Солнечные дети с синдромом Дауна. Лариса Зимина

Солнечные дети с синдромом Дауна. Лариса Зимина

(22 голоса4.2 из 5)

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей доче­ри Полине – с бла­го­дар­но­стью за то, что она выбра­ла меня.
То, что нас не уби­ло, еще пожа­ле­ет, что не сде­ла­ло это, когда была такая возможность : )

Предисловие

Рож­де­ние малы­ша с син­дро­мом Дау­на все­гда сопря­же­но со мно­же­ством вопро­сов, кото­рые воз­ни­ка­ют у его роди­те­лей и на кото­рые они – роди­те­ли – стре­мят­ся полу­чить отве­ты в надеж­де пред­ста­вить себе буду­щее семьи, где рас­тет осо­бый ребе­нок, и буду­щее само­го ребенка.
Хоро­шо, когда есть люди, про­фес­си­о­наль­но зани­ма­ю­щи­е­ся раз­ви­ти­ем осо­бых детей и спо­соб­ные помочь в этой непро­стой ситу­а­ции: обсу­дить вол­ну­ю­щие роди­те­лей вопро­сы, помочь орга­ни­зо­вать для ребен­ка раз­ви­ва­ю­щую сре­ду, пока­зать и рас­ска­зать, что и как мож­но делать, что­бы спо­соб­ство­вать успеш­но­му про­дви­же­нию малы­ша. Одна­ко опыт Цен­тра ран­ней помо­щи «Даун­сайд Ап», кото­рый более деся­ти лет рабо­та­ет с семья­ми, вос­пи­ты­ва­ю­щи­ми детей с син­дро­мом Дау­на ран­не­го и дошколь­но­го воз­рас­та, пока­зы­ва­ет, что не менее цен­но вза­и­мо­дей­ствие роди­те­лей друг с дру­гом, не менее важен обмен при­об­ре­тен­ным роди­тель­ским опы­том. Каж­дая семья рас­по­ла­га­ет уни­каль­ным опы­том, его фор­мы и содер­жа­ние зави­сят от мно­же­ства внут­ри­се­мей­ных и внеш­них фак­то­ров, и обмен этим опы­том несо­мнен­но обо­га­ща­ет роди­те­лей. Неда­ром нам – спе­ци­а­ли­стам – столь часто при­хо­дит­ся слы­шать от роди­те­лей прось­бу позна­ко­мить их с дру­ги­ми семья­ми. Все­гда хочет­ся знать, как дру­гие роди­те­ли спра­ви­лись или справ­ля­ют­ся с той или иной ситу­а­ци­ей, как они посту­па­ют в том или ином слу­чае, что пред­при­ни­ма­ют или, наобо­рот, что пере­ста­ют делать, что­бы малыш успеш­но раз­ви­вал­ся, учил­ся дви­гать­ся, общать­ся и про­сто жить в этом боль­шом мире.
Очень важ­но быва­ет поде­лить­ся с кем-то сво­и­ми чув­ства­ми и пере­жи­ва­ни­я­ми, ощу­тить под­держ­ку и пони­ма­ние. И часто быва­ет так, что дру­гие роди­те­ли осо­бых ребят ока­зы­ва­ют­ся самы­ми луч­ши­ми и вызы­ва­ю­щи­ми дове­рие собеседниками.
Диа­лог со спе­ци­а­ли­стом не может заме­нить диа­ло­га с дру­ги­ми роди­те­ля­ми, но зато они отлич­но могут друг дру­га дополнить!
Перед вами кни­га, напи­сан­ная мамой девоч­ки с син­дро­мом Дау­на. Искрен­няя и прав­ди­вая, инфор­ма­тив­ная и очень пози­тив­ная. Да, порой было и быва­ет нелег­ко, да, не все в жиз­ни мамы и доч­ки выхо­ди­ло глад­ко и быст­ро, одна­ко любовь, искрен­няя и разум­ная забо­та и помощь поз­во­ля­ют им идти по жиз­ни, осва­и­вая все новые рубежи.
Мне хоте­лось бы обра­тить вни­ма­ние чита­те­лей на то, что в этой кни­ге собран боль­шой и кро­пот­ли­вый лич­ный мате­рин­ский опыт, осно­ван­ный на тща­тель­ном сбо­ре инфор­ма­ции и ее пере­ра­бот­ке при­ме­ни­тель­но к кон­крет­ной семей­ной ситу­а­ции. Цен­ность этой кни­ги в том, что она, вовсе не пре­тен­дуя на руко­вод­ство к дей­ствию, поз­во­ля­ет обра­тить вни­ма­ние не толь­ко на типич­ные ситу­а­ции и про­бле­мы, но и на те спо­со­бы, кото­рые дают воз­мож­ность про­ана­ли­зи­ро­вать про­ис­хо­дя­щее, при­нять реше­ние и выра­бо­тать некую так­ти­ку дей­ствий и – самое глав­ное – эти дей­ствия совер­шать, веря в успех и не опус­кая руки в дни неудач.
Мне очень хочет­ся в заклю­че­ние это­го малень­ко­го пре­ди­сло­вия при­ве­сти цита­ту из этой кни­ги, кото­рая, на мой взгляд, очень точ­но отра­жа­ет суть сооб­ще­ния авто­ра, адре­со­ван­но­го как роди­те­лям осо­бых детей, так и любым дру­гим читателям.
«Не думаю, что мои реше­ния – един­ствен­но вер­ные. Но глав­ное, что я хочу ска­зать, – уси­лия все­гда дают резуль­та­ты. Даже если сра­зу их не вид­но, и от это­го хочет­ся опу­стить руки, завыть на луну, или про­сто застре­лить­ся. Кро­ме того, ока­за­лось, что прак­ти­че­ски все про­бле­мы, с кото­ры­ми стал­ки­ва­ют­ся роди­те­ли детей с СД, это… те же самые, кото­рые вста­ют перед роди­те­ля­ми «нор­ма­тив­ных» детей. Воз­мож­но, реше­ние их зани­ма­ет боль­ше вре­ме­ни и при­во­дит к мень­шим резуль­та­там. Но суть про­блем – общих для всех – от это­го не меняется».
Я искренне наде­юсь, что эта кни­га под­дер­жит тех, кто в этом нуж­да­ет­ся, что она при­даст им опти­миз­ма, тер­пе­ния и сил, что­бы они смог­ли при­нять и полю­бить сво­е­го необыч­но­го ребен­ка и вме­сте с ним идти впе­ред по непро­сто­му, но очень инте­рес­но­му и радост­но­му пути раз­ви­тия и позна­ния мира!
Еле­на Вик­то­ров­на Поле Дирек­тор Цен­тра ран­ней помо­щи «Даун­сайд Ап»

Первое знакомство

Когда мама жда­ла Гипо Попо, она очень хоте­ла, что­бы Гипо Попо полу­чи­лась осо­бен­ной. Как мини­мум, ужас­но талант­ли­вой и очень кра­си­вой. И точ­но – малыш­ка вышла самой осо­бен­ной на свете.
Моя дочь Поли­на появи­лась на свет в обыч­ной изра­иль­ской боль­ни­це. В изра­иль­ской пото­му, что я вери­ла в мест­ную «сред­не­ста­ти­сти­че­скую» меди­ци­ну боль­ше, чем в рос­сий­скую того же уров­ня. Я пла­ни­ро­ва­ла, что пару меся­цев после родов про­ве­ду в Изра­и­ле, а потом вер­нусь в Рос­сию, где оста­ва­лись семья, рабо­та и вооб­ще все, что я люб­лю. Всю бере­мен­ность наблю­дав­шись в Рос­сии, я при­ле­те­ла в Изра­иль в сопро­вож­де­нии мужа в нача­ле девя­то­го меся­ца – рожать. И на 37‑й неде­ле, чуть рань­ше сро­ка, совер­шен­но само­сто­я­тель­но, даже без обез­бо­ли­ва­ния (хва­ле­ные изра­иль­ские вра­чи про­сто не успе­ли), роди­ла девоч­ку со сред­не­ста­ти­сти­че­ским ростом и весом. Полину.
Роды про­шли успеш­но, ребе­нок был здо­ров, никто из пер­со­на­ла боль­ни­цы не заме­тил ника­ких про­блем. Лишь через день меня вме­сте с мужем вызвал глав­врач отде­ле­ния (с одним роди­те­лем он гово­рить не имел пра­ва, нуж­ны были двое). Я дер­жа­ла Полю в руках, и док­тор забот­ли­во про­сле­дил, что­бы, когда я буду падать в обмо­рок, не уро­ни­ла ребен­ка. И сооб­щил, что педи­ат­ры счи­та­ют, что у девоч­ки син­дром Дау­на. Этот диа­гноз пока не под­твер­жден, взя­ли кровь на ана­лиз, резуль­та­та нуж­но ждать око­ло меся­ца. Я не упа­ла. Я про­сто нача­ла рыдать и рыда­ла с тех пор, с корот­ки­ми пере­ры­ва­ми, несколь­ко меся­цев. Разу­ме­ет­ся, поло­жен­ные 30 дней до офи­ци­аль­но­го полу­че­ния резуль­та­та ана­ли­за я не вери­ла в то, что это вооб­ще воз­мож­но. Ребе­нок с син­дро­мом Дау­на? Это мог­ло про­изой­ти с кем угод­но, толь­ко не со мной.
Уже поз­же, читая соот­вет­ству­ю­щую лите­ра­ту­ру, я узна­ла, что еще в 1969 году пси­хо­лог Эли­за­бет Кюб­лер-Росс так сфор­му­ли­ро­ва­ла пять эта­пов, через кото­рые про­хо­дят люди после силь­но­го стрес­са, свя­зан­но­го с про­бле­ма­ми со здо­ро­вьем (сво­им или близких).

  1. Неве­рие, попыт­ка сде­лать вид, что ниче­го не происходит.
  2. Отча­я­ние: поче­му имен­но со мной???
  3. Поис­ки чудо-реше­ния, кото­рое испра­вит ситуацию.
  4. Депрес­сия и апа­тия – что ни делай, ниче­го не изме­нит­ся, не сто­ит и стараться.
  5. При­ня­тие ситуации.

Мой опыт – ско­рее пра­ви­ло, чем исклю­че­ние. Я про­шла все эта­пы и сей­час нако­нец могу спо­кой­но гово­рить о том, что в моей семье рас­тет девоч­ка Поли­на, у кото­рой син­дром Дау­на. Это не луч­шая из воз­мож­ных ситу­а­ций. Это про­сто то, что есть. Я знаю нема­ло мам, кото­рые застря­ли на каком-то из выше­пе­ре­чис­лен­ных эта­пов, и боль­ше все­го стра­да­ет от это­го их ребе­нок. Это каса­ет­ся, разу­ме­ет­ся, не толь­ко роди­те­лей детей с СД (так я впредь для крат­ко­сти буду назы­вать син­дром Дауна).
Мое серд­це обли­ва­лось сле­за­ми, когда я слы­ша­ла, как папа, взрос­лый и умный, дока­зы­вал пси­хо­ло­гу, что у его сына толь­ко «чуть-чуть аутизм». Маль­чик в пять лет не гово­рил и не очень шел на кон­такт с окружающими…
Ну как он может адек­ват­но раз­ви­вать­ся, если роди­те­ли упор­но дела­ют вид, что ниче­го не про­ис­хо­дит, и не помо­га­ют боль­но­му малы­шу? Или непре­рыв­но лечат его все­ми легаль­ны­ми или неле­галь­ны­ми спо­со­ба­ми вме­сто того, что­бы спу­стить­ся на зем­лю и занять­ся раз­ви­ти­ем – тем, что может реаль­но про­дви­нуть ребен­ка? Или пре­бы­ва­ют в апа­тии и непри­яз­нен­но отно­сят­ся к ребен­ку? Это – пря­мой путь к пси­хи­че­ским пато­ло­ги­ям, как у взрос­лых, так и у детей.

Неужели это со мной ?

Вер­нем­ся, впро­чем, к момен­ту рож­де­ния Поли­ны. Сле­ду­ю­щим из «офи­ци­аль­ных визи­те­ров» ко мне при­шла соци­аль­ный работ­ник. Из-за пло­хо­го зна­ния язы­ка я с тру­дом ее пони­ма­ла. Но кое-что пом­ню до сих пор. Она гово­ри­ла, что то, что со мной про­изо­шло, похо­же на силь­ное ране­ние. Рана затя­нет­ся, но шрам, конеч­но, оста­нет­ся навсе­гда. Я при­вык­ну к девоч­ке и полюб­лю ее такой, какая она есть, пой­му, что она любит и что нет, какой у нее харак­тер… Конеч­но, она нико­гда не будет обыч­ной, но все­гда будет люби­мой, и я пере­ста­ну отно­сить­ся к ее про­бле­ме как к само­му страш­но­му в сво­ей жиз­ни. Тогда я сиде­ла напро­тив соци­аль­но­го работ­ни­ка и дума­ла: «Лег­ко тебе гово­рить… у самой, навер­ное, здо­ро­вые дети… как мож­но даже пред­по­ло­жить, что я при­вык­ну к такой ситу­а­ции?» Толь­ко сей­час я пони­маю, что, преж­де все­го, она была пра­ва. А кро­ме того, что еще она мог­ла мне сказать?
Я очень «рус­ская» по обра­зу мыс­лей и по воспитанию.

Как все нор­маль­ные роди­те­ли, я пред­по­ла­га­ла, что моя дочь долж­на быть хотя бы чуть луч­ше меня – выпуск­ни­цы спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­но­го мате­ма­ти­че­ско­го клас­са, закон­чив­шей пре­стиж­ный уни­вер­си­тет и рабо­та­ю­щей началь­ни­ком отде­ла инфор­ма­ции в круп­ном мос­ков­ском журнале.
Как я при­зна­юсь в том, что моя девоч­ка – не самая луч­шая? Как я раз­ру­шу свою хру­сталь­ную меч­ту об иде­аль­ной паре – кра­си­вая ухо­жен­ная мама и малень­кая прин­цес­са, у кото­рой есть все, чего толь­ко она не поже­ла­ет? Пока моя прин­цес­са была вся жел­тая от дет­ской жел­ту­хи, отка­зы­ва­лась есть, теря­ла в весе и выгля­де­ла не самым луч­шим обра­зом. Я реши­тель­но не мог­ла сми­рить­ся с мыс­лью о том, что мой ребе­нок будет сре­ди тех, на кого пока­зы­ва­ют паль­цем на ули­цах – малень­кий узко­гла­зый тол­стень­кий уро­дец, кото­рый даже не сооб­ра­жа­ет, что над ним сме­ют­ся. Мой ребе­нок! Я какое-то вре­мя, когда учи­лась в уни­вер­си­те­те, под­ра­ба­ты­ва­ла в интер­на­те для детей с задерж­ка­ми в раз­ви­тии. Несмот­ря на то что все они жили в семьях (интер­нат был пяти­днев­кой), обра­ща­лись с ними ужас­но и дома, и в шко­ле. На них ора­ли, нещад­но били (дома неред­ко – шлан­га­ми от сти­раль­ных машин и про­чи­ми «чудес­ны­ми» при­спо­соб­ле­ни­я­ми, в шко­ле – в зави­си­мо­сти от злоб­но­сти и изоб­ре­та­тель­но­сти учи­тель­ниц и вос­пи­та­тель­ниц). В страш­ном сне я не мог­ла себе пред­ста­вить, что моя девоч­ка попол­нит армию таких детей – а ведь у моих тогдаш­них под­опеч­ных даже не было похо­жих диа­гно­зов, чаще все­го про­сто «соци­аль­ная запу­щен­ность». Но самой глав­ной на тот момент была, как ни стран­но, сле­ду­ю­щая про­бле­ма: как я ска­жу все­му миру, что ребе­нок, кото­ро­го я так дав­но жда­ла, родил­ся неполноценным?
Надо ска­зать, что в Изра­и­ле отка­зы­вать­ся от детей, даже боль­ных, как-то не при­ня­то. В спе­ци­аль­ных заве­де­ни­ях живут толь­ко те, уход за кем невоз­мо­жен дома. Так что со мной никто раз­го­во­ров о рас­ста­ва­нии с доче­рью навсе­гда нико­гда не вел.

Что меня удив­ля­ло, вооб­ще все дела­ли вид, что все в поряд­ке. Я дума­ла, все долж­ны раз­де­лять мое все­лен­ское горе.
А педи­атр на выпис­ке спро­сил: девоч­ка здо­ро­ва? Я отве­ти­ла: «Нет, конеч­но!» А он мне: «Син­дром Дау­на – не болезнь. Кро­ме него про­блем нет?» Я дума­ла, он сошел с ума…
Две неде­ли спу­стя после раз­го­во­ра с соци­аль­ным работ­ни­ком я попа­ла с малень­кой Поли­ной в боль­ни­цу. Она была сла­бой, боле­ла мла­ден­че­ской жел­ту­хой, почти не ела и стре­ми­тель­но теря­ла вес. Кро­ме того, у нее нача­лось вос­па­ле­ние уха… В нашей пала­те, кро­ме нас с доч­кой, лежа­ла девоч­ка лет четыр­на­дца­ти. У нее был дет­ский цере­браль­ный пара­лич. Она почти не дви­га­лась, не виде­ла, не мог­ла сама есть – ее кор­ми­ли через капель­ни­цу. В боль­ни­це девоч­ка была с посто­ян­но меняв­ши­ми­ся сотруд­ни­ца­ми из интер­на­та, где она жила. И каж­дый день к ней при­хо­ди­ли бес­ко­неч­ные род­ствен­ни­ки. Мама (у кото­рой после роди­лось еще трое детей), папа (у кото­ро­го была дру­гая семья, тоже с детьми), бес­ко­неч­ные дядь­ки и тет­ки, сест­ры и бра­тья, бабуш­ки и дедуш­ки. Они часа­ми сиде­ли с ребен­ком, раз­го­ва­ри­ва­ли (она слы­ша­ла!), чита­ли, пели. Когда я несколь­ко дней пона­блю­да­ла за этим, я поня­ла, что мое горе, кото­рое каза­лось мне самым ужас­ным, ничто по срав­не­нию с их горем. И глав­ное – роди­те­ли и близ­кие гор­ди­лись самы­ми сла­бы­ми дости­же­ни­я­ми малень­ко­го чело­веч­ка (во взрос­лой девоч­ке было око­ло 40 кило­грам­мов веса!) и никто ни секун­ды не стес­нял­ся сво­е­го род­ства с ней. Я поду­ма­ла, что не зря попа­ла имен­но в эту пала­ту. Это сосед­ство дано мне для того, что­бы я сде­ла­ла пра­виль­ные выво­ды. С это­го момен­та нача­лось мое выздоровление.

Вооб­ще горе – поня­тие очень отно­си­тель­ное. То, что для меня кош­мар – у ребен­ка СД, мно­ги­ми роди­те­ля­ми детей с дру­ги­ми забо­ле­ва­ни­я­ми вос­при­ни­ма­ет­ся как пода­рок судьбы.
Все­го СД, ребе­нок сам ходит, гово­рит, ест? Вот бы мне такое сча­стье! Когда Поли­на уже была «взрос­лой» и ходи­ла в дет­ский сад, она все вре­мя жало­ва­лась, что ее оби­жа­ет один из маль­чи­ков. Тас­ка­ет за косич­ки, шле­па­ет по попе… Я поду­ма­ла: «Ну вот, она уже нра­вит­ся маль­чи­кам…», и даже запом­ни­ла его имя – Майк. Одна­жды на ули­це ко мне кину­лась жен­щи­на. Она была так взвол­но­ва­на, что я поду­ма­ла, что что-то слу­чи­лось. «Вы мама Поли­ны?» Куда девать­ся, при­зна­лась. Это была мама того само­го Май­ка. Я было нача­ла про косич­ки и попу, а она мне: «Ваша девоч­ка такая умни­ца и кра­са­ви­ца! Она все­ля­ет в меня надеж­ду, что у наших детей есть буду­щее. Майк намно­го хуже раз­вит, но, когда у меня опус­ка­ют­ся руки, я думаю: вот Поли­на же про­дви­ну­лась? И он смо­жет! Как вы дума­е­те, они могут со вре­ме­нем поже­нить­ся?» Я так обал­де­ла, что не зна­ла, что ей ска­зать. А мне-то каза­лось, что моя дочь мало что уме­ет… Так что все зави­сит от точ­ки отсчета…
Я при­ня­ла нелег­кое реше­ние не скры­вать ни от кого, что у моей доче­ри есть син­дром Дау­на. То есть не рас­ска­зы­вать чужим, пока не спро­сят или пока ина­че будет нель­зя. Но и не скры­вать. Кого это не устро­ит – может счи­тать себя сво­бод­ным от обще­ния со мной. Такие нашлись, но их было совсем немно­го, и еще неиз­вест­но, кто поте­рял боль­ше. Мне кажет­ся, не я.
Преж­де все­го я рас­ска­за­ла всю прав­ду о Полине всем сво­им род­ствен­ни­кам и зна­ко­мым. Моя семья в самом широ­ком смыс­ле это­го сло­ва – вклю­чая самых даль­них род­ствен­ни­ков – при­ня­ла девоч­ку сра­зу и без­ого­во­роч­но. Воз­мож­но, пото­му, что я с само­го нача­ла ниче­го не скры­ва­ла и назы­ва­ла вещи сво­и­ми име­на­ми. Несколь­ко раз я слы­ша­ла отго­лос­ки раз­го­во­ров о том, что, воз­мож­но, сто­и­ло бы отка­зать­ся от ребен­ка. Но в лицо никто мне это­го не ска­зал, а уж когда Поли­на ста­ла «само­сто­я­тель­ным игро­ком» и все уви­де­ли, что она оча­ро­ва­тель­на, сооб­ра­зи­тель­на, раз­ви­ва­ет­ся хоть и мед­лен­но, но вер­но, то про­сто влю­би­лись. И помо­га­ли мне, чем мог­ли. Это, конеч­но, сыг­ра­ло огром­ную роль в моем душев­ном состо­я­нии. Я слы­ша­ла нема­ло исто­рий, когда мамы детей с син­дро­мом года­ми даже не гово­рят бабуш­кам-дедуш­кам о том, какая про­бле­ма у ребен­ка. Сте­рео­ти­пы, кото­рые есть в обще­стве на эту тему, меша­ют им быть откры­ты­ми. Когда спе­ци­а­ли­сты реги­стри­ру­ют семью в цен­тре ран­ней помо­щи «Даун­сайд Ап», они даже спра­ши­ва­ют, могут ли сво­бод­но гово­рить о про­бле­ме при бли­жай­ших родственниках.
…Я лич­но знаю семьи, где дедуш­ки и бабуш­ки не зна­ют, что у вну­ка – син­дром Дау­на. То есть пони­ма­ют, конеч­но, что с ребен­ком что-то «не так», но пред­по­чи­та­ют закры­вать гла­за на реаль­ность. Им так комфортнее.

«Чудо — таблетки»

Разу­ме­ет­ся, я иска­ла сред­ство, кото­рое долж­но было помочь мне быст­ро и навсе­гда выле­чить Поли­ну. Когда ей было пол­го­да, мы даже были в рос­сий­ском цен­тре, тор­гу­ю­щем БАДа­ми, кото­рые яко­бы помо­га­ют «решить про­бле­мы людей с СД». Я тогда мало зна­ла по заяв­лен­ной теме и гото­ва была запла­тить любые день­ги за что угод­но – даже за при­зрак надеж­ды, что моя дочь будет «как все». Спас­ло меня толь­ко то, что сум­мы денег, в кото­рую оце­ни­ва­ла свои услу­ги БАД-кон­то­ра, на тот момент у меня про­сто не было. Остав­лю на их сове­сти обе­ща­ния ско­ро­го, пол­но­го и окон­ча­тель­но­го «выздо­ров­ле­ния» от СД. Поверь­те, это невоз­мож­но – изме­нить ситу­а­цию к луч­ше­му могут толь­ко тер­пе­ние и труд. И вло­жить их слож­нее, чем собрать любую сум­му денег. Побы­вав в цен­тре и обду­мав то, что я там услы­ша­ла, я при­шла к выво­ду, что никто без меня и за меня ниче­го не решит.

Судь­ба очень малень­ко­го чело­ве­ка в моих руках, и я отве­чаю за то, как и чем ее лечить, где и с кем ей жить и воспитываться.
Груз этой ответ­ствен­но­сти ино­гда ужа­сен, пото­му что гото­вой доро­ги нет, и мало кто может посо­ве­то­вать что-то пут­ное. Все­гда страш­но, что выбе­решь не тот путь. Увы, поль­зу­ясь пол­ной неком­пе­тент­но­стью роди­те­лей в вопро­сах, свя­зан­ных с син­дро­мом Дау­на (и не толь­ко), вокруг про­бле­мы кор­мит­ся нема­ло жули­ков и про­сто тех, кто не прочь быст­ро и лег­ко под­за­ра­бо­тать. Преж­де чем при­ни­мать любое реше­ние, каса­ю­ще­е­ся здо­ро­вья и раз­ви­тия ребен­ка, сто­ит узнать боль­ше одно­го мне­ния спе­ци­а­ли­стов (а так­же тех роди­те­лей, у кого уже есть подоб­ный опыт), а еще – успо­ко­ить­ся и услы­шать, что под­ска­зы­ва­ет соб­ствен­ная инту­и­ция. Обыч­но она не обманывает.
Как ни стран­но, если очень захо­теть и силь­но искать, най­дет­ся все для реше­ния про­бле­мы: спе­ци­а­ли­сты, пре­па­ра­ты, день­ги. Если «про­цесс пошел», зна­чит, выбор пути был правильным.

От депрессии – к принятию

Как толь­ко мы выпи­са­лись из род­до­ма, я ста­ла искать тех рос­сий­ских роди­те­лей, кото­рые все же реши­лись сами вос­пи­ты­вать детей с СД дома. Я бро­си­лась в Интер­нет. Пер­вым, что я нашла, был днев­ник мамоч­ки маль­чи­ка, кото­ро­го она зва­ла Лучи­ком. Несколь­ко лет она выкла­ды­ва­ла в сеть все, что каса­лось жиз­ни их семьи, про­блем и дости­же­ний, малень­ких и боль­ших радо­стей и побед. «Мыс доб­рой надеж­ды» – так назы­вал­ся этот сайт. Я напи­са­ла хозяй­ке сай­та, и так у меня появи­лась пер­вая вир­ту­аль­ная подру­га, в семье кото­рой рос Лучик – маль­чик с СД. Мы потом даже встре­ча­лись – Ната­ша и Лучик (это его домаш­нее про­зви­ще, а не имя) при­ез­жа­ли ко мне в Моск­ву. Сайт рабо­та­ет до сих пор. Вой­дя в него спу­стя несколь­ко лет, я обна­ру­жи­ла свою реги­стра­цию – «Лара с девоч­кой Поли­ной двух меся­цев, кото­рая пока уме­ет толь­ко дер­жать голову».
…Я ста­ла одной из почти 500 семей с детьми с син­дро­мом Дау­на, заре­ги­стри­ро­ван­ны­ми на сайте.
Посте­пен­но через сайт я нашла еще несколь­ко мате­рей, с кото­ры­ми мы ста­ли пере­пи­сы­вать­ся. На том эта­пе жиз­ни они мне очень помог­ли – преж­де все­го, все­ли­ли уве­рен­ность, что все воз­мож­но. Ну, и сове­та­ми, конеч­но – ведь они часть пути уже про­шли и со мно­ги­ми про­бле­ма­ми встре­ча­лись. У Пол появи­лись пер­вые «вир­ту­аль­ные жени­хи»… ведь все маль­чи­ки были стар­ше. Отно­ше­ния, разу­ме­ет­ся, ста­ли боль­ше, чем про­сто обсуж­де­ния про­блем детей. «Девоч­ки» с сай­та очень под­дер­жа­ли меня, когда я раз­во­ди­лась, когда после неудач­но­го ана­ли­за поте­ря­ла ребенка.
…Они все­ли­ли в меня веру в то, что жизнь не кон­чи­лась и что мамы малы­шей с син­дро­мом Дау­на могут быть успеш­ны­ми биз­нес-леди, счаст­ли­вы­ми жена­ми и любов­ни­ца­ми, мама­ми новых малы­шей. Жизнь продолжалась!
Мы обме­ни­ва­лись фото­гра­фи­я­ми, сове­та­ми, сомне­ни­я­ми, ссыл­ка­ми. Даже посыл­ки от сво­их подру­жек с веща­ми и погре­муш­ка­ми я полу­ча­ла. И посы­ла­ла тоже! Надо ска­зать, что на общем фоне недо­стат­ка инфор­ма­ции про СД на рус­ском язы­ке сайт Ната­ши был источ­ни­ком хоть каких-то ста­тей на эту тему. Посте­пен­но я вышла из это­го сооб­ще­ства, без какой-то осо­бен­ной при­чи­ны, про­сто оче­ред­ной этап жиз­ни закон­чил­ся. Мне уже не нуж­на была под­держ­ка людей, свя­зан­ных одной про­бле­мой. Я пред­по­чла дру­жить с людь­ми на базе каких-то дру­гих общих инте­ре­сов или при­вя­зан­но­стей. Воз­мож­но, пото­му, что про­бле­ма состо­я­ния доче­ри пере­ста­ла быть такой уж острой. Но теп­лые чув­ства к этим реши­тель­ным мамоч­кам я сохра­ню навсе­гда. Без них мне сна­ча­ла было бы совсем невыносимо.
В изра­иль­ской реаль­но­сти мне тоже помо­га­ли. Нас с Поли­ной при­гла­си­ли в гости в рели­ги­оз­ную семью, где послед­няя, 13‑я, девоч­ка роди­лась с син­дро­мом Дау­на. Мама, разу­ме­ет­ся, во вре­мя бере­мен­но­сти по рели­ги­оз­ным сооб­ра­же­ни­ям ника­ких ана­ли­зов не дела­ла и к появ­ле­нию осо­бо­го ребен­ка отнес­лась спо­кой­но (впро­чем, если бы у меня было 12 детей, меня вооб­ще было бы труд­но выве­сти из себя!). Малыш­ке ко вре­ме­ни нашей встре­чи было два года, она ходи­ла и немно­го гово­ри­ла. И была самым люби­мым и изба­ло­ван­ным ребен­ком в огром­ной семье (у стар­ших детей уже были свои дети – ровес­ни­ки «тети»). От девоч­ки я, если чест­но, при­шла в ужас – она пока­за­лась мне очень нераз­ви­той, впро­чем, я тогда сла­бо пред­став­ля­ла себе, как дол­жен выгля­деть и что уметь двух­лет­ний ребе­нок. Но зато все­об­щая любовь к ней меня про­сто очаровала.

Немно­го вре­ме­ни спу­стя я поня­ла, что дети с СД про­сто при­тя­ги­ва­ют поло­жи­тель­ные эмоции.
В Поли­ну были влюб­ле­ны все вос­пи­та­те­ли и нянеч­ки, род­ствен­ни­ки, мно­же­ство моих дру­зей, совер­шен­но посто­рон­ние люди. При­чем дале­ко не все­гда любовь эта выте­ка­ет из жало­сти – чест­но гово­ря, дочь не про­из­во­дит впе­чат­ле­ния чело­ве­ка, кото­рый так уж силь­но в ней нуждается.
Отдель­но сто­ит ска­зать об отно­ше­ни­ях в семьях, где есть дети с СД. Пуга­ю­ще часто семьи рас­па­да­ют­ся – отцы не выдер­жи­ва­ют напря­же­ния жиз­ни с осо­бен­ным ребен­ком. Прав­да, эта ситу­а­ция харак­тер­на для семей с детьми с любы­ми про­бле­ма­ми в раз­ви­тии или болез­ня­ми, а не толь­ко спе­ци­фи­че­ски с СД. Ста­ти­сти­ки того, сохра­ня­ют­ся ли пары, кото­рые отка­за­лись от боль­но­го ребен­ка в род­до­ме, мне най­ти не уда­лось. Поче­му-то я думаю, что и эти семьи не осо­бен­но креп­ки, ведь ребе­нок – не щенок и не коте­нок, без послед­ствий для душев­но­го рав­но­ве­сия его нель­зя вычерк­нуть из жизни…

Ста­ти­сти­ка пока­зы­ва­ет, что рос­сий­ские отцы обыч­но ухо­дят из семьи, где есть ребе­нок с син­дро­мом Дауна.
Даже в офи­ци­аль­ных докла­дах на тему «Поло­же­ние детей-инва­ли­дов в Рос­сии» упо­ми­на­ет­ся, что чаще все­го такие дети рас­тут в непол­ных семьях, и отча­сти имен­но поэто­му состав­ля­ют бед­ней­шие слои населения.
При­чи­на тому – мате­ри­аль­ные слож­но­сти, кото­рые начи­на­ют­ся с рож­де­ни­ем боль­но­го ребен­ка, изо­ли­ро­ван­ность семьи от дру­зей и род­ных – все­го не пере­чис­лишь. Не в послед­нюю оче­редь вино­ва­ты в этом… мате­ри, кото­рые так погру­же­ны в свое горе и так свя­за­ны с про­блем­ным ребен­ком, что не заме­ча­ют ниче­го и нико­го вокруг. То есть неред­ко папа про­сто чув­ству­ет себя чужим в этом тан­де­ме «мама-ребе­нок» и само­устра­ня­ет­ся. Кро­ме того, у семьи, даже пол­ной, начи­на­ют­ся с появ­ле­ни­ем боль­но­го ребен­ка и мате­ри­аль­ные труд­но­сти. Мать часто вынуж­де­на бро­сить рабо­ту, да и лече­ние, адап­та­ция, част­ные кон­суль­та­ции и уро­ки сто­ят очень доро­го. Это­го напря­га муж­чи­ны так­же часто не выдерживают.
Здесь сто­ит ска­зать несколь­ко слов о том, что я знаю слу­чаи, когда мамы детей с СД или с дру­ги­ми про­бле­ма­ми или забо­ле­ва­ни­я­ми удач­но выхо­ди­ли замуж и стро­и­ли лич­ную жизнь.

Нико­гда не встре­ча­ла, что­бы состо­я­ние ребен­ка слу­жи­ло при­чи­ной того, что­бы семья не скла­ды­ва­лась. Нахо­ди­лись муж­чи­ны, кото­рые гото­вы были если не полю­бить, то при­нять осо­бен­но­го человечка.
В Изра­и­ле семьям детей-инва­ли­дов несколь­ко про­ще – часть забо­ты берут на себя госу­дар­ствен­ные учре­жде­ния – спе­ци­аль­ные сади­ки и шко­лы. Они очень помо­га­ют семьям. Мате­рям – не чув­ство­вать себя при­ко­ван­ны­ми к боль­но­му ребен­ку, а отцам – обя­зан­ны­ми тру­дить­ся с утра до вече­ра. Впро­чем, это не исклю­ча­ет доро­го­сто­я­щих част­ных кон­суль­та­ций и заня­тий с педа­го­га­ми. Есть и раз­лич­ные фон­ды, и обще­ствен­ные орга­ни­за­ции, кото­рые помо­га­ют раз­ви­вать ребен­ка. Так, мы пару раз полу­ча­ли помощь на опла­ту несколь­ких уро­ков в конюшне. Денег на руки роди­те­лям такие фон­ды обыч­но не дают – про­сто напря­мую опла­чи­ва­ют уро­ки или какие-то нуж­ные вещи типа инва­лид­но­го крес­ла (если ребе­нок в нем нуж­да­ет­ся) или спе­ци­аль­ных при­бо­ров, помо­га­ю­щих учить­ся говорить.
Раз­ме­ры же пен­сий по инва­лид­но­сти в Изра­и­ле и в Рос­сии сопо­ста­ви­мы. В Изра­и­ле инва­лид­ность опре­де­ля­ет­ся в про­цен­тах и зави­сит от того, насколь­ко инва­лид само­сто­я­те­лен. И от сто­про­цент­ной инва­лид­но­сти в нача­ле жиз­ни Поли­ны (сна­ча­ла ее дают авто­ма­ти­че­ски) мы уже к четы­рем годам при­шли к пяти­де­ся­ти­про­цент­ной. Пото­му что девоч­ка ходи­ла, гово­ри­ла и не поль­зо­ва­лась пам­пер­са­ми. То есть почти по всем пока­за­те­лям попа­да­ла в пре­де­лы ниж­ней гра­ни­цы, опре­де­ля­ю­щей «нор­маль­ное раз­ви­тие». В Рос­сии опре­де­ле­ние «инва­лид дет­ства» дает­ся без гра­да­ций внут­ри, и под­твер­ждать его нуж­но раз в несколь­ко лет. Детям с СД инва­лид­ность дают прак­ти­че­ски автоматически.
Отец Поли­ны устра­нил­ся, когда ей было десять меся­цев. Он остал­ся в Рос­сии, а мы с доч­кой уеха­ли жить в Изра­иль – это было един­ствен­но воз­мож­ное тогда реше­ние. Рабо­тать и зани­мать­ся с девоч­кой я не мог­ла – нуж­но было выбрать что-то одно. И я выбра­ла Поли­ну. Я очень бла­го­дар­на ее отцу за то, что он про­дол­жал под­дер­жи­вать нас мате­ри­аль­но – без него я не смог­ла бы уде­лять столь­ко вни­ма­ния вос­пи­та­нию Пол и не име­ла бы воз­мож­но­сти пла­тить за част­ные заня­тия и круж­ки. Мне было неве­ро­ят­но тяже­ло, когда мы раз­во­ди­лись – я еще не ото­шла от рож­де­ния боль­но­го ребен­ка. Реше­ние о том, что я не буду пре­пят­ство­вать обще­нию доче­ри с отцом в любых фор­мах, кото­рые ему (а поз­же и ей) будут удоб­ны, далось мне непро­сто и сто­и­ло мно­гих бес­сон­ных ночей. Но я его при­ня­ла и ни разу о нем не пожа­ле­ла. Думаю, что в нашем раз­во­де есть нема­лая доля моей вины.

