Синдром Дауна: все будет хорошо! Личный опыт

Синдром Дауна: все будет хорошо! Личный опыт

(1 голос5.0 из 5)

Многие из нас, услышав словосочетание «синдром Дауна», испытывают замешательство, испуг, неприязнь. Подобное происходит от того, что наше общество еще мало информировано об этом заболевании. Распространять информацию, рассказывая о том, как живут семьи, воспитывающие «солнечных деток» — одна из важнейших задач средств массовой информации на сегодня.  Предлагаем вашему вниманию рассказ об одной из таких семей.

С раннего детства Наталья Брингуле мечтала о том, что у нее будет много детей. И ко времени описываемых событий у нее уже был сын одиннадцати лет и десятимесячная дочка. Кто-то сказал бы — еще рано, но Наталья и ее супруг ждали двух полосочек на тесте. И на Старый Новый год супруги получили подарок свыше.
— Конечно, мы были рады. И в тот момент мы еще не знали, что так начался новый, довольно не простой этап нашей жизни, — вспоминает Наталья.
23 февраля 2009 года. Первое УЗИ. На обследовании, сделав замеры, ткнув стрелкой куда-то в экранмонитора, доктор сказала: «Всё хорошо. Срок восемь недель. Белого воротника, характерного для синдрома Дауна нет“. На тот момент Наталье было 34 года, вполне возможно, что именно возраст и послужил причиной для акцента на синдроме Дауна.
— Уже прошло достаточно времени с той даты, но эта фраза, единственное, кроме точки на экране, что запомнилось навсегда. Почему-то она сразу запечатлелась в памяти, хотя никаких проблем во время беременности не было, анализы хорошие.
В августе на последнем плановом УЗИ было выявлено маловодие, а через неделю в роддоме диагноз подтвердился. Наталью направили на сохранение.
— Я была в панике. Доктор осмотрев меня сказала: ’’Будем вызывать роды.” Вот так родилась наша малышка на месяц раньше срока, установленного врачами. Несколько часов мук и нестерпимой боли и вот он, момент радости и счастья. После осмотра детским врачом дочку положили мне на живот и первым, кто её увидел, был папа. Всё в порядке.
Первый день после родов Даниела кушала как все дети, может, спала чуть больше. Наталья обрадовалась: дочка в папу — спокойная. Мечта, а не ребенок. А потом стали ходить врачи, спрашивать про генетические заболевания в семье, но Наталья ничего не могла сказать — у ближайших бабушек и дедушек и остальных родственников всё в порядке. Анализ крови показал пониженный сахар, девочку посоветовали докармливать смесью. Потом состоялся разговор с детским врачом, и Наталья впервые в жизни услышала незнакомое слово: кариотип. и консультацию генетика.
— Как человек очень далёкий от медицины, я знать не знала, что такое кариотип. У Даниелы опять взяли анализ крови и сказали, что результат будет через неделю. Мне это показалось очень долго, я хотела скорей вернуться домой к мужу и старшим детям. Я еле-еле уговорила врачей нас выписать.

 

IMG_20140406_101350 (1)
И вот наступило 2 сентября 2009 года. В этот день должны были прийти результаты. Всё утро пошло как на иголках. наконец, прозвучал долгожданный звонок от врача с просьбой подъехать.
— То, что мы услышали, повергло нас в шок. Диагноз позвучали как приговор. 21 хромосома, трисомия, синдром Дауна. Мы были совершенно к этому не готовы, ведь и во время беременности, и после родов нам говорили, что все хорошо, все в порядке. Дальше всё было как в тумане. В голове сразу несколько вопросов одновременно: «Как сказать дома, как отреагируют родственники?» И самый главный: «Что делать?” Врач рассказывал нам об особенностях развития таких деток, о возможностях реабилитации, но его слова доносились откуда-то издалека. Я только запомнила, что монолог доктора был полон позитива — вспоминает Наталья.
— Предлагали ли нам отказаться от дочки? Нет. Уговоров отказаться от ребёнка не поступало. Мы даже не думали в этом направлении. Она же наша, родная. Оставить дочку на попечение государства и предать её? Такой мысли не возникло ни у меня, ни у мужа.
А дальше им предстояло самое, наверное, тяжелое во всей этой истории: рассказать родственникам о том, что Даниела — особый ребенок.
— Домашние на диагноз реагировали по-разному. Бабушка и сестра плакали, старший сын, ему тогда исполнилось двенадцать, воспринял новость совершенно спокойно. Средней дочке точный диагноз не известен, но она знает, что Даниела у нас ребенок-солнце. Такая же как все, только думает чуть дольше. Толчком к тому, чтобы очнуться, послужили слова детской медсестры: «Ну что теперь плакать — надо действовать».
Обратить внимание на учреждения, занимающиеся реабилитацией детей-даунят в России, посоветовал и генетик, и многие родители «солнечных» деток, общающиеся на специализированных форумах на просторах всемирной паутины.
— Я даже не подозревала, что многие родители с детьми из моего родного города ездят на реабилитацию и обследование в Россию. Совершенно с разными диагнозами. Облазив интернет, нашли в Москве Центр ранней помощи для детей с синдромом Дауна, записались на консультацию и стали готовиться к путешествию. В Центре нас встретили как родных. Честно скажу такого заряда позитива не получала давно. Нас осмотрел доктор и педагог. Дали литературу и консультации по занятиям с Даниелой предупредив, что основное развитие и занятия лягут на плечи родителей. Сравнивая методы развития и реабилитации в Прибалтике и в России, я сделал вывод, что большой разницы нет. В Прибалтике делают больше упор на реабилитацию, а в России на развитие.

