шая сест­ра. Раз­ни­ца у них не боль­шая все­го пол­то­ра года, вме­сте игра­ют и шалят.

К стар­шим детям все­гда выстав­ля­ют­ся тре­бо­ва­ния: хоро­шо учить­ся, вести себя пра­виль­но и тому подоб­ное – обыч­ные пре­тен­зии роди­те­лей. От Дани­е­лы не тре­бу­ешь ниче­го, но каж­дое ее дви­же­ние, каж­дое сло­во – это радость, это наша малень­кая побе­да, малень­кий шаг впе­рёд. Сей­час толь­ко одна про­бле­ма. Задерж­ка рече­во­го раз­ви­тия. Пони­ма­ем всё, сде­ла­ем, что попро­сят, а вот гово­рить не гово­рим, поэто­му мы не ходим в сад. Но ниче­го и с этой про­бле­мой, я уве­ре­на, мы справимся.

IMG_20140607_161812545

Сей­час мы живем в неболь­шом посёл­ке, но не заме­ча­ли, что бы на нас пока­зы­ва­ли паль­цем. Конеч­но, смот­рят с инте­ре­сом, меж­ду собой, конеч­но же, обсуж­да­ют. Но тако­го, что­бы кто-то сме­ял­ся, не было. В мага­зин зай­дем — обя­за­тель­но поздо­ро­ва­ем­ся, ухо­дя до сви­да­ния скажем.

Вот так мы и живем по прин­ци­пу: решай про­бле­мы по мере их поступ­ле­ния и, в кон­це кон­цов, все будет хоро­шо, а если пока не хоро­шо, зна­чит, это еще не конец. Поезд­ки в Моск­ву, реа­би­ли­та­ция раз в пол­го­да, мас­саж, физио­те­ра­пия и теперь ещё лечеб­ная физ­куль­ту­ра, да и домаш­ние заня­тия никто не отменял.

Отно­ше­ние к рож­де­нию ребен­ка-инва­ли­да не все­гда было и оста­ет­ся одно­знач­ным. В Еван­ге­лии от Иоан­на есть рас­сказ о сле­по­рож­ден­ном: «И, про­хо­дя, уви­дел чело­ве­ка, сле­по­го от рож­де­ния. Уче­ни­ки Его спро­си­ли у Него: Рав­ви! кто согре­шил ни он, ни роди­те­ли его, но это для того, что­бы на нем яви­лись дела Божии» (Ин. 9, 1–3). Этот рас­сказ убеж­да­ет в том, что жизнь каж­до­го чело­ве­ка непо­вто­ри­ма и то, что дает­ся чело­ве­ку, каким бы он ни родил­ся – кри­вым, косым, хро­мым – дает­ся ему от Бога.

Автор: Ната­лья Брингуле

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Размер шрифта: A- 16 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: Arial Times Georgia
Текст: По левому краю По ширине
Боковая панель: Свернуть
Сбросить настройки