Если не можешь изменить ситуацию , измени отношение к ней

Вто­рым пово­рот­ным момен­том в моем состо­я­нии было то, что, когда Полине испол­ни­лось пол­го­да, я реши­ла вер­нуть­ся в Моск­ву и вый­ти на рабо­ту. И мне нужен был осо­бый гра­фик рабо­че­го вре­ме­ни. Мно­го часов я дума­ла о том, как при­ду к сво­е­му началь­ству в серьез­ном жур­на­ле в цен­тре Моск­вы и ска­жу, что у меня родил­ся ребе­нок с СД. Не сек­рет, что о таких вещах гово­рить не при­ня­то, это стыд­но, некра­си­во, немод­но… Ряд мож­но про­дол­жить бес­ко­неч­но. Но я реши­ла, что выбор нуж­но делать до конца.

Раз уж я при­ня­ла сво­е­го ребен­ка таким, какой он есть, не сто­ит нико­гда его стыдиться.
Кто дума­ет ина­че – это его про­бле­мы. При­дя к сво­ей непо­сред­ствен­ной началь­ни­це, я села и выло­жи­ла все как есть. И, конеч­но, полу­чи­ла жела­е­мое – нуж­ный гра­фик рабо­ты и нор­маль­ную зар­пла­ту. Пото­му что ина­че и не может реа­ги­ро­вать на чужую серьез­ную про­бле­му циви­ли­зо­ван­ный чело­век. Увы, я про­ра­бо­та­ла все­го несколь­ко меся­цев – Поли­на тре­бо­ва­ла неустан­но­го вни­ма­ния, и никто, кро­ме меня, дать ей его не мог. Няни-про­фес­си­о­на­ла в вос­пи­та­нии про­блем­ных детей не нашлось, а бабуш­ка не справ­ля­лась. При­шлось оста­вить рабо­ту и сосре­до­то­чить­ся на Полине. А после и вовсе уехать из стра­ны – в надеж­де на то, что «осо­бен­ной» девоч­ке будет луч­ше в постро­ен­ной мно­го лет назад и хоро­шо рабо­та­ю­щей госу­дар­ствен­ной систе­ме вос­пи­та­ния и образования.
Зна­чи­тель­ную помощь в пони­ма­нии и при­ня­тии нашей с Полей про­бле­мы ока­за­ла мне рос­сий­ская неком­мер­че­ская орга­ни­за­ция «Бла­го­тво­ри­тель­ный фонд «Даун­сайд Ап». Я узна­ла о его суще­ство­ва­нии из Интер­не­та, когда Пол было пол­го­да и я впер­вые при­вез­ла ее в Моск­ву. Поз­же наша семья ста­ла частым гостем Цен­тра. С полу­го­да до деся­ти меся­цев к нам домой при­хо­ди­ла кон­суль­тант Цен­тра – Поли­на Жия­но­ва и учи­ла меня, как зани­мать­ся с малень­кой Поли­ной. А доч­ку – как пра­виль­но пол­зать и сту­чать игруш­ка­ми. Потом, когда мы уже не жили в Рос­сии, каж­дый раз, будучи в Москве, мы при­ез­жа­ли на меди­цин­ские и педа­го­ги­че­ские кон­суль­та­ции в «Даун­сайд Ап», и они все­гда помо­га­ли мне при­нять пра­виль­ные реше­ния, каса­ю­щи­е­ся здо­ро­вья и раз­ви­тия Поли. Лите­ра­ту­ра для роди­те­лей и спе­ци­а­ли­стов, издан­ная ДСА, помог­ла разо­брать­ся во мно­гих про­бле­мах и мно­гое понять.

Даже в очень лояль­но отно­ся­щем­ся к боль­ным детям Изра­и­ле я не встре­ча­ла столь чет­ко орга­ни­зо­ван­ной помо­щи и столь про­фес­си­о­наль­ных людей.
При­ят­но, что есть в Рос­сии орга­ни­за­ция, кото­рая по мере сил помо­га­ет детям с СД и их семьям. Во всем. В том чис­ле и в том, что­бы малы­ши вос­пи­ты­ва­лись в род­ных семьях.

Российские реалии

Баналь­но гово­рить о том, что веду­щую роль в вос­пи­та­нии любых детей игра­ет семья. И дети с СД не исклю­че­ние. Во всем циви­ли­зо­ван­ном мире дав­но не воз­ни­ка­ет вопро­сов о месте житель­ства тако­го ребен­ка – в подав­ля­ю­щем боль­шин­стве малы­ши вос­пи­ты­ва­ют­ся в род­ной семье, и толь­ко самые тяже­лые слу­чаи (с побоч­ны­ми забо­ле­ва­ни­я­ми, уход за кото­ры­ми в домаш­них усло­ви­ях невоз­мо­жен) нахо­дят­ся в спе­ци­аль­ных интер­на­тах. Тем более дико то, что во мно­гих род­до­мах на тер­ри­то­рии Рос­сии вра­чи по-преж­не­му убеж­да­ют мам в том, что им будет луч­ше все­го отка­зать­ся от ребен­ка, пото­му что малыш будет непол­но­цен­ным, агрес­сив­ным, а то и вовсе не будет узна­вать роди­те­лей. Такая пси­хо­ло­ги­че­ская ата­ка тем цинич­нее, что объ­ект ее – толь­ко что родив­шая жен­щи­на, у кото­рой на шок от родов накла­ды­ва­ет­ся шок от полу­чен­но­го изве­стия – малыш болен! Кому выгод­но, что­бы малы­ши-отказ­ни­ки попа­да­ли в Дома ребен­ка? Не буду вда­вать­ся в подроб­но­сти, но инте­ре­сы за этим сто­ят чисто финан­со­вые. «Вы еще моло­дая, зачем вам боль­ной ребе­нок, роди­те себе здо­ро­во­го!» – это цита­та из «выступ­ле­ния» глав­вра­ча род­до­ма перед роже­ни­цей, у кото­рой родил­ся ребе­нок с син­дро­мом Дау­на. В такой ситу­а­ции нер­вы выдер­жи­ва­ют не у всех.
До недав­не­го вре­ме­ни око­ло 70 % детей с син­дро­мом Дау­на сра­зу же из род­до­ма попа­да­ли в Дома ребенка.
Сей­час ситу­а­ция поне­мно­гу меня­ет­ся, но все же коли­че­ство отказ­ни­ков сре­ди малы­шей с СД очень велико.
Опре­де­лим­ся с формулировками
В рос­сий­ском зако­но­да­тель­стве содер­жа­ние прав и обя­зан­но­стей роди­те­лей в отно­ше­нии их детей уста­нав­ли­ва­ет­ся гла­вой 12 Семей­но­го кодек­са Рос­сий­ской Феде­ра­ции (далее СК РФ). И ни там, ни где-то еще роди­те­ли не могут доб­ро­воль­но отка­зать­ся от роди­тель­ских прав. Их мож­но толь­ко лишить­ся (ст. 69–72) и стать огра­ни­чен­ным в пра­вах роди­те­лем (ст. 73–76), при­чем лишь в судеб­ном поряд­ке. Что же дела­ют мама и папа, когда отка­зы­ва­ют­ся от ребен­ка в род­до­ме? Они под­пи­сы­ва­ют доку­мент, кото­рый назы­ва­ет­ся «Согла­сие на усы­нов­ле­ние ребен­ка» (ст. 129 СК РФ). При этом они фор­маль­но пере­ста­ют быть роди­те­ля­ми толь­ко тогда, когда ребен­ка кто-то усы­но­вит, что для малы­ша с син­дро­мом Дау­на мало­ве­ро­ят­но; впро­чем, к сча­стью, слу­ча­ет­ся и такое. Если поз­же роди­те­ли (или мать, если отец неиз­ве­стен, или семья непол­ная) отка­зы­ва­ют­ся забрать ребен­ка из вос­пи­та­тель­но­го, лечеб­но­го, или учре­жде­ния соци­аль­ной защи­ты, то попе­чи­те­ли могут лишить их роди­тель­ских прав. Но это про­ис­хо­дит не все­гда. Кро­ме того, важ­но знать, что даже лише­ние роди­тель­ских прав не сни­ма­ет с роди­те­лей обя­зан­но­сти содер­жать сво­е­го ребен­ка. Одно­вре­мен­но с лише­ни­ем роди­тель­ских прав суд по иску орга­нов опе­ки может обя­зать таких роди­те­лей выпла­чи­вать али­мен­ты на содер­жа­ние детей. Кро­ме того, те, кто лишен роди­тель­ских прав или огра­ни­чен в них, не могут усы­нов­лять детей (ст. 127 СК РФ), созда­вать при­ем­ную семью (ст. 153 СК РФ), ста­но­вить­ся опе­ку­на­ми или попе­чи­те­ля­ми (ст. 146 СК РФ).
Я дале­ка от того, что­бы кого-то осуж­дать за при­ня­тое решение.
Воз­мож­но, отка­зать­ся от ребен­ка – един­ствен­но воз­мож­ный путь для дан­ной кон­крет­ной семьи или оди­но­кой мамы. Но преж­де чем его при­нять, сто­ит обду­мать все хоро­шень­ко и быть гото­вым к последствиям.

Сто­ит знать, что око­ло 70% малы­шей с син­дро­мом Дау­на уми­ра­ют в спе­ци­аль­ных учре­жде­ни­ях на пер­вом году жизни.
При­чем такая ситу­а­ция харак­тер­на не толь­ко для Рос­сии, но и для дру­гих стран и свя­за­на не с пло­хим меди­цин­ским ухо­дом (хотя и часто он име­ет место быть!), а с тем, что ребе­нок чув­ству­ет себя ненуж­ным и нелю­би­мым и… отка­зы­ва­ет­ся от жиз­ни. К таким выво­дам спе­ци­а­ли­сты при­шли, иссле­до­вав фено­мен ран­ней смер­ти малы­шей в Домах ребен­ка в Бель­гии. Там тоже уми­ра­ли малы­ши, и подо­зре­ние пало преж­де все­го на пер­со­нал – неква­ли­фи­ци­ро­ван­ный или нера­ди­вый. Оно не оправ­да­лось… Разу­ме­ет­ся, это не озна­ча­ет, что в Рос­сии в домах ребен­ка и про­чих вос­пи­та­тель­ных и соци­аль­ных учре­жде­ни­ях иде­аль­ный уход. Каков он в реаль­но­сти, мож­но уви­деть на сай­тах обществ, кото­рые рас­ска­зы­ва­ют о детях-отказ­ни­ках, всю жизнь про­вед­ших в подоб­ных учре­жде­ни­ях. Даже те, кто попа­ли туда здо­ро­вы­ми, через корот­кое вре­мя ста­но­вят­ся, как мини­мум, соци­аль­но запу­щен­ны­ми. Что уж гово­рить про малы­ша с СД, кото­рый тре­бу­ет улуч­шен­но­го ухо­да и посто­ян­но­го внимания?

Дет­ский пси­хо­ана­ли­тик Вин­ни­кот писал: «В эти пер­вые неде­ли жиз­ни, фак­ти­че­ски все и опре­де­ля­ю­щие, ребе­нок име­ет воз­мож­ность усво­ить опыт ран­них сту­пе­ней раз­ви­тия. Если окру­же­ние доста­точ­но бла­го­при­ят­ное – а вокруг долж­ны быть люди, непо­сред­ствен­но заин­те­ре­со­ван­ные в нем, – врож­ден­ная тен­ден­ция ребен­ка к росту реа­ли­зу­ет­ся, и он дела­ет пер­вые важ­ные дости­же­ния. Какие? Назо­ву. Для важ­ней­ше­го из них есть опре­де­ле­ние «инте­гра­ция». Все эле­мен­ты, части­цы ощу­ще­ний и дей­ствий, фор­ми­ру­ю­щие кон­крет­но­го ребен­ка, посте­пен­но соеди­ня­ют­ся, и насту­па­ет момент инте­гра­ции, когда мла­де­нец уже пред­став­ля­ет собой целое, хотя, конеч­но же, в выс­шей сте­пе­ни зави­си­мое целое. Ска­жем так: под­держ­ка мате­рин­ско­го «я» облег­ча­ет орга­ни­за­цию «я» ребенка».
Воз­мож­но, кому-то из роди­те­лей сто­ит иметь это в виду и не решать все сго­ря­ча, а про­сто пока взять тайм-аут.

Род­дом – не луч­шее место для при­ня­тия окон­ча­тель­но­го реше­ния (это не уди­ви­тель­но – мать в после­ро­до­вой депрес­сии, отец – про­сто в депрес­сии), мож­но сна­ча­ла про­сто пере­дать ребен­ка в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ное учре­жде­ние и обду­мать ситуацию.
А пока – при­хо­дить к ребен­ку в гости. Мне зна­ко­мы слу­чаи, когда после тако­го нача­ла семья спо­кой­но все обду­мы­ва­ла и заби­ра­ла ребен­ка. Слы­ша­ла и о таком: мать, родив ребен­ка с син­дро­мом, отка­за­лась от него в род­до­ме. На пре­стиж­ной рабо­те ска­за­ла, что малыш умер, и спу­стя несколь­ко дней после родов вышла на рабо­ту. Впро­чем, серд­це ее не выдер­жа­ло без ребен­ка, и она забра­ла его назад. Самым слож­ным было объ­яс­нить на служ­бе, поче­му она не может теперь рабо­тать сверх­уроч­но и задер­жи­вать­ся на дол­гих сове­ща­ни­ях. Когда она реши­лась и все рас­ска­за­ла… не про­изо­шло ниче­го страш­но­го. Все пра­виль­но поняли.
Еще одна моло­дая (чуть за 20) мама никак не мог­ла решить, забе­рет ли она сво­е­го сына из род­до­ма. Спе­ци­а­ли­сты попро­си­ли у взрос­лой жен­щи­ны, кото­рая вос­пи­ты­ва­ла девоч­ку с СД, наве­стить роже­ни­цу. Гости при­шли вме­сте – девоч­ка для того, что­бы моло­дая мама поня­ла, что ее ждет. Пооб­ща­лись. Резуль­та­том ста­ло сле­ду­ю­щее: роже­ни­ца отка­за­лась от ребен­ка, а во вто­рой семье, кро­ме доч­ки, появил­ся еще и сын с СД. На мой взгляд, сказ­ка со счаст­ли­вым кон­цом. Для мальчика.

Мои университеты

Сра­зу же после рож­де­ния Поли­ны я нача­ла соби­рать любую инфор­ма­цию, каса­ю­щу­ю­ся детей с СД. И про­сто вос­пи­та­ния детей. Я встре­ча­лась с дет­ски­ми пси­хо­ло­га­ми и кон­суль­тан­та­ми по семей­ным про­бле­мам, с соци­аль­ны­ми работ­ни­ка­ми и веду­щи­ми групп пси­хо­ло­ги­че­ской под­держ­ки, с орга­ни­за­то­ра­ми обще­ствен­ных объ­еди­не­ний роди­те­лей детей с СД, с пси­хо­ана­ли­ти­ка­ми и вра­ча­ми. Спи­сок тех, кто помо­га­ет мне в вос­пи­та­нии Поли­ны и в напи­са­нии этой кни­ги, – в бла­го­дар­но­стях. Книг, на кото­рые я опи­ра­лась, – в библиографии.
На каж­дый вопрос, кото­рый у меня воз­ни­кал, я ста­ра­лась полу­чить несколь­ко отве­тов (или сове­тов) про­фес­си­о­на­лов, а потом при­ни­ма­ла что-то или шла сво­им путем. Я тра­ти­ла уйму вре­ме­ни, что­бы научить сво­е­го ребен­ка тому, чему дру­гие учи­лись за пять минут. Мне дале­ко не все уда­лось. Но глав­ное ста­ло оче­вид­но: уси­лия не про­па­да­ют зря. И это я повто­ряю себе, когда руки опус­ка­ют­ся, и я гово­рю в оче­ред­ной раз «она никогда…».

Она все­му научит­ся со вре­ме­нем. Если толь­ко у меня будет тер­пе­ние, вре­мя и жела­ние ее учить. Нет, не так. Если у меня доста­нет сил изме­нить­ся самой, то хва­тит сил изме­нить и ее.
Мама одно­го маль­чи­ка с СД ска­за­ла: «Я про­си­ла у Бога тихо­го спо­кой­но­го ребен­ка. Ведь я же уже взрос­лая – дума­ла, что труд­но будет бегать за беше­ным сорван­цом. И вот что полу­чи­ла – тихо­го спо­кой­но­го маль­чи­ка…» А я, живя в беше­ном тем­пе, рабо­тая, как ненор­маль­ная, вдруг полу­чи­ла воз­мож­ность оста­но­вить­ся, успо­ко­ить­ся и далее дви­гать­ся мед­лен­но-мед­лен­но, имея воз­мож­ность в подроб­но­стях раз­гля­деть каж­дый этап взрос­ле­ния мое­го ребен­ка. Сей­час я уже не думаю, что это нака­за­ние. Ско­рее, испы­та­ние. Сумею ли я сде­лать чело­ве­ка из под­руч­но­го мате­ри­а­ла. И что в про­цес­се про­изой­дет со мной – как я буду отно­сить­ся к детям, к людям, к жиз­нен­ным цен­но­стям и привязанностям.

Спустя шесть лет …

Сей­час Поли­на – сим­па­тич­ная длин­но­во­ло­сая деви­ца шести лет, гово­ря­щая на двух язы­ках рас­про­стра­нен­ны­ми пред­ло­же­ни­я­ми. Она может запом­нить и выпол­нить пору­че­ние, состо­я­щее из несколь­ких эта­пов, ниче­го не пере­пу­тав, напри­мер, накрыть на стол на несколь­ко пер­сон, пра­виль­но раз­ло­жив при­бо­ры. Поли­на общи­тель­на и охот­но зани­ма­ет­ся «нау­ка­ми» – нача­ла учить­ся читать, счи­та­ет до 20. Пол обо­жа­ет тан­це­вать и ходит на уро­ки тан­цев, посто­ян­но рису­ет и лепит (с пере­мен­ным успе­хом), уме­ет дер­жать­ся на лоша­ди. Обо­жа­ет театр – от «насто­я­ще­го» до домаш­не­го, в кото­ром сама же и игра­ет. Она отли­ча­ет­ся от «сред­не­ста­ти­сти­че­ско­го» ребен­ка – не уме­ет катать­ся на вело­си­пе­де, пры­гать на двух ногах, играть в ком­пью­тер­ные игры, писать и читать – она толь­ко нача­ла учить бук­вы. Но в общем девоч­ка как девоч­ка. Источ­ник радо­сти, а не горя. Как все дети.

В процессе работы

Когда я реши­ла напи­сать эту кни­гу, я дол­го не мог­ла решить, какой она долж­на быть? Чего не хва­та­ло мне, когда я была «моло­дой мамой» ребен­ка с СД? Энцик­ло­пе­дии? Гото­вых реше­ний всех про­блем? Днев­ни­ка мамоч­ки? А потом поня­ла, что не хва­та­ло мне уве­рен­но­сти в том, что не я пер­вая про­шла этот путь. И если у кого-то полу­чи­лось, то полу­чит­ся и у меня.
Я отнес­лась к сбо­ру инфор­ма­ции очень ответ­ствен­но. Не столь­ко для кни­ги, сколь­ко для сво­е­го ребен­ка, сами пони­ма­е­те. Пере­ло­па­ти­ла горы лите­ра­ту­ры, встре­ти­лась со все­ми доступ­ны­ми и неко­то­ры­ми мало­до­ступ­ны­ми спе­ци­а­ли­ста­ми в обла­стях, име­ю­щих как непо­сред­ствен­ное, так и опо­сре­до­ван­ное отно­ше­ние к про­бле­ме СД. Я, конеч­но, не ста­ла более лого­пе­дом, чем лого­пе­ды, и более про­фес­со­ром, чем про­фес­со­ра. Не слиш­ком ли мно­го пред­ло­же­ний нача­лось с послед­ней бук­вы алфавита?
Но посте­пен­но я ста­ла пони­мать, что уже не нови­чок и не про­фан в теме. Ино­гда я лови­ла себя на том, что мне хоте­лось ска­зать в лицо оче­ред­но­му «спе­ци­а­ли­сту»: «Мало того, что ты не гово­ришь мне ниче­го ново­го, так ты еще и заблуж­да­ешь­ся и напрас­но выда­ешь себя за про­фи, пред­ла­гая мне про­пис­ные исти­ны как открытия!»
В кон­це кон­цов я при­шла к выво­ду, что удоб­нее все­го будет постро­ить свою кни­гу в виде про­блем, реше­ний, пред­ло­жен­ных кем-то из про­фес­си­о­на­лов, вычи­тан­ных в умных книж­ках или ском­пи­ли­ро­ван­ных мною из раз­ных источ­ни­ков. Часть про­блем – общие для всех детей, часть – более част­ные и каса­ют­ся имен­но осо­бен­но­стей Поли­ны. Поэто­му они и сфор­му­ли­ро­ва­ны по-раз­но­му. И нако­нец, мой соб­ствен­ный опыт – то, как все полу­чи­лось, изме­ни­лось или вовсе не полу­чи­лось в реаль­но­сти – с кон­крет­ным ребен­ком, кон­крет­ной мамой и в кон­крет­ных обстоятельствах.

Не думаю, что мои реше­ния – един­ствен­но вер­ные. Но глав­ное, что я хочу ска­зать – уси­лия все­гда дают резуль­та­ты. Даже если сра­зу их не вид­но, и от это­го хочет­ся опу­стить руки, завыть на луну или про­сто застрелиться.
Кро­ме того, ока­за­лось, что прак­ти­че­ски все про­бле­мы, с кото­ры­ми стал­ки­ва­ют­ся роди­те­ли детей с СД, это… те же самые, кото­рые вста­ют перед роди­те­ля­ми «нор­маль­ных» детей. Воз­мож­но, реше­ние их зани­ма­ет боль­ше вре­ме­ни и при­во­дит к мень­шим резуль­та­там. Но суть про­блем – общих для всех – от это­го не меняется.

О самом главном. Если хочешь быть здоров!

По мне­нию Гипо Попо, самая скуч­ная вещь на све­те – сидеть на горш­ке. Пото­му что ради это­го при­хо­дит­ся отвле­кать­ся от мил­ли­о­на полез­ных дел и весе­лых игр. Но игно­ри­ро­вать гор­шок тоже непра­виль­но, это может окон­чить­ся кон­фу­зом, ино­гда даже очень круп­ным. Посте­пен­но Гипо Попо и мама при­шли к ком­про­мис­су: теперь похо­ды на гор­шок сопро­вож­да­ют­ся сказ­кой и награж­да­ют­ся чем-нибудь вкус­нень­ким. Луч­ше все­го – моро­же­ным. Мама назы­ва­ет это «замкну­тый цикл».
Здо­ро­вье – воз­мож­но, самое глав­ное в жиз­ни ребен­ка. Любо­го ребен­ка. Еще до рож­де­ния вме­ня­е­мые роди­те­ли ста­ра­ют­ся сде­лать так, что­бы буду­щий малыш был здо­ров. Дока­за­но, что к СД не при­во­дит ни куре­ние, ни упо­треб­ле­ние алко­го­ля или нар­ко­ти­ков. Впро­чем, это еще не зна­чит, что все выше­пе­ре­чис­лен­ное не при­во­дит к дру­гим, воз­мож­но не менее печаль­ным, послед­стви­ям. Кото­рые будут тем более непри­ят­ны, если доба­вят­ся к СД. Об этом сто­ит задуматься.
Итак, что-то мож­но преду­смот­реть, а что-то – нет. Я рас­ска­жу вам все, что знаю о пери­на­таль­ной диа­гно­сти­ке СД. И о том, как про­ве­рить и улуч­шить здо­ро­вье уже родив­ше­го­ся ребен­ка с СД. Пото­му что если малыш будет болен сопут­ству­ю­щи­ми забо­ле­ва­ни­я­ми, то это затор­мо­зит его раз­ви­тие силь­нее, чем соб­ствен­но синдром.
Вопрос: Какие фак­то­ры вли­я­ют на появ­ле­ние в семье ребен­ка с СД?
Ответ: Есть лишь несколь­ко фак­то­ров, кото­рые так или ина­че повы­ша­ют веро­ят­ность рож­де­ния ребен­ка с син­дро­мом Дау­на. Это воз­раст мате­ри и отца к момен­ту наступ­ле­ния бере­мен­но­сти, близ­ко­род­ствен­ные бра­ки, гене­ти­че­ские про­бле­мы в семье. Кро­ме того, уче­ны­ми Сут­ту­ром Мали­ни и Нал­лу­ром Рама­чанд­ра из уни­вер­си­те­та в индий­ском горо­де Мисор уста­нов­ле­но, что риск повы­ша­ет­ся так­же в зави­си­мо­сти от воз­рас­та бабуш­ки по мате­рин­ской линии. При­чем послед­ний фак­тор ока­зал­ся наи­бо­лее зна­чи­мым. Ока­за­лось, что чем стар­ше была бабуш­ка, когда рожа­ла дочь, тем выше веро­ят­ность, что у вну­ка или внуч­ки будет син­дром Дауна.
СД – самая рас­про­стра­нён­ная гене­ти­че­ская ано­ма­лия. По ста­ти­сти­ке, для жен­щин в воз­расте до 25 лет веро­ят­ность рож­де­ния боль­но­го ребен­ка рав­на 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск воз­рас­та­ет до 1/350, в 42 года – это уже 1/60, а в 49 лет – 1/12. Но боль­шин­ство – 80% детей с син­дро­мом Дау­на в мире – роди­лись от мате­рей моло­же 30 лет. Про­сто пото­му, что моло­дые жен­щи­ны рожа­ют чаще. Осо­бен­ные дети появ­ля­ют­ся с оди­на­ко­вой часто­той в раз­ных стра­нах, кли­ма­ти­че­ских зонах, соци­аль­ных сло­ях. Гене­ти­че­ская ано­ма­лия эта не зави­сит от обра­за жиз­ни роди­те­лей, состо­я­ния их здо­ро­вья, вред­ных при­вы­чек, пита­ния, достат­ка, обра­зо­ва­ния, цве­та кожи, наци­о­наль­но­сти. Сре­ди детей с СД при­мер­но оди­на­ко­вое коли­че­ство дево­чек и мальчиков.
Надо ска­зать, что вокруг СД суще­ству­ет нема­ло мифов. Мно­гие обы­ва­те­ли, напри­мер, уве­ре­ны, что дети с СД рож­да­ют­ся у роди­те­лей-пья­ниц или нар­ко­ма­нов. А дру­гие – что СД «посла­но» ребен­ку за гре­хи роди­те­лей. Всех заблуж­де­ний не перечислишь.
Мой опыт: Я лич­но ста­ла жить намно­го спо­кой­нее, когда пере­ста­ла зада­вать себе вопро­сы: «За что? Поче­му имен­но я?» С моей семьей все в поряд­ке. У моих род­ных и дво­ю­род­ных бра­тьев и сестер есть раз­ные чудес­ные дети, сре­ди кото­рых – Полина.
……………………….
Вопрос: Как до наступ­ле­ния бере­мен­но­сти убе­речь­ся от гене­ти­че­ской ано­ма­лии у ребенка?
Ответ: Быть моло­дой парой в пря­мом смыс­ле это­го сло­ва. Буду­щей маме – родить­ся у моло­дой мате­ри. Вести здо­ро­вый образ жиз­ни. Но и все выше­пе­ре­чис­лен­ное плюс твер­дые мораль­ные устои и три выс­ших обра­зо­ва­ния не гаран­ти­ру­ют роди­те­лям того, что у малы­ша не слу­чит­ся син­дро­ма Дауна.
Мой опыт: Вот имен­но. Никак. Мне и мое­му мужу было по 30 лет, мама роди­ла меня так­же в 30. Его – если это вдруг ока­жет­ся важ­ным при сле­ду­ю­щих иссле­до­ва­ни­ях – еще рань­ше. Мы с мужем не состо­им в род­стве, ни даль­нем, ни ближ­нем. У нас обо­их выс­шее обра­зо­ва­ние и не так уж мно­го вред­ных при­вы­чек. Ни в одной из семей нико­гда не встре­ча­лось гене­ти­че­ских забо­ле­ва­ний. Или они, бла­го­да­ря милой рос­сий­ской при­выч­ке отка­зы­вать­ся от боль­ных детей, про­сто тща­тель­но скрывались.
Тем не менее сле­пой выбор слу­чая СУДЬБЫ пал имен­но на нас.
Вопрос: Допу­стим, бере­мен­ность уже есть. Как понять, есть ли у ребен­ка СД?
Ответ: Суще­ству­ют два без­вред­ных ана­ли­за, кото­рые пока­зы­ва­ют высо­кий риск воз­ник­но­ве­ния СД. Это:
1. Уль­тра­зву­ко­вое иссле­до­ва­ние в 10–13 недель бере­мен­но­сти (по дате мен­стру­а­ции). Основ­ны­ми раз­ме­ра­ми для рас­че­та рис­ков явля­ют­ся шири­на шей­ной про­зрач­но­сти (шей­ная про­зрач­ность – это скоп­ле­ние под­кож­ной жид­ко­сти на зад­ней поверх­но­сти шеи пло­да) и опре­де­ле­ние носо­вой кости (она не опре­де­ля­ет­ся с помо­щью УЗИ у 60–70% пло­дов с СД и толь­ко у 2% здо­ро­вых плодов).
2. Ана­лиз кро­ви на ХГЧ (хори­о­ни­че­ский гона­до­тро­пин) в 10–13 недель и на АФП (Аль­фа-фето-про­те­ин) в 16–18 недель. АФП – это веще­ство, кото­рое син­те­зи­ру­ет­ся пече­нью ребен­ка и пере­да­ет­ся в амнио­ти­че­скую жид­кость, а отту­да в кровь мате­ри. Его кон­цен­тра­ция непре­рыв­но рас­тет, дости­гая мак­си­му­ма при­мер­но в 30 недель. С 16 до 18 недель раз­рыв меж­ду нор­маль­ным, низ­ким (при син­дро­ме Дау­на) и высо­ким (при дефек­тах нерв­ной труб­ки) уров­нем АФП осо­бен­но велик.
Увы, оба ана­ли­за не дают 100-про­цент­ных резуль­та­тов, а лишь пред­по­ло­же­ние, что у ребен­ка про­бле­мы. В пер­вом слу­чае спе­ци­а­лист дол­жен уметь УВИДЕТЬ осо­бен­но­сти пло­да с син­дро­мом Дау­на, ведь стан­дарт­ные пока­за­те­ли: руч­ки – нож­ки – коли­че­ство паль­цев – серд­це у тако­го эмбри­о­на могут быть в пол­ном поряд­ке. Да и уров­ня АФП, кото­рый бы чет­ко опре­де­лял пато­ло­гию ребен­ка, не суще­ству­ет. Он силь­но зави­сит от мно­гих фак­то­ров: точ­но­го сро­ка бере­мен­но­сти, а так­же куре­ния мате­ри. Кро­ме того, он может быть высо­ким или низ­ким без какой-либо пато­ло­гии плода.
Есть гене­ти­че­ские ана­ли­зы, кото­рые дают ТОЧНЫЙ ответ, есть ли у эмбри­о­на син­дром Дау­на. Это:
1. Биоп­сия вор­син хори­о­на — забор образ­цов вор­син через вла­га­ли­ще или про­кол в живо­те. Вор­си­ны хори­о­на пред­став­ля­ют собой мел­кие паль­це­об­раз­ные выро­сты, кото­рые нахо­дят­ся в пла­цен­те. Гене­ти­че­ский мате­ри­ал этих вор­си­нок иден­ти­чен тако­му же у пло­да. Ана­лиз дела­ет­ся на 9–12‑й неде­ле бере­мен­но­сти. Риск кро­во­те­че­ний, зара­же­ния, выки­ды­ша (1–1,5% – срав­ни­мый с риском пато­ло­гии). Резуль­тат ана­ли­за нуж­но ждать 2–4 недели.
2. Амнио­цен­тез — забор око­ло­плод­ной жид­ко­сти из плод­но­го пузы­ря. Дела­ет­ся он не рань­ше 16‑й неде­ли бере­мен­но­сти, так как до это­го сро­ка недо­ста­точ­но амнио­ти­че­ской жид­ко­сти. Ответ бере­мен­ная полу­ча­ет через 2–4 неде­ли. При­мер­но в одном слу­чае из 200 ана­лиз этот окан­чи­ва­ет­ся выки­ды­шем. То есть риск выки­ды­ша при­мер­но такой же, как риск родить ребен­ка с син­дро­мом Дауна.
Два ана­ли­за с при­ме­не­ни­ем инва­зив­но­го вме­ша­тель­ства дают чет­кий ответ: есть или нет у ребен­ка син­дро­ма Дау­на. Но риск поте­рять, трав­ми­ро­вать или зара­зить здо­ро­во­го ребен­ка очень велик. Кро­ме того, при амнио­цен­те­зе ответ при­хо­дит тогда, когда делать обыч­ный аборт уже позд­но – толь­ко искус­ствен­ные роды.
Мой опыт: Я была бере­мен­на Поли­ной в Рос­сии. УЗИ (у про­фес­со­ра в одном из самых пре­стиж­ных пери­на­таль­ных цен­тров Моск­вы) пока­за­ло, что все в поряд­ке. Здо­ро­вый плод. Я, даже не зная о том, в чем суть подоб­но­го УЗИ, услы­ша­ла толь­ко то, что мои надеж­ды на девоч­ку под­твер­ди­лись. Ну, и руки–ноги–сердце–пальцы на месте и в нуж­ном коли­че­стве. Док­тор более или менее удач­но шутил, что УЗИ вооб­ще не тре­бу­ет­ся – все под­ска­зы­ва­ет серд­це мате­ри. Мое про Пол все ска­за­ло вер­но. Но про СД пред­по­чло помалкивать.
Поз­же, уже после того как я ста­ла «спе­ци­а­ли­стом» по гене­ти­че­ским ана­ли­зам, я рас­смот­ре­ла подроб­но УЗИ эмбри­о­на, кото­ро­му суж­де­но было стать Поли­ной. Мне пока­за­лось, что и шея у него тол­сто­ва­та, и нос – типич­ный нос ребен­ка с СД. Стран­но, как это­го не уви­дел про­фес­сор? Или про­сто я зна­ла, что искать, вот все и нашлось. А он, полу­ча­ет­ся, не знал?
Сле­ду­ю­щий ана­лиз – АФП – был «погра­нич­ным», то есть пока­зал риск пато­ло­гии. Но взят он был чуть поз­же вре­ме­ни, да и кон­суль­та­ция с гене­ти­ком (тоже про­фес­со­ром, в моем «кру­том» цен­тре дру­гих, кажет­ся, и не было!) меня успо­ко­и­ла. Врач, задав дежур­ные вопро­сы: нет ли в наших с папой Пол семьях пато­ло­гий и не род­ствен­ни­ки ли мы, ска­зал, что «риск рож­де­ния ребен­ка с про­бле­ма­ми обще­по­пу­ля­ци­он­ный». То есть не ска­зал НИЧЕГО. Даже не пред­ло­жил мне прой­ти какие-то допол­ни­тель­ные про­вер­ки или ана­ли­зы. А сама я о них тогда даже и не подозревала.