 

 

Так потянулись повседневные развивающие занятия, массажи, консультации у врачей. Это был и микрологопед и кардиолог, и эндокринолог и невропатолог. К счастью сердцем у девочки оказалось всё в порядке, беспокоил гормон щитовидной железы. Поэтому с шести месяцев Даниела на таблетках.
— Массажи были как всего тела, так и лицевых мышц и языка, физиотерапия и занятия с логопедом по развитию мелкой моторики и речи. Даниеле было восемь месяцев, когда она первый раз сказала: «Мама». Я плакала от счастья. К сожалению, реабилитация в лечебных учреждениях положена только раз в полгода и занятия в развивающем центре были раз в неделю, поэтому в основном мы занимались дома, следуя рекомендациям и литературе, привезенным из Москвы.
Ради успешной реабилитации своей младшей дочки Наталья пожертвовала карьерой. Она успешно двигалась по службе и должна была стать главным бухгалтером на достаточно большом предприятии. Но ребенок для нее был важнее. Без тени сожаления она оставила работу и полностью посвятила себя семье, главным образом — развитию и реабилитации Даниелы, которой требовалось внимание близких все 24 часа в сутки. А потом было принято решение перебраться в Россию.
— Ездить часто на консультации в Москву было очень тяжело, и мы решили сменить место жительства с Прибалтики на Россию. Это Родина мужа и вторая бабушка живет здесь. В августе Даниеле будет уже 5 лет. Она ходит, бегает, кушает сама, рисует, лепит, хулиганит, занимается танцами. Может, особых высот мы с ней и не достигнем, но я считаю, что это хорошо как для неё, так и для окружающих детей. Лучшая подружка — старшая сестра. Разница у них не большая всего полтора года, вместе играют и шалят.
К старшим детям всегда выставляются требования: хорошо учиться, вести себя правильно и тому подобное – обычные претензии родителей. От Даниелы не требуешь ничего, но каждое ее движение, каждое слово – это радость, это наша маленькая победа, маленький шаг вперёд. Сейчас только одна проблема. Задержка речевого развития. Понимаем всё, сделаем, что попросят, а вот говорить не говорим, поэтому мы не ходим в сад. Но ничего и с этой проблемой, я уверена, мы справимся.

 

 

IMG_20140607_161812545

 

Сейчас мы живем в небольшом посёлке, но не замечали, что бы на нас показывали пальцем. Конечно, смотрят с интересом, между собой, конечно же, обсуждают. Но такого, чтобы кто-то смеялся, не было. В магазин зайдем — обязательно поздороваемся, уходя до свидания скажем.
Вот так мы и живем по принципу: решай проблемы по мере их поступления и, в конце концов, все будет хорошо, а если пока не хорошо, значит, это еще не конец. Поездки в Москву, реабилитация раз в полгода, массаж, физиотерапия и теперь ещё лечебная физкультура, да и домашние занятия никто не отменял.
Отношение к рождению ребенка-инвалида не всегда было и остается однозначным. В Евангелии от Иоанна есть рассказ о слепорожденном: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9, 1-3). Этот рассказ убеждает в том, что жизнь каждого человека неповторима и то, что дается человеку, каким бы он ни родился – кривым, косым, хромым – дается ему от Бога.

Наталья Брингуле