В Изра­и­ле гене­ти­че­ская про­вер­ка на СД (и неко­то­рые дру­гие пато­ло­гии раз­ви­тия пло­да) – амнио­цен­тез – бес­плат­на (покры­ва­ет­ся стра­хов­кой) для всех бере­мен­ных стар­ше 35 лет. Осталь­ные – более моло­дые – жен­щи­ны дела­ют ее или в слу­чае, если в семье есть гене­ти­че­ские про­бле­мы, или состоя в близ­ко­род­ствен­ном бра­ке, или про­сто по соб­ствен­но­му жела­нию – за допол­ни­тель­ные (соб­ствен­ные, а не стра­хо­вой ком­па­нии) день­ги. Надо ска­зать, что реша­ет­ся на него боль­шин­ство бере­мен­ных. Даже те, кому 20 лет. Впро­чем, осо­бен­ные дети так или ина­че рож­да­ют­ся. Пото­му что даже этот супер­точ­ный и окон­ча­тель­ный ана­лиз вре­мя от вре­ме­ни «оши­ба­ет­ся». А еще пото­му, что часть бере­мен­ных – осо­бен­но веру­ю­щие – счи­та­ют, что ни к чему делать столь опас­ные про­вер­ки. Пото­му что даже если они узна­ют непри­ят­ные ново­сти, аборт на столь позд­нем сро­ке делать не станут.
Надо ска­зать, что я была бере­мен­на еще раз – спу­стя год после рож­де­ния Поли­ны. И до такой сте­пе­ни боя­лась повто­ре­ния про­бле­мы, что реши­лась на биоп­сию вор­син хори­о­на. И поте­ря­ла здо­ро­во­го ребен­ка – в про­цес­се ана­ли­за пла­цен­та порва­лась, и вода посте­пен­но вытек­ла. Уже после это­го я полу­чи­ла пись­мо с резуль­та­та­ми ана­ли­за – девоч­ка была здорова.
……………………….
Вопрос: Делать или не делать гене­ти­че­ские анализы?
Ответ: У каж­до­го свой. Ана­ли­зы име­ют как ярых сто­рон­ни­ков, так и не менее ярых про­тив­ни­ков. При­чем мне­ние это в тече­ние жиз­ни может изме­нить­ся. На самом деле нуж­но для себя отве­тить на два вопро­са: сде­ла­е­те ли вы аборт, если ана­лиз будет пло­хим? Гото­вы ли вы под­верг­нуть рис­ку здо­ро­во­го ребен­ка ради того, что­бы навер­ня­ка знать, что у него нет СД? И если оба отве­та – «да», то ана­лиз про­сто необходим.
Мой опыт: Когда, гото­вясь к бере­мен­но­сти, чита­ла кни­гу Уилья­ма и Мар­ты Сирс, я мель­ком про­гля­де­ла раз­дел про ана­ли­зы. Меня это не очень вол­но­ва­ло – уж мой-то ребе­нок дол­жен был быть здо­ров. Лишь потом, во вре­мя вто­рой бере­мен­но­сти, вер­нув­шись к кни­ге, я с удив­ле­ни­ем узна­ла, что у самих Мар­ты и Уилья­ма восемь детей, из кото­рых одна девоч­ка – при­ем­ная, и у одно­го маль­чи­ка (род­но­го) есть СД. И они счаст­ли­вы, что ста­ли роди­те­ля­ми осо­бен­но­го ребен­ка. А зна­чит, и на оба выше­при­ве­ден­ных вопро­са отве­ти­ли «нет». Вооб­ще их раз­мыш­ле­ния об ана­ли­зах впер­вые заста­ви­ли меня заду­мать­ся: како­ва же моя пози­ция в этом вопросе?
В моей жиз­ни все сло­жи­лось так. Сна­ча­ла – до Поли­ны – я была убеж­де­на, что боль­ные дети семье ни к чему. И не было бы ника­кой девоч­ки, если бы я зара­нее зна­ла об ее про­бле­ме (да про­стит меня за эти сло­ва Поли­на, кото­рая как раз сей­час учит­ся читать и рано или позд­но про­чтет их!). Потом, во вре­мя вто­рой бере­мен­но­сти, уже будучи раз­ве­де­на и одна при­ни­мая реше­ния, я побо­я­лась, что СД повто­рит­ся (хотя это слу­ча­ет­ся крайне ред­ко!), и из-за опас­ней­ше­го ана­ли­за поте­ря­ла здо­ро­во­го ребен­ка. В даль­ней­шем, если бере­мен­ность насту­пит, я все­рьез поду­маю, преж­де чем решить­ся на ана­лиз. И ско­рее все­го отка­жусь от него. Но это лич­но мой, выстра­дан­ный и хоро­шо обду­ман­ный путь. Воз­мож­но, для кого-то пра­виль­ным будет дру­гое реше­ние. Важ­но про­сто зара­нее обла­дать всем объ­е­мом инфор­ма­ции. У меня, увы, ее не было.
Одна из моих подруг после рож­де­ния Поли­ны акку­рат­но спро­си­ла меня, не хоте­ла ли я оста­вить девоч­ку в род­до­ме… Она была уве­ре­на, что сама ни за что не забра­ла бы про­блем­но­го ребен­ка. А спу­стя несколь­ко лет, будучи бере­мен­ной, не ста­ла делать гене­ти­че­ских ана­ли­зов. Пото­му что реши­ла, что при­мет любо­го ребен­ка. Как после это­го при­нять «един­ствен­но вер­ное» реше­ние, нуж­ны ли ана­ли­зы? Я встре­ча­ла толь­ко одну мать, кото­рая зара­нее зна­ла, что у ее ребен­ка СД. И она при­ня­ла реше­ние сохра­нить малы­ша. Несмот­ря на то что семья, в том чис­ле и муж, убеж­да­ли сде­лать аборт (маль­чик дол­жен был стать пятым ребен­ком). Жен­щи­на рас­ска­зы­ва­ла, что ко вре­ме­ни родов она совер­шен­но успо­ко­и­лась, и когда малыш родил­ся и диа­гноз под­твер­дил­ся (была сла­бая и, в общем, бес­поч­вен­ная надеж­да, что это ошиб­ка), для нее это уже не ста­ло шоком. Она уже была гото­ва. Воз­мож­но, и для это­го сто­и­ло сде­лать анализ.
Вопрос: Мож­но ли выле­чить Син­дром Дауна?
Ответ: Нет. Преж­де все­го, пото­му, что СД – не болезнь. Это гене­ти­че­ское состо­я­ние – три­со­мия, кото­рое начи­на­ет­ся с момен­та зача­тия (имен­но поэто­му СД мож­но уви­деть, отсле­дить еще на ста­дии эмбри­о­на). Сло­во «син­дром» под­ра­зу­ме­ва­ет нали­чие опре­де­лен­ных при­зна­ков или харак­тер­ных черт, кото­рые при­сут­ству­ют у всех людей с СД. Преж­де все­го это изме­нен­ный хро­мо­сом­ный состав кле­ток. Каж­дая клет­ка орга­низ­ма обыч­но­го чело­ве­ка содер­жит 46 хро­мо­сом, состав­ля­ю­щих 23 пары. У людей с син­дро­мом Дау­на в 21‑й паре при­сут­ству­ет допол­ни­тель­ная хромосома.
Есть, прав­да, моза­ич­ная фор­ма три­со­мии (при­мер­но 2% от всех слу­ча­ев), когда изме­не­ны не все клет­ки орга­низ­ма, а лишь часть их. Счи­та­ет­ся, что носи­те­ли моза­ич­ной фор­мы три­со­мии намно­го более раз­ви­ты, чем те, у кого обыч­ная трисомия.
Пока вра­чеб­но­го спо­со­ба изме­нить хро­мо­сом­ный состав кле­ток не существует.
Мой опыт: Лич­но я знаю моло­дых людей с СД, закон­чив­ших сред­нюю шко­лу, а так­же тех, кто рабо­та­ет, живет в бра­ке и слу­жит в армии. У всех них «стан­дарт­ная» три­со­мия. Рас­клад при­мер­но такой: 4 0% людей с СД «сохран­ны», то есть более или менее успеш­но раз­ви­ва­ют­ся и инте­гри­ру­ют­ся в обще­ство. Еще 40 – менее успеш­но, но все же про­дви­га­ют­ся. И, нако­нец, остав­ши­е­ся 2 0% очень тяже­ло пре­одо­ле­ва­ют эта­пы раз­ви­тия или вовсе их не проходят.
Чест­но гово­ря, я думаю, что во мно­гом это зави­сит от усло­вий жиз­ни и вос­пи­та­ния, отно­ше­ния окру­жа­ю­щих, свое­вре­мен­ной вра­чеб­ной помо­щи. Если, напри­мер, не начать вовре­мя при­ни­мать лекар­ства для нор­маль­но­го функ­ци­о­ни­ро­ва­ния щито­вид­ной желе­зы, то раз­ви­тие моз­га замед­ля­ет­ся, и это необратимо.
В общем, если не во всем, то во мно­гом раз­ви­тие ребен­ка нахо­дит­ся в руках роди­те­лей. В дан­ном слу­чае – моих. Про­бле­ма в том, что еже­днев­ная кро­пот­ли­вая рабо­та намно­го слож­нее, чем одно­крат­ный при­ем чудо­дей­ствен­ных лекарств. Поэто­му (а еще от неве­рия в силы – свои и ребен­ка) мно­гие роди­те­ли и пред­по­чи­та­ют искать пана­цею от СД.
Попыт­ки сти­му­ли­ро­вать раз­ви­тие моз­га посред­ством БАДов и лекарств при­во­дят… в луч­шем слу­чае ни к чему – то есть не помо­га­ют, но и не вре­дят. В худ­шем – сажа­ют печень, поч­ки и селе­зен­ку. Вряд ли это то, чего хоте­ли бы добить­ся роди­те­ли – плюс к СД.
……………………….
Вопрос: Обя­за­тель­но ли ребе­нок с СД будет выгля­деть спе­ци­фи­че­ски и иметь все внеш­ние при­зна­ки СД?
Ответ: Разу­ме­ет­ся, при нали­чии опре­де­лен­ной прак­ти­ки (то есть встре­чая мно­го людей с СД), сра­зу пони­ма­ешь, что у чело­ве­ка три­со­мия. Все люди с СД похо­жи друг на дру­га, как даль­ние род­ствен­ни­ки – спе­ци­фи­че­ским «мон­го­ло­ид­ным» раз­ре­зом глаз, склад­ка­ми над гла­за­ми, неболь­шим носом. Но при этом чело­век с СД может быть очень сим­па­тич­ным или несим­па­тич­ным, как и любой дру­гой человек.
Мой опыт: Когда я впер­вые поин­те­ре­со­ва­лась, как выгля­дит чело­век с СД, я про­чи­та­ла сле­ду­ю­щее: «Лицо плос­кое, с косым раз­ре­зом глаз­ных щелей, иду­щим внутрь и вниз, тол­сты­ми губа­ми, широ­ким плос­ким язы­ком с глу­бо­кой про­доль­ной бороз­дой на нем. Голо­ва круг­лая с упло­щен­ным затыл­ком, ско­шен­ным узким лбом, ушные рако­ви­ны умень­ше­ны в вер­ти­каль­ном направ­ле­нии, с при­рос­шей моч­кой. Воло­сы на голо­ве мяг­кие, ред­кие, пря­мые, с низ­кой лини­ей роста на шее. На щеках румя­нец. На радуж­ной обо­лоч­ке свет­лые пят­на (пят­на Бруш­филь­да), кото­рые с воз­рас­том ста­но­вят­ся менее замет­ны­ми. Отме­ча­ют­ся непра­виль­ный рост зубов, высо­кое нёбо. Обыч­но люди с СД на 20 сан­ти­мет­ров ниже сред­не­го роста». Общий пре­не­бре­жи­тель­ный тон опи­са­ния пока­зал­ся мне про­сто оскор­би­тель­ным. Впро­чем, им гре­шат мно­гие сай­ты и кни­ги, где гово­рит­ся о СД, осо­бен­но издан­ные до нача­ла XX века. Я уже дав­но их не читаю, что­бы не пор­тить настроения.
В реаль­но­сти ока­за­лось, что рас­ту­щая у меня деви­ца вполне при­вле­ка­тель­на. У нее чуть рас­ко­сые гла­за, высо­кий лоб, шикар­ные густые свет­лые воло­сы. Одно ухо, прав­да, вышло лопо­ухим, но если бы вы уви­де­ли ее дедуш­ку, то поня­ли бы, что ребен­ку еще повез­ло, у нее мог­ли быть и оба «фамиль­ных» уха. Язык у Пол вполне обыч­ный, и высо­вы­ва­ет­ся изо рта толь­ко в момен­ты наи­выс­ше­го сосре­до­то­че­ния, напри­мер, когда она рису­ет. Я встре­ча­ла такую же при­выч­ку и у вполне «обыч­ных» детей.
Кро­ме того, у Поли­ны нор­маль­ной дли­ны паль­цы, вклю­чая мизи­нец, нет широ­кой про­доль­ной – «обе­зья­ньей» – склад­ки на руке, и руки и ноги вполне про­пор­ци­о­наль­ны по отно­ше­нию ко все­му телу. С тех пор как я при­ня­ла реше­ние об уве­ли­че­нии физи­че­ских нагру­зок, мы каж­дое утро игра­ем в «вол­ка и поро­сен­ка» и бега­ем по дво­ру, а так­же мно­го лаза­ем, пры­га­ем и пыта­ем­ся ездить на вело­си­пе­де, ее живот пере­стал выпя­чи­вать­ся. Ну, если, конеч­но, не давать ей съе­дать взрос­лую пор­цию чип­сов за раз. О том, како­го она будет роста годам к 17–18, пока мож­но толь­ко гадать, но пока рост в нор­ме – в шесть лет в Пол 110 сан­ти­мет­ров и нет ни грам­ма лиш­не­го веса. Что­бы не опи­сы­вать при­вле­ка­тель­ность соб­ствен­ной доче­ри, я про­сто постав­лю в кни­ге фото­гра­фию. Сами все уви­ди­те. Ска­зать, что по Полине совер­шен­но не замет­но, что у нее СД, нель­зя. Впро­чем, все зави­сит от угла зре­ния. Совсем недав­но мама маль­чи­ка с СДВГ (син­дром дефи­ци­та вни­ма­ния) из сади­ка Пол, встре­тив меня на дет­ском пик­ни­ке, спро­си­ла: «Ну, а ваша-то поче­му в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ном сади­ке? У нее вро­де все в поряд­ке!» Я обал­де­ла. Пото­му что в сади­ке для детей с лег­кой задерж­кой в раз­ви­тии лишь у моей доче­ри были гене­ти­че­ские про­бле­мы. Но за живо­стью и кра­си­вы­ми пла­тья­ми мама «жени­ха» это­го даже не заметила…
……………………….
Вопрос: Обя­за­тель­но ли, кро­ме СД, у ребен­ка будут сопут­ству­ю­щие заболевания?
Ответ: Прак­ти­че­ски все­гда. Но вовсе не обя­за­тель­но у каж­до­го ребен­ка будет «букет» из всех про­блем. Чаще все­го их лишь несколь­ко. Самое глав­ное – про­ве­рить все сла­бые места малы­ша с СД, что­бы начать лече­ние, если оно необ­хо­ди­мо. И сде­лать это нуж­но как мож­но рань­ше. Кро­ме того, нель­зя забы­вать, что если СД выле­чить нель­зя, то все осталь­ное чаще все­го мож­но. Сопут­ству­ю­щие забо­ле­ва­ния – не обя­за­тель­ная часть СД, и, изба­вив ребен­ка от болез­ней, мож­но намно­го эффек­тив­нее зани­мать­ся его вос­пи­та­ни­ем и раз­ви­ти­ем. То, что еще совсем недав­но про­дол­жи­тель­ность жиз­ни людей с СД состав­ля­ла все­го 25–30 лет, свя­за­но вовсе не соб­ствен­но с СД, а с сопут­ству­ю­щи­ми заболеваниями.
Мой опыт: Поли­на роди­лась более или менее здо­ро­вой – ее СД даже не сра­зу заме­ти­ли. Но когда диа­гноз ребен­ка стал оче­ви­ден, сра­зу же нача­лись про­вер­ки и иссле­до­ва­ния, кото­рые выяви­ли все сла­бые места в здо­ро­вье Пол. И то, что это было сде­ла­но в ран­нем воз­расте, дало мне воз­мож­ность опе­ра­тив­но при­нять меры. Сей­час Пол более или менее здорова.
……………………….
Вопрос: Какие забо­ле­ва­ния наи­бо­лее часто сопро­вож­да­ют СД?
Ответ: Бро­шю­ра, издан­ная «Даун­сайд Ап», назы­ва­ет сле­ду­ю­щие воз­мож­ные забо­ле­ва­ния, сопут­ству­ю­щие СД, при­во­дя так­же их часто­ту в процентах:
• гипер­по­движ­ность суста­вов – 80%
• мышеч­ная гипо­то­ния – 80%
• плос­кий заты­лок – 78%
• корот­кие конеч­но­сти – 70%
• бра­хи­ме­зо­фа­лан­гия (уко­ро­че­ние всех паль­цев за счет недо­раз­ви­тия сред­них фаланг) – 70%
• ката­рак­та в воз­расте стар­ше 8 лет – 66%
• откры­тый рот (в свя­зи с низ­ким тону­сом мышц и осо­бым стро­е­ни­ем нёба) – 65%
• зуб­ные ано­ма­лии – 65%
• кли­но­дак­ти­лия (искрив­ле­ние) мизин­ца – 60%
• арко­об­раз­ное («готи­че­ское») нёбо – 58%
• плос­кая пере­но­си­ца – 52%
• борозд­ча­тый язык – 50%
• попе­реч­ная ладон­ная склад­ка (назы­ва­е­мая так­же «обе­зья­ньей») – 45%
• корот­кая широ­кая шея – 45%
• ВПС (врож­ден­ный порок серд­ца) – 40%
• корот­кий нос – 40%
• стра­бизм (косо­гла­зие) – 29%
• дефор­ма­ция груд­ной клет­ки, киле­вид­ная или ворон­ко­об­раз­ная – 27%
• пиг­мент­ные пят­на по краю радуж­ки – пят­на Бруш­филь­да – 19%
• эпи­син­дром – 8%
• сте­ноз или атре­зия две­на­дца­ти­перст­ной киш­ки – 8%
• врож­ден­ный лей­коз – 8%.
Добав­лю еще: недо­ста­точ­ная выра­бот­ка гор­мо­на тирок­си­на щито­вид­ной желе­зой – не знаю, у како­го про­цен­та людей с СД. Так­же у них сла­бые орга­ны дыха­ния и неред­ко сни­жен­ный имму­ни­тет, поэто­му они часто боле­ют про­студ­ны­ми забо­ле­ва­ни­я­ми, брон­хи­та­ми и даже вос­па­ле­ни­я­ми легких.
Вовсе не обя­за­тель­но, что­бы у каж­до­го ребен­ка с СД встре­ти­лись все выше­пе­ре­чис­лен­ные про­бле­мы. Но про­ве­рить нуж­но все.
Мой опыт: Преж­де все­го, когда Пол не было и двух недель, в боль­ни­це, куда мы попа­ли с вос­па­ле­ни­ем уха, обна­ру­жи­ли недо­ста­точ­ную выра­бот­ку гор­мо­на тирок­си­на щито­вид­ной желе­зой. С тех пор Пол каж­дое утро при­ни­ма­ет таб­лет­ку «Эль­ти­рок­си­на». Каж­дые пол­го­да мы про­во­дим про­вер­ку кро­ви, что­бы опре­де­лить уро­вень гор­мо­на и понять, доста­точ­на ли доза лекар­ства. Была сла­бая надеж­да, что щито­вид­ная желе­за с воз­рас­том «научит­ся» выра­ба­ты­вать гор­мон сама, но чуда не слу­чи­лось. Ско­рее все­го «сидеть» на гор­моне Пол при­дет­ся всю жизнь.
В серд­це у Пол была неболь­шая «дыр­ка», но посте­пен­но она закры­лась – ника­ких хирур­ги­че­ских вме­ша­тельств не потре­бо­ва­лось. Про­сто несколь­ко про­ве­рок – кар­дио­грамм, кото­рые пока­за­ли, что про­бле­ма реши­лась сама собой. Даже если у ребен­ка нет поро­ка серд­ца, а толь­ко, как у Поли­ны, «неболь­шая дыр­ка», все рав­но сто­ит быть осто­рож­нее и соблю­дать неко­то­рые меры предо­сто­рож­но­сти – не делать мас­саж на обла­сти серд­ца, не под­вер­гать малы­ша сверх­на­груз­кам. Подроб­нее мож­но про­кон­суль­ти­ро­вать­ся с наблю­да­ю­щим ребен­ка кардиологом.
При­мер­но в год Полине сде­ла­ли опе­ра­цию – уда­ли­ли аде­но­и­ды и глан­ды разом. Я сомне­ва­лась в том, сто­ит ли дей­ство­вать так ради­каль­но. Часть вра­чей отго­ва­ри­ва­ли, осо­бен­но уби­рать глан­ды, моти­ви­руя вполне внят­но тем, что глан­ды защи­ща­ют лег­кие от зара­зы. Реше­ние я при­ня­ла, посо­ве­то­вав­шись с вра­чом в «Даун­сайт Ап». Труд­но ска­зать, кто из совет­чи­ков был прав, но точ­но знаю одно – про­студ­ны­ми и вирус­ны­ми забо­ле­ва­ни­я­ми девоч­ка ста­ла болеть реже. Свя­за­но это с поло­жи­тель­ным эффек­том от опе­ра­ции, или она про­сто вырос­ла, ска­зать трудно.
Сле­ду­ю­щей опе­ра­ци­ей, кото­рую при­шлось пере­жить малень­кой Пол, было откры­тие слез­ных кана­лов. Узкие от при­ро­ды, они заби­ва­лись и гно­и­лись, что очень меша­ло малы­шу. Прав­да, до сих пор, когда Пол силь­но про­сту­же­на, у нее не толь­ко сле­зят­ся, но и гно­ят­ся гла­за. Бороть­ся с этим доволь­но про­сто – доста­точ­но регу­ляр­но про­мы­вать гла­за силь­ным насто­ем чер­но­го чая и делать лег­кий мас­саж во внут­рен­нем углу глаза.
С момен­та, когда я пере­ста­ла кор­мить Поли­ну гру­дью, то есть с шести меся­цев и до полу­то­ра лет, имму­ни­тет ее был ОЧЕНЬ низ­ким. Она боле­ла всем под­ряд – вирус­ны­ми и про­студ­ны­ми забо­ле­ва­ни­я­ми, сто­ма­ти­том… любая инфек­ция, под­хва­чен­ная на ули­це или в сади­ке, закан­чи­ва­лась болез­нью с высо­кой тем­пе­ра­ту­рой. Я по мере сил при­ни­ма­ла меры. Во-пер­вых, зака­ля­ла Пол как мог­ла. Нико­гда не кута­ла ее, купа­ла в про­хлад­ной воде и обли­ва­ла потом холод­ной, дава­ла пить воду из холо­диль­ни­ка, нико­гда не закры­ва­ла. При­е­хав с полу­го­до­ва­лой девоч­кой в Изра­иль, я была шоки­ро­ва­на тем, что добить­ся от вра­ча выпи­сать лекар­ство тут доволь­но слож­но. А уж что­бы полу­чить рецепт на анти­био­ти­ки, нуж­но очень силь­но поста­рать­ся. В Рос­сии, когда мы вызы­ва­ли док­то­ра к Пол по пово­ду ОРЗ, тут же полу­ча­ли целый спи­сок – лекар­ства от все­го на све­те. В Изра­и­ле же врач гово­ри­ла: «Подо­жди три дня, само прой­дет. Если нет – при­хо­ди». Я рва­ла и мета­ла. Как? Мою девоч­ку не хотят лечить? Но посте­пен­но, читая кни­ги (осо­бен­но док­то­ра Кома­ров­ско­го «Здо­ро­вье ребен­ка и здра­вый смысл его роди­те­лей»), я ста­ла смот­реть на болез­ни и лекар­ства несколь­ко ина­че, чем раньше.
Я успо­ко­и­лась и поня­ла, что, как это ни боль­но для роди­тель­ско­го серд­ца, нуж­но дать орга­низ­му бороть­ся само­му. (Чего мне сто­и­ло объ­яс­нить это роди­те­лям! Не думаю, что они при­ня­ли мою пози­цию, про­сто реши­ли, что, в кон­це кон­цов, Поли­на – мой ребе­нок, и если я ее угроб­лю, то это будет на моей совести.)

Одна­жды я, вдох­нов­лен­ная новы­ми зна­ни­я­ми и опы­том, напи­са­ла текст о вре­де анти­био­ти­ков на сай­те одной из рос­сий­ских газет, с кото­рой я сотруд­ни­чаю – воз­му­щен­ные посе­ти­те­ли обви­ни­ли меня в изде­ва­тель­стве над ребен­ком и при­гро­зи­ли судеб­ным пре­сле­до­ва­ни­ем за «неока­за­ние вра­чеб­ной помо­щи». Меж­ду тем Поли­на без анти­био­ти­ков (ну, или почти без них) рос­ла и креп­ла. Я научи­лась сби­вать тем­пе­ра­ту­ры обти­ра­ни­я­ми и про­хлад­ны­ми ван­на­ми, кор­мить дочь сме­сью из лимо­нов, меда и оре­хов, поить рыбьим жиром и эле­у­те­ро­кок­ком. Не знаю, что кон­крет­но повли­я­ло на ее имму­ни­тет – мои уси­лия или то, что она про­сто вырос­ла, но болеть доч­ка ста­ла намно­го реже. Еще один при­ступ болез­ней «нон-стоп» слу­чил­ся тогда, когда мы пере­еха­ли и поме­ня­ли кли­мат с влаж­но­го мор­ско­го на сухой пустынный.
Два меся­ца после пере­ез­да я вспо­ми­наю с содро­га­ни­ем – кажет­ся, Пол боле­ла, не пере­ста­вая. За это вре­мя я изу­чи­ла суще­ству­ю­щие анти­био­ти­ки и пробиотики.
Зре­ние. С тех пор как я нача­ла про­ве­рять Полине зре­ние, оно все­гда было при­мер­но оди­на­ко­вым +2,5 каж­дый глаз. Сна­ча­ла – до 5 лет – очки не тре­бо­ва­лись. Потом нача­ло про­грес­си­ро­вать косо­гла­зие, и Пол наде­ла очки. Надо ска­зать, что то, что в ран­нем воз­расте у детей с СД кажет­ся косо­гла­зи­ем, на самом деле тако­вым не явля­ет­ся – это про­сто сред­няя часть лица недо­ста­точ­но раз­ви­та. Со вре­ме­нем она раз­ви­ва­ет­ся, уси­ли­ва­ет­ся рельеф­ность и «косо­гла­зие» про­хо­дит. Ну, или начи­на­ет­ся насто­я­щее косо­гла­зие. Сей­час Пол в мод­ных пря­мо­уголь­ных очках выгля­дит даже солид­но. Мно­го вре­ме­ни потре­бо­ва­лось, что­бы научить ее поправ­лять очки, упи­ра­ясь паль­цем в дуж­ку над пере­но­си­цей, не пач­кая не все­гда чисты­ми рука­ми стекло.
Для того что­бы пой­мать момент, когда начи­та­ет­ся та или иная про­бле­ма, нуж­но делать регу­ляр­ные про­вер­ки. Осо­бен­но это каса­ет­ся зре­ния и слу­ха. Пото­му что если ребе­нок не слы­шит раз­ни­цы меж­ду «мыш­ка» и «миш­ка», то и начать гово­рить ему будет слож­но­ва­то. То же самое со зре­ни­ем – упу­щен­ное вре­мя может оста­вить ребен­ка косым на всю жизнь. В иде­а­ле про­вер­ки зре­ния и слу­ха нуж­но делать раз в пол­го­да – год.
Вос­па­ле­ние моче­по­ло­вых путей. Слу­ча­лось у Пол несколь­ко раз за ее корот­кую жизнь. Само по себе не опас­ное, повто­ря­ясь, оно может при­ве­сти к непра­виль­но­му раз­ви­тию почек. Кро­ме того, такие вос­па­ле­ния непри­ят­ны с точ­ки зре­ния эсте­ти­че­ской – ребе­нок, кото­рый толь­ко начал обхо­дить­ся без пам­пер­са, вдруг воз­вра­ща­ет­ся в «малы­шо­вое» состо­я­ние. Теперь сра­зу же, как толь­ко у девоч­ки есть тем­пе­ра­ту­ра, мы сда­ем ана­лиз мочи и раз в год дела­ем УЗИ почек. Кро­ме того, пач­ка­ми едим суше­ную клюк­ву – гово­рят, это помогает.
……………………….
Вопрос: Если мне­ния вра­чей по пово­ду той или иной про­бле­мы рас­хо­дят­ся, как быть?
Ответ: Выбрать кого-то одно­го, кому вы дове­ря­е­те, и… дове­рить­ся его мне­нию. Но выби­рать нуж­но тща­тель­но, зада­вая вопро­сы, пыта­ясь понять логи­ку спе­ци­а­ли­ста. Пото­му что, не имея меди­цин­ско­го обра­зо­ва­ния, при­нять неко­то­рые реше­ния, каса­ю­щи­е­ся здо­ро­вья ребен­ка, доволь­но слож­но. Но, кро­ме всех воз­мож­ных мне­ний, нуж­но слу­шать свою инту­и­цию. То самое «серд­це матери».
Мой опыт: Из дет­ства я пом­ню горы таб­ле­ток, кото­рые я пила по любо­му пово­ду. Когда я роди­ла ребен­ка, мне каза­лось, что бог и врач – это, прак­ти­че­ски, одно и то же. Во вся­ком слу­чае, в руках вто­ро­го все­гда есть чудо­дей­ствен­ные таб­ле­точ­ки, кото­рые могут мгно­вен­но выле­чить ребен­ка. Когда я при­е­ха­ла в Изра­иль и уви­де­ла, что док­тор совер­шен­но невоз­му­ти­мо смот­рит мою стра­да­ю­щую дочь и… ниче­го не выпи­сы­ва­ет, я была про­сто в бешен­стве. Ора­ла. Меня­ла вра­чей. Все были еди­но­душ­ны: если за три дня не прой­дет, то будем искать при­чи­ну. Пока – ниче­го. Толь­ко годы опы­та и горы про­чи­тан­ных кни­жек заста­ви­ли меня успо­ко­ить­ся и при­нять эту пози­цию. Ника­кой химии, пока это воз­мож­но. Помо­гать орга­низ­му нуж­но толь­ко тогда, когда он дей­стви­тель­но не справ­ля­ет­ся. Дать шанс попро­бо­вать. Я ста­ра­юсь дать сво­е­му ребен­ку шанс стать силь­нее. Себе, кста­ти, тоже.
……………………….
Вопрос: Свя­зан ли СД и лево­ру­кость? Хоро­шо или пло­хо то, что ребе­нок с СД – лев­ша, сто­ит ли его переучивать?
Ответ: Ника­ких науч­ных дан­ных о том, что СД и лево­ру­кость свя­за­ны, я не нашла. Но в неко­то­рых ста­тьях встре­ти­ла упо­ми­на­ние о том, что дети с СД в боль­шин­стве сво­ем – лев­ши. И в жиз­ни встре­ча­ла несколь­ких лев­шей с СД.
Но уж если на то пошло, вот цита­та из Вики­пе­дии (да, я знаю, это не самое «науч­ное» место в мире, но все же): «Крис Мак-Манус в сво­ей кни­ге утвер­жда­ет… что умствен­ные спо­соб­но­сти лев­шей струк­ту­ри­ро­ва­ны по-дру­го­му и име­ют рас­ши­рен­ный диа­па­зон спо­соб­но­стей и что гены, кото­рые опре­де­ля­ют лево­ру­кость, так­же управ­ля­ют раз­ви­ти­ем рече­вых цен­тров моз­га». Так что быть лево­ру­ким чело­ве­ком с СД не так уж плохо.
Мой опыт: У Поли­ны — амби­декс­трия (лат. ambi – «оба» и лат. dexter – «пра­вый», «лов­кий») – отсут­ствие явно выра­жен­ной ману­аль­ной асим­мет­рии; она в рав­ной сте­пе­ни вла­де­ет пра­вой и левой рука­ми, пока без выде­ле­ния веду­щей. Наде­юсь, что это при­знак рав­но­мер­но­го раз­ви­тия моз­га, без пре­иму­ще­ства како­го-то одно­го из полу­ша­рий. Кро­ме того, мне поче­му-то кажет­ся, что с воз­рас­том девоч­ка пред­по­чтет пра­вую руку, но пока она может оди­на­ко­во лов­ко (или нелов­ко) есть, рисо­вать и ковы­рять­ся в носу дву­мя. Я не пере­учи­ваю ребен­ка и не заост­ряю вни­ма­ния на том, какую руку сле­ду­ет выбрать, предо­став­ляя ей пол­ную сво­бо­ду. Из-за нераз­бе­ри­хи с рука­ми Поли­на ино­гда пишет бук­вы (те немно­гие, что уже зна­ет) в зер­каль­ном отра­же­нии – левой рукой. Я пока не могу сосре­до­то­чить­ся на том, что­бы она про­сто научи­лась уве­рен­но дер­жать каран­даш и руч­ку. Думаю, сто­ит оста­но­вить­ся все же на какой-то одной руке и учить­ся писать ею.
……………………….
Вопрос: Сто­ит ли делать ребен­ку с СД пла­сти­че­ские опе­ра­ции, что­бы скрыть внеш­ние про­яв­ле­ния синдрома?
Ответ: Разу­ме­ет­ся, каж­дый роди­тель решит это в каж­дой кон­крет­ной ситу­а­ции. Без­услов­но, сто­ит сде­лать опе­ра­цию (или несколь­ко), если у ребен­ка слиш­ком длин­ный язык, кото­рый не дает рту закрыть­ся, или заячья губа, или вол­чья пасть, или слиш­ком лопо­ухие уши. Коро­че, любое урод­ство сто­ит убрать – ребе­нок и так при­вле­ка­ет к себе повы­шен­ное вни­ма­ние, зачем усу­губ­лять его?
Но дело в том, что ребен­ка с задерж­кой раз­ви­тия опре­де­ля­ют не по внеш­не­му виду. Вер­нее, внеш­ний вид обыч­но соот­вет­ству­ет уров­ню раз­ви­тия ребен­ка. Если он мало­раз­вит, пло­хо гово­рит, то и мыш­цы лица затвер­де­ва­ют, и выра­же­ние ста­но­вит­ся «дебиль­ным». Не добав­ля­ет оча­ро­ва­ния и откры­тый рот, и высу­ну­тый язык… Коро­че, преж­де все­го сто­ит рабо­тать над раз­ви­ти­ем, как физи­че­ским, так и интел­лек­ту­аль­ным, – это обя­за­тель­но отра­зит­ся на внеш­нем виде.
Мой опыт: Я думаю, что, когда Поли­на под­рас­тет, сде­лаю ей опе­ра­цию – «при­жму» лопо­ухое ухо. В осталь­ном – пока не вижу необ­хо­ди­мо­сти хирур­ги­че­ско­го вме­ша­тель­ства, а уши она про­ка­лы­вать не согла­ша­ет­ся. Но если бы это было нуж­но для того, что­бы девоч­ка не чув­ство­ва­ла себя некра­си­вой, я непре­мен­но сде­ла­ла бы ей «пла­сти­ку». Пото­му что встре­ча­ют-то все-таки по одеж­ке и внеш­не­му виду.
……………………….
Вопрос: Вред­ные при­выч­ки. В том чис­ле – «все свое ношу с собой» – неже­ла­ние ходить в туа­лет по-большому.
Путь реше­ния: Про­фес­сор Леви­тан посо­ве­то­вал идти от физи­че­ско­го к мен­таль­но­му – понять, как и чем мож­но сба­лан­си­ро­вать стул, что­бы ребе­нок не сдер­жи­вал позы­вы, а потом уж объ­яс­нять ему, поче­му нуж­но какать или поощ­рять это занятие.
Мой опыт: Про­бле­ма эта свя­за­на как с пита­ни­ем, так и со здо­ро­вьем и пси­хо­ло­ги­че­ским раз­ви­ти­ем Поли­ны. Застряв в «аналь­ной» ста­дии раз­ви­тия, Поли­на от трех до пяти с поло­ви­ной лет никак не жела­ла рас­ста­вать­ся ни с чем из про­из­ве­ден­но­го сво­им орга­низ­мом. Если вода надол­го не задер­жи­ва­лась, и все закан­чи­ва­лось мок­ры­ми шта­ниш­ка­ми, то с калом все было намно­го серьез­нее. Научив­шись сдер­жи­вать позы­вы, Поля не кака­ла несколь­ко дней – до того вре­ме­ни, когда делать это ста­но­ви­лось дей­стви­тель­но боль­но и непри­ят­но. Дело закан­чи­ва­лось или при­е­мом сла­би­тель­ных, или ава­ри­ей, обыч­но в самом непод­хо­дя­щем месте. Но мог­ло бы закон­чить­ся и хуже – неза­жи­ва­ю­щи­ми тре­щи­на­ми в аналь­ном отвер­стии, бороть­ся с кото­ры­ми мож­но толь­ко опе­ра­бель­ным путем.
Я ста­ра­лась дей­ство­вать имен­но физи­че­ски­ми путя­ми, без сла­би­тель­ных. Мно­го ходи­ла с Поли­ной пеш­ком – кило­мет­ра­ми, купа­лась с ней в море (теп­лая ван­на тоже помо­га­ла, нуж­но было толь­ко вовре­мя выло­вить купаль­щи­цу и выса­дить на гор­шок). Потом, когда Поля немно­го под­рос­ла, я ста­ла «тор­го­вать­ся» с ней, обе­щая за поход в туа­лет «по-боль­шо­му» какой-то пода­рок или уго­ще­ние. Ино­гда дело дохо­ди­ло до того, что во вре­мя затя­нув­ших­ся празд­ни­ков при­шлось целый день не кор­мить Поли­ну, не ходив­шую к тому вре­ме­ни в туа­лет по-боль­шо­му уже три дня. Я дава­ла ей водич­ку, чер­но­слив и сла­би­тель­ные кап­ли. Все это подей­ство­ва­ло толь­ко после того, как я ска­за­ла, что торт полу­чат толь­ко те из детей, кто резуль­та­тив­но побы­вал в туалете.
Несмот­ря на то что остро­та про­бле­мы спа­ла, ино­гда вре­мя от похо­да до похо­да в туа­лет зани­ма­ет два-три дня. И это совсем не здо­ро­во. Каж­дый день я знаю, когда в послед­ний раз кака­ла Пол и что сто­ит сде­лать, что­бы уско­рить этот процесс.
Разу­ме­ет­ся, Пол – не един­ствен­ная девоч­ка с такой про­бле­мой, а про­бле­ма – вовсе не отли­чи­тель­ный при­знак СД. «Нор­маль­ные» дети тоже часто не жела­ют рас­ста­вать­ся с калом. По раз­ным при­чи­нам – от про­блем со здо­ро­вьем до задер­жек в раз­ви­тии. Я знаю док­то­ра, кото­рый опе­ри­ро­вал девоч­ку, кото­рая не ходи­ла в туа­лет по-боль­шо­му несколь­ко лет. Потом мама при­ве­ла ее к гине­ко­ло­гу – с подо­зре­ни­ем на бере­мен­ность. Живот у 12-лет­не­го ребен­ка был огром­ным и очень твер­дым. А гине­ко­лог в ужа­се отпра­ви­ла в хирур­гию. Эту «стра­шил­ку» я при­во­жу для того, что­бы пока­зать, насколь­ко важ­но роди­те­лям «дер­жать руку на пульсе».
Про­бле­ма со сту­лом окон­ча­тель­но не реше­на, про­сто отре­гу­ли­ро­ва­на – пита­ни­ем, обра­зом жиз­ни и меди­ка­мен­та­ми. Наде­юсь, повзрос­лев­шая Пол пой­мет, что даже прин­цес­сы какают.
Меня­ем чип­сы на овощи
Боль­ше все­го на све­те Гипо Попо обо­жа­ет кон­фе­ты и моро­же­ное. Одно вре­мя она дума­ла, что сла­до­сти – самое-самое глав­ное в жиз­ни. И сча­стье – это когда мож­но есть их столь­ко, сколь­ко взду­ма­ет­ся. Но одна­жды она объ­елась кон­фе­та­ми так, что несколь­ко дней боле­ла. Очень тяже­ло – так, что даже не хоте­ла кон­фет. Ну, почти не хоте­ла. Теперь Гипо Попо всем гово­рит, что от слад­ко­го болят зуб­ки. И ест кон­фе­ты и моро­же­ное толь­ко после каши и супа. Все­гда. Ну, или почти всегда.
Мы есть то, что мы едим. Это утвер­жде­ние вер­но для всех, и люди с СД – ско­рее пра­ви­ло, чем исклю­че­ние. Из-за сла­бо­го тону­са мышц они склон­ны к пол­но­те, а кро­ме того, неред­ко любят поку­шать, ведь еда – это самый про­стой и доступ­ный нар­ко­тик. В резуль­та­те зна­чи­тель­ная часть людей с СД похо­жи на гру­ши… Разу­ме­ет­ся, это не добав­ля­ет ни люб­ви сверст­ни­ков, ни при­яз­ни взрос­лых. Предот­вра­тить такое раз­ви­тие для сво­е­го ребен­ка вполне в руках роди­те­лей, хотя сде­лать это и очень непро­сто – нуж­но пол­но­стью поме­нять систе­му пита­ния. Преж­де все­го свою. Но зато, когда вы уви­ди­те резуль­та­ты сво­их уси­лий – под­тя­ну­то­го, здо­ро­во­го и подвиж­но­го ребен­ка, это будет луч­шей наградой.
Я знаю маму ребен­ка с СД, кото­ро­му уже три года, и он не уме­ет гово­рить и пока не начал ходить. При­чи­на послед­ней про­бле­мы в том, что маль­чик очень упи­тан­ный. Мать, «жалея» его, дает мало­по­движ­но­му ребен­ку белые лепеш­ки и сла­до­сти. Инте­рес­но, а ей не жал­ко, что она лиша­ет сына удо­воль­ствия от дви­же­ния? Или удо­воль­ствия жить, и не бороть­ся с ожи­ре­ни­ем? На самом деле жалость – очень пло­хой ком­па­ньон в таких вопро­сах. Кро­ме того, ребе­нок про­сит сла­до­сти и бул­ки пото­му, что он при­учен к ним. А если в семье нет «вред­ной» пищи, это пере­ста­ет быть про­бле­мой. При­чем для всех, не толь­ко для малыша…
Все­гда сто­ит отли­чать жад­ность в еде от потреб­но­сти здо­ро­во­го рас­ту­ще­го орга­низ­ма в пище. В жиз­ни Поли быва­ли пери­о­ды, когда она очень мно­го ела. Прак­ти­че­ски целы­ми дня­ми. Сна­ча­ла меня это очень пуга­ло, я ста­ра­лась огра­ни­чи­вать девоч­ку в угле­во­дах и сла­до­стях. Но все­гда этап про­хо­дил, и ока­зы­ва­лось, что Поли­на… вырос­ла на пару-трой­ку сан­ти­мет­ров, а нож­ка – на размер.
Хочу отме­тить еще одну вещь: пове­де­ние ребен­ка неред­ко напря­мую свя­за­но с его пита­ни­ем. И не толь­ко в том, что, ста­но­вясь тол­ще, он мень­ше дви­га­ет­ся. Есть про­дук­ты, кото­рые воз­буж­да­ют нерв­ную систе­му, замед­ля­ют реак­ции, не соче­та­ют­ся меж­ду собой или могут при­ве­сти к серьез­ным про­бле­мам со здо­ро­вьем. Не сто­ит без­дум­но совать в рот ребен­ка чип­сы и кока-колу. Ребе­нок попла­тит­ся за это сво­им здо­ро­вьем намно­го быст­рее, чем вам кажет­ся. А еще рань­ше вы рас­ста­не­тесь со сво­им спо­кой­стви­ем. Воз­мож­но, про­ще раз и навсе­гда уста­но­вить пра­ви­ла – сред­ние меж­ду иде­аль­ным «здо­ро­вым пита­ни­ем» и реаль­ны­ми воз­мож­но­стя­ми вашей семьи. В моем слу­чае, напри­мер, базой пита­ния явля­ют­ся каши и супы. И я могу ска­зать, что мне не при­хо­дит­ся застав­лять дочь их есть – она при­вык­ла к такой систе­ме с дет­ства и про­сто не зна­ет другой.
Все, что каса­ет­ся пита­ния – пра­ви­ла, реко­мен­да­ции, как выби­рать про­дук­ты, све­де­ния о пище­вой цен­но­сти и полез­но­сти, инфор­ма­ция о вре­де доба­вок и кон­сер­ван­тов – мож­но най­ти в кни­ге Уилья­ма и Мар­ты Сирс «Ваш ребе­нок и Вы. Здо­ро­вое пита­ние для всей семьи». Думаю, не толь­ко в ней одной. Сто­ит обя­за­тель­но не толь­ко про­чи­тать такие кни­ги, но и иметь их дома!
Про­бле­ма: Ново­рож­ден­ный ребе­нок отка­зы­ва­ет­ся от любой еды. Осо­бен­но тяже­ло ему напря­гать­ся, что­бы сосать груд­ное молоко.
Путь реше­ния: Толь­ко груд­ное вскарм­ли­ва­ние! Если, конеч­но, нет про­ти­во­по­ка­за­ний и есть моло­ко. Во всем мире после несколь­ких деся­ти­ле­тий покло­не­ния сме­сям вдруг вер­ну­лись к груд­но­му вскарм­ли­ва­нию. Поль­зу его я опи­сы­вать не ста­ну – это­му посвя­ще­ны десят­ки (а может, и сот­ни) книг. Ска­жу толь­ко, что, будучи бере­мен­ной, про­чи­та­ла кни­гу Уилья­ма и Мар­ты Сирс «В ожи­да­нии малы­ша». И не сомне­ва­лась, что пер­вое вре­мя груд­ное моло­ко – луч­шее пита­ние для младенца.
Мой опыт: Но когда Поли­на роди­лась, поня­ла, что сде­лать это будет не так уж про­сто. Сна­ча­ла малыш­ка боле­ла жел­ту­хой и не то что есть, а даже и про­сы­пать­ся не жела­ла. Она теря­ла в весе и отка­зы­ва­лась кушать, а я пред­при­ни­ма­ла геро­и­че­ские уси­лия, что­бы не пере­ве­сти ее на искус­ствен­ные сме­си. Надо ска­зать, что когда дочь нако­нец нача­ла сосать, я поня­ла, что боль при родах – ерун­да, вот рас­са­сы­ва­ние гру­ди ребен­ком – это дей­стви­тель­но боль­но! Но в общем, обе мы спра­ви­лись. Грудь Пол полу­ча­ла не по рас­пи­са­нию, а «по тре­бо­ва­нию». Сна­ча­ла она мог­ла есть часа­ми – соса­тель­ный рефлекс был не очень раз­вит, мыш­цы рта сла­бые. Она засы­па­ла око­ло гру­ди, про­сы­па­лась, ела очень мед­лен­но. Я успе­ва­ла про­чи­тать поло­ви­ну книж­ки, пока Пол нае­да­лась. Но посте­пен­но девоч­ка раз­ви­ва­лась и креп­ла. И вре­мя корм­ле­ния уменьшалось.
……………………….
Про­бле­ма: Мла­де­нец тре­бу­ет еды каж­дый час, а не раз в три часа, как напи­са­но в «умных книжках».
Путь реше­ния: Кор­мить по тре­бо­ва­нию, любо­го ребен­ка, а уж осо­бен­но Поли­ну, кото­рая, родив­шись с весом 3200 грам­мов, пока боле­ла мла­ден­че­ской жел­ту­хой и пло­хо ела, поте­ря­ла почти 400 граммов!
Лет 15–20 назад в Рос­сии была попу­ляр­на кни­га Бенж­да­ми­на Спо­ка «Ребе­нок и уход за ним», несколь­ко сове­тов кото­ро­го оста­лись в голо­вах мате­рей до сих пор. Сре­ди них – корм­ле­ние толь­ко по часам (при­чем под­хо­дить к ору­ще­му от голо­да ребен­ку не обя­за­тель­но –сам успо­ко­ит­ся!), исполь­зо­ва­ние искус­ствен­ных сме­сей вме­сто груд­но­го моло­ка и укла­ды­ва­ние ребен­ка спать на живо­те. Все эти мыс­ли, мяг­ко ска­жем, сомни­тель­ны. Малень­кий ребе­нок нико­гда не пла­чет про­сто так, и если уж он про­сит грудь (неваж­но, для еды или для успо­ко­е­ния), не сто­ит ему отка­зы­вать. Тем более ребе­нок с СД, кото­ро­му труд­но кушать, и он, воз­мож­но, про­сто не нае­да­ет­ся. Да и кон­такт этой паре – мама и ребе­нок – про­сто необходим.

Мой опыт: Ино­гда я кор­ми­ла Поли­ну каж­дые пол­ча­са и по два часа. Кро­ме пита­тель­ной цен­но­сти, во вре­мя груд­но­го корм­ле­ния было ужас­но важ­но то, что я по тре­бо­ва­нию при­кла­ды­ва­ла ее к гру­ди, сиде­ла с ней в обним­ку часа­ми, раз­го­ва­ри­ва­ла. Я думаю, мы обе мно­го полу­чи­ли в это вре­мя – при­вык­ли друг к дру­гу. Посте­пен­но корм­ле­ние гру­дью из муче­ния ста­ло удо­воль­стви­ем. Надо ска­зать, что в Изра­и­ле это настоль­ко обыч­но, что днем улич­ные кафе пол­ны мате­рей, кото­рые кор­мят детей гру­дью. Это нико­го не сму­ща­ет и не удив­ля­ет. Мож­но уви­деть и такую кар­ти­ну: в цен­тре мага­зи­на, тор­гу­ю­ще­го постель­ным бельем, на кро­ва­ти, кото­рая сто­ит в цен­тре зала в каче­стве при­ме­ра и заправ­ле­на шикар­ным постель­ным бельем, сидит… мамоч­ка и кор­мит малы­ша. Приспичило.
В общем, мы «кор­ми­лись» часто и охот­но. Кро­ме без­услов­ной поль­зы, это ужас­но удоб­но – моло­ко все­гда нуж­ной тем­пе­ра­ту­ры, его не тре­бу­ет­ся ни разо­гре­вать, ни охла­ждать, нет и буты­лок, кото­рые нуж­но мыть или сте­ри­ли­зо­вать. Я убе­ди­лась в этом на соб­ствен­ном опы­те. У Поли не было ни аллер­гии, ни запо­ров – она хоро­шо рос­ла и при­бав­ля­ла в весе. Мы мно­го обща­лись во вре­мя корм­ле­ния – она лови­ла взгляд, хва­та­ла меня за палец, поне­мно­гу нача­ла про­из­но­сить сна­ча­ла глас­ные зву­ки, а потом и сло­ги. Я при­вык­ла к Пол, нача­ла пони­мать ее с полу­взгля­да. Для меня она не была осо­бен­ной или «не такой» – про­сто обыч­ный ребенок.
……………………….
Про­бле­ма: Малыш не берет сос­ку. Хотя ему и пред­ла­га­ет­ся на выбор несколь­ко вари­ан­тов – мяг­ких, орто­пе­ди­че­ских… каких угодно.
Путь реше­ния: Не наста­и­вать. Не засо­вы­вать сос­ку в рот силой.
Мой опыт: Это про­сто ска­зать – не наста­и­вать. Когда Поли­на пла­ка­ла, мне каза­лось, что сос­ка была бы для нее луч­шим уте­ше­ни­ем. Ино­гда я даже пыта­лась засу­нуть сос­ку в рот девоч­ке и при­жать пле­чом. Но эффек­та не было – Пол к сос­ке так и не при­вык­ла. Я отсту­пи­ла и думаю, пра­виль­но. Прав­да, уже в более взрос­лом воз­расте, увы, у Поли­ны появи­лась при­выч­ка сосать язык, усып­ляя себя днем или вече­ром, и засо­вы­вать руки в рот, когда она вол­ну­ет­ся, нерв­ни­ча­ет или боит­ся. Об этих и дру­гих вред­ных при­выч­ках я рас­ска­жу в дру­гой главе.
……………………….
Про­бле­ма: Как отучить мла­ден­ца есть ночью?
Пути реше­ния: Давать на ночь бутыл­ку не с моло­ком или водой, а с более сыт­ной кашей. Тогда ребе­нок засы­па­ет и уже не тре­бу­ет бес­ко­неч­ных ноч­ных кормлений.
Мой опыт: Пол геро­и­че­ски дер­жа­лась с деся­ти вече­ра до шести утра. Потом нуж­но было дать ей бутыл­ку с кашей. Но я полу­чи­ла восемь часов непре­рыв­но­го сна, что в тот момент было очень важ­но – мне ведь нуж­но было работать.
Нико­гда не сто­ит путать еду и уте­ше­ние. Если ребе­нок пла­чет, нуж­но при­жать его к себе, при­лас­кать, понять, в чем при­чи­на слез. А не совать сра­зу бутыл­ку с кашей – это вер­ный путь к ожи­ре­нию и закреп­ле­нию свя­зи «еда – это утешение».
……………………….
Про­бле­ма: В каком воз­расте сто­ит пре­кра­щать груд­ное вскарм­ли­ва­ние и начи­нать при­корм «обыч­ны­ми» продуктами?
Путь реше­ния: Разу­ме­ет­ся, мно­гое зави­сит от того, есть ли у жен­щи­ны моло­ко и нае­да­ет­ся ли малыш. Соб­ствен­но, нача­ло при­кор­ма вовсе не обя­за­тель­но долж­но сов­пасть с пре­кра­ще­ни­ем корм­ле­ния гру­дью. Изра­иль­ские вра­чи (думаю, по аме­ри­кан­ской систе­ме) уве­ре­ны, что до полу­го­да, если ребе­нок нае­да­ет­ся, не сто­ит давать ему ниче­го, кро­ме груд­но­го моло­ка – даже воды. Рос­си­яне по тра­ди­ции начи­на­ют при­корм рань­ше – трут ябло­ки и мор­ков­ки, дают детям кап­ли соков. Запад­ные про­вер­ки пока­за­ли, что с пита­тель­ной точ­ки зре­ния эти слож­ные мани­пу­ля­ции не име­ют ника­ко­го смыс­ла. Соки не луч­ше и не полез­нее груд­но­го моло­ка. Гру­дью нуж­но кор­мить хотя бы до полу­го­да, луч­ше – до года–полутора. Потом моло­ко ста­но­вит­ся жид­ким, и ребе­нок не нае­да­ет­ся. После года при­кла­ды­ва­ние к гру­ди – ско­рее спо­соб успо­ко­ить и укре­пить связь меж­ду мате­рью и ребен­ком, неже­ли дей­стви­тель­но накормить.
Мой опыт: Наша «груд­ная идил­лия» про­дол­жа­лась до пяти меся­цев Поли­ны – до того вре­ме­ни, когда мы вер­ну­лись в Моск­ву. Там груд­ное вскарм­ли­ва­ние про­дол­жа­лось, пока я не вышла на рабо­ту (то есть при­мер­но еще месяц). Потом сце­жи­ва­ния в офи­се ста­ли неудоб­ны, но я бы тер­пе­ла, если бы моло­ко не раз­мо­ра­жи­ва­лось за вре­мя, что я доби­ра­лась от рабо­ты до дома (око­ло двух часов). То есть когда я при­ез­жа­ла домой, моло­ко нуж­но было про­сто выбра­сы­вать – замо­ра­жи­вать его два­жды не име­ло смыс­ла. Посте­пен­но моло­ко про­па­ло само. Поли­на пере­шла к ново­му пище­во­му эта­пу. Пока она ела груд­ное моло­ко, я ничем ее не при­карм­ли­ва­ла. Нача­лось все тогда, когда я вышла на рабо­ту и кор­ми­ла сама толь­ко ночами.
……………………….
Про­бле­ма: Чем кор­мить малы­ша: супа­ми и сока­ми, при­го­тов­лен­ны­ми самой, или сме­ся­ми из банок?
Пути реше­ния: Врач из «Даун­сайд Ап» ска­за­ла бук­валь­но сле­ду­ю­щее: понят­но, что нату­раль­ные ово­щи и фрук­ты полез­нее обра­бо­тан­ных. Но если вы поку­па­е­те их в мага­зине и не може­те про­ве­рить, в каких усло­ви­ях они выра­ще­ны, луч­ше отдать пред­по­чте­ние пита­нию из банок. По той про­стой при­чине, что кон­троль за про­из­вод­ством дет­ско­го пита­ния очень строгий.
Мой опыт: Что­бы кор­мить Поли­ну, были закуп­ле­ны все мыс­ли­мые и немыс­ли­мые вари­ан­ты дет­ских сме­сей, но она отка­зы­ва­лась от буты­лок с заме­ни­те­ля­ми жен­ско­го моло­ка. Поли­на была гото­ва есть каши и про­бо­вать новые про­дук­ты, но дет­ские сме­си, даже самые луч­шие, ей были явно не по вку­су. Мож­но ска­зать, что она их почти не ела – сра­зу пере­ско­чи­ла на «нор­маль­ные» про­дук­ты. Для себя я выбра­ла ком­про­мисс: в Рос­сии кор­ми­ла малень­кую Пол едой из банок, а в Изра­и­ле, где боль­ше выбор све­жих ово­щей, гото­ви­ла супы и пюре из них. Кро­ме того, в Изра­и­ле рос­сий­ско­го раз­но­об­ра­зия про­сто нет: толь­ко тра­ди­ци­он­ные фрук­то­вые пюре (три-четы­ре наиме­но­ва­ния). Раз­ных каш с мясом и рыбой не найти.
……………………….
Про­бле­ма: Из-за гипо­то­ну­са ребе­нок с СД начал пло­хо сосать, а поз­же пло­хо жует – мыш­цы рта не развиты.
Пути реше­ния: Мас­саж язы­ка и поло­сти рта, кото­рый укреп­ля­ет мыш­цы и «учит» их пра­виль­но двигаться.
Мой опыт: Уже в пол­го­да я нача­ла делать Пол осо­бый мас­саж поло­сти рта (обер­ну­тым в мар­лю паль­цем) кру­го­вы­ми дви­же­ни­я­ми по дес­нам. Посте­пен­но к мас­са­жу доба­ви­лась чист­ка зубов – сна­ча­ла спе­ци­аль­ной круг­лой рези­но­вой щет­кой – без пас­ты (зубов-то было немно­го, да и пищу Пол ела жид­кую). Не могу ска­зать, что Поли­на так уж любит чистить зубы. Но чем взрос­лее она ста­но­ви­лась, тем боль­ше при­вы­ка­ла к обыч­ной про­це­ду­ре. К пяти годам она уже игра­ла в зуб­но­го вра­ча и рас­ска­зы­ва­ла кук­лам-паци­ен­там, что зубы чистить надо каж­дый день, ина­че они нач­нут болеть. Пер­вый ее соб­ствен­ный визит к зуб­но­му вра­чу состо­ял­ся в пять лет и был свя­зан с тем, что перед­ние корен­ные зубы вырос­ли вто­рым рядом – внут­ри молоч­ных. После того, как док­тор их вырва­ла, Пол пере­ста­ла любить Зуб­ную Фею…
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок… отка­зы­ва­ет­ся пить. То есть бук­валь­но не пьет НИЧЕГО и НИКОГДА, ни воду, ни соки.
Путь реше­ния: Давать малы­шу более жид­кую кашу и супы. Что­бы он, если уж не жела­ет пить воду, полу­чал жид­кость дру­ги­ми путя­ми. Отказ от воды свя­зан с гипо­то­ну­сом мышц пище­во­го трак­та и желуд­ка. Ино­гда, не справ­ля­ясь, они воз­вра­ща­ют часть пищи и воды назад. Ребе­нок запо­ми­на­ет этот непри­ят­ный рвот­ный позыв и… отка­зы­ва­ет­ся от воды.
Мой опыт: В воз­расте года спа­са­ли бес­ко­неч­ные супы из всех ово­щей на све­те. По мере того как Поли­на рос­ла, мыш­цы укреп­ля­лись, и она пере­ста­ла «боять­ся» воды. Как вся­кий ребе­нок, живу­щий в жар­ком и сухом кли­ма­те, она мно­го пьет.
Меж­ду про­чим, отве­тить на вопрос: «Поче­му ребе­нок отка­зы­ва­ет­ся от воды?», смог­ли лишь вра­чи в «Даун­сайд Ап». Эта, да и мно­гие дру­гие встре­чи и кон­суль­та­ции с рос­сий­ски­ми спе­ци­а­ли­ста­ми (осо­бен­но с вра­ча­ми ДСА, кото­рые спе­ци­а­ли­зи­ру­ют­ся на про­бле­мах детей с син­дро­мом Дау­на), пока­за­ли мне, что «штуч­ные» вра­чи в Рос­сии не толь­ко не хуже, но ино­гда и луч­ше любых зару­беж­ных. Про­бле­ма лишь в отсут­ствии систе­мы адап­та­ции детей и помо­щи роди­те­лям. Ну, и в нетер­пи­мо­сти и озлоб­лен­но­сти в обществе.
……………………….
Про­бле­ма: Как и когда пере­во­дить ребен­ка с СД с жид­кой пищи, кото­рую он полу­ча­ет из бутыл­ки, на твер­дую, кото­рую нуж­но есть ложкой.
Пути реше­ния: Как мож­но рань­ше. Есть с лож­ки – как толь­ко начи­на­ет­ся под­корм­ка. Пере­ста­вать измель­чать пищу в блен­де­ре – как толь­ко появ­ля­ют­ся зубы. Пото­му что жева­ние раз­ви­ва­ет мыш­цы рото­вой поло­сти и в кон­це кон­цов спо­соб­ству­ет не толь­ко пра­виль­но­му пита­нию, но и буду­ще­му раз­ви­тию речи.
Мой опыт: От вось­ми меся­цев до полу­то­ра лет я учи­ла Поли­ну есть из лож­ки. Ста­ра­лась, сле­дуя реко­мен­да­ци­ям вра­чей, давать ей вре­мя самой взять еду, а не «счи­щать» пищу с лож­ки об верх­нюю губу. Помо­га­ла гло­тать, нажи­мая лож­кой на сере­ди­ну язы­ка. Пол быст­ро осво­и­лась, научи­лась не выпле­вы­вать пищу, гло­тать, не захле­бы­ва­ясь. Потом – брать дет­ское пече­нье и кушать его само­сто­я­тель­но. Чуть поз­же мы нача­ли учить­ся пить из солом­ки – мне ска­за­ли, что раз­ви­тие мышц, кото­ры­ми губы вытя­ги­ва­ют­ся в тру­боч­ку, очень важ­ны для буду­щей речи. Я купи­ла спе­ци­аль­ную бутыл­ку – с солом­кой, кото­рая выпры­ги­ва­ла, когда откры­ва­лась крыш­ка. Не могу ска­зать, что объ­яс­нить Пол, зачем я сую ей в рот солом­ку, было просто…
Про­бле­ма: Ребе­нок не уме­ет пить из чаш­ки. При­вык поль­зо­вать­ся бутыл­кой и не жела­ет ниче­го менять.
Путь реше­ния: Учить пить из обыч­ной чаш­ки. Воз­мож­но – с одним обре­зан­ным кра­ем, что­бы при питье он не закры­вал малы­шу гла­за. Дви­же­ния, кото­рые сопро­вож­да­ют питье, раз­ви­ва­ют мыш­цы рта – еще один шаг к буду­щей речи.
Мой опыт: Когда Полине было око­ло года, я ста­ла при­учать ее пить не из бутыл­ки, а из обыч­ной чаш­ки. Могу сме­ло ска­зать, что сна­ча­ла она была мок­рой посто­ян­но. Но я была непре­клон­на – ника­ких буты­лок (ну, толь­ко на про­гул­ке или ночью, в кро­ва­ти). Хоро­шо еще, что малыш­ка не пила ниче­го кро­ме воды (это было мое созна­тель­ное реше­ние – отка­зать­ся от соков и шоко­лад­но­го моло­ка – я счи­таю их непо­лез­ны­ми для ребен­ка, и к тому же источ­ни­ка­ми ненуж­ных кало­рий). Даже ночью дава­ла ей толь­ко водич­ку, пока окон­ча­тель­но не отучи­ла малыш­ку есть в тем­ное вре­мя суток. При­мер­но к году Пол ста­ла спать целую ночь без буты­лок и сосок. И даже не про­сы­па­ясь по сто раз, если была здорова.
……………………….
Про­бле­ма: Любо­му ребен­ку с СД гро­зит ожи­ре­ние. Дело в том, что дети с СД часто стра­да­ют от гипо­то­ну­са – пони­жен­но­го мышеч­но­го тону­са. Имен­но поэто­му они мало­ак­тив­ны, мно­го спят и ред­ко пла­чут, а как резуль­тат – поз­же начи­на­ют пол­зать, ходить и гово­рить. Гипо­то­нус, кро­ме про­блем с «види­мы­ми», внеш­ни­ми мыш­ца­ми, бла­го­да­ря кото­рым ребе­нок дви­га­ет рука­ми или нога­ми, при­во­дит и к про­бле­мам с внут­рен­ни­ми, «неви­ди­мы­ми» мыш­ца­ми. Сре­ди них и мыш­цы желуд­ка. На прак­ти­ке это озна­ча­ет, что ребе­нок с гипо­то­ну­сом намно­го поз­же полу­ча­ет сиг­нал о том, что сыт. До осо­зна­ния сыто­сти он обыч­но успе­ва­ет съесть намно­го боль­ше, чем ребе­нок с нор­маль­ным тону­сом. Это – одна из при­чин того, что люди с СД неред­ко быва­ют пол­ны­ми. Про­сто при­выч­ка пере­едать в дет­стве рас­тя­ги­ва­ет желу­док, а пище­вые при­о­ри­те­ты вклю­ча­ют в себя чаще все­го про­стые угле­во­ды – сахар, кон­фе­ты, тор­ты, бул­ки… ряд мож­но про­дол­жать бес­ко­неч­но. Если доба­вить к это­му «недруж­бу» со спор­том (свя­зан­ную все с тем же гипо­то­ну­сом и еще с повы­шен­ной гиб­ко­стью свя­зок, при кото­рой ребе­нок все­гда не уве­рен в сво­их дви­же­ни­ях), то в резуль­та­те полу­ча­ет­ся непри­ят­ная гру­ше­вид­ная фигу­ра необъ­ят­ных форм.
Путь реше­ния: В ран­нем дет­стве выстро­ить пище­вые при­о­ри­те­ты так, что­бы ребе­нок полю­бил ово­щи, фрук­ты и про­чие полез­ные про­дук­ты, а не сахар – сладости.
Мой опыт: Чест­но ска­жу, Поли­на очень любит поку­шать. Так было все­гда – с само­го ран­не­го дет­ства. Будучи малы­шом, она совер­шен­но не мог­ла оста­но­вить­ся: куша­ла прак­ти­че­ски непре­рыв­но – если ей поз­во­ля­ли, конеч­но. Посте­пен­но Пол из тоще­го мла­ден­ца пре­вра­ти­лась в доволь­но упи­тан­ную годо­ва­лую девоч­ку, кото­рая всем видам дви­же­ний пред­по­чи­та­ла кача­ние на каче­лях и нико­гда не вста­ва­ла, если мож­но было сидеть. Ходить она нача­ла толь­ко в 18 месяцев.
Меня очень бес­по­ко­и­ло, как бы при­ят­ная пух­лость не пере­рос­ла в ожи­ре­ние, и я нача­ла инте­ре­со­вать­ся, поче­му так про­ис­хо­дит и что мож­но сде­лать. Я не мог­ла допу­стить, что­бы такой ста­ла моя принцесса.
Для нача­ла я твер­до реши­ла, что сде­лаю все воз­мож­ное, что­бы моя дочь не полу­чи­ла с дет­ства пище­вых при­вы­чек, кото­рые отра­вят ей всю жизнь. Не пона­слыш­ке зная, как слож­но бороть­ся с лиш­ним весом, я поду­ма­ла, что самое про­стое – про­сто не при­об­ре­тать его. Теперь нуж­но было решить – как.
Преж­де все­го я убра­ла из дома все, что было не полез­но ребен­ку. То есть не про­сто не дава­ла девоч­ке кон­фет или пирож­ных, а нико­гда не поку­па­ла их и не при­но­си­ла домой. Не упо­треб­ля­ли мы в пищу ни соси­сок, ни кол­ба­сы, ни коп­че­но­стей. До Поли­но­го трех­ле­тия у нас не было дома ни сла­до­стей, ни кон­фет, ни куку­руз­ных хло­пьев, ни даже бело­го хле­ба. Исклю­че­ние состав­ля­ло моро­же­ное – это было един­ствен­ное раз­ре­шен­ное лаком­ство (при­мер­но с полу­то­ра лет). Впро­чем, как и любые сла­до­сти, полу­чить его мож­но было толь­ко после нор­маль­ной еды – каши, супа, мяса. Посте­пен­но я нача­ла давать Пол чер­ный шоко­лад и мар­ме­лад – уже бли­же к завет­но­му трехлетию.
На про­гул­ки с Пол мы бра­ли реза­ную мор­ковь, ово­щи и фрук­ты – про­го­ло­дав­ша­я­ся девоч­ка сме­та­ла все! Надо ска­зать, тут роди­те­ли мне очень помог­ли – дедуш­ка гулял с Поли­ной по дет­ским пло­щад­кам часа­ми, помо­гал ей лазать по гор­кам и лест­ни­цам, под­дер­жи­вал, когда она не была уве­ре­на в сво­их силах. На про­гул­ках мы при­учи­ли Пол есть сыр «Моца­рел­ла» и мно­гие дру­гие полез­ные вещи. Впро­чем, это не озна­ча­ет, что я смог­ла совсем изме­нить ее пище­вые пред­по­чте­ния. Напри­мер, она так и не полю­би­ла поми­до­ры, зато обо­жа­ет огур­цы. Я не ста­ра­лась застав­лять ее, но была непре­клон­на: ника­ко­го пище­во­го мусо­ра. Хочешь пере­ку­сить – пожа­луй­та, толь­ко кушай овощи.
……………………….
Про­бле­ма: Все вокруг, осо­бен­но в госу­дар­ствен­ных дет­ских учре­жде­ни­ях, пита­ют­ся опре­де­лен­ным обра­зом, кото­рый меня реши­тель­но не устра­и­ва­ет и совер­шен­но не под­хо­дит мое­му ребенку.
Путь реше­ния: Бороть­ся с систе­мой. Разу­ме­ет­ся, пище­вых при­стра­стий все­го мира побе­дить не удаст­ся, но в отдель­но взя­той семье это вполне воз­мож­но, а если поста­рать­ся, то и в отдель­но взя­том сади­ке – тоже.
Мой опыт: В год Пол пошла в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный дет­ский садик. Теперь она пита­лась как все – в дет­са­ду гото­ви­ли (так про­ис­хо­дит дале­ко не во всех садах, во мно­гих роди­те­ли дают детям еду с собой), и научи­лась есть то, что обыч­но для Изра­и­ля – хумус (пас­ту из бобо­вых), питы (лепеш­ки из белой муки), куку­руз­ные хло­пья – «бам­бу».
Вооб­ще меню сади­ка меня не очень-то устра­и­ва­ло. Фор­маль­но, на бума­ге, все было в поряд­ке. Но на деле «десерт: фрукт или йогурт» ока­зы­вал­ся пор­ци­ей пече­нья или слад­ко­го десер­та из бан­ки. Еще детям дава­ли пить под­сла­щен­ную хими­че­ским «сиро­пом» воду.
Кро­ме того, мои вой­ны с дедуш­кой и бабуш­кой – мои­ми роди­те­ля­ми – были ужас­ны. Искренне любя Поли­ну и жалея ее, они все вре­мя пыта­лись уго­стить девоч­ку то пече­ньем, то кон­фе­та­ми. По ста­рой при­выч­ке к эко­но­мии и невни­ма­нию к сво­е­му пита­нию, они обыч­но поку­па­ли самые деше­вые пече­нье и кол­ба­су. Были пери­о­ды, когда мы жили вме­сте, и тогда бороть­ся было осо­бен­но слож­но – Пол про­сто явля­лась на кух­ню во вре­мя обе­да дедуш­ки и бабуш­ки и спо­кой­но бра­ла со сто­ла или из тарел­ки все, что хотела.

Я запи­са­лась на при­ем к дие­то­ло­гу и при­ве­ла с собой дирек­то­ра сади­ка, вос­пи­та­тель­ни­цу и дедуш­ку с бабуш­кой. Теперь не я высту­па­ла в роли ненор­маль­ной мамаш­ки, кото­рая меч­та­ет умо­рить бед­но­го ребен­ка голо­дом. Авто­ри­тет­ный спе­ци­а­лист заявил, что йогур­ты и фрук­то­вые десер­ты (из банок) вовсе не полез­ны полу­то­ра­го­до­ва­ло­му ребен­ку, а сосис­ки – вовсе не луч­шая в мире еда, не гово­ря уж о кол­ба­се (послед­нее было адре­со­ва­но толь­ко «дедам», в сади­ке кол­ба­су и сосис­ки и так не исполь­зо­ва­ли). Дедуш­ка и бабуш­ка про­ник­лись. А заве­ду­ю­щая сади­ка полу­чи­ла на руки рас­пе­чат­ку меню, где было напи­са­но, как и чем сто­ит кор­мить Поли­ну (в спис­ке были не абстракт­ные про­дук­ты, а то, что исполь­зо­ва­лось в дет­ском саду, про­сто часть ингре­ди­ен­тов была заме­не­на на менее вред­ные или менее кало­рий­ные). В кон­це кон­цов я так запу­га­ла пер­со­нал, что нянеч­ки зво­ни­ли мне домой, что­бы попро­сить раз­ре­ше­ния давать Полине моло­ко 3‑процентной жир­но­сти – пото­му, что не мог­ли поку­пать 1‑процентное моло­ко толь­ко для нее. А так­же спра­ши­ва­ли: «кусок хле­ба», ука­зан­ный в реко­мен­да­ци­ях дие­то­ло­га, это один пла­стик или половина?
Одна из моих подруг, что­бы ребен­ка в сади­ке не пич­ка­ли вред­ны­ми про­дук­та­ми, про­сто сра­зу ска­за­ла пер­со­на­лу, что у маль­чи­ка… аллер­гия на белую муку, и тем самым пре­сек­ла вся­кие попыт­ки давать ему сла­до­сти и булочки.
Впро­чем, нель­зя ска­зать, что до трех лет Пол совсем не была зна­ко­ма с «мусор­ной пищей». Дело в том, что в Изра­и­ле ее едят все и все­гда. Убрав «вред­ные» про­дук­ты из дома, я не мог­ла изме­нить при­выч­ки пита­ния целой стра­ны, в кото­рой рос­ла моя дочь. На дет­ской пло­щад­ке все вокруг жева­ли чип­сы, кон­фет­ки или куку­руз­ные хло­пья. Ника­кая «аиди­ше мама» не в силах отка­зать ребен­ку, даже чужо­му, осо­бен­но чужо­му, в уго­ще­нии. Пол быст­ро поня­ла это и, когда ей хоте­лось поесть запре­щен­ных про­дук­тов, про­сто спо­кой­но под­хо­ди­ла к любой ком­па­нии и про­тя­ги­ва­ла руку. Ино­гда она полу­ча­ла целую пач­ку чип­сов. Я беси­лась, руга­лась, пыта­лась объ­яс­нять чужим роди­те­лям, что это­му ребен­ку нель­зя есть ерун­ду. Что надо спра­ши­вать раз­ре­ше­ния у меня. Что это без­об­ра­зие… пока одна­жды про­сто не отпу­сти­ла ситу­а­цию и не поня­ла, что мне не пере­де­лать целую стра­ну. В кон­це кон­цов мож­но ведь посмот­реть на ситу­а­цию с дру­гой сто­ро­ны: Поли­на про­хо­дит соци­а­ли­за­цию, учит­ся общать­ся с людь­ми и полу­чать от них жела­е­мое. Даже если это про­ис­хо­дит про­тив моей воли.
……………………….
Про­бле­ма: Малень­кий ребе­нок не уме­ет оста­нав­ли­вать­ся. Он ест, пока не закан­чи­ва­ют­ся продукты…
Путь реше­ния: Учить гово­рить «нет», не торо­пить­ся за сто­лом. Ну и конеч­но, пра­виль­но выстра­и­вать тра­пе­зу: если уж «наби­вать пузо», то овощами.
Мой опыт: С двух лет мы нача­ли стро­ить каж­дую тра­пе­зу так: сна­ча­ла то, что счи­та­ет нуж­ным мама, потом – что-то вкус­ное или «запре­щен­ное», типа моро­же­но­го (к это­му лаком­ству я была наи­бо­лее лояль­на). Надо ска­зать, что бла­го­да­ря тако­му (нико­гда не нару­ша­е­мо­му!) пра­ви­лу Поли­на полю­би­ла каши и супы, мясо и рыбу. Лишь к состав­ным куша­ньям со слож­ным вку­сом (типа сала­тов с соуса­ми) она отно­сит­ся отри­ца­тель­но. Я ста­ра­юсь нико­гда не застав­лять Поли­ну есть то, что она не хочет. Но и не поз­во­ляю питать­ся толь­ко «запре­щен­ны­ми» про­дук­та­ми. Если ребе­нок не голо­ден, он запро­сто может уйти из-за сто­ла. Но вер­нуть­ся мож­но будет толь­ко во вре­мя сле­ду­ю­щей тра­пезы. Для того что­бы луч­ше понять, чем и как я хочу кор­мить сво­е­го ребен­ка, я изу­чи­ла нема­ло соот­вет­ству­ю­щей лите­ра­ту­ры. Пожа­луй, наи­бо­лее адек­ват­на кни­га моих люби­мых Уилья­ма и Мар­ты Сирс «Полез­ное пита­ние для всей семьи», кото­рая научи­ла меня обра­щать вни­ма­ние на над­пи­си на упа­ков­ках и на состав про­дук­тов. Бла­го­да­ря имен­но этой кни­ге из наше­го холо­диль­ни­ка исчез­ли кол­ба­са, сосис­ки и мно­же­ство кон­сер­вов, а так­же «дет­ская» еда в виде шоко­лад­ных батон­чи­ков, мус­сов и кон­фет. Зато все­гда есть фрук­ты и ово­щи. И Пол, если хочет пере­ку­сить, про­сит ябло­ко или мор­ков­ку. Чип­сов все рав­но нет.
Я не могу ска­зать, что пита­юсь пра­виль­нее всех в мире. Во вре­ме­на, когда я сама была ребен­ком, в моей семье все­гда обра­ща­ли вни­ма­ние ско­рее на сыт­ность и деше­виз­ну про­дук­тов, чем на их полез­ность. Думаю, совер­шен­но напрас­но. Я сей­час уде­ляю доста­точ­но вни­ма­ния изу­че­нию раз­ных про­дук­тов, я знаю, какие кру­пы, ово­щи и фрук­ты полез­ны ребен­ку. Но… все рав­но не могу ска­зать, что моя соб­ствен­ная семья пита­ет­ся иде­аль­но. По раз­ным при­чи­нам, преж­де все­го из-за лени и неже­ла­ния ломать усто­яв­ши­е­ся пита­тель­ные при­выч­ки. Но все же я, как могу, ста­ра­юсь при­вить Пол при­выч­ки здо­ро­во­го пита­ния. Для того что­бы, будучи взрос­лой и само­сто­я­тель­ной, она про­дол­жа­ла им следовать.
Посте­пен­но Поли­на, кото­рая в воз­расте одно­го года ела, пока у нее не отни­ма­ли тарел­ку, ста­ла в сере­дине тра­пезы пони­мать, что она сыта. Потом она нача­ла отде­лять люби­мые про­дук­ты от нелю­би­мых и отка­зы­вать­ся есть послед­ние. Из малыш­ки-пыш­ки она пре­вра­ти­лась в ребен­ка с нор­маль­ным весом. Мне уже не надо было огра­ни­чи­вать ее в пище – она лег­ко мог­ла отка­зать­ся даже от люби­мо­го блю­да, если не была голод­на. Прав­да, неко­то­рые про­дук­ты были вне кон­ку­рен­ции: моро­же­ное, куку­руз­ные хло­пья или чип­сы. От них она была про­сто не в состо­я­нии отка­зать­ся. Кро­ме того, оста­лась и про­бле­ма пере­еда­ния – когда Поли­на ока­зы­ва­ет­ся за празд­нич­ным сто­лом, на кото­ром есть ее люби­мые блю­да, оста­но­вить ее очень слож­но. Она про­сто пере­дви­га­ет­ся от одно­го «сер­до­боль­но­го» гостя к дру­го­му. Я уве­ре­на, что ниче­го хоро­ше­го в этом нет. Но, поло­жа руку на серд­це, кто ино­гда не пере­еда­ет за празд­нич­ным сто­лом? Я точ­но не могу себе поз­во­лить бро­сить в Пол камень…
……………………….
Про­бле­ма: Как узнать, что хочет съесть ребе­нок, кото­рый еще не уме­ет говорить?
Путь реше­ния: В сади­ке пред­ло­жи­ли такой: у каж­до­го малы­ша под тарел­кой был кар­тон­ный круг с кар­тин­ка­ми – вари­ан­та­ми пищи (в сади­ке их не очень мно­го). Ребен­ку нуж­но было толь­ко пока­зать, что имен­но он хочет.
Мой опыт: Пер­вые жесты, кото­рые Поля выучи­ла в дет­ском саду, были свя­за­ны с пита­ни­ем: «еще» и «доста­точ­но». Даже сей­час, когда она пре­крас­но уме­ет гово­рить, она ино­гда по ста­рой памя­ти исполь­зу­ет дет­са­дов­скую сим­во­ли­ку. Кро­ме того, она актив­но поль­зо­ва­лась кар­тин­ка­ми – Поли­на была рекорд­смен­кой по части добавок.
……………………….
Про­бле­ма: Научить ребен­ка кушать самостоятельно.
Путь реше­ния: Тер­пе­ли­во учить, не обра­щая вни­ма­ния на гряз­ные фар­ту­ки и пере­пач­кан­ное лицо. При­чем учить парал­лель­но – вез­де, где быва­ет ребе­нок: дома, в саду, в гостях.
Мой опыт: С пер­во­го дня Пол учи­ли кушать само­сто­я­тель­но. В сади­ке не было ника­ких буты­лок с кашей (исклю­че­ние дела­ли толь­ко для тех детей, кото­рые физи­че­ски не мог­ли есть сами). Всех осталь­ных с упор­ством учи­ли само­сто­я­тель­но­сти. Преж­де все­го – в еде. Сна­ча­ла при­уча­ли брать кусоч­ки пищи рукой из тарел­ки, потом ору­до­вать лож­кой. Кро­ме того, малы­шей учи­ли выби­рать то, что им по вку­су, не лазать в тарел­ку сосе­дей и не хва­тать пищу из общей тарел­ки руками.
Каж­дый день я посы­ла­ла с Поли­ной три сме­ны одеж­ды, и каж­дый день вся она воз­вра­ща­лась в ужас­ных пят­нах от неот­сти­ры­ва­е­мых овощ­ных супов и фрук­то­вых пюре. Как резуль­тат – Пол научи­лась акку­рат­но и само­сто­я­тель­но кушать. Прав­да, заня­ла эта про­це­ду­ра пару лет. Сто­ит ска­зать, что во всем, в том чис­ле и в при­уче­нии к само­сто­я­тель­но­му пита­нию, мы дей­ство­ва­ли син­хрон­но с работ­ни­ка­ми сади­ка. Я часто при­хо­ди­ла на собе­се­до­ва­ния, слу­ша­ла заме­ча­ния спе­ци­а­ли­стов, виде­ла, что уже уме­ет делать Пол (поверь­те, ино­гда я была про­сто в шоке – ребе­нок умел намно­го боль­ше того, что от него тре­бо­ва­ли дома!). При­дя домой, я ста­ра­лась про­дол­жать заня­тия с Поли­ной и не изме­нять пра­ви­ла. Так, она нико­гда боль­ше не полу­ча­ла дома буты­лок с кашей и не пила из «пои­лок». Я все­гда ста­ра­лась дать ей воз­мож­ность кушать самой, даже тогда, когда очень торо­пи­лась или очень не хоте­ла после тра­пезы мыть всю кух­ню. Кро­ме того, я дава­ла Пол кус­ки огур­цов и пер­цев, что­бы при­учить к твер­дой пище и тре­ни­ро­вать челю­сти и мыш­цы рта, я все­гда пом­ни­ла о том, что само­сто­я­тель­ная еда – один из эта­пов на пути к речи. У Пол доволь­но рано появи­лись зубы, так что и грызть она научи­лась быст­ро. Или про­сто люби­ла огурцы?
……………………….
Про­бле­ма: Еда у теле­ви­зо­ра или компьютера.
Путь реше­ния: Опре­де­лить, где в доме место, где куша­ют. И ВСЕГДА и ВСЕМ кушать толь­ко там. Не толь­ко ребенку.
Мой опыт: Отучить Пол было про­сто. Слож­но было пере­стать кушать у ком­пью­те­ра самой. Далось это нелег­ко, но зато потом было уже про­сто ска­зать Поле, что мы ВСЕГДА едим толь­ко на кухне. За исклю­че­ни­ем тех слу­ча­ев, когда при­хо­дят гости, и стол накры­ва­ют в зале. Дру­гих мест для еды в доме нет. Когда это пра­ви­ло ста­ло неукос­ни­тель­ным, у нас квар­ти­ре ста­ло зна­чи­тель­но чище.
……………………….
Про­бле­ма: Как научить ребен­ка есть, исполь­зуя сто­ло­вые приборы?
Путь реше­ния: Поль­зо­вать­ся ими само­му. Ребе­нок рано или позд­но нач­нет под­ра­жать. Кро­ме того, про­сто ДАВАТЬ ему при­бо­ры – даже если пока он не очень пони­ма­ет, что с ними делать.
Мой опыт: Да про­стит меня авиа­ком­па­ния «Чеш­ские авиа­ли­нии», но да, я укра­ла у них малень­кий сталь­ной сто­ло­вый при­бор: вил­ку, нож и лож­ку. И все­гда сер­ви­рую Полине стол, как взрос­лой. Она пока не уме­ет поль­зо­вать­ся ножом и вил­кой разом (из-за пло­хой мел­кой мото­ри­ки, а не из-за того, что не пони­ма­ет, что это – нор­ма), но «кра­си­во» ест вил­кой, помо­гая себе хлебом.
Кста­ти, Поли­на боль­шой зна­ток сер­ви­ров­ки сто­ла. Она не толь­ко рас­став­ля­ет тарел­ки, но и зна­ет, какие при­бо­ры пола­га­ют­ся каж­до­му и как они долж­ны рас­по­ла­гать­ся. Пол нико­гда и ниче­го не роня­ет и не раз­би­ва­ет и все­гда гото­ва тас­кать сала­ты с кух­ни в зал. Разу­ме­ет­ся, она же помо­га­ет и гото­вить – осо­бен­но если нуж­но что-то сме­ши­вать. При­чем боль­шин­ство блюд, в при­го­тов­ле­нии кото­рых она актив­но участ­ву­ет, Пол не ест. Напри­мер, мор­ков­ный кекс – из идей­ных, так ска­зать, сооб­ра­же­ний. Кро­ме того, у Поли­ны есть соб­ствен­ная игру­шеч­ная кух­ня – надеж­ная дере­вян­ная кон­струк­ция с мой­кой, пли­той и духов­кой. Мы часто гото­вим там пищу, и бла­го­да­ря это­му Пол зна­ет, что кла­дут в суп, а что – в жар­кое, и как надо сер­ви­ро­вать чай­ный стол. Играя «в кух­ню», я осо­бен­ное вни­ма­ние уде­ляю прав­до­по­доб­ным подроб­но­стям – что в какой после­до­ва­тель­но­сти резать и класть в суп, как нуж­но поме­ши­вать то, что варит­ся в кастрю­ле, и как важ­но мыть нож после рыбы.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок не ест сме­шан­ных про­дук­тов (напри­мер, сала­ты). Упо­треб­ля­ет все толь­ко в «чистом» виде.
Пути реше­ния: Не нуж­но его ломать. Про­сто попы­тать­ся понять, что он любит, а что – нет. И учи­ты­вать его вку­сы. Воз­мож­но, посте­пен­но они изменятся.
Мой опыт: В пять лет у Поли­ны начал­ся новый этап – соци­аль­ное пита­ние. Не явля­ясь, напри­мер, люби­тель­ни­цей сала­та из све­жих ово­щей, она гото­ва есть его, если так дела­ют все за сто­лом. Или может начать кушать реза­ные ово­щи лишь пото­му, что их любит чело­век, кото­рый ей нра­вит­ся. Кро­ме того, она научи­лась зака­зы­вать то, что она хочет, в кафе. И усво­и­ла нор­мы пове­де­ния в заве­де­ни­ях обще­пи­та. Воз­мож­но, это зву­чит смеш­но, но это тоже этап социализации.
Наи­бо­лее пол­но, на мой взгляд, реко­мен­да­ции по пита­нию отра­же­ны в кни­ге С. Сер­ге­е­ва и А. Бока­то­ва «Дет­ская йога». Кни­ге, кото­рая явля­ет­ся моей настоль­ной кни­гой и кото­рая пода­ре­на мною всем моим дру­зьям-роди­те­лям. Пото­му что она того стоит!
Общие реко­мен­да­ции по пита­нию детей:
1. Самое глав­ное – мак­си­маль­ное раз­но­об­ра­зие пищи, обес­пе­чи­ва­ю­щее поступ­ле­ние в орга­низм всех необ­хо­ди­мых пита­тель­ных веществ. Для ребен­ка осо­бен­но важ­но, что­бы рас­ту­щий орга­низм полу­чал в доста­точ­ном коли­че­стве вита­ми­ны и мине­раль­ные вещества.
2. Ста­рай­тесь, что­бы ребе­нок не делал из еды культ, но и не отно­сил­ся к ней пренебрежительно.
3. Поста­рай­тесь выбрать, в зави­си­мо­сти от инди­ви­ду­аль­ных осо­бен­но­стей, наи­бо­лее под­хо­дя­щий для ваше­го ребен­ка раци­он. Есть хоро­шая пого­вор­ка: «То, что для одно­го лекар­ство, для дру­го­го яд». Так же и с про­дук­та­ми, и дие­та, пре­крас­но под­хо­дя­щая ребен­ку вашей зна­ко­мой, для ваше­го сына или доче­ри может ока­зать­ся совсем даже неподходящей.
4. Не застав­ляй­те детей есть, когда им не хочет­ся. Даже если вы дума­е­те, что они голодны.
5. Не застав­ляй­те детей есть то, что им не хочет­ся. Если вкус ребен­ка не извра­щен и обмен веществ еще не нару­шен, то сто­ит поин­те­ре­со­вать­ся, что бы он хотел съесть.
6. Не под­го­няй­те детей: «Ешь ско­рее!», «Ну, что ты там тянешь!» и т.п. Даже если вы опаз­ды­ва­е­те, то вред от опоз­да­ния будет несрав­нен­но мень­шим, чем тот вред, кото­рый нане­сет спеш­ка не толь­ко систе­ме пище­ва­ре­ния, но и пси­хи­ке ребенка.
7. Не пред­ла­гай­те детям еду, если они нахо­дят­ся в состо­я­нии силь­но­го эмо­ци­о­наль­но­го пере­жи­ва­ния, а так­же когда ребе­нок устал, когда он замерз или пере­грел­ся, полон стра­ха или гне­ва, при лихо­рад­ке, болях.
8. Ребе­нок зача­стую инту­и­тив­но чув­ству­ет, какие про­дук­ты нуж­ны его орга­низ­му в дан­ный момент. При­слу­ши­вай­тесь к его желаниям.
9. Ста­рай­тесь не исполь­зо­вать пищу (обыч­но для это­го исполь­зу­ют сла­до­сти) в каче­стве поощ­ре­ния, воз­на­граж­де­ния за хоро­шее пове­де­ние. Так­же не сто­ит исполь­зо­вать еду (те же сла­до­сти) в каче­стве уте­ше­ния – это может при­ве­сти к тому, что уже взрос­лый чело­век при воз­ни­ка­ю­щих у него непри­ят­но­стях будет стре­мить­ся най­ти уте­ше­ние в еде, что в боль­шин­стве слу­ча­ев и при­во­дит к ожирению.
10. Спе­ци­а­ли­сты по нату­раль­но­му пита­нию не реко­мен­ду­ют есть до пол­но­го насы­ще­ния. При­учи­те ребен­ка к тому, что все­гда луч­ше недо­есть, чем пере­есть. Научи­те его вста­вать из-за сто­ла с ощу­ще­ни­ем, что он еще мог бы что-то съесть.
11. Кор­рек­ти­руй­те раци­он в зави­си­мо­сти от кли­ма­ти­че­ских и сезон­ных усло­вий. Летом луч­ше ори­ен­ти­ро­вать­ся на холод­ную пищу (ком­нат­ной тем­пе­ра­ту­ры), зимой – боль­ше на горя­чую (теп­лую). Вес­ной и летом нуж­но уве­ли­чи­вать коли­че­ство рас­ти­тель­ных про­дук­тов. В холод­ное вре­мя года сле­ду­ет добав­лять в раци­он пищу, бога­тую бел­ка­ми и жирами.
12. Не ругай­те ребен­ка, если он съел что-либо, на ваш взгляд, вред­ное. Вред от кри­ти­ки порой может быть боль­ше, чем от тех про­дук­тов, кото­рые вы счи­та­е­те непо­лез­ны­ми для ребенка.
13. Очень важ­но, что­бы ребе­нок ел све­жую пищу. Реко­мен­ду­ет­ся гото­вить толь­ко на один раз, ибо, если пища посто­ит хотя бы несколь­ко часов, в ней начи­на­ют­ся про­цес­сы бро­же­ния и гниения.
14. Поло­жи­тель­ный эмо­ци­о­наль­ный фон во вре­мя еды весь­ма поле­зен. В то же вре­мя очень пло­хо вли­я­ют на про­цесс пище­ва­ре­ния отри­ца­тель­ные эмо­ции, раз­лич­ные пере­жи­ва­ния и выяс­не­ния отношений.
15. Научи­те ребен­ка тща­тель­но пере­же­вы­вать пищу (в ком­ке пища не усва­и­ва­ет­ся). Твер­дую пищу необ­хо­ди­мо пить, а жид­кую есть. Счи­та­ет­ся, что в то вре­мя, когда пища нахо­дит­ся во рту, из нее извле­ка­ет­ся пра­на (жиз­нен­ная энер­гия). Тща­тель­ное пере­же­вы­ва­ние пищи очень важ­но и с физио­ло­ги­че­ской точ­ки зрения.
16. Пого­вор­ка «Зав­трак съешь сам, обед раз­де­ли с сосе­дом, а ужин отдай вра­гу», ско­рее все­го, дале­ка от исти­ны. В Запад­ной Евро­пе в сред­ние века была рас­про­стра­не­на дру­гая: «Вста­вать в 6 часов, обе­дать в 10, ужи­нать в 6 и ложить­ся спать в 10 – зна­чить удли­нить жизнь в десять раз по десять». Отдох­нув во сне, наш орга­низм не нуж­да­ет­ся сра­зу же по про­буж­де­нии в боль­шом коли­че­стве пищи. Поэто­му утром не пред­ла­гай­те детям слиш­ком обиль­ный зав­трак, луч­ше все­го огра­ни­чить­ся лег­ким перекусом.
17. По воз­мож­но­сти ста­рай­тесь стро­ить пище­вой раци­он ребен­ка так, что­бы под­дер­жи­вать щелоч­ную сре­ду в его орга­низ­ме, а для это­го стре­ми­тесь к тому, что­бы на одну часть кис­лой пищи при­хо­ди­лось две части щелочной.

18. Ста­рай­тесь огра­ни­чить в пище­вом раци­оне ребен­ка про­дук­ты, бога­тые холестерином.
19. Луч­ше все­го вклю­чать в пище­вой раци­он ребен­ка те ово­щи и фрук­ты, кото­рые рас­тут в вашем реги­оне, ибо они нахо­дят­ся в био­ло­ги­че­ском рав­но­ве­сии с орга­низ­мом ребенка.
20. Ужи­нать реко­мен­ду­ет­ся не поз­же, чем за два часа до сна. В иде­а­ле к момен­ту засы­па­ния желу­доч­ное пище­ва­ре­ние долж­но закон­чить­ся и пища в основ­ном перей­ти в кишечник.
21. Жела­тель­но избе­гать кон­траст­ных тем­пе­ра­тур за одну еду (моро­же­ное и горя­чий шоколад).
22. Луч­ше есть теп­лое, чем холод­ное. Луч­ше холод­ное, чем горя­чее. Наши внут­рен­но­сти не име­ют точ­ных и опе­ра­тив­ных тер­мо­ре­цеп­то­ров. Ими явля­ют­ся губы, язык, нёбо и глот­ка, но посто­ян­ное упо­треб­ле­ние горя­чей пищи при­во­дит к тому, что эти рецеп­то­ры пере­ста­ют рабо­тать так, как надо. А ведь при­мер­но при 39,5°C начи­на­ют раз­ру­шать­ся фер­мен­ты пище­ва­ри­тель­ных кле­ток, а выше 40°C – сами клет­ки. Исхо­дя из выше­ска­зан­но­го мож­но сде­лать вывод, что, отка­зав­шись от горя­че­го, мы при­ба­вим себе здо­ро­вья и, есте­ствен­но, мно­го лет жизни.
23. Жела­тель­но исклю­чить (или огра­ни­чить) так люби­мые мно­ги­ми детьми (и не толь­ко детьми) десер­ты. Слад­кое после основ­ной пищи вызы­ва­ет про­цесс бро­же­ния в желу­доч­но-кишеч­ном тракте.
24. В про­цес­се теп­ло­вой обра­бот­ки про­дук­тов, конеч­но, мно­гое теря­ет­ся, тем не менее чисто­го сыро­еде­ния сле­ду­ет избе­гать. Иде­аль­ная про­пор­ция меж­ду сырой и варе­ной пищей – 70 и 30%.
25. Если вы вклю­ча­е­те в пище­вой раци­он ребен­ка мяс­ную пищу, то ста­рай­тесь пода­вать к мясу как мож­но боль­ше зеле­ни и овощей.
25. Ста­рай­тесь, что­бы у ребен­ка не воз­ник­ла при­выч­ка мно­го пить непо­сред­ствен­но перед, во вре­мя и после при­е­ма пищи.
26. Детям, осо­бен­но малень­ким, не реко­мен­ду­ет­ся пить напит­ки типа кока-колы. Подоб­но­го рода напит­ки содер­жат мно­го саха­ра, а так­же кофе­ин, явля­ю­щий­ся воз­буж­да­ю­щим сред­ством. Не уди­ви­тель­но, что мно­гие заме­ча­ют тот факт, что колы не очень хоро­шо уто­ля­ют жаж­ду. Но это еще пол­бе­ды. Кро­ме того, подоб­ные напит­ки нано­сят вред зубам и могут при­ве­сти к избы­точ­но­му весу. Луч­шие напит­ки для детей – све­же­при­го­тов­лен­ные нату­раль­ные фрук­то­вые соки или не под­сла­щен­ный фрук­то­вый чай.
27. Детям до полу­то­ра лет кон­фе­ты луч­ше не давать. В каче­стве лакомств ребен­ку в этом воз­расте мож­но пред­ло­жить мар­ме­лад, зефир, пасти­лу, дже­мы, повид­ло, мед (у неко­то­рых детей мед может вызвать аллергию).
28. Малы­шам дошколь­но­го воз­рас­та мож­но в каче­стве лаком­ства пред­ла­гать хал­ву, в кото­рой име­ют­ся такие мине­раль­ные веще­ства, как калий, каль­ций, маг­ний, фос­фор, желе­зо, а так­же вита­мин PP.
29. Спе­ци­а­ли­сты по пита­нию сове­ту­ют огра­ни­чи­вать упо­треб­ле­ние детьми шоко­лад­ных кон­фет и чисто­го шоко­ла­да. Чем поз­же ребе­нок нач­нет есть шоко­лад, тем луч­ше (дошколь­ни­кам не реко­мен­ду­ет­ся вооб­ще). Кро­ме того, сле­ду­ет учи­ты­вать, что сей­час мно­го шоко­лад­ных под­де­лок, в кото­рых доро­гое мас­ло-какао заме­не­но на деше­вые кон­ди­тер­ские жиры. Луч­ше поку­пать немец­кий, англий­ский, швей­цар­ский, фран­цуз­ский и рос­сий­ский шоколад.
30. Быту­ет мне­ние, что выздо­рав­ли­ва­ю­ще­му ребен­ку полез­но пить кури­ный бульон. На самом деле это не так. Ведь в бульон обыч­но попа­да­ют самые вред­ные хими­че­ские веще­ства, содер­жа­щи­е­ся в мясе, такие, как кре­а­тин, кре­а­ти­нин и др. Кро­ме того, в послед­нее вре­мя в мясе неред­ко содер­жат­ся раз­лич­ные хими­че­ские пре­па­ра­ты (исполь­зу­е­мые для уве­ли­че­ния веса), кото­рые при вар­ке мяса пере­хо­дят в бульон и нано­сят ущерб здо­ро­вью ребен­ка. Напри­мер, анти­био­тик тет­ра­цик­лин выва­ри­ва­ет­ся из кури­ной туш­ки сле­ду­ю­щим обра­зом: после трид­ца­ти­ми­нут­ной вар­ки он в мыш­цах брой­ле­ра сохра­нял­ся в виде сле­дов, а еще через 30 минут пол­но­стью пере­хо­дил в бульон. Ком­мен­та­рии излишни.
31. Ста­рай­тесь соблю­дать при­ня­тые Все­мир­ной орга­ни­за­ци­ей здра­во­охра­не­ния «золо­тые пра­ви­ла» без­опас­но­го при­го­тов­ле­ния пищи:
а) отда­вай­те пред­по­чте­ние про­дук­там, под­верг­шим­ся обра­бот­ке, напри­мер, поку­пай­те пасте­ри­зо­ван­ное, а не сырое молоко;
б) тща­тель­но готовь­те пищу: болез­не­твор­ные бак­те­рии погиб­нут толь­ко в том слу­чае, если все состав­ные части пищи нагре­вать до тем­пе­ра­ту­ры не менее 70°C;
в) при­го­тов­лен­ную пищу луч­ше съе­дать немед­лен­но: ее охла­жде­ние до ком­нат­ной тем­пе­ра­ту­ры ведет к раз­мно­же­нию мик­ро­бов – и чем доль­ше ожи­да­ние, тем выше риск;
г) хра­нить пищу сле­ду­ет очень тща­тель­но: либо она долж­на остать­ся горя­чей – выше 60°C, либо хра­нить­ся при тем­пе­ра­ту­ре 10°C и ниже; пищу для детей хра­нить вооб­ще не реко­мен­ду­ет­ся; не сле­ду­ет поме­щать в холо­диль­ник боль­шое коли­че­ство горя­чей пищи, посколь­ку она не успе­ет доста­точ­но быст­ро охладиться;
д) перед упо­треб­ле­ни­ем пищу, кото­рая какое-то вре­мя хра­ни­лась, нуж­но вновь подо­греть до тем­пе­ра­ту­ры не ниже 70°C;
е) не допус­кай­те кон­так­та меж­ду сырой пищей и при­го­тов­лен­ной: зара­же­ние может насту­пить как вслед­ствие пря­мо­го сопри­кос­но­ве­ния, напри­мер, когда сырая кури­ная туш­ка лежит рядом с при­го­тов­лен­ной к сто­лу пти­цей, так и опо­сре­до­ван­но, в част­но­сти через нож, кото­рым сна­ча­ла реза­ли сырое мясо, а затем – вареное;
ж) мой­те руки неод­но­крат­но: их нуж­но тща­тель­но вымыть перед при­го­тов­ле­ни­ем пищи и после каж­до­го пере­ры­ва; кро­ме того, руки нуж­но вымыть, когда вы пере­хо­ди­те от при­го­тов­ле­ния одно­го вида пищи к другому;
з) кухон­ные поверх­но­сти сле­ду­ет содер­жать в абсо­лют­ной чисто­те: нель­зя забыть ни одно­го пят­ныш­ка, кото­рое может слу­жить источ­ни­ком бак­те­рий; одеж­ду, кото­рая всту­па­ет в кон­такт с пищей, необ­хо­ди­мо регу­ляр­но менять и кипя­тить перед повтор­ным использованием;
и) защи­щай­те пищу от насе­ко­мых, гры­зу­нов и дру­гих живот­ных: луч­шая защи­та для пищи – закры­тые контейнеры;
к) боль­шое зна­че­ние для предот­вра­ще­ния пище­вых отрав­ле­ний име­ет чистая вода: если воз­ник­ло сомне­ние в ее каче­стве, то воду луч­ше про­ки­пя­тить, преж­де чем добав­лять ее в блю­до или изго­то­вить лед.
Спо­кой­ствие! Толь­ко спокойствие!
Гипо Попо дол­го учи­лась лазать по лест­ни­цам и пры­гать. Что­бы Гипо Попо не было скуч­но, маме при­хо­ди­лось тоже катать­ся на гор­ках, лазать по тру­бам и пры­гать на бату­те. И вооб­ще все делать вме­сте с Гипо Попо – мед­лен­но и разъ­яс­няя по ходу дела, что зачем. Посте­пен­но Гипо Попо ста­ла делать «как мама» и все­му научи­лась. И даже тому, что мама не очень одоб­ря­ет. Напри­мер, поль­зо­вать­ся мами­ной помадой.
Ино­гда, пуга­ю­ще часто, мне кажет­ся, что я – самая ужас­ная в мире мама. Непо­сле­до­ва­тель­ная, несдер­жан­ная, а то и вовсе исте­рич­ная. Я все делаю непра­виль­но и не могу при­нять даже само­го кро­шеч­но­го вер­но­го реше­ния. Сомне­ва­юсь, мечусь, не нахо­жу нуж­но­го пути. Думаю, такое состо­я­ние зна­ко­мо всем роди­те­лям. Это нор­маль­но. Как и выле­тать из ком­на­ты, думая, что еще секун­да вме­сте, и ты про­сто при­бьешь шалу­на. Как вре­мя от вре­ме­ни думать о том, что было бы непло­хо стать чайл­дф­ри (доб­ро­воль­но без­дет­ным). Но позд­но. Чудо слу­чи­лось, ответ­ствен­ность на пле­чи взва­ле­на. Теперь вре­мя полу­чать от это­го удовольствие.
И не обя­за­тель­но все вре­мя быть иде­аль­ным. Доста­точ­но, как опре­де­лил дет­ский пси­хо­ана­ли­тик Вин­ни­кот, быть «обыч­ной пре­дан­ной мате­рью». То есть чув­ство­вать ребен­ка и пытать­ся по мере сил удо­вле­тво­рить его нуж­ды. Я все­гда ста­ра­юсь, как могу. Но не до такой сте­пе­ни, что­бы «пожерт­во­вать», «посвя­тить свою жизнь», «поста­вить крест» и так далее. Моя жизнь – это моя жизнь, и Поли­на – ее зна­чи­тель­ная часть. Но дале­ко не все. Мы про­сто встре­ти­лись и рас­тем вме­сте. Я знаю нема­ло мамаш, кото­рые сли­лись со сво­и­ми боль­ны­ми или осо­бен­ны­ми детьми, рас­тво­ри­лись в них, пере­ста­ли заме­чать жизнь вокруг. Они гово­рят «мы боле­ли» и «мы поели». Кста­ти, по части мани­пу­ли­ро­ва­ния взрос­лы­ми дети с СД дадут фору любым дру­гим. Они пре­крас­но чув­ству­ют, когда роди­те­ли идут у них на пово­ду, и быст­ро ока­зы­ва­ют­ся на шее. Чест­но гово­ря, я думаю, что хуже все­го это отра­жа­ет­ся на ребен­ке. Такой нездо­ро­вый сим­би­оз про­сто опасен.
Иде­аль­ный вари­ант – быть спо­кой­ным и уве­рен­ным в себе роди­те­лем. Это совсем не про­сто, но имен­но из роди­тель­ско­го спо­кой­ствия и уве­рен­но­сти выхо­дит вера ребен­ка в себя. Не важ­но, обыч­ный это ребе­нок или необычный.
Боль­шин­ству роди­те­лей кажет­ся, что их основ­ная зада­ча – вос­пи­ты­вать ребен­ка. То есть объ­яс­нять ему, как нуж­но вести себя в той или иной ситу­а­ции. Это – очень «совет­ский» под­ход к вос­пи­та­нию, в кото­ром взрос­лый все­гда прав и силен, а ребе­нок вынуж­ден под­чи­нять­ся. Но стать взрос­лым или даже ста­рым – это еще не осо­бая доб­лесть и не при­знак выда­ю­ще­го­ся ума. И, увы, даже не сви­де­тель­ство того, что чело­век сде­лал выво­ды из сво­их оши­бок и набрал­ся опы­та. Воз­мож­но, ребе­нок намно­го умнее и гиб­че роди­те­лей. Очень тяже­ло, но сто­ит отка­зать­ся от соб­ствен­но­го пре­вос­ход­ства. Как и от посто­ян­но­го дав­ле­ния на ребен­ка. Если гово­рить о вос­пи­та­нии Поли­ны, то это дол­гое и труд­ное вос­пи­та­ние… меня. Пото­му что я по кап­ле выдав­ли­ваю из себя дик­та­то­ра. Не все­гда удач­но. Но сами пони­ма­е­те, быть началь­ни­ком, потом мамой-оди­ноч­кой… это вер­ный путь к тому, что­бы не учи­ты­вать ничье­го мне­ния и переть впе­ред, как танк. Ино­гда не обра­щая вни­ма­ния на жела­ния и мне­ния ребен­ка. Это недо­пу­сти­мо и самым печаль­ным обра­зом отра­зит­ся на раз­ви­тии ребенка.
С дру­гой сто­ро­ны, перед мои­ми гла­за­ми все­гда дру­гая край­ность – изра­иль­ские роди­те­ли, любя­щие детей какой-то все­про­ща­ю­щей любо­вью, без пра­вил и гра­ниц. Сде­лал – вот и моло­дец, слад­кий… Это тоже не то, к чему сто­ит стре­мить­ся. Вот я и ищу что-то сред­нее. Любовь, кото­рая защи­ща­ет ребен­ка, не уни­жая его. Вос­пи­ты­ва­ет, не давя. Мне кажет­ся, это самая слож­ная зада­ча для родителя.
Совре­мен­ной пси­хо­ло­ги­ей дока­за­но, что ребе­нок пере­ни­ма­ет сти­ли и схе­мы пове­де­ния и жиз­ни, а вовсе не ска­зан­ные сло­ва. Гру­бо гово­ря, если вы вору­е­те, ребе­нок не услы­шит из ваших уст запо­ведь «не укра­ди», а если дома еди­те рука­ми, вряд ли при­вык­нет к ножу и вил­ке. Поэто­му сто­ит понять, что вос­пи­та­ние – это про­сто жизнь рядом с ребен­ком. Не созда­ние ему отдель­ных от всей семьи иде­аль­ных усло­вий для раз­ви­тия, а пере­да­ча соб­ствен­ной моде­ли пове­де­ния. Увы (или УРА!), вести себя в таком слу­чае нуж­но так, что­бы перед ребен­ком не было стыд­но. Это каса­ет­ся всех детей, но осо­бен­но – детей с син­дро­мом Дау­на. Пото­му что в силу сво­их осо­бен­но­стей они не могут понять, когда надо вести себя «пра­виль­но», а когда мож­но и «не очень». И поче­му роди­те­ли гово­рят одно, дела­ют дру­гое, а дума­ют тре­тье. Детям с СД нужен еди­ный стандарт.
Кро­ме того, важ­но научить ребен­ка с СД не толь­ко вести себя в обще­стве, есть при­бо­ра­ми и поль­зо­вать­ся сал­фет­кой. Намно­го важ­нее и слож­нее вос­пи­тать его как лич­ность, раз­вить не толь­ко физи­че­ски и интел­лек­ту­аль­но, но и твор­че­ски и душев­но, научить чув­ство­вать и выра­жать чув­ства. Доволь­но про­сто ска­тить­ся от вос­пи­та­ния к дрес­си­ров­ке – ведь дети с СД мед­лен­нее раз­ви­ва­ют­ся, хуже пони­ма­ют, слож­нее при­ни­ма­ют само­сто­я­тель­ное реше­ние. Но это и есть самое глав­ное – вырас­тить Личность.
Извест­ный педа­гог Януш Кор­чак, погиб­ший вме­сте со сво­и­ми вос­пи­тан­ни­ка­ми в конц­ла­ге­ре Треб­лин­ка, писал: «Надо научить ребен­ка и отли­чать ложь, и ценить прав­ду; не толь­ко любить, но и нена­ви­деть; не толь­ко ува­жать, но и пре­зи­рать; не толь­ко согла­шать­ся, но и воз­му­щать­ся; не толь­ко под­чи­нять­ся, но и бунтовать».
С детьми с СД это осо­бен­но непро­сто – обще­ство не гото­во видеть их само­сто­я­тель­ны­ми бун­та­ря­ми. Ведь года­ми им была пред­на­зна­че­на роль уны­лых и пас­сив­ных «убо­гих». Но основ­ная про­бле­ма в том, как нуж­но изме­нить­ся и насколь­ко стать сво­бод­ным само­му, что­бы твой ребе­нок, твой осо­бен­ный ребе­нок, стал не тупой мари­о­нет­кой, а само­сто­я­тель­ной лич­но­стью. Где най­ти в себе эту свободу?
Про­бле­ма: Что делать, если перед тобой вос­пи­та­тель­ный тупик? Все спо­со­бы пере­про­бо­ва­ны, а резуль­та­та как не было, так и нет.
Путь реше­ния: Кон­суль­та­ция со спе­ци­а­ли­стом – семей­ным кон­суль­тан­том, пси­хо­те­ра­пев­том. Если это невоз­мож­но по каким-то при­чи­нам, хотя бы обсуж­де­ние про­блем на фору­мах и чте­ние книг.
Мой опыт: Дол­гое вре­мя я счи­та­ла, что к пси­хо­ана­ли­ти­кам обра­ща­ют­ся пси­хи и бога­тые без­дель­ни­ки, а кон­суль­тан­ты по семей­ным вопро­сам нуж­ны тем, кто не может про­сто пого­во­рить с парт­не­ром или с ребен­ком. Сего­дня я уве­ре­на, что это не так. Про­стой при­мер: даже про­чи­тав не так уж мало для обы­ва­те­ля книг по вос­пи­та­нию, я все рав­но не ста­ла ни педа­го­гом, ни дефек­то­ло­гом. И неко­то­рые про­бле­мы решить сама не могу. Напри­мер, я все­гда счи­та­ла, что ребен­ку, кото­рый не жела­ет делить­ся игруш­ка­ми, нуж­но объ­яс­нять, поче­му пре­крас­на щед­рость. Пока не побе­се­до­ва­ла с кон­суль­тан­том по семей­ным про­бле­мам, а услы­шав ее мне­ние, не заду­ма­лась… а поче­му, если я не желаю отда­вать свои вещи како­му-то незна­ко­мо­му чело­ве­ку, это дол­жен делать мой ребе­нок? Даже тогда, когда я реши­тель­но не соглас­на с мне­ни­ем спе­ци­а­ли­ста, мне быва­ет полез­но его выслу­шать. Что­бы, узнав допол­ни­тель­ные аргу­мен­ты… остать­ся на сво­ей точ­ке зрения.
В общем, я за диа­ло­ги со спе­ци­а­ли­ста­ми. Они если не пана­цея, то повод для серьез­ных раз­ду­мий. Когда я вве­ла в прак­ти­ку зво­нить или встре­чать­ся с теми, кто про­фес­си­о­наль­но зани­ма­ет­ся дет­ской пси­хо­ло­ги­ей, мне ста­ло намно­го лег­че. Я поня­ла, что про­бле­мы похо­жи, и не я одна ищу спо­со­бы их реше­ния. И чем изоб­ре­тать вело­си­пед, луч­ше узнать о нем от спе­ци­а­ли­ста. Если под рукой тако­во­го не име­ет­ся, я пере­чи­ты­ваю кни­ги «Йога для детей» А. Бока­то­ва и С. Сер­ге­е­ва и «Вос­пи­та­ние ребен­ка от рож­де­ния до 10 лет» Уилья­ма и Мар­ты Сирс. Там есть отве­ты на мно­гие кон­крет­ные вопро­сы. А кро­ме того, там чет­ко пока­зан путь, с кото­рым я пол­но­стью соглас­на. Про­сто све­ря­юсь с ориентирами.
……………………….
Про­бле­ма: Раз­ре­ше­ния и запре­ты. Как установить?
Путь реше­ния: В иде­а­ле долж­но быть так. Есть вещи, что все­гда мож­но делать. Играть, рисо­вать, сме­ять­ся, гово­рить… ряд мож­но про­дол­жить. Есть то, что мож­но делать ино­гда – при опре­де­лен­ных обсто­я­тель­ствах. Напри­мер, кушать моро­же­ное – толь­ко раз в неде­лю или каж­дый день, но на десерт. Или лечь спать после поло­жен­но­го вре­ме­ни – если в доме гости. И есть то, что нель­зя делать нико­гда, напри­мер: совать паль­цы в розет­ку или тас­кать кота за хвост. Что­бы мир ребен­ка был устой­чив и незыб­лем, он дол­жен знать эти пра­ви­ла, уметь ими поль­зо­вать­ся (напри­мер: дого­ва­ри­вать­ся о том, что может быть раз­ре­ше­но). Но нико­гда, НИКОГДА пра­ви­ла не долж­ны нару­шать­ся толь­ко пото­му, что у взрос­ло­го пло­хое настроение.
Мой опыт: Дети с СД пре­крас­но чув­ству­ют себя, живя в более или менее стро­гом режи­ме и с опре­де­лен­ны­ми пра­ви­ла­ми. Конеч­но, Полине, как вся­ко­му живо­му и актив­но­му ребен­ку, ино­гда ужас­но хочет­ся под­бе­жать и быст­ро-быст­ро посту­чать по кла­ви­шам мое­го ком­пью­те­ра. Но она пони­ма­ет, что это запре­ще­но. И ника­ких про­блем и исте­рик не устра­и­ва­ет. Нет, зна­чит, нет. Кро­ме того, я пыта­юсь объ­яс­нить ей, что не сто­ит устра­и­вать скан­да­лы из-за того, что она не в силах изме­нить (а зна­чит, есть в мире и то, над чем не власт­на ни она, ни даже я, пора сми­рить­ся). Напри­мер, насту­пит вечер и она пой­дет спать. Мага­зин закрыт и, зна­чит, кон­фе­ту купить невоз­мож­но. Щенок убе­жал, и неко­го гла­дить. Сна­ча­ла это вызы­ва­ло бур­ный про­тест и кри­ки: «Нет, не убе­жал! Нет, не закрыт!» Но посте­пен­но пони­ма­ние приходит.
……………………….
Про­бле­ма: Маме неко­гда. Ребе­нок при­хо­дит со сво­и­ми дела­ми (часто совер­шен­но не важ­ны­ми на взрос­лый взгляд) в самый непод­хо­дя­щий момент, отвле­ка­ет, тре­бу­ет внимания.
Путь реше­ния: Отвле­кать­ся. Гово­рить с малы­шом. В самом край­нем слу­чае ска­зать: подо­жди немного.
Я закон­чу этот этап рабо­ты, и мы пого­во­рим. Мне это ужас­но важ­но, про­сто я занята.
На деле: Полине при­хо­дит­ся осо­бен­но нелег­ко – часто я физи­че­ски дома, но очень заня­та – по уши в сво­ем ком­пью­те­ре. Девоч­ка при­хо­дит ко мне с вопро­са­ми или игра­ми, а я не могу даже под­нять голо­ву от тек­ста, что­бы не поте­рять мысль. Тогда я гово­рю: поси­ди со мной, пока я допи­шу абзац, что­бы не забыть, а потом я тебя выслу­шаю. Или: запом­ни, что ты хоте­ла ска­зать, я пого­во­рю по теле­фо­ну, а потом буду с тобой. И все­гда выпол­няю обе­ща­ние, хотя бы ненадолго.

Дети с СД очень позд­но начи­на­ют играть одни, у Поли­ны этот этап начал­ся толь­ко после пяти лет. Да и то ей все вре­мя нуж­ны то новые идеи для игр, то сове­ты, то одоб­ре­ния, то что­бы я попро­бо­ва­ла суп, кото­рый она сва­ри­ла кук­лам. Конеч­но, это отвле­ка­ет меня от рабо­ты. Но ведь это сча­стье – общать­ся с ребенком!
……………………….
Про­бле­ма: Как научить ребен­ка выра­жать свои эмоции?
Путь реше­ния: Про­го­ва­ри­вать, что чув­ству­ет сам роди­тель по тому или ино­му пово­ду. Под­ска­зы­вать ребен­ку, что имен­но он испы­ты­ва­ет. «Тебе груст­но пото­му, что щенок убе­жал? Ты оби­дел­ся, что я не взя­ла тебя с собой? Ты пла­чешь пото­му, что очень огорчен?»
Толь­ко выра­зив эмо­цию, ребе­нок может от нее изба­вить­ся и жить даль­ше, не заго­няя чув­ства (осо­бен­но отри­ца­тель­ные) внутрь себя. Невы­ра­жен­ные, подав­лен­ные эмо­ции не про­сто вред­ны – они могут при­ве­сти к серьез­ным пси­хо­ло­ги­че­ским про­бле­мам и задерж­кам в эмо­ци­о­наль­ном развитии.
Мой опыт: Я ста­ра­юсь помочь Полине выска­зать, что она чув­ству­ет, под­ска­зы­ваю сло­ва, объ­яс­няю. Точ­но так же я гово­рю о том, что мне груст­но или весе­ло, боль­но или страш­но. Мы часто «боим­ся вме­сте», обни­ма­ем­ся и дро­жим, как коте­нок Гав и Щенок. Поли­на может ска­зать: я боюсь, я сер­жусь, я злюсь. Когда она не уме­ла гово­рить, она пока­зы­ва­ла на кар­тин­ки с нари­со­ван­ны­ми эмо­ци­я­ми – так меня научи­ли в дет­ском сади­ке. Как ни стран­но, она часто быва­ла «груст­ной».
……………………….
Про­бле­ма: Нака­за­ния. Сто­ит ли нака­зы­вать ребен­ка, и если да, то как и за что?
Путь реше­ния: Нака­за­ние – не совсем вер­ное сло­во. Сто­ит дать ребен­ку понять, что его дей­ствия все­гда ведут к каким-то послед­стви­ям. Не все­гда таким уж при­ят­ным. Нака­зы­вать ребен­ка сто­ит толь­ко в том слу­чае, если он пони­ма­ет, за что имен­но сле­ду­ет нака­за­ние. То есть бес­смыс­лен­но ругать за неча­ян­но уро­нен­ную неде­лю назад вазу. А вот за спе­ци­аль­но бро­шен­ную – сто­ит. Нака­зы­вать нуж­но за про­сту­пок, а не пото­му, что у роди­те­лей сего­дня пло­хое настроение.
Еще раз про­ци­ти­рую Яну­ша Кор­ча­ка – вступ­ле­ние к его кни­ге «Кодекс това­ри­ще­ско­го суда»:
«Если кто-то сде­лал что-нибудь пло­хое, луч­ше все­го про­стить его. Если сде­лал пло­хое, пото­му что не знал, что это пло­хо, теперь уже будет знать. Если сде­лал пло­хое не нароч­но, в буду­щем будет осто­рож­нее. Если сде­лал пло­хое, так как ему труд­но при­вык­нуть, поста­ра­ет­ся боль­ше не делать это­го. Если сде­лал пло­хое пото­му, что его под­го­во­ри­ли, боль­ше не послу­ша­ет­ся. Если кто-то сде­лал что-нибудь пло­хое, луч­ше все­го про­стить его, подо­ждать, пока не исправится».
Думаю, такая фор­му­ла вполне под­хо­дит и для детей…
Мой опыт: Я ста­ра­юсь объ­яс­нять Полине, что и поче­му про­ис­хо­дит. Сажусь рядом и гово­рю: «Ты ведешь себя некра­си­во. Если будешь про­дол­жать, мы про­сто уйдем из кафе». Вооб­ще спо­кой­ный уве­рен­ный тон, чет­кость тре­бо­ва­ний и неиз­беж­ность нака­за­ния (если оно заслу­же­но) обыч­но отрезв­ля­ю­ще дей­ству­ют на ребенка.
И еще: не сто­ит обес­це­ни­вать нака­за­ния. Не надо орать «я не раз­ре­шу тебе смот­реть теле­ви­зор до кон­ца неде­ли», а через пять минут забы­вать о сво­их угро­зах и вклю­чать его. В таком слу­чае ребе­нок пони­ма­ет, что роди­те­ли сами не в состо­я­нии выпол­нить угро­зу, и ведет себя как взду­ма­ет­ся. Все рав­но ниче­го не будет. Если нака­за­ние за что-то обе­ща­но, его нуж­но испол­нить. Или не угро­жать попу­сту. Кро­ме того, есть вещи, нака­за­ние за кото­рые сле­ду­ет немед­лен­но. Если близ­ко смот­реть теле­ви­зор, мама его выклю­чит. Если уйти из-за сто­ла в сере­дине обе­да, вер­нуть­ся будет нель­зя – поела так поела.
……………………….
Про­бле­ма: Мож­но ли бить ребенка?
Путь реше­ния: Нуж­но пони­мать, что физи­че­ское нака­за­ние – про­сто рас­пис­ка в соб­ствен­ной сла­бо­сти и бес­по­мощ­но­сти как роди­те­ля и вос­пи­та­те­ля. То есть пере­ход к систе­ме: кто силь­ный, тот и прав. Вам понра­ви­лось бы, что­бы ее при­ме­ня­ли к вам?
Но конеч­но, как нака­зы­вать ребен­ка, каж­дый выби­ра­ет для себя сам. Сто­ит знать, что у мно­гих детей с СД низ­кий порог чув­стви­тель­но­сти, и шле­пок по попе для них не нака­за­ние, а даже… удо­воль­ствие, во вся­ком слу­чае, сви­де­тель­ство того, что роди­те­ли обра­ти­ли на них вни­ма­ние. Ино­гда ребе­нок спе­ци­аль­но ведет себя так, что­бы его отшле­па­ли. Про­ве­ря­ет гра­ни­цу, где закан­чи­ва­ет­ся роди­тель­ское тер­пе­ние, попа­да­ет в центр внимания.
Ино­гда так, что хочет­ся про­сто при­бить его на месте. В такой ситу­а­ции луч­ше все­го… бро­сить­ся к малы­шу и начать его щеко­тать, цело­вать, тис­кать. Это даст выход отри­ца­тель­ной энер­гии, раз­ря­дит атмо­сфе­ру, но в то же вре­мя малыш пой­мет, что мама его любит.
Люби­те­лям же битья сто­ит знать, что во всех циви­ли­зо­ван­ных стра­нах созда­ны спе­ци­аль­ные служ­бы защи­ты детей, куда может обра­тить­ся любой ребе­нок и ска­зать, что его роди­те­ли нака­зы­ва­ют его физи­че­ски. В Изра­и­ле за побои мож­но про­сто лишить­ся ребен­ка. Неиз­беж­но насту­пит то вре­мя, когда такая струк­ту­ра нач­нет эффек­тив­но рабо­тать и в Рос­сии. Думаю, что дети и под­рост­ки с СД доста­точ­но раз­ви­ты, что­бы пожа­ло­вать­ся на пло­хое к себе отношение.
Мой опыт: Поли­на в момен­ты, когда я гово­рю ей: «Ты так отвра­ти­тель­но себя ведешь, что мне хочет­ся тебя отшле­пать!», глу­бо­ко­мыс­лен­но отве­ча­ет: «Детей бить нель­зя. Осо­бен­но меня!»
Я уве­ре­на, что физи­че­ские нака­за­ния мало­эф­фек­тив­ны. Но рань­ше быва­ло такое, что я шле­па­ла Поли­ну по попе. При­чем она все­гда точ­но зна­ла, за что. Сна­ча­ла я пре­ду­пре­жда­ла (по воз­мож­но­сти три­жды): если ты про­дол­жить делать то, что ты дела­ешь, я тебя нака­жу. Ино­гда она пере­ста­ва­ла шалить, ино­гда – нет. Тогда и я выпол­ня­ла угро­зу. Чаще все­го, не сле­до­ва­ло ника­ких слез – пре­ду­пре­жден, зна­чит воору­жен. Но после тако­го шлеп­ка мы обе рас­хо­ди­лись несчаст­ны­ми. Я – с чув­ством вины, Поли­на – глу­бо­ко оби­жен­ная. Кро­ме того, «нака­за­ние» мне за шлеп­ки или повы­ше­ние голо­са насту­па­ло сра­зу же. Поли­на начи­на­ла орать на кукол и шле­пать их, агрес­сив­но отно­сить­ся к незна­ко­мым детям, дуть­ся и оби­жать­ся на каж­дую мелочь. После это­го я креп­ко заду­ма­лась, сто­ит ли шле­пать девоч­ку? Одна­жды я про­ана­ли­зи­ро­ва­ла, в какие дни Поли­на чаще все­го полу­ча­ет по попе за про­ступ­ки. Ока­за­лось, что тогда, когда у меня непри­ят­но­сти, я уста­ла или про­сто не в духе. Себя ведь я бить не могу… Ком­мен­та­рии нужны?
……………………….
Про­бле­ма: Как поощ­рять ребен­ка с СД?
Путь реше­ния: Дети с СД еще боль­ше обыч­ных хотят все­гда нра­вить­ся роди­те­лям и всем окру­жа­ю­щим и быть хоро­ши­ми. Похва­ла для них – как вода для цвет­ка. Они гото­вы помо­гать по дому, уби­рать игруш­ки, зани­мать­ся, учить­ся… Делать все, что­бы заслу­жить одоб­ре­ние роди­те­лей или про­сто взрос­лых. Нуж­но это учи­ты­вать и все­гда хва­лить ребен­ка. Даже если хва­лить его осо­бен­но не за что. Но не сто­ит бро­сать­ся в край­ность и авто­ма­ти­че­ски гово­рить «какой ты моло­дец» за все на све­те, даже за шалость или явную неуда­чу. Луч­ше ска­зать: «ты ста­рал­ся, у тебя почти полу­чи­лось… в сле­ду­ю­щий раз будет луч­ше». Похва­лу, как и нака­за­ние, не сто­ит обес­це­ни­вать. Ина­че ни лас­ко­вое сло­во, ни сла­дость уже не будут так уж желан­ны. Про испор­чен­ные зубы я вооб­ще молчу.
Мой опыт: Поли­на очень ста­ра­тель­на и хочет всем понра­вить­ся. Я ста­ра­юсь напра­вить это ее стрем­ле­ние в нуж­ное рус­ло. Она помо­га­ет мне раз­ве­ши­вать белье, выти­рать пыль и мыть пол. И я все­гда нахо­жу спо­соб дать ей понять, что заме­ти­ла ее ста­ра­ния. Как заме­ти­ла и неста­ра­ние – то, что она побро­са­ла игруш­ки в ящик вме­сто того, что­бы раз­ло­жить их по пол­кам, или не убра­ла на место свои туфли, а оста­ви­ла их посре­ди ком­на­ты. Похва­лу-то надо заслу­жить. Я ста­ра­юсь гово­рить девоч­ке, что я люб­лю ее про­сто так, ни за что, про­сто пото­му, что она есть на све­те. Даже тогда, когда она ведет себя, как поро­се­нок. Но луч­ше бы, конеч­но, вести себя, как барышня.
Про­бле­ма: Как наказывать?
Путь реше­ния: Уда­ле­ни­ем игро­ка с поля. Тем, что Сир­сы назы­ва­ют «тайм-аут». То есть шалу­на отво­дишь в тихое спо­кой­ное место на несколь­ко минут (столь­ко, сколь­ко лет ребен­ку) и даешь воз­мож­ность посто­ять спо­кой­но и поду­мать о сво­ем пове­де­нии. Если ребе­нок настоль­ко непо­слу­шен, что не жела­ет сто­ять, побыть с ним. Не ругать и не кри­чать, но и не давать вер­нуть­ся в игру.
Пре­крас­ный выход из поло­же­ния так­же… уда­лить­ся с поля роди­те­лю. Про­сто немно­го остыть, а потом вер­нуть­ся к ребенку.
Мой опыт: «Уда­ле­ние с поля» пере­жи­ва­ет­ся ост­рее шлеп­ка или окри­ка. Там все игра­ют, а Поли­на одна… это ужас­но непри­ят­но. Кро­ме того, я объ­яс­няю, поче­му так про­изо­шло. Спо­кой­но и уве­рен­но. Ну, почти все­гда. Осо­бен­но добав­ля­ет мне спо­кой­ствия соб­ствен­ная корот­кая про­гул­ка или про­сто клас­си­че­ский счет до десяти.
……………………….
Про­бле­ма: Какие сло­ва исполь­зо­вать для руга­ни или похвалы.
Путь реше­ния: Не сто­ит ругать ребен­ка, наве­ши­вая на него ярлы­ки: неря­хи, неуме­хи или бес­то­ло­чи. И нико­гда не сто­ит упо­ми­нать физи­че­ские осо­бен­но­сти. И дру­гим детям не давать гово­рить, что ребе­нок тол­стый, кри­во­но­гий или лопо­ухий. Это запре­щен­ные при­е­мы, кото­рые могут при­ве­сти к очень печаль­ным послед­стви­ям: от буле­мии до депрес­сии. И в силах роди­те­лей пре­сечь подоб­ные разговоры.
Мой опыт: Я нико­гда не гово­рю, что дочь неря­ха, дура, отста­ю­щая… я вооб­ще нико­гда ста­ра­юсь не давать ей ника­ких отри­ца­тель­ных эпи­те­тов и ярлы­ков. Во-пер­вых, пото­му, что они могут запро­грам­ми­ро­вать ребен­ка на неуда­чи. Во-вто­рых, пото­му, что ее само­оцен­ка не долж­на постра­дать от моих глу­пых слов. В‑третьих, пото­му, что это не так. Она умни­ца и кра­са­ви­ца. Если я хочу ска­зать, что она не пра­ва, я гово­рю: «Не чистят зубы толь­ко мед­ве­ди и вол­ки. А ты же юная леди!» Одна­жды я несколь­ко раз в при­сут­ствии Поли­ны назва­ла кого-то «дур­нем». И тут же, вече­ром того же дня, с удив­ле­ни­ем услы­ша­ла, как дочь назы­ва­ет так всех под­ряд. Теперь я осо­бен­но осто­рож­на в выбо­ре слов.
Кро­ме того, все­гда, с само­го дет­ства, гово­рю доче­ри, что она очень кра­си­вая девоч­ка. Одна­жды бабуш­ка даже ска­за­ла мне: ну зачем ты все вре­мя ее хва­лишь… как бы не пере­хва­лить… Потом про­чи­та­ла какую-то книж­ку про похва­лы, и боль­ше мы к это­му раз­го­во­ру не воз­вра­ща­лись. Прав­да, ино­гда я назы­ваю Полю «упи­тан­ной и бла­го­вос­пи­тан­ной», но с поло­жи­тель­ным оттен­ком. Ска­жем, гастро­но­ми­че­ским. Такая упи­тан­ная и бла­го­вос­пи­тан­ная Гипо Попо.
……………………….
Про­бле­ма: Как общать­ся с ребен­ком с осо­бы­ми потребностями?
Путь реше­ния: Почти как со взрос­лым, давая мак­си­мум инфор­ма­ции и подроб­но все объ­яс­няя. Учи­ты­вая воз­раст, конеч­но. Не сюсю­кая, не ломая язык, не давая понять ребен­ку, что он глу­пый или боль­ной. Совер­шен­но серьезно.
Мой опыт: Поли­на все вре­мя спра­ши­ва­ет: что это? Зачем тут сто­ит? Куда идет? Како­го цве­та? Часто повто­ряя один и тот же вопрос по сто раз.
Ино­гда мне кажет­ся, что я про­сто схо­жу с ума от оби­лия вопро­сов. Но я все­гда ста­ра­юсь пом­нить, как мне было груст­но, когда все дети вопро­сы зада­ва­ли, а Поли­на мол­ча­ла. Это было намно­го более печаль­но, чем сто раз повто­рять одно и то же.
Конеч­но, я не рас­ска­зы­ваю доче­ри того, что она совсем уж не может понять. Но я спо­кой­но и серьез­но все рас­тол­ко­вы­ваю. А если вопрос зву­чит в сотый раз, про­сто пере­ад­ре­сую его самой Полине. Она с удо­воль­стви­ем отве­ча­ет. Ведь она и так зна­ла ответ, про­сто хоте­ла со мной поговорить.
……………………….
Про­бле­ма: В семье серьез­ные про­бле­мы. Раз­молв­ки, а может быть, даже раз­вод. Как рас­ска­зать о них ребенку?
Путь реше­ния: Даже малень­кий ребе­нок – член семьи и име­ет пра­во знать, что вокруг него про­ис­хо­дит. Но, конеч­но, без подроб­но­стей типа «папа него­дяй, вел себя как сви­нья, и мы его боль­ше не любим».
Когда мы с мужем раз­во­ди­лись, Поли­на была слиш­ком мала, что­бы о чем-то спра­ши­вать. Но сей­час я рас­ска­зы­ваю ей о том, что ее папа живет в дру­гом горо­де, очень ее любит и очень ску­ча­ет, и ско­ро она поедет к нему в гости. Поли­на зна­ет, что у нее есть брат и сест­ра, как их зовут и чем они зани­ма­ют­ся. Ино­гда дети гово­рят по теле­фо­ну. Зво­нит Поли­на и папе – тогда, когда сама выра­жа­ет такое желание.
Кро­ме того, если в семье (в более широ­ком смыс­ле, чем я и Поли­на) про­ис­хо­дит что-то серьез­ное, я подроб­но рас­ска­зы­ваю, что у Поли­ны родил­ся, напри­мер, кузен или умер­ла пра­ба­буш­ка, или ско­ро к нам пожа­лу­ют в гости даль­ние род­ствен­ни­ки. Девоч­ка долж­на быть в кур­се дела.
Раз­го­во­ры, разговоры
Когда Гипо Попо была малыш­кой, она объ­яс­ня­лась в основ­ном жеста­ми. Если нуж­но было попро­сить что-то про­стое, ее все пони­ма­ли. Но как мож­но было ска­зать бес­тол­ко­во­му гостю: «Дай мне кон­фет так, что­бы мама не заме­ти­ла?» При­шлось учить­ся гово­рить. Теперь Гипо Попо под­рос­ла, повзрос­ле­ла, научи­лась гово­рить… и берет кон­фе­ты сама, а потом веж­ли­во бла­го­да­рит: «Боль­шое спасибо!»
Появ­ле­ние и раз­ви­тие речи были одни­ми из моих самых глав­ных задач… и самых глав­ных ужа­сов. Как мне каза­лось, что Пол нико­гда не нач­нет сна­ча­ла пол­зать, потом ходить, так дол­гое вре­мя мне каза­лось, что она не нач­нет гово­рить. И страх этот не толь­ко мой. Одна­жды я была на встре­че с папой маль­чи­ка с син­дро­мом Дау­на, кото­рый в тот момент сда­вал экза­ме­ны на атте­стат зре­ло­сти (кото­рые оси­ли­ва­ют лишь мень­ше поло­ви­ны совер­шен­но здо­ро­вых изра­иль­тян). Он ска­зал, что семья была так поме­ша­на на речи маль­чи­ка, когда он был малень­кий, что без кон­ца «дрес­си­ро­ва­ла» его, гово­ри­ла с ним… в резуль­та­те ходить он начал лишь в три года – намно­го поз­же, чем гово­рить. Это семей­ство запом­ни­лось мне еще и слу­ча­ем, пере­да­ю­щим­ся из уст в уста. Дедуш­ка маль­чи­ка – про­фес­сор пси­хо­ло­гии, кото­рый мно­го лет рабо­тал с детьми с син­дро­мом Дау­на, одна­жды зашел на кафед­ру в уни­вер­си­те­те и произнес:
«Поздравь­те меня! У меня родил­ся внук с син­дро­мом Дау­на». Все при­сут­ству­ю­щие сна­ча­ла обал­де­ли, а потом… захло­па­ли. Как ни стран­но, это не пер­вый слу­чай, кото­рый я знаю, когда у людей, кото­рые по рабо­те стал­ки­ва­лись с син­дро­мом Дау­на, рож­да­лись соот­вет­ству­ю­щие дети и вну­ки. Объ­яс­не­ний это­му, кро­ме мисти­че­ских, у меня нет.
Еще до того, как Пол про­из­нес­ла пер­вое сло­во, я про­чи­та­ла кни­гу лого­пе­да Роме­ны Авгу­сто­вой «Гово­ри, ты можешь!» с под­за­го­лов­ком «Как раз­ви­вать речь ребен­ка и учить его читать, осо­бен­но в прак­ти­че­ски «без­на­деж­ных» слу­ча­ях». В сво­ей кни­ге Роме­на Авгу­сто­ва утвер­жда­ет, что мож­но (и лич­но это уда­ет­ся) научить гово­рить детей с син­дро­мом Дау­на в ран­нем воз­расте, и даже тех, у кого задерж­ка раз­ви­тия, а зна­чит и речи, очень серьез­на. Разу­ме­ет­ся, я про­чи­та­ла кни­гу от кор­ки до кор­ки. Она ока­за­лась доста­точ­но пута­ной и бес­си­стем­ной – воз­мож­но, сама автор успеш­но учи­ла детей, но повто­рить ее дости­же­ния кому-то дру­го­му по ее кни­ге пред­став­ля­лось мало­ве­ро­ят­ным – там про­сто не было чет­кой мето­ди­ки. Впро­чем, зер­на разум­но­го я все же вынес­ла. Соб­ствен­но, они мало отли­ча­лись от реко­мен­да­ций спе­ци­а­ли­стов из «Даун­сайд Ап», а так­же того, что было напи­са­но в их мето­дич­ках. Нуж­но было начи­нать с про­стых зву­ков и сло­гов, доби­вать­ся того, что­бы ребе­нок повто­рял то, что может. И нача­лась еже­днев­ная, кро­пот­ли­вая, изма­ты­ва­ю­щая рабо­та. Моя и лого­пе­да. Прав­да, и награ­да за нее сума­сшед­шая: девоч­ка гово­рит! Когда она вдруг выда­ет мне: «Мама, послу­шай меня вни­ма­тель­но! Вот сна­ча­ла ты почи­та­ешь мне сказ­ку про котен­ка по име­ни Гав, а потом иди рабо­тай!», я про­сто таю. Пять лет назад я о таком даже не мечтала!
Про­бле­ма: Моно­лог вме­сто диа­ло­га. Не сек­рет, что про­блем­ные дети начи­на­ют гово­рить поз­же и гово­рят хуже сво­их сверст­ни­ков. Часто роди­те­ли, при­вык­шие к их мол­ча­нию, даже не дают им воз­мож­но­сти отве­тить. Они либо вооб­ще к ним не обра­ща­ют­ся, либо не дела­ют пау­зы в речи, что­бы «мед­лен­ный» ребе­нок мог скон­цен­три­ро­вать­ся, поду­мать и что-то сказать.
Путь реше­ния: Все вре­мя обра­щать­ся к ребен­ку, даже малень­ко­му, и делать пау­зу – как бы ожи­дая его отве­та, побуж­дая его к речи. Если ребе­нок под­рос, нуж­но подо­ждать, когда он сфор­му­ли­ру­ет свою мысль. Не пере­би­вать и не торо­пить. Даже если ответ пока­жет­ся стран­ным, про­дол­жать диалог.

Мой опыт: Я гово­ри­ла, не замол­кая. Песен­ки, стиш­ки, потеш­ки, про­сто ком­мен­ти­ро­ва­ла все, что дела­ла. И все­гда, когда обра­ща­лась к доч­ке, дела­ла пере­рыв – как буд­то бы для ее отве­та. И дожда­лась! Сна­ча­ла Пол нача­ла дого­ва­ри­вать сло­ги – обыч­но послед­ние – в зна­ко­мых сло­вах. При­мер­но так: я гово­рю «ты умни…», а она: «…ца!», «разум­ни…» – «…ца», «про тебя зна­ет вся ули…» – «… ца». Поз­же, когда она поне­мно­гу нача­ла гово­рить, при­хо­ди­лось тер­пе­ли­во ждать, когда она сфор­му­ли­ру­ет свою мысль. Ино­гда это ужас­но раз­дра­жа­ло. Ждешь отве­та «да» или «нет», а полу­ча­ешь какую-то малов­нят­ную цита­ту из мульт­филь­ма или сказ­ки. Какая связь с вопро­сом – не ясно. Но я ста­ра­лась все­гда чест­но ждать, пока Поли­на выго­во­рит­ся. Сей­час, когда у меня нет вре­ме­ни или она вкли­ни­ва­ет­ся во взрос­лый раз­го­вор, я гово­рю: «Запом­ни, что ты хоте­ла ска­зать. Я закон­чу бесе­до­вать с тетей и выслу­шаю тебя, хоро­шо?» Прав­да, обыч­но после кив­ка и под­твер­жде­ния, «хоро­шо», Пол про­дол­жа­ет свою мысль… она же важ­нее какой-то тети!
……………………….
Про­бле­ма: Гипо­то­нус лице­вых мышц меша­ет ребен­ку выго­ва­ри­вать часть букв, а так­же в пол­ной мере вла­деть соб­ствен­ной мимикой.
Путь реше­ния: Несколь­ко. Один из них – лого­пе­ди­че­ский мас­саж – метод меха­ни­че­ско­го воз­дей­ствия на мыш­цы, нер­вы, кро­ве­нос­ные сосу­ды и тка­ни лица и поло­сти рта. Луч­ше, конеч­но, что­бы мас­саж делал спе­ци­а­лист – лого­пед. Но за неиме­ни­ем тако­во­го сой­дет и мама.
Мой опыт: Нача­ли с полу­го­да – с лег­ко­го мас­са­жа во рту – паль­цем, обер­ну­тым мар­лей. Кро­ме того, «чисти­ли зубы» спе­ци­аль­ной поме­сью щет­ки с мас­саж­ным вали­ком. Разу­ме­ет­ся, без пас­ты. Насто­я­щей щет­кой тоже нача­ли поль­зо­вать­ся очень рано – пре­сле­дуя, кро­ме гиги­е­ни­че­ских, имен­но мас­саж­ные цели. Соб­ствен­но мас­саж лица был сна­ча­ла (с трех меся­цев) частью обще­го мас­са­жа, кото­рый я дела­ла Полине – лег­кие дви­же­ния по лицу, после все­го тела, когда на руках уже прак­ти­че­ски нет масла.
Поз­же купи­ла кни­гу Е.А. Дья­ко­вой «Лого­пе­ди­че­ский мас­саж» и дела­ла Полине мас­саж лица, сле­дуя ее реко­мен­да­ци­ям. Рабо­та не закон­че­на. Всех букв она не выго­ва­ри­ва­ет и сей­час, но понять ее мож­но. Труд­но ска­зать, какую роль сыг­рал в этом имен­но мас­саж. Думаю, все сра­бо­та­ло в ком­плек­се. Но то, что мас­саж важен, безусловно.
Про­бле­ма: Неяс­ность речи. Даже когда ребе­нок начал гово­рить, он торо­пит­ся, про­гла­ты­ва­ет сло­ги, гово­рит толь­ко окон­ча­ние слов. Роди­те­ли и так пони­ма­ют, а все осталь­ные не так уж и важны.
Путь реше­ния: Хоро­шо помо­га­ют раз­ви­тию и улуч­ше­нию речи заня­тия лого­рит­ми­кой – дис­ци­пли­ной, свя­зы­ва­ю­щей сло­во, музы­ку и дви­же­ние. Не вда­ва­ясь в подроб­но­сти, объ­яс­ню, что это уме­ние пра­виль­но дышать (вды­хать во вре­мя уси­лия, напри­мер, под­ня­тия рук, и выды­хать, когда руки опус­ка­ют­ся), петь, регу­ли­ро­вать силу голо­су. Все неслож­ные упраж­не­ния типа «поем тихо, как мыш­ки, поем гром­ко, как миш­ки» спо­соб­ству­ют раз­ви­тию речи и учат ребен­ка управ­лять голо­сом. Подроб­нее о лого­рит­ми­ке мож­но про­чи­тать в «Хре­сто­ма­тии для роди­те­лей», издан­ной «Даун­сайд Ап». Доволь­но про­сто и эффек­тив­но – научить ребен­ка «отби­вать ритм» – то есть мед­лен­но и чет­ко про­из­но­сить сло­во по сло­гам, помо­гая себе рукой – сту­кая, напри­мер, по колен­ке, как по бара­ба­ну. Кро­ме того – не ленить­ся оста­нав­ли­вать­ся и ждать, пока ребе­нок чет­ко и ясно про­из­не­сет фра­зу (или ее часть – то, что он может на насто­я­щий момент).
Мой опыт: Купи­ли зво­нок (при­мер­но такой, как быва­ет на стой­ках реги­стра­ции в гости­ни­цах). И каж­дое сло­во про­го­ва­ри­ва­ли, уда­ряя по нему рукой. Сна­ча­ла Пол коло­ти­ла, не оста­нав­ли­ва­ясь. Мно­го вре­ме­ни про­шло, преж­де чем она поня­ла, чего мы (лого­пед на заня­ти­ях и я) от нее хотим. Потом ста­ла гово­рить мед­лен­нее и чет­че. Кро­ме того, я не раз­ре­ша­ла ей «съе­дать» сло­ва, а каж­дый раз воз­вра­ща­лась к нача­лу фра­зы и гово­ри­ла: «Ска­жи чет­ко, я не пони­маю!» Ино­гда это работало.
Мы с Поли­ной, как люби­те­ли книг и теат­ра, «про­иг­ры­ва­ли» зву­ка­ми, напри­мер, «Машу и Медведя».
От гром­ко­го низ­ко­го голо­са боль­шо­го папы-миш­ки до низ­ко­го пис­ка мишки-сына.
……………………….
Про­бле­ма: Нача­ло речи задер­жи­ва­ет­ся не толь­ко из-за СД, но и из-за билинг­виз­ма (дву­язы­кой сре­ды, в кото­рой рас­тет ребе­нок). Необ­хо­ди­мость пони­мать два язы­ка сра­зу пута­ет ребен­ка и несколь­ко ото­дви­га­ет то вре­мя, когда он начи­на­ет гово­рить. Впро­чем, дока­за­но, что на умствен­ных спо­соб­но­стях это ска­зы­ва­ет­ся ско­рее поло­жи­тель­но, чем отрицательно.
Путь реше­ния: Счи­та­ет­ся, что в иде­а­ле – до трех-четы­рех лет – гово­рить с ребен­ком сто­ит толь­ко на одном язы­ке. Потом, когда он сам нач­нет раз­го­ва­ри­вать, доба­вить вто­рой язык. Впро­чем, еди­но­го мне­ния на сей счет нет. Неко­то­рые педа­го­ги счи­та­ют, что ниче­го менять не нуж­но – ребе­нок заго­во­рит сра­зу на двух (а то и трех) язы­ках, даже если их не раз­де­лять друг от дру­га. А вер­сию про один язык при­ду­ма­ли монолингвисты.
Мой опыт: До года Поли­на слы­ша­ла в семье толь­ко рус­скую речь. В год она пошла в дет­ский сад, где все гово­ри­ли на иври­те. Воз­мож­но, будь ситу­а­ция иной, я отда­ла бы малы­ша в част­ный садик, где основ­ной язык –рус­ский. Но спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ные дет­са­ды в Изра­и­ле толь­ко госу­дар­ствен­ные, а зна­чит, и язык там – госу­дар­ствен­ный. Иврит.
Неко­то­рое вре­мя Поли­на вооб­ще не пони­ма­ла, что про­ис­хо­дит, а потом при­вык­ла. Исклю­чить дома рус­ский язык, хотя бы на вре­мя, я не мог­ла – бабуш­ка и дедуш­ка, кото­рые мно­го вре­ме­ни про­во­ди­ли с внуч­кой, гово­ри­ли толь­ко на нем. Так что полу­чи­лось так: в сади­ке ребе­нок окру­жен иври­том и соот­вет­ствен­ной куль­ту­рой: песен­ка­ми, книж­ка­ми, сказ­ка­ми. А дома – все на рус­ском. В три года Поли­на еще пута­лась в этом мно­го­об­ра­зии. В четы­ре уже заго­во­ри­ла на двух язы­ках. Сна­ча­ла – на ужас­ной их сме­си. При­чем пута­ни­ца была не толь­ко меж­ду сло­ва­ми, но и меж­ду частя­ми слов. То есть она мог­ла ска­зать поло­ви­ну сло­ва на рус­ском, поло­ви­ну – на иври­те. Понять ее, учи­ты­вая пло­хое про­из­но­ше­ние, было слож­но­ва­то. Даже род­ствен­ни­ки в Рос­сии вынуж­де­ны были выучить несколь­ко слов на иври­те. Пол никак не жела­ла исполь­зо­вать сино­ни­мы на рус­ском. Так, в нашей семье моро­же­ное до сих пор назы­ва­ют «гли­да» – Поли­на при­учи­ла всех.
К четы­рем с поло­ви­ной годам язы­ки раз­де­ли­лись, а кро­ме того, девоч­ка поня­ла, что есть люди, кото­рые не зна­ют одно­го из зна­ко­мых ей язы­ков. Вывод? С ними нуж­но раз­го­ва­ри­вать на дру­гом! Этот момент, когда она пере­ста­ла обра­щать­ся к дедуш­ке и бабуш­ке на иври­те, я очень хоро­шо запом­ни­ла. Это был какой-то зна­чи­тель­ный про­рыв в ее развитии.
Надо ска­зать, что визи­ты в Рос­сию на более или менее дол­гое вре­мя (напри­мер, на две – четы­ре неде­ли) очень улуч­ша­ют рус­ский язык Поли­ны. Вынуж­ден­ная общать­ся с людь­ми, не зна­ю­щи­ми ни сло­ва на иври­те, она рез­ко начи­на­ет гово­рить на рус­ском кра­си­вее и пра­виль­нее. И ее пас­сив­ный сло­вар­ный запас, доволь­но боль­шой из-за кни­жек и ска­зок, пере­хо­дит в активный.
……………………….
Про­бле­ма: «Кри­зис мол­ча­ния». К трем годам речь оста­ет­ся очень огра­ни­чен­ной. В основ­ном ребе­нок объ­яс­нял­ся жеста­ми. При­чем набор жестов был велик и сопро­вож­дал­ся столь живой мими­кой, что все все пре­крас­но понимают.
Путь реше­ния: Част­ные заня­тия с лого­пе­дом-дефек­то­ло­гом. Хотя бы раз в неде­лю. Таков был вер­дикт лого­пе­да из «Даун­сайд Ап», кото­рая обща­лась с девочкой.
Мой опыт: В дет­ском саду Поли­ны к сред­ствам обще­ния добав­ля­лись так­же и кар­тин­ки с рисун­ка­ми, на кото­рых были вещи, про­дук­ты и даже… эмо­ции. Поли­на была доста­точ­но умна для того, что­бы пони­мать, что все вокруг гово­рят, а она – нет. Посте­пен­но она нача­ла «закры­вать­ся», то есть про­сто не жела­ла отве­чать на задан­ные вопро­сы сло­ва­ми. Я реши­ла, что, если ниче­го с этим не делать, поз­же раз­го­во­рить заком­плек­со­ван­ную девоч­ку будет намно­го сложнее.
С Поли­ной и до это­го – с годи­ка – в сади­ке зани­ма­лась лого­пед. Но одно­го корот­ко­го (до 30 минут) уро­ка в неде­лю, часто к тому же не инди­ви­ду­аль­но­го, а груп­по­во­го, девоч­ке не хва­та­ло. Когда она пере­шла в садик для детей от трех лет, я при­шла част­ным обра­зом к тому лого­пе­ду, с кото­рой Поли­на уже была зна­ко­ма – из «малы­шо­во­го» сади­ка. Стиль ее заня­тий сна­ча­ла пока­зал­ся мне жест­ким – она была очень тре­бо­ва­тель­на, дер­жа­ла детей в жест­ких гра­ни­цах, про­сто застав­ля­ла гово­рить. Но эффект был про­сто потря­са­ю­щим! Одно инди­ви­ду­аль­ное заня­тие в неде­лю, длив­ше­е­ся час, дало рез­кие поло­жи­тель­ные резуль­та­ты. К тому же зани­ма­лись они не толь­ко речью, но и общим раз­ви­ти­ем: логи­кой, сче­том, игрой. Парал­лель­но, видя, как зани­ма­ет­ся с Пол лого­пед, мы зани­ма­лись дома. Не могу ска­зать, что так же упор­но, регу­ляр­но и резуль­та­тив­но. Но уже через пару меся­цев Поли­на нача­ла гово­рить, с каж­дой неде­лей все луч­ше и лучше.
Про­бле­ма: Не каж­дый лого­пед может рабо­тать со спе­ци­фи­че­ски­ми детьми. Нуж­но най­ти того, кто зна­ет осо­бен­но­сти детей с задерж­ка­ми в раз­ви­тии, зна­ком с мето­ди­ка­ми их обу­че­ния и про­сто верит в то, что прак­ти­че­ски любой ребе­нок может гово­рить. И уж точ­но – ребе­нок с СД.
Пути реше­ния: Искать чело­ве­ка, кото­рый пове­рит в тво­е­го ребенка.
Мой опыт: Я мно­го чита­ла в пись­мах мате­рей про­блем­ных детей о том, что рабо­та­ю­щие с малы­ша­ми лого­пе­ды про­сто не верят в силы под­опеч­ных. Про­сто рабо­та­ют так же, как с обыч­ны­ми детьми, не учи­ты­вая осо­бен­но­стей раз­ви­тия людей с СД. Воз­мож­но, от это­го у них ниче­го и не полу­ча­ет­ся. Надо ска­зать, что лого­пе­да-дефек­то­ло­га с опы­том в любой стране най­ти не про­сто. Даже те, у кого эта спе­ци­аль­ность напи­са­на в дипло­ме, не все­гда могут рабо­тать с «осо­бен­ны­ми» дет­ка­ми – не хва­та­ет люб­ви и тер­пе­ния. Пол повез­ло – ее лого­пед Анат за 40 лет рабо­ты научи­ла чет­ко и пра­виль­но гово­рить, а так­же читать и писать и даже сочи­нять сти­хи мно­же­ство людей с СД. Неко­то­рым из кото­рых до нее так не вез­ло, что они умуд­ри­лись закон­чить шко­лу (спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ную, конеч­но!), так и не научив­шись ни читать, ни писать. Про­сто «отси­де­ли» поло­жен­ные 12 лет.
Мне кажет­ся, глав­ное – не отча­и­вать­ся. Воз­мож­но, при­дет­ся пере­брать мно­же­ство педа­го­гов, пока попа­дет­ся имен­но тот, что под­хо­дит: доста­точ­но тре­бо­ва­тель­ный, про­фес­си­о­наль­ный и уве­рен­ный и в себе, и в малыше.
Мы закон­чи­ли рабо­тать с Анат в свя­зи с пере­ез­дом. Теперь про­сто дру­жим дома­ми и пере­зва­ни­ва­ем­ся – ино­гда я при­во­жу Поли­ну на кон­суль­та­цию. К пяти с поло­ви­ной годам начал­ся сле­ду­ю­щий этап – обу­че­ние гло­баль­но­му чте­нию. И я опять в нача­ле ново­го вит­ка – ищу чело­ве­ка, кото­рый пове­рит, что Поли­на может научить­ся читать, и возь­мет­ся с ней рабо­тать. Пока учу ее сама.
……………………….
Про­бле­ма: Ребен­ку нужен пра­виль­ный и хоро­ший рус­ский язык. Соб­ствен­но, раз уж ребе­нок гово­рит на двух язы­ках, пусть оба будут гра­мот­ные. Нет ниче­го хуже «сур­жи­ка». Как помочь ребенку?
Пути реше­ния: Читать книж­ки и рас­ска­зы­вать сказ­ки на двух язы­ках, нико­гда не гово­рить на «сур­жи­ке» (смесь язы­ков). Обес­пе­чить ребен­ка мак­си­маль­ным обще­ни­ем с носи­те­ля­ми языка.
Мой опыт: Нача­ла я с того, что про­сто все вре­мя гово­ри­ла. До такой сте­пе­ни мно­го, что меня к кон­цу дня про­сто под­таш­ни­ва­ло. Я рас­ска­зы­ва­ла кро­шеч­ной Пол, что я делаю, как назы­ва­ют­ся пред­ме­ты вокруг, пела (стран­но, что она до сих пор любит пес­ни!). Потом я поня­ла, что «дет­ские исто­рии» – это пре­крас­но, но ведь не обя­за­тель­но все делать самой. И купи­ла несколь­ко десят­ков ауди­о­дис­ков со сказ­ка­ми и дет­ски­ми песен­ка­ми – прак­ти­че­ски все, что смог­ла вспом­нить из сво­е­го дет­ства. «Голу­бой щенок», «Али-Баба», «Бре­мен­ские музы­кан­ты», а так­же рус­ские народ­ные сказ­ки в испол­не­нии самых извест­ных рос­сий­ских арти­стов. И при­учи­ла Поли­ну слу­шать их как в тече­ние дня, так и перед сном. Надо ска­зать, что отча­сти бла­го­да­ря это­му лек­си­кон Пол полон слов, кото­рые совре­мен­ные люди не упо­треб­ля­ют. Уже потом мы пере­шли к мульт­филь­мам на рус­ском – сна­ча­ла тем, что я пом­ни­ла с дет­ства (часть из них совер­шен­но не про­из­ве­ли впе­чат­ле­ния на Поли­ну), а потом и на новые, типа «Сме­ша­ри­ков» и «Лун­ти­ка».
Кро­ме того, очень помо­га­ет игра в театр. У нас есть несколь­ко коро­бок пре­крас­ных рос­сий­ских пер­ча­точ­ных кукол – в каж­дой короб­ке по сказ­ке, и даже ори­ги­наль­ный сце­на­рий – со сти­ха­ми и песен­ка­ми в при­да­чу. Игра­ем бес­ко­неч­но – каж­дый зна­ет свою роль (или роли) наизусть. При­вле­ка­ем гостей, неко­то­рые из кото­рых так дале­ки от наро­да (то есть от детей и ска­зок), что даже не пом­нят содер­жа­ния «Трех поро­сят». Полине при­хо­дит­ся быть суфлером.
Мно­го­крат­ное про­го­ва­ри­ва­ние тек­ста раз­ви­ва­ет не толь­ко речь, но и память. Нако­нец, мож­но отой­ти от «кано­ни­че­ской» сказ­ки и фан­та­зи­ро­вать по ходу дела. Так, когда волк (я) спра­ши­ва­ет поро­сен­ка Нуф-Нуфа (Поли­ну), поче­му он не хочет открыть дверь, поро­се­нок недол­го дума­ет и отве­ча­ет: «Не могу! Боюсь, что домик развалится».
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок гово­рит, игно­ри­руя род, чис­ло и паде­жи. Его пони­ма­ют – это главное.
Путь реше­ния: Не ленить­ся – оста­нав­ли­вать пута­ную и сбив­чи­вую речь и про­сить повто­рить все чет­ко и ясно. Про­го­ва­ри­вать самой – сра­зу правильно.
Мой опыт: Я все­гда тороп­люсь. Я делаю все быст­ро. Быст­ро гово­рю. Быст­ро думаю. Не так-то про­сто каж­дый раз оста­нав­ли­вать­ся и по сто раз про­го­ва­ри­вать с Поли­ной одно и то же пред­ло­же­ние, объ­яс­няя ей, что окно – оно, а пес – он, хотя соба­ка – она. Я не про­дол­жаю раз­го­вор, пока мы общи­ми уси­ли­я­ми не постро­им и не про­го­во­рим фра­зу пра­виль­но. Сна­ча­ла Поли­на беси­лась и торо­пи­лась (она вся в меня – все­гда торо­пит­ся). Потом сми­ри­лась. Гово­рит почти правильно.
Игры и игруш­ки, мячи и погремушки
Гипо Попо, как все дети, обо­жа­ет играть. У нее есть люби­мые кук­лы и миш­ки, посу­да и даже машин­ки. Но самая люби­мая на све­те игруш­ка – мама. С ней любой пред­мет ожи­ва­ет и ста­но­вит­ся ска­зоч­ным пер­со­на­жем. Кро­ме того, маму мож­но попро­сить почи­тать. Ну, если уж мама очень-очень заня­та, мож­но послу­шать аудиосказку…
Иссле­до­ва­ния, как рос­сий­ские, так и запад­ные, пока­за­ли, что дети с син­дро­мом Дау­на про­хо­дят те же эта­пы раз­ви­тия, что и обыч­ные – «нор­ма­тив­ные» – дети. Но им свой­ствен­ны неко­то­рые осо­бен­но­сти, кото­рые отлич­но сфор­му­ли­ро­ва­ны в кни­ге Т.П. Мед­ве­де­вой «Раз­ви­тие позна­ва­тель­ной дея­тель­но­сти детей с син­дро­мом Дау­на» (кни­га эта изда­на «Даун­сайд Ап»).
1. Мед­лен­ное ста­нов­ле­ние поня­тий и ста­нов­ле­ние навыков:
• сни­же­ние тем­па вос­при­я­тия и замед­лен­ное фор­ми­ро­ва­ние ответа;
• необ­хо­ди­мость боль­шо­го коли­че­ства повто­ре­ний для усво­е­ния материала;
• низ­кий уро­вень обоб­ще­ния материала;
• утра­та тех навы­ков, кото­рые ока­зы­ва­ют­ся недо­ста­точ­но востребованными.
2. Низ­кая спо­соб­ность опе­ри­ро­вать несколь­ки­ми поня­ти­я­ми одно­вре­мен­но, с чем связаны:
• труд­но­сти, кото­рые воз­ни­ка­ют у ребен­ка, когда ему необ­хо­ди­мо объ­еди­нить новую инфор­ма­цию с уже изу­чен­ным материалом;
• слож­но­сти с пере­не­се­ни­ем усво­ен­ных навы­ков из одной ситу­а­ции в дру­гую. Заме­на гиб­ко­го пове­де­ния, учи­ты­ва­ю­ще­го обсто­я­тель­ства, пат­те­ра­на­ми, то есть одно­тип­ны­ми, заучен­ны­ми, мно­го­крат­но повто­ря­ю­щи­ми­ся действиями;
• труд­но­сти при выпол­не­нии зада­ний, тре­бу­ю­щих опе­ри­ро­ва­ния несколь­ки­ми при­зна­ка­ми пред­ме­та или выпол­не­ния цепоч­ки действий;
• нару­ше­ние целе­по­ла­га­ния и пла­ни­ро­ва­ния действий.
3. Нерав­но­мер­ность раз­ви­тия ребен­ка в раз­лич­ных сфе­рах (дви­га­тель­ной, рече­вой, соци­аль­но-эмо­ци­о­наль­ной) и тес­ная связь когни­тив­но­го раз­ви­тия с раз­ви­ти­ем дру­гих сфер.
4. Необ­хо­ди­мость исполь­зо­ва­ния несколь­ких ана­ли­за­то­ров одно­вре­мен­но для созда­ния целост­но­го обра­за (зре­ние, слух, так­тиль­ная чув­стви­тель­ность, про­про­и­цеп­ция). Наи­луч­шие резуль­та­ты дает зри­тель­но-телес­ный ана­лиз, то есть луч­шим объ­яс­не­ни­ем для ребен­ка ока­зы­ва­ет­ся дей­ствие, кото­рое он выпол­ня­ет, под­ра­жая взрос­ло­му или вме­сте с ним.

5. Нару­ше­ние сен­сор­но­го вос­при­я­тия, что быва­ет свя­за­но со сни­жен­ной чув­стви­тель­но­стью и часто встре­ча­ю­щи­ми­ся нару­ше­ни­я­ми зре­ния и слуха.
6. Дети с син­дро­мом Дау­на обла­да­ют раз­лич­ным исход­ным уров­нем, и тем­пы их раз­ви­тия могут суще­ствен­но различаться.
Я не ста­ну пере­пи­сы­вать все сове­ты и умные мыс­ли, кото­ры­ми пол­на выше­на­зван­ная полез­ная кни­га. Луч­ше рас­ска­жу, как я их исполь­зо­ва­ла в нашем с Пол «сов­мест­ном раз­ви­тии». Учи­ты­вая пере­чис­лен­ные осо­бен­но­сти, разумеется.
Про­бле­ма: Какие ни купи игруш­ки, даже супер-пупер полез­ные, доро­гие и раз­ви­ва­ю­щие, ребе­нок один играть не будет, а зна­чит, и раз­ви­вать­ся не станет.
Путь реше­ния: Самой пока­зы­вать девоч­ке, зачем все эти колеч­ки, кно­поч­ки и палочки.
Мой опыт: Если бы кто толь­ко знал, как нена­ви­жу я кидать шари­ки в бан­ку! Даже боль­ше, чем нани­зы­вать колеч­ки на палоч­ку. Пото­му что несколь­ко меся­цев, день за днем, час за часом, я зани­ма­лась эти­ми раз­ви­ва­ю­щи­ми игра­ми. Ино­гда мне каза­лось, что из это­го не вый­дет ниче­го пут­но­го. Пото­му что Пол кида­лась шара­ми, не попа­да­ла колеч­ка­ми на палоч­ку и про­ма­хи­ва­лась мимо дыроч­ки камеш­ка­ми. С года­ми ниче­го не меня­ет­ся. Она так же не может сама разо­брать­ся в игре или за мину­ту осво­ить кон­струк­тор. Кро­ме одно­го – уро­вень ста­но­вит­ся все выше и выше. И теперь я точ­но знаю, что упор­ные систе­ма­ти­че­ские заня­тия дают резуль­та­ты. Пусть не ска­зоч­ные, но неизбежные.
Кро­ме того, от боль­шин­ства наших сов­мест­ных «уро­ков» обе мы полу­ча­ем удо­воль­ствие (думаю, имен­но такое вре­мя­про­вож­де­ние осо­бен­но эффек­тив­но). Мы соби­ра­ем на ули­це раз­ные камеш­ки и рас­кра­ши­ва­ем их гуа­шью, лепим из пла­сти­ли­на сказ­ки и про­иг­ры­ва­ем целые исто­рии. Игра­ем в куколь­ный театр из паль­чи­ко­вых кукол (осо­бен­но весе­ло играть вме­сте с гостя­ми – тогда не при­хо­дит­ся быть сра­зу поло­ви­ной геро­ев сказ­ки, а у каж­до­го есть своя роль).
Если уж быть чест­ной, я так и не полю­би­ла часть заня­тий и ста­ра­юсь не учить ребен­ка тому, что не очень люб­лю делать сама. В таких слу­ча­ях я пред­по­чи­таю най­ти хоро­ше­го педа­го­га, что­бы он зани­мал­ся с Полиной.
Про­бле­ма: У меня есть ощу­ще­ние, что игруш­ки часто дела­ют люди не толь­ко без­дет­ные, но и без­ру­кие. Ну, про супер­слож­ные я вооб­ще мол­чу – они чаще все­го совер­шен­но бес­по­лез­ны и очень доро­ги – про­сто спо­соб более или менее чест­но­го отъ­е­ма денег у роди­те­лей. Но раз­ви­ва­ю­щие… Пред­ста­ви­те­ли про­из­во­ди­те­лей сами-то, ради инте­ре­са, пыта­лись засу­нуть пазл на поло­жен­ное место? Он же явно не вхо­дит, пло­хо обто­чен, неудобен…
Путь реше­ния: Поку­пать толь­ко про­ве­рен­ные игруш­ки. Самое про­стое – ТАКИЕ ЖЕ, как в «Даун­сайд Ап», напри­мер. Там, кста­ти, есть и кни­га о том, как выби­рать игруш­ки, напи­сан­ная Поли­ной Жия­но­вой. Очень полез­ная вещь. Еще один вари­ант – самой попро­бо­вать и дать ребен­ку поиг­рать у кого-то в гостях или в мага­зине раз­ви­ва­ю­щих игру­шек. Кро­ме того, в Москве еже­год­но про­во­дит­ся выстав­ка «Мать и дитя», где пред­став­ле­ны все­воз­мож­ные дет­ские това­ры как веду­щих миро­вых фирм, так и малень­ких, дела­ю­щих, напри­мер, такие полез­ные дере­вян­ные игруш­ки, как бирюль­ки. В прин­ци­пе, цель выстав­ки – толь­ко пока­зать про­дук­цию, а не про­дать ее. Но здесь мож­но или взять адре­са и теле­фо­ны фир­мен­ных мага­зи­нов, или в послед­ний день попро­сить про­дать нуж­ную игруш­ку или вещь. Ста­рать­ся нико­гда не поку­пать деше­вых игру­шек из лом­ко­го тон­ко­го пла­сти­ка. Это опас­но со всех точек зре­ния: ребе­нок быст­ро лома­ет игруш­ку и может пода­вить­ся мел­ки­ми частя­ми или осколками.
Мой опыт: До того как у меня появил­ся ребе­нок, я была уве­ре­на, что нуж­но про­сто поку­пать САМЫЕ ЛУЧШИЕ И ДОРОГИЕ игруш­ки. На деле ока­за­лось, что это не одно и то же. Когда я поня­ла, что нам боль­ше, чем дру­гим детям, нуж­ны будут раз­ви­ва­ю­щие игруш­ки на дол­гий срок, я попро­си­ла всех зна­ко­мых ниче­го нам не дарить. Пото­му что мень­ше все­го мы нуж­да­лись в плю­ше­вых игруш­ках и доро­гу­щих изде­ли­ях на бата­рей­ках неяс­но­го назна­че­ния. Жаль было напрас­но потра­чен­ных денег.
И нача­ла искать игру­шеч­ные теле­фо­ны с дис­ком, фанер­ные дос­ки с вкла­ды­ша­ми, за кото­рые удоб­но дер­жать­ся ребен­ку, книж­ки с кар­тон­ны­ми стра­ни­ца­ми и реа­ли­стич­ны­ми рисун­ка­ми. Каж­дую игруш­ку я про­ве­ря­ла – удоб­но ли? Дей­стви­тель­но ли квад­рат любой сто­ро­ной вой­дет в нуж­ное отвер­стие, или про­из­во­ди­те­ли про­сто не поду­ма­ли о том, что не вся­кий ребе­нок сра­зу дога­да­ет­ся, что его надо повер­нуть. И посколь­ку я пони­ма­ла, что моя дога­да­ет­ся не ско­ро – поку­па­ла сра­зу «пра­виль­ные» игрушки.
В Рос­сии есть чудес­ные фир­мы, кото­рые дела­ют дере­вян­ные игруш­ки, тря­пич­ные кар­тин­ки, кото­рые мож­но соби­рать и раз­би­рать, кар­тон­ные паз­лы и зам­ки. Увы, их не най­ти в каж­дом мага­зине. На еже­год­ной выстав­ке «Мать и дитя» в мос­ков­ском Гости­ном дво­ре, где я была, когда доч­ке толь­ко испол­ни­лось пол­то­ра года, я не отста­ва­ла от деву­шек у стен­дов, пока они не реша­ли, что про­ще про­дать мне то, что мне нуж­но, чем объ­яс­нять, поче­му они не могут это­го сде­лать. Так у Поли­ны появи­лись игруш­ки, под­хо­дя­щие для ран­не­го раз­ви­тия. Они потом еще дол­го слу­жат зна­ко­мым детям помладше.
Когда Пол ста­ла постар­ше, я ста­ла поку­пать игруш­ки менее «спе­ци­фи­че­ские», но проч­ные и надеж­ные, и чаще все­го – доро­гие. Почти навер­ня­ка – не китай­ские. Не пото­му, что мне неку­да деть день­ги, а пото­му, что я недо­ста­точ­но бога­та, что­бы поку­пать пло­хие вещи. А доч­ка игра­ет так, что не вся­кая игруш­ка выдер­жи­ва­ет напря­же­ние. Сей­час у Поли­ны есть дере­вян­ная игру­шеч­ная кух­ня (мы уни­что­жи­ли пла­сти­ко­вую за неде­лю). Кух­ня надеж­на и устой­чи­ва – Пол обо­жа­ет на ней «гото­вить». У доче­ри несколь­ко пуп­сов из хоро­ше­го пла­сти­ка (и без тря­пич­но­го пуза – ина­че их нель­зя купать в ванной).
Из Пра­ги я при­вез­ла ей дере­вян­ный двух­этаж­ный дом с шестью дере­вян­ны­ми жите­ля­ми, так ска­зать, бура­ти­на­ми: бабуш­кой и дедуш­кой, мамой и папой, бра­том и сест­рой. Плюс – пол­ный набор мебе­ли и про­чих домаш­них необ­хо­ди­мо­стей, вклю­чая уни­таз. Что может быть луч­ше для роле­вых игр и созда­ния вся­ких жиз­нен­ных ситуаций?
Игру­шек у нас не мно­го, но все они посто­ян­но исполь­зу­ют­ся и ред­ко лома­ют­ся – сде­ла­ны на совесть. Хотя, воз­мож­но, нема­ло людей покру­ти­ли паль­цем у вис­ка, когда я запла­ти­ла за игру­шеч­ную кух­ню 150 дол­ла­ров. Зато было это четы­ре года назад.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок с СД взрос­ле­ет очень мед­лен­но. В каком воз­расте сто­ит начать с ним заниматься?
Путь реше­ния: С мамой – с само­го рож­де­ния: ловить взгляд, раз­го­ва­ри­вать, агу­кать. Более про­фес­си­о­наль­но – под руко­вод­ством педа­го­гов – с полу­го­да. С года мож­но зани­мать­ся уже направ­лен­но: речью, раз­ны­ми вида­ми мото­ри­ки, музыкой.
Мой опыт: Педа­го­ги из ДСА учи­ли меня (как и вооб­ще всех мам малы­шей с СД) после того, как Полине испол­ни­лось пол­го­да, спе­ци­фи­ке обще­ния с ребен­ком с СД. С года заня­тия нача­лись в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ном изра­иль­ском сади­ке, уже по направ­ле­ни­ям: лого­пед, мел­кая мото­ри­ка, круп­ная мото­ри­ка. Выде­ле­но было даже осо­бое вре­мя для твор­че­ства: леп­ки, рас­кра­ши­ва­ния, а так­же для того, что­бы кле­ить наклей­ки на бумагу.
Все дава­лось очень и очень мед­лен­но. Мне каза­лось, что неко­то­рым вещам она не научит­ся НИКОГДА. Кто-нибудь заду­мы­вал­ся, как тяже­ло ребен­ку с гипо­то­ну­сом резать нож­ни­ца­ми? Мы учи­лись это­му нехит­ро­му делу три года. Реза­ли пла­сти­лин, потом бума­гу. Сна­ча­ла Поли­на уме­ла толь­ко закры­вать нож­ни­цы, потом уже и откры­вать. И так с каж­дым уме­ни­ем, кото­рым обыч­ные дети ино­гда науча­ют­ся за пять минут. Но как ни мед­лен­но, а резуль­тат все же был. Важ­но и то, что Поли­на «научи­лась учить­ся» – то есть с само­го малень­ко­го воз­рас­та поня­ла, что есть вре­мя для заня­тий, когда поло­же­но надеть фар­тук и возить рука­ми в крас­ке по бума­ге. Потом – лепить, потом – уже самой брать кисточ­ку и раскрашивать.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок с СД не уме­ет пере­но­сить зна­ния, усво­ен­ные на заня­ти­ях, в жизнь. На уро­ке он зна­ет цве­та или фор­мы, а в жиз­ни не может ска­зать, что мячик, напри­мер, крас­ный и круглый.
Путь реше­ния: Бес­ко­неч­но рас­ска­зы­вать, как выгля­дят пред­ме­ты «из жиз­ни», и спра­ши­вать Пол. Что боль­ше? Что мень­ше? Что свер­ху? Что снизу?
Мой опыт: В сади­ке Поли­ны изу­че­нию ОДНОЙ сказ­ки был посвя­щен год. Так, «Реп­ку» они шту­ди­ро­ва­ли, пока даже самые отста­лые роди­те­ли, поучаст­во­вав в костю­ми­ро­ван­ном спек­так­ле, не запом­ни­ли, кто за кем тащил ее из зем­ли. Я же посто­ян­но – про все – спра­ши­ваю Пол до сих пор. Холод­ная или горя­чая, тем­ная или свет­лая, боль­шая или малень­кая, ввер­ху или вни­зу, над или под… про­дол­жать мож­но бес­ко­неч­но. Посте­пен­но то, что мы про­го­ва­ри­ва­ли в книж­ках, плав­но пере­тек­ло в жизнь. Теперь Пол уже может при­не­сти «сред­нюю кастрю­лю» и поло­жить туда «три луко­ви­цы». Ино­гда дидак­ти­че­ский мате­ри­ал – типа мор­ко­вок – съе­да­ет­ся в ходе изучения.
……………………….
Про­бле­ма: Мож­но ли при­учить ребен­ка к поряд­ку, осо­бен­но если сам не явля­ешь­ся при­ме­ром для подражания?
Путь реше­ния: Мож­но, если начать с себя. Нуж­но пере­стать делать все, что не хоте­лось бы, что­бы видел ребе­нок. Или тер­петь, что он повто­рит все, и это будет совсем непри­ят­но видеть со сто­ро­ны, а ино­гда и про­сто опас­но – ведь люди при­ду­ма­ли пере­хо­дить доро­гу на зеле­ный свет не про­сто так. Вооб­ще дети, хотим мы того или нет, повто­рят роди­те­лей. Или будут изо всех сил пытать­ся делать как угод­но, но «не так, как роди­те­ли». То есть тоже повто­рят, но со зна­ком минус.
Мой опыт: Преж­де все­го, я поста­ра­лась отка­зать­ся от всех нели­це­при­ят­ных при­вы­чек, кото­рые суме­ла «отло­вить». Я самый послуш­ный в мире пеше­ход (ну, или почти!), я нико­гда не бро­саю фан­ти­ки мимо урны, не руга­юсь «пло­хи­ми» сло­ва­ми и не ем чип­сов. Мой цен­зор рабо­та­ет без выход­ных и пере­ры­вов – он кон­тро­ли­ру­ет не толь­ко каж­дое сло­во, но и каж­дый жест и инто­на­цию. Ино­гда я с ужа­сом заме­чаю, каким не тер­пя­щим воз­ра­же­ния команд­ным голо­сом Пол гово­рит с кук­ла­ми. «Ты не полу­чишь шоко­ла­да, пока не съешь суп!» – орет она, и я холо­дею. Вот как я выгля­жу со сто­ро­ны. Тут есть о чем задуматься.
Я часто полу­чаю от Пол по мяг­ко­му месту за исполь­зо­ва­ние нецен­зур­ных в нашей семье слов. При­чем она пре­крас­но зна­ет, что «жопа» и «жопить­ся» одно­ко­рен­ные, и мне нет пощады.
Про­бле­ма: Сколь­ко игру­шек долж­но быть у ребен­ка? В совре­мен­ной квар­ти­ре все обыч­но зава­ле­но дет­ски­ми игруш­ка­ми, а детям они дав­но не интересны.
Путь реше­ния: Несколь­ко вари­ан­тов – что­бы был выбор. Если их боль­ше, сто­ит убрать часть и вытас­ки­вать каж­дый раз что-то дру­гое. Тогда игруш­ки при­но­сят каж­дый раз столь­ко радо­сти, как буд­то они све­же­куп­лен­ные. И ребе­нок зано­во изу­ча­ет их – уже на новом эта­пе развития.
Мой опыт: Я вооб­ще-то не очень часто поку­паю игруш­ки. Пото­му что важ­но не коли­че­ство, а часто­та исполь­зо­ва­ния. У нас есть игруш­ки «ста­ци­о­нар­ные». Это:
• двух­этаж­ный дере­вян­ный дом раз­ме­ром 40х40х45 см с пол­ным набо­ром мебе­ли для кух­ни, ван­ной, сто­ло­вой и спаль­ни и шестью дере­вян­ны­ми же жиль­ца­ми соот­вет­ству­ю­ще­го калибра;
• дере­вян­ная кух­ня (око­ло мет­ра высо­той) со всем необ­хо­ди­мым: кастрю­ля­ми, ско­во­род­ка­ми, тарел­ка­ми, вил­ка­ми-лож­ка­ми, пла­сти­ко­вы­ми фрук­та­ми и овощами;
• дос­ка, напо­ми­на­ю­щая моль­берт (1,5 мет­ра высо­той), на кото­рой мож­но рисо­вать мелом или мар­ке­ра­ми, чер­ная с одной сто­ро­ны и белая с дру­гой (из мага­зи­на «Икея»);
• дере­вян­ная куколь­ная кро­вать с набо­ром постель­но­го белья;
• коляс­ка и стул для корм­ле­ния – куколь­ные, но очень похо­жие на настоящие;
• два рези­но­вых пуп­са, под­хо­дя­щих для кро­ва­ти и коляски;
• короб­ка с пер­ча­точ­ны­ми кук­ла­ми – пер­со­на­жа­ми несколь­ких ска­зок, кото­рых хва­та­ет, что­бы сыг­рать прак­ти­че­ски любую рус­скую сказку;
• стол и два сту­ла, по раз­ме­рам под­хо­дя­щие Полине, рядом с ними книж­ная пол­ка, где есть кни­ги, каран­да­ши, крас­ки, бума­га – в пре­де­лах дося­га­е­мо­сти ребен­ка или детей (если есть гости);
• нату­раль­ный ковер на полу – сам по себе не игру­шеч­ный, но пря­мо при­гла­ша­ю­щий пова­лять­ся и поиг­рать на нем.
Есть в доме еще игруш­ки – кон­струк­то­ры, игры, кук­лы и миш­ки. Их мы доста­ем и уби­ра­ем по мере необ­хо­ди­мо­сти. Так они не надо­еда­ют и не теряются.
……………………….
Про­бле­ма: У детей с СД мно­гое не полу­ча­ет­ся сра­зу. Как настра­и­вать на успех, если успех кажет­ся недостижимым?
Путь реше­ния: Хва­лить за все, что полу­ча­ет­ся. Исполь­зо­вать не отри­ца­тель­ные сло­ва, а поло­жи­тель­ные. То есть не «трус», а «акку­рат­ный» и «осто­рож­ный». Не «упря­мый», а «упор­ный». Все­гда быть на сто­роне ребен­ка и заме­чать, и про­го­ва­ри­вать, что у него полу­чи­лось и какой он хоро­ший, умный и добрый.
Мой опыт: Мне не сра­зу далось уме­ние все­гда хва­лить Поли­ну и гово­рить: ты моло­дец, супер­де­воч­ка! Дол­гое вре­мя мне каза­лось, что раз у нее полу­ча­ет­ся хуже, чем у дру­гих, то и гор­дить­ся тут нече­го. Но посте­пен­но я поня­ла, что она ста­ра­ет­ся, и это глав­ное. И если ее не поощ­рять, то она и пытать­ся не будет делать – ста­нет про­сто сидеть в сто­рон­ке. Сей­час я все­гда хва­лю дочь, даже если про­дви­же­ния мини­маль­ны. Толь­ко будучи уве­ре­на в себе, она смо­жет чего-то достигнуть.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок не может выпол­нить после­до­ва­тель­ность из несколь­ких дей­ствий. Про­сишь пой­ти, открыть шкаф, взять, при­не­сти… забы­ва­ет, зачем и куда посла­ли. Отвле­ка­ет­ся, совер­ша­ет ненуж­ные дви­же­ния, а то и вовсе отправ­ля­ет­ся по сво­им делам.
Путь реше­ния: Посто­ян­но давать зада­ния. Сна­ча­ла – из одно­го эта­па, и посте­пен­но уве­ли­чи­вать уро­вень слож­но­сти, вклю­чая допол­ни­тель­ные элементы.
Мой опыт: Я ста­ра­юсь задей­ство­вать Поли­ну во всем, что делаю сама. Даю ей тряп­ку, когда выти­раю пыль или мою пол. Поз­во­ляю мешать про­дук­ты, когда пеку кекс, про­шу пода­вать мне белье, когда раз­ве­ши­ваю его сушить. И все­гда подроб­но объ­яс­няю, что и в какой после­до­ва­тель­но­сти она долж­на сде­лать. При­чем неко­то­рые после­до­ва­тель­но­сти ста­ра­юсь не менять. Напри­мер, при­дя домой, нуж­но пере­обуть­ся, убрать обувь, помыть руки и схо­дить в туа­лет. А после того как игра закон­че­на – убрать игруш­ки по местам, ина­че невоз­мож­но начать дру­гую игру, вклю­чить муль­ти­ки или сесть зани­мать­ся. Если делать так все­гда, из раза в раз, ребе­нок при­вык­нет, и ему не надо будет напоминать.
Неко­то­рые же дела я, напро­тив, ста­ра­юсь раз­но­об­ра­зить, мак­си­маль­но пояс­няя зада­ние. «Пой­ди в МОЮ ком­на­ту к ЗЕЛЕНОМУ шка­фу, возь­ми ЧЕРНЫЕ туфли, и при­не­си мне». Дума­е­те, она сра­зу нача­ла все выпол­нять? Сна­ча­ла – года в три – она про­сто все вни­ма­тель­но слу­ша­ла, кива­ла голо­вой и отправ­ля­лась по сво­им делам. Но посте­пен­но при­вык­ла и раду­ет­ся пору­че­ни­ям. Я даже посы­лаю ее попро­сить хле­ба, соли или счет в кафе. Ей это кажет­ся забавным.
Про­бле­ма: Ребе­нок с СД не может дол­го сосре­до­та­чи­вать­ся на одном заня­тии, начи­на­ет гла­зеть по сто­ро­нам, вер­теть­ся, каприз­ни­чать, бро­сать­ся игруш­ка­ми и предметами.
Путь реше­ния: Посте­пен­но уве­ли­чи­вать вре­мя заня­тия, менять внут­ри одно­го дела (напри­мер, уро­ка у лого­пе­да) раз­ные виды заня­то­сти (раз­го­вор, игра, рисование).
Мой опыт: Вни­ма­ние ребен­ка, не важ­но, есть у него СД или нет, дол­го на одном пред­ме­те или заня­тии не сосре­до­та­чи­ва­ет­ся. В этом смыс­ле Поли­на – не исклю­че­ние. Все­гда ста­ра­юсь менять заня­тия. Пори­со­ва­ли – почи­та­ли – посчи­та­ли. Все­го поне­мно­гу. Посте­пен­но уве­ли­чи­вая про­дол­жи­тель­ность каж­до­го «под­хо­да». Сна­ча­ла все заня­тие 15 минут: пять раз по три. Потом 20 минут: пять раз по четы­ре. И так далее. Сей­час заня­тия с лого­пе­дом у Поли­ны могут про­дол­жать­ся до полу­то­ра часов (с пере­ры­вом на пере­кус), а дра­ма­те­ра­пия – 45 минут.

Инте­рес­ный момент: ребен­ку не скуч­но, если с ним все вре­мя играть, что-то выду­мы­вать, объ­яс­нять, фан­та­зи­ро­вать. Как толь­ко начи­на­ет­ся зуб­реж­ка или наси­лие, он теря­ет инте­рес к заня­тию до такой сте­пе­ни, что вер­нуть его потом очень слож­но. Воз­мож­но, если уж какой-то навык совсем «не идет», не сто­ит застав­лять ребен­ка. Он про­сто пока не готов. Луч­ше научить­ся поз­же, чем дове­сти малы­ша до непри­яз­ни и отвра­ще­ния, кото­рое лег­ко может пере­ра­с­ти в агрес­сию – он нач­нет кидать пред­ме­ты, ломать каран­да­ши и т. д.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок пре­ры­ва­ет игру или заня­тие, как толь­ко у него что-то не полу­ча­ет­ся. А такое, в силу осо­бен­но­стей раз­ви­тия, быва­ет доволь­но часто.
Путь реше­ния: При­учать малы­ша к тому, что у все­го есть нача­ло, про­цесс и завер­ше­ние. И нель­зя начать новую игру или заня­тие, не закон­чив преды­ду­щее. Даже если полу­чи­лось не очень хоро­шо, не сто­ит пре­ры­вать­ся на сере­дине. Уж если нача­ли, надо закончить.
Мой опыт: Чест­но гово­ря, я сама, Близ­нец по горо­ско­пу, боль­шой мастер начать дело и бро­сить на пол­до­ро­ге. Или из-за того, что полу­ча­ет­ся «не очень», или про­сто – надо­е­ло. При­чем ино­гда – бук­валь­но: бро­сить неразо­бран­ные вещи на полу и занять­ся чем-то другим.
Чего было ждать от Поли­ны? При­шлось каж­дый раз гово­рить: ты уста­ла? Ты боль­ше не хочешь рисо­вать (играть, писать, соби­рать кон­струк­тор)? Давай так: закан­чи­ва­ем этот цве­то­чек, и все. Даль­ше – или пере­хо­дим к дру­го­му типу заня­тий, или все уби­ра­ем на место, и начи­на­ем какое-то новое дело. Или даже без­де­лье. Глав­ное – все вер­нуть туда, где взя­ли. И все­гда под­во­ди­ла итог: «Ты моло­дец! Смот­ри, как хоро­шо полу­чи­лось! И как класс­но ты мне помог­ла все рас­ста­вить по местам!»
……………………….
Про­бле­ма: Как объ­яс­нить мед­лен­но взрос­ле­ю­ще­му ребен­ку мораль­ные и эти­че­ские нор­мы? Как рас­ска­зать, как посту­па­ют люди и что они чувствуют?
Путь реше­ния: Не един­ствен­ный, конеч­но, но при­ем­ле­мый для всех: при­ду­мать сказ­ку. Когда я гово­ри­ла со мно­ги­ми сво­и­ми зна­ко­мы­ми, у кото­рых есть дети и вну­ки, ока­за­лось, что в подав­ля­ю­щем боль­шин­стве семей есть свои сказ­ки. Конеч­но, не все они могут рав­нять­ся с «Малы­шом и Карлсо­ном», но неко­то­рые вполне зани­ма­тель­ны и ори­ги­наль­ны. В них в ска­зоч­ной фор­ме про­иг­ры­ва­ют­ся все ситу­а­ции, про­изо­шед­шие с ребен­ком, объ­яс­ня­ет­ся, как бы вел себя «мышо­нок Пик», «поро­се­нок Хрю» или «белоч­ка Майя». Срав­ни­вая себя с при­ду­ман­ным роди­те­ля­ми геро­ем, ребе­нок может сво­бод­нее выра­жать свои чув­ства и учить­ся схе­мам поведения.
Мой опыт: После того, как мы с Поли­ной мил­ли­он раз про­чи­та­ли серию кни­жек Яна Фал­ко­не­ра про поро­сен­ка Оли­вию, я поду­ма­ла, что поро­се­нок Поли­сия тоже мог бы появить­ся на свет. Ну, если не поро­се­нок, то какой-то дру­гой зверь. И даже объ­яви­ла на сво­ем сай­те кон­курс на луч­ше­го ска­зоч­но­го зве­ря. Так роди­лась Гипо Попо – малень­кий забав­ный гип­по­по­там, у кото­ро­го все было, как у Поли­ны. Прак­ти­че­ски такой же набор род­ствен­ни­ков, те же при­стра­стия и вку­сы, те же шало­сти. Сей­час Гипо Попо – люби­мая Поли­ной геро­и­ня. Прав­да, дочь зовет ее Дикий Попо – ей труд­но выго­ва­ри­вать «гипо». Да и сло­во «гип­по­по­там» слиш­ком уж заум­ное. В общем, Дикий Попо – ужас­но весе­лый зверь, кото­рый любит пла­тья с рюша­ми, мами­ну пома­ду и туфли на каб­лу­ках, а еще шоко­лад и кон­фе­ты и как сле­ду­ет поша­лить. Он попа­да­ет почти в такие же исто­рии, как Поли­на, и ей мож­но ска­зать: нель­зя жад­ни­чать и драть­ся, и тас­кать мами­ну кос­ме­ти­ку. Наде­юсь, что это «аль­тер эго» Поли­ны – Гипо Попо помо­га­ет девоч­ке взрос­леть и со сто­ро­ны смот­реть на неко­то­рые ситу­а­ции и соб­ствен­ные поступ­ки. Обсуж­дать их, про­го­ва­ри­вать свои чув­ства, учить­ся пони­мать дру­гих людей. Нако­нец, она про­сто забав­ная – раз­ве нет?
Возь­мем­ся за руки, друзья!
Когда Гипо Попо при­шла в мага­зин в пер­вый раз, она дума­ла, что мама про­сто вред­ни­ча­ет и не хочет взять все, что жиз­нен­но необ­хо­ди­мо Гипо Попо: моро­же­ное, кон­фе­ты и йогур­ты. Но потом она поня­ла, что вза­мен сла­до­стей нуж­но что-то давать про­дав­цу. Гипо Попо дума­ла, что самое луч­шее будет рас­счи­ты­вать­ся кон­фе­та­ми. Ведь они – самое доро­гое на све­те. Но мама объ­яс­ни­ла, что для это­го есть день­ги. Теперь Гипо Попо ходит в мага­зин со сво­и­ми кар­ман­ны­ми день­га­ми. И каж­дый раз поку­па­ет что-то одно. Напри­мер – мороженое.
Соци­а­ли­за­ция – про­цесс фор­ми­ро­ва­ния инди­ви­дом на про­тя­же­нии его жиз­ни соци­аль­ных качеств (овла­де­ние язы­ком, зна­ние норм обще­ния, тра­ди­ций, обы­ча­ев, усво­е­ние соци­аль­ных ролей), бла­го­да­ря кото­рым чело­век ста­но­вит­ся дее­спо­соб­ным участ­ни­ком соци­аль­ной жизни.
Пси­хо­ана­ли­тик, про­фес­сор Арнон Леви­тан, док­тор­ская дис­сер­та­ция кото­ро­го посвя­ще­на теме семей­ной жиз­ни людей с син­дро­мом Дау­на, ска­зал мне, что самая боль­шая про­бле­ма под­рост­ков и взрос­лых с син­дро­мом Дау­на в том… что роди­те­ли совер­шен­но не гото­вы отпу­стить их от себя. Им про­ще самим, напри­мер, схо­дить в мага­зин, чем вол­но­вать­ся, не поте­ря­ет­ся ли их «сол­неч­ный ребе­нок» (даже если он дав­но уже не ребе­нок) и купит ли он то, что нуж­но. В резуль­та­те роди­те­ли созда­ют дома теп­лич­ные усло­вия, и люди с син­дро­мом Дау­на оста­ют­ся веч­ны­ми детьми, окру­жен­ны­ми бабуш­ка­ми-дедуш­ка­ми, дядюш­ка­ми-тетуш­ка­ми, мама­ми-папа­ми, и не зна­ют, что про­ис­хо­дит в реаль­ной жиз­ни. Они инфан­тиль­ны, непри­спо­соб­лен­ны к жиз­ни, не могут выпол­нить даже самых про­стых дел. Несмот­ря на то что по уров­ню раз­ви­тия и интел­лек­та боль­шин­ство из них вполне дее­спо­соб­ны. Разу­ме­ет­ся, уже будучи тиней­дже­ра­ми, они хоро­шо пони­ма­ют, что сверст­ни­ки посе­ща­ют дис­ко­те­ки, путе­ше­ству­ют, дру­жат… сами ходят в мага­зин, нако­нец. А так­же и то, что очень отли­ча­ют­ся от «обыч­ных» под­рост­ков. И очень не хотят от них отличаться.
Что нуж­но сде­лать мне в свя­зи с выше­ска­зан­ным? Вер­но, научить Пол жить в обще­стве и по его зако­нам мак­си­маль­но само­сто­я­тель­но. При­чем начи­нать надо в самом ран­нем возрасте.
Про­бле­ма: Мое соб­ствен­ное пове­де­ние. Когда Пол была малень­кая, я все вре­мя дума­ла, вид­но ли всем вокруг, что Поли­на осо­бен­ная. Если да, то как они к это­му отно­сят­ся? Поче­му не зада­ют вопро­сы? Как отве­чать, если зададут?
Путь реше­ния: Толь­ко один: при­нять Пол такой, какая она есть. Нико­гда не стес­нять­ся сво­е­го ребен­ка и не изви­нять­ся бес­ко­неч­но за ее пове­де­ние. Спро­сят – чест­но отве­тить. Если чело­век не близ­кий или слу­чай­ный и спра­ши­ва­ет не при­цель­но, а про­сто так: «Сколь­ко вашей доч­ке лет?» – гово­рить на пол­то­ра-два года мень­ше, тогда пове­де­ние Пол, не соот­вет­ству­ю­щее ее био­ло­ги­че­ско­му воз­рас­ту, не выгля­дит стран­ным. А вооб­ще про­сто гово­рить прав­ду, впа­дая каж­дый раз в депрес­сию. Ведь это самый пло­хой стиль жиз­ни – депрес­сив­ный. Ребе­нок, любой ребе­нок, не толь­ко боль­ной или осо­бен­ный, нуж­да­ет­ся преж­де все­го в уве­рен­ных в себе, спо­кой­ных, урав­но­ве­шен­ных, счаст­ли­вых, нако­нец, роди­те­лях. Хотя бы одном роди­те­ле. Мне обя­за­тель­но… ОБЯЗАТЕЛЬНО надо было стать такой мамой. Оста­вить поза­ди все печаль­ное, что про­изо­шло, и жить даль­ше. При­чем не про­сто как-нибудь, а хоро­шо и радост­но. Тогда и у Пол все будет в поряд­ке. Мы же сооб­ща­ю­щи­е­ся сосуды.
Мой опыт: Уста­нов­ки выдер­жи­ваю почти все­гда. В Рос­сии мало зна­ко­мы с людь­ми с син­дро­мом Дау­на, мно­гие про­сто не зна­ют об осо­бен­но­стях внеш­но­сти. В хоро­шо оде­том доволь­ном ребен­ке обыч­но не видят ника­ких пато­ло­гий. В Изра­и­ле все сра­зу видят – дети­шек с син­дро­мом на ули­цах мно­го. Прав­да, тут это мало кого пугает.
Если она кому-то реаль­но меша­ет – при­ста­вая с рас­спро­са­ми и раз­го­во­ра­ми или тре­буя поде­лить­ся чип­са­ми, я ста­ра­юсь ее отвлечь. А у тех, на кого направ­ле­на ее потреб­ность общать­ся, про­сто спра­ши­ваю: «Она вам меша­ет?», предо­став­ляя каж­до­му само­му выра­зить свое отно­ше­ние к про­ис­хо­дя­ще­му. И если нет – не вме­ши­ва­юсь. Если вопрос, боль­на ли моя девоч­ка, зада­ют дети, у кото­рых что на уме, то и на язы­ке, то отве­чаю, что она не боль­ная, про­сто осо­бен­ная. Обыч­но это объ­яс­не­ние всех удо­вле­тво­ря­ет. Одна­жды разо­зли­лась и одной дев­чон­ке на фра­зу «моя бабуш­ка гово­рит, что ваша девоч­ка боль­ная на голо­ву» ска­за­ла: «это твоя бабуш­ка боль­ная на голо­ву – вон какая она некра­си­вая: тол­стая и кри­вая». Но это не метод, конечно.
Одна­жды, услы­шав подоб­ный вопрос, обра­щен­ный ко мне, Пол мрач­но шеп­чет себе под нос: «Я не боль­ная, я умная и красивая!»
Про­бле­ма: Дети с СД очень, черес­чур общи­тель­ны. Ино­гда это не пло­хо и даже забав­но, а ино­гда – уто­ми­тель­но. Они хотят дру­жить со все­ми офи­ци­ант­ка­ми и про­дав­ца­ми, со все­ми мамоч­ка­ми на дет­ских пло­щад­ках (осо­бен­но если у послед­них в руках есть что-то съе­доб­ное). Такой стиль обще­ния устра­и­ва­ет не всех. Мне, будь я на месте офи­ци­ан­ток и мамо­чек, понра­вил­ся бы дале­ко не вся­кий чужой назой­ли­вый ребенок.
Путь реше­ния: Дать воз­мож­ность общать­ся столь­ко, сколь­ко ребе­нок хочет. Ограж­дать лишь от тех, кому обще­ние с ним радо­сти не достав­ля­ет. Дер­жать малы­ша с СД все вре­мя на «корот­ком повод­ке» невоз­мож­но – он неко­то­рое вре­мя тер­пит, а потом про­сто убе­га­ет или начи­на­ет шалить.
Мой опыт: Боль­шин­ство дру­зей Поли­ны от нее в вос­тор­ге. Есть кафе, где ей по пер­во­му тре­бо­ва­нию дают любые пирож­ные, несмот­ря на то, что я про­те­стую. В мага­зи­нах ей поз­во­ля­ют заво­ра­чи­вать игруш­ки в яркую бума­гу… Мно­же­ством совер­шен­но посто­рон­них людей она вер­тит, как хочет. Ино­гда я задаю себе вопрос – поче­му. И от зна­ко­мой хозяй­ки кафе полу­чи­ла одна­жды ответ: «У меня тоже была сест­ра с син­дро­мом Дау­на. Я ее очень любила».
Точ­но так же я обыч­но оста­юсь в сто­роне в момен­ты ее обще­ния с детьми. Даже если начи­на­ет­ся спор из-за игру­шек или уго­ще­ния. Пока ситу­а­ция не при­бли­жа­ет­ся к дра­ке вплот­ную, я не дви­га­юсь с места. Поля вырос­ла един­ствен­ным ребен­ком, обо­жа­е­мым дедуш­ка­ми-бабуш­ка­ми и полу­ча­ю­щим, несмот­ря на мои про­те­сты, вся­че­ские поблаж­ки от мно­го­чис­лен­ных род­ствен­ни­ков. Она про­ве­ла три года жиз­ни в сади­ке, где была звез­дой сре­ди намно­го более про­блем­ных и боль­ных детей. Зна­чит, ей полез­но на прак­ти­ке узнать, что есть и дру­гие миры – те, где она вовсе не звез­да, поль­зу­ю­ща­я­ся исклю­чи­тель­ны­ми при­ви­ле­ги­я­ми. А про­сто доволь­но при­жи­ми­стая девоч­ка, кото­рая забра­ла чужой мячик и не жела­ет отда­вать. Дети сами объ­яс­ня­ют, кто прав. Конеч­но, не все­гда так мяг­ко, как мне хоте­лось бы. Но это про­сто часть мира, в кото­ром пред­сто­ит жить Полине. Или она научит­ся играть по его пра­ви­лам, или не сто­ит вооб­ще поки­дать сте­ны квар­ти­ры и спе­ци­аль­ных учеб­ных заведений.
……………………….
Про­бле­ма: В воз­расте двух-трех лет ребе­нок счи­та­ет, что в мага­зине мож­но брать все, что хочешь, и в любых коли­че­ствах – вокруг все­го очень много.
Путь реше­ния: Объ­яс­нять, что такое день­ги и как они «рабо­та­ют», что быва­ют момен­ты, когда денег нет или недо­ста­точ­но. А так­же быва­ют про­дук­ты и вещи, кото­рые мы по каким-то при­чи­нам не покупаем.
Мой опыт: Сна­ча­ла мы ста­ли ходить в самый ближ­ний малень­кий мага­зин­чик и вме­сте выби­рать про­дук­ты. Потом у Поли­ны появи­лась копил­ка с мело­чью, и каж­дое утро перед сади­ком она захо­ди­ла в мага­зин и выби­ра­ла ОДИН про­дукт. На ее муче­ния смеш­но было смот­реть. Про­шло пол­го­да, преж­де чем она поня­ла, что если выби­ра­ешь йогурт, то чупа-чуп­са уже не будет. Про­да­вец ска­за­ла, что ради Поли гото­ва брать у нас мед­ную мелочь, и чест­но тер­пе­ла наши «раз­бор­ки», в ходе кото­рых я пыта­лась объ­яс­нить Поле, что она не полу­чит охап­ку жва­чек. Мак­си­мум – одну. Прав­да, годам к трем у Поли появи­лась совер­шен­но жен­ская так­ти­ка пове­де­ния в мага­зине. Она выби­ра­ла понра­вив­ше­го­ся муж­чи­ну, бра­ла за руку, мол­ча под­во­ди­ла к вит­рине с моро­же­ным и пока­зы­ва­ла, какое имен­но она выбра­ла… Оше­лом­лен­ный такой наг­ло­стью дядя не мог, конеч­но, отка­зать голо­да­ю­ще­му ребен­ку. У меня не все­гда полу­ча­лось «джентль­ме­нов» оста­нав­ли­вать. А в пять лет Поля уже при­цель­но гово­ри­ла: «Дядя Леша, купи мне моро­же­но­е­е­е­ее… пожа­луй­ста!» И нико­гда не промахивалась.
К пяти с поло­ви­ной годам появил­ся инте­рес к тому, что сколь­ко сто­ит, доро­го или деше­во, что дешев­ле – что доро­же, мож­но ли купить сра­зу мно­го. Я тер­пе­ли­во объ­яс­няю, что дешев­ле и что доро­же, пока­зы­ваю эти­кет­ки, посы­лаю в кас­су спра­ши­вать цену и пла­тить. Поли­на ведет себя как Очень Взрос­лая Девоч­ка. Ее толь­ко оби­жа­ет то, что неко­то­рые кас­си­ры берут товар и про­би­ва­ют. А поговорить?
……………………….
Про­бле­ма: Дол­жен ли ребе­нок раз­де­лить образ жиз­ни сво­е­го роди­те­ля (или роди­те­лей)? В силу сво­ей про­фес­сии и обра­за жиз­ни я мно­го езжу. И по стране – по рабо­те, и по миру – путе­ше­ствую. Осо­бен­но в Рос­сию, где живет боль­шая часть моей семьи и связь с кото­рой нико­гда не осла­бе­ва­ет. Что делать? Брать Пол с собой? Или огра­дить ее от поездок?
Путь реше­ния: Пораз­мыс­лив об этом, я реши­ла, что не могу орга­ни­зо­вать для Поли­ны какой-то отдель­ный иде­аль­ный образ жиз­ни и что она – толь­ко часть семьи, живу­щей опре­де­лен­ным обра­зом. Даже если посте­пен­но от пол­ной семьи оста­лась толь­ко часть – мини-семья все­го из двух чело­век – меня и ее. Зна­чит, ино­гда Поле при­дет­ся раз­де­лять мои странствия.
Мой опыт: Поли­на от поез­док все­гда в вос­тор­ге. Ей нра­вят­ся авто­бу­сы, поез­да и само­ле­ты. Ино­гда все не при­спо­соб­ле­но для коляс­ки или про­сто малень­ко­го ребен­ка. Но, так или ина­че, путе­ше­ство­вать у нас полу­ча­ет­ся. Кро­ме того, после каж­дой поезд­ки в Рос­сию и дол­го­го обще­ния с род­ствен­ни­ка­ми у Поли­ны слу­ча­ет­ся про­рыв – уве­ли­чи­ва­ет­ся сло­вар­ный запас на рус­ском, силь­но улуч­ша­ет­ся речь. Ведь при­хо­дит­ся общать­ся с людь­ми, кото­рые не при­вык­ли к ее «пти­чье­му язы­ку». Род­ствен­ни­ки вза­мен выучи­ли несколь­ко слов на иври­те, самое запом­нив­ше­е­ся из кото­рых «гли­да» – «моро­же­ное». Еще Поли­на ста­но­вит­ся замет­но само­сто­я­тель­нее и взрос­лее – воз­мож­но, так­же и в свя­зи с тем, что поезд­ки чаще все­го слу­ча­ют­ся в авгу­сте – во вре­мя кани­кул в сади­ке, и как бы под­во­дят итог рабо­ты за год. Ну и нако­нец, я тас­каю Полю по теат­рам, цир­кам, дель­фи­на­ри­ям, зоо­пар­кам, музе­ям кукол и дру­гим рос­сий­ским дет­ским местам. Конеч­но, это добав­ля­ет ребен­ку впе­чат­ле­ний и дела­ет его взрослее.
Плюс, за вре­мя визи­та я все­гда успе­ваю сво­дить Поли­ну на кон­суль­та­цию в «Даун­сайд Ап» и услы­шать мне­ние спе­ци­а­ли­стов по пово­ду раз­ви­тия Поли, а так­же узнать реко­мен­да­ции. Надо ска­зать, это все­гда очень мне помо­га­ет в опре­де­ле­нии сле­ду­ю­щих целей в рабо­те с Полиной.
……………………….
Про­бле­ма: Где спать ребен­ку – в роди­тель­ской кро­ва­ти или в своей?
Путь реше­ния: Ско­рее все­го, мла­де­нец спит с мате­рью. Но это не может про­дол­жать­ся веч­но. Сто­ит посте­пен­но пере­ве­сти чадо из боль­шой кро­ва­ти в малень­кую дет­скую. Сна­ча­ла – поста­вить малы­шо­вую кро­вать с откры­тым бор­ти­ком око­ло взрос­лой. Рядом, но не вме­сте. А посте­пен­но закрыть бор­тик и пере­вез­ти кро­вать вме­сте с оби­та­те­лем в дет­скую комнату.
Мой опыт: Пол, будучи мла­ден­цем, спа­ла со мной. Несмот­ря на то что дале­ко не все педи­ат­ры это реко­мен­ду­ют (мои люби­мые Сир­зы – за сов­мест­ный сон). Мне так было удоб­нее. Потом Поля пере­ста­ла питать­ся груд­ным моло­ком, и я вспом­ни­ла, что у нее есть своя кро­вать, а у меня – своя жизнь.
Отсе­ле­ние в отдель­ную кро­вать с откры­тым бор­ти­ком про­шло доволь­но без­бо­лез­нен­но. Думаю, пото­му, что я все вре­мя была рядом. А вот с пере­во­дом Поли­ны в отдель­ную ком­на­ту нача­лись про­бле­мы. Я кла­ла девоч­ку в кро­вать, когда она засы­па­ла. Если в про­цес­се она про­сы­па­лась, то начи­на­ла рыдать. Я ее успо­ка­и­ва­ла, дава­ла попить… и укла­ды­ва­ла назад. Стра­да­ния по пово­ду «отсе­ле­ния» про­дол­жа­лись пару недель. Вре­мя, кото­рое тре­бо­ва­лось Полине, что­бы успо­ко­ить­ся, умень­ша­лось. Посте­пен­но она при­вык­ла. Прав­да, в те момен­ты, когда она боле­ла, я часто бра­ла ее ночью к себе в кро­вать, что­бы слы­шать, как она дышит, и успо­ко­ить, если запла­чет. Потом каж­дое воз­вра­ще­ние к «здо­ро­во­му» обра­зу жиз­ни было болезненным.

……………………….
Про­бле­ма: В пери­од меж­ду годом и дву­мя ребе­нок не засы­па­ет один. Тре­бу­ет, что­бы кто-то с ним сидел, ино­гда доволь­но дол­го, пока малыш не заснет окончательно.
Путь: Стро­го и неукос­ни­тель­но соблю­дать режим. Дети с СД очень нуж­да­ют­ся в режи­ме. Когда для все­го есть чет­ко опре­де­лен­ное вре­мя, их мир четок и поня­тен, и они чув­ству­ют себя защи­щен­ны­ми. Поли­на – не исклю­че­ние. Зна­чит, нуж­но доволь­но жест­кое расписание.
Мой опыт: Преж­де все­го я при­учи­ла Полю засы­пать самой, все­гда в одно и то же вре­мя, под зву­ки самых люби­мых мною ска­зок (когда она под­рос­ла, то выби­ра­ла уже сама). Надо ска­зать, что мы нача­ли с засы­па­ния стро­го по часам в 20.00. При­чем вне зави­си­мо­сти от того, были ли дома гости и как гром­ко зву­ча­ла музы­ка. Сна­ча­ла я сиде­ла с Полей дол­го, потом – все мень­ше и мень­ше, пока не ста­ло доста­точ­но поло­жить ее в кро­ват­ку, поце­ло­вать и вклю­чить сказ­ку (навер­ное, луч­ше было бы читать самой!).
В пери­од, когда мы жили вме­сте с дедуш­кой и бабуш­кой, все рез­ко раз­ла­ди­лось. Они «жале­ли» Полю и сиде­ли с ней часа­ми – пока не заснет. Во вто­рой раз, после отсе­ле­ния от дедов, при­учать ее к само­сто­я­тель­но­сти было намно­го тяжелее.
Потом все опять вошло в при­выч­ное рус­ло. Дошло до того, что Поли­на выклю­ча­лась ров­но в 20.00, как буд­то из нее вытас­ки­ва­ли бата­рей­ку. Одна­жды она засну­ла в ресто­ране – с недо­еден­ной кар­тош­кой фри во рту. Я сна­ча­ла обал­де­ла и пыта­лась ее раз­бу­дить, потом выко­вы­ри­ва­ла зубо­чист­кой недо­еден­ную кар­то­фе­ли­ну, потом объ­яс­ня­лась со сме­ю­щей­ся офи­ци­ант­кой, потом тащи­ла Поли­ну домой – на руках до и от так­си. Девоч­ка даже не проснулась.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок не жела­ет спо­кой­но лежать во «взрос­лой» кро­ват­ке без высо­ких бортиков.
Путь реше­ния: Тер­пе­ние. Спо­кой­но объ­яс­нить, что уже позд­но, пора спать. Про­во­дить до кровати.
Мой опыт: Я пере­се­ли­ла дочь во «взрос­лую» кро­вать без бор­ти­ков в воз­расте два с поло­ви­ной года – когда она уже уве­рен­но ходи­ла – не пото­му, что малы­шо­вая кро­ват­ка ста­ла ей мала, а что­бы научить девоч­ку ложить­ся и вста­вать самой, созна­тель­но, а не тогда, когда я сажаю ее в «клет­ку» и не даю воз­мож­но­сти вый­ти. Как толь­ко Поли­на поня­ла, что путь открыт, она вста­ва­ла по мил­ли­о­ну раз, как вань­ка-встань­ка. Попить, попи­сать, поце­ло­вать маму, попро­щать­ся с гостями…
Лег­ко ска­зать – тер­пе­ние. Несколь­ко раз обна­ру­жи­ва­ла Поли­ну, тихонь­ко игра­ю­щую в тем­но­те у себя в ком­на­те. Или шаля­щую где-то в дру­гом месте – в зави­си­мо­сти от воз­рас­та. В такие момен­ты она заби­ла уни­таз бума­гой – пыта­ясь быть «как все», и выда­ви­ла весь мой доро­гой днев­ной крем – тоже «как мама». Объ­яс­няю, что каж­дый дол­жен ложить­ся спать, при­чем малы­ши – чуть рань­ше взрос­лых. Сказ­ка, кото­рую я вклю­чаю на ночь, про­сто пре­крас­на. И не сто­ит по сто раз вска­ки­вать и при­хо­дить к маме. Так пер­вые три раза. Потом про­сто встаю и про­во­жаю Поли­ну до кро­ва­ти – пока она не уто­мит­ся бро­дить туда-сюда и сама не уснет.
Посте­пен­но Поля сми­ри­лась с тем, что в опре­де­лен­ное вре­мя пора идти спать – с набо­ром люби­мых игру­шек и толь­ко под люби­мый в дан­ный момент диск (аудио, не видео!). Она может лежать в кро­ва­ти и про­сто слу­шать сказ­ку – не вска­ки­вая и не блуж­дая по квар­ти­ре. Она даже может посре­ди празд­ни­ка ска­зать: «Мама, уло­жи меня спать!», и спо­кой­но уйти из-за стола.
Одна­жды мы с трех­лет­ней Поли­ной были в гостях у бабуш­ки в Москве, и малыш­ке при­шлось лечь спать днем в дет­ской кро­ват­ке. Она, проснув­шись, позва­ла бабуш­ку – та не услы­ша­ла. Тогда Поля в знак про­те­ста про­тив заклю­че­ния… изма­за­ла кро­вать и все, до чего мог­ла дотя­нуть­ся, какаш­ка­ми. Я не ста­ла ее ругать. Все ведь стре­мят­ся на сво­бо­ду как могут. В четы­ре года Поля уже сама про­си­лась спать, спо­кой­но укла­ды­ва­лась, выби­ра­ла сказ­ку и, если спать не хоте­лось, мог­ла доволь­но дол­го лежать и слу­шать ее. Шум гостей ей нико­гда не мешал. Впро­чем, если у нас были гости или мы были в гостях, под­рос­шей Пол уже раз­ре­ша­лось лечь попозже.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок не готов к тому, что кто-то может ему отка­зать в выпол­не­нии прось­бы или не дать жела­е­мое. Он кри­чит: «Дай мне» и тут же, не дожи­да­ясь отве­та, бро­са­ет­ся в исте­ри­ку. Ино­гда, зная, что ответ может быть отри­ца­тель­ным, сра­зу начи­на­ет с крика.
Путь реше­ния: Не реа­ги­ро­вать, пока прось­ба не будет изло­же­на чет­ко, ясно и спо­кой­но. Жела­тель­но – начи­ная со сло­ва «пожа­луй­ста». И вооб­ще – не всту­пать в дис­кус­сии. Если мож­но, в ответ на спо­кой­ную прось­бу дать или раз­ре­шить. Если нет – спо­кой­но и окон­ча­тель­но ска­зать «нет», объ­яс­нив, поче­му (объ­яс­не­ния начи­на­ют­ся лет с трех-четырех).
Мой опыт: Не все­гда полу­ча­ет­ся не всту­пать в пре­ре­ка­ния и не реа­ги­ро­вать на исте­ри­ку. Но уда­лось добить­ся того, что Поли­на начи­на­ет прось­бу с «Пожа­луй­ста, дай мне…» и гото­ва к отве­ту, что кон­фе­ту, напри­мер, она полу­чит после супа, а моро­же­ное – после мор­ков­ки. Так или ина­че, дого­ва­ри­ва­ем­ся. Если же то, что Поли­на про­сит, выпол­нить невоз­мож­но, гово­рю «нет» чет­ко и окон­ча­тель­но, не всту­пая в бес­смыс­лен­ные споры.
……………………….
Про­бле­ма: Малыш не жела­ет делить­ся сво­и­ми веща­ми с детьми. Кро­ме того, пра­во соб­ствен­но­сти рас­про­стра­ня­ет­ся и на его тело, и на меня – никто не может к нам прикасаться.
Путь реше­ния: Вполне леги­тим­но то, что у каж­до­го могут быть свои лич­ные вещи. Сама-то я ни за что на све­те не дам нико­му свою руч­ку «Пар­кер»! Ста­ра­юсь обсу­дить, что имен­но мы не гото­вы давать гостям (и уби­ра­ем эти пред­ме­ты подаль­ше) или брать на пло­щад­ку. Эти вещи я защи­щаю от всех так же рев­ност­но, как Поли­на. Про осталь­ное объ­яс­няю, что если делишь­ся сам, то делят­ся и с тобой. Кро­ме того, ста­ра­юсь как мож­но чаще устра­и­вать Поле встре­чи с «нор­ма­тив­ны­ми» детьми. Что­бы учи­лась с ними дого­ва­ри­вать­ся, меняться.
Мой опыт: Я глав­ный орга­ни­за­тор дет­ских утрен­ни­ков, Ново­го года, домаш­них спек­так­лей и дру­гих раз­вле­че­ний, в кото­рых могут при­нять уча­стие дети раз­ных воз­рас­тов. Поли­на сна­ча­ла пуга­лась Деда Моро­за и пыта­лась забрать все подар­ки себе (при­мер­но как Маша из мульт­филь­ма «Маша и Мед­ведь»). Потом посте­пен­но поня­ла, что если ты ниче­го нико­му не даешь, то и вза­мен ниче­го не дождешь­ся ни от мамы, ни от дру­зей. При­хо­дит­ся, скре­пя серд­це, делить­ся или менять­ся. Если всем сроч­но нуж­на одна и та же лопат­ка, игра­ем в «оче­редь». Даже забав­но. Поля кри­чит: «А теперь оче­редь Даны!» Если же начи­на­ют­ся раз­бор­ки на тему «чья мама», то про­сто обни­маю Поли­ну и объ­яс­няю, что мама ее, а Поли­на – моя, и никто не пося­га­ет на ее сокро­ви­ще. Про­сто общаемся.
Сто­ит доба­вить, что у Поли­ны мно­го имен­но «сво­е­го». У нее есть своя ком­на­та, одна сте­на кото­рой укра­ше­на рисун­ка­ми – геро­я­ми из «Сме­ша­ри­ков», а дру­гая – дву­мя кар­ти­на­ми (мас­лом), на кото­рых отлич­ный худож­ник Сер­гей Оси­ноч­кин напи­сал малень­кую Поли­ну, и фото­гра­фи­я­ми – Поли­на в кру­гу семьи. Свой стол со сту­лья­ми и боль­шое зер­ка­ло, шкаф с игруш­ка­ми. Если дочь хочет закрыть­ся и побыть одна, нико­го не пус­кать к себе в ком­на­ту или не давать гостям сво­их игру­шек – это ее пол­ное пра­во. Я нико­гда не наста­и­ваю. Это дей­стви­тель­но ее вещи. Но с дру­гой сто­ро­ны, я стро­го-настро­го запре­щаю даже при­ка­сать­ся к МОИМ теле­фо­ну, ком­пью­те­ру, фото­ап­па­ра­ту, дик­то­фо­ну и музы­каль­но­му цен­тру, брать пуль­ты управ­ле­ния и еще неко­то­рые вещи. Это – МОЕ, и у меня тоже есть пра­во ни с кем, вклю­чая Поли­ну, не делиться.
……………………….
Про­бле­ма: Вой­дя в мага­зин, ребе­нок сра­зу убе­га­ет и носит­ся по залу или тан­цу­ет перед зеркалом.
Путь реше­ния: Дого­ва­ри­ва­ем­ся зара­нее. Сна­ча­ла – дела, потом – бегот­ня. Поку­па­ем то, что запла­ни­ро­ва­ли, потом выби­ра­ем мага­зин, и там бегаем.
Мой опыт: Чем стар­ше Поли­на, тем луч­ше дей­ству­ет такая мето­ди­ка. Сна­ча­ла ей было невы­но­си­мо откла­ды­вать выпол­не­ние жела­е­мо­го даже на несколь­ко минут. При­хо­ди­лось ловить ее, ста­вить перед собой, объ­яс­нять, поче­му опас­но убе­гать и вры­вать­ся в при­ме­роч­ные к посто­рон­ним людям. Тер­пе­ния на этот раз­го­вор после «лови­ток» (сло­во из книж­ки про котен­ка по име­ни Гав) хва­та­ло не все­гда. В неко­то­рых мага­зи­нах Поли­на заве­ла себе «подру­жек» из про­дав­щиц, кото­рые охот­но бол­та­ют с ней, заво­ра­чи­ва­ют ее вещич­ки в пода­роч­ную бума­гу и пус­ка­ют покрив­лять­ся в примерочные.
……………………….
Про­бле­ма: Если поз­во­лить ребен­ку смот­реть теле­ви­зор или люби­мые дис­ки, он будет сидеть перед ним целый день.
Путь реше­ния: Теле­ви­зо­ра в доме нет. То есть при­бор есть, а кана­лов – нет. Под­бор дис­ков я пол­но­стью кон­тро­ли­рую и под раз­ны­ми пред­ло­га­ми пери­о­ди­че­ски меняю. Дети очень посто­ян­ны, бес­ко­неч­ные повто­ре­ния дают им уве­рен­ность в себе и незыб­ле­мо­сти устрой­ства мира. Но на опре­де­лен­ном эта­пе слу­шать или смот­реть одно и то же не очень полез­но. Впро­чем, в «малы­шо­вом» сади­ке Поли­ны одну сказ­ку изу­ча­ли год. Чита­ли ее вдоль и попе­рек, ста­ви­ли спек­такль, шили костю­мы, дела­ли раз­ви­ва­ю­щие книжки.
Мой опыт: Что такое теле­ви­зор, ребе­нок посте­пен­но забыл. Поли­на при­вык­ла, что вклю­чить какую-то сказ­ку или про­грам­му могу толь­ко я. Выби­ра­ет она сама, по каким-то ей одной ведо­мым пара­мет­рам. Смот­рим ее по кру­гу, обсуж­да­ем, игра­ем в сказ­ку на ули­це и по доро­ге в садик. Когда сказ­ка (аудио) или муль­тик начи­та­ют мне надо­едать, дого­ва­ри­ва­юсь: давай ты ОДИН раз посмот­ришь то, что пред­ла­гаю я, а потом вер­нем­ся к тво­е­му выбо­ру. За пони­ма­ние – кон­фе­та. Чаще все­го помо­га­ет – Поля пере­клю­ча­ет­ся на новую сказ­ку. И опять все по новой – сто раз по кру­гу, люби­мая тема для раз­го­во­ров и рас­пре­де­ле­ние ролей. Чаще все­го я – волк. Этот пер­со­наж есть во мно­гих сказках.
……………………….
Про­бле­ма (кос­вен­ным обра­зом свя­зан­ная с теле­ви­де­ни­ем): Ребе­нок утвер­жда­ет, что его все бьют: дети в сади­ке, про­хо­дя­щие мимо незна­ко­мые маль­чи­ки и девочки.
Путь реше­ния: Ребе­нок не может выду­мать агрес­сию, кото­рую он не видел. Воз­мож­но, Поли­ну шлеп­ну­ли так, что она запом­ни­ла, или кого-то уда­ри­ли в ее при­сут­ствии. Может быть, обид­чи­ком был тот самый полу­ми­фи­че­ский Майк. Или, что еще более веро­ят­но, она ста­ла сви­де­те­лем сце­ны по ТВ, кото­рую не поня­ла даже, но пере­нес­ла на себя. По мере сил–проверить, что имен­но про­из­ве­ло столь силь­ное впе­чат­ле­ние на ребен­ка. Но в любом слу­чае, неза­ви­си­мо от того, най­ден источ­ник или нет, твер­дить: «Ниче­го не бой­ся, я тебя от все­го защи­щу!», а не: «Ах, какой пло­хой Майк, ударь его тоже!» Толь­ко на уве­рен­но­сти в силь­ном взрос­лом роди­те­ле стро­ит­ся дет­ская уве­рен­ность в себе. И не важ­но, какой страх раци­о­на­лен, а какой–нет.
Кро­ме того, све­сти на нет про­смотр про­грамм ТВ, не пред­на­зна­чен­ных для детей. Дети не могут понять, что акте­ры в сери­а­лах игра­ют, а не стра­да­ют, уми­ра­ют и про­яв­ля­ют агрес­сию. Но не сто­ит думать, что если малы­ши не пони­ма­ют, то и не реа­ги­ру­ют. Это вовсе не так. И посколь­ку я хочу сама дать ребен­ку модель пове­де­ния, а не при­вить ту, что про­па­ган­ди­ру­ют сери­а­лы, то сто­ит про­сто огра­дить малы­ша от ТВ. Осо­бен­но от про­грамм про убий­ство и наси­лие. Да и от афри­кан­ских сери­аль­ных стра­стей тоже.
Мой опыт: У Поли­ны обид­чи­ком высту­па­ет маль­чик Майк, кото­рый несколь­ко лет назад был вме­сте с ней в сади­ке. Каж­дый раз, когда Поля утвер­жда­ет, что ее кто-то оби­жал, я не раз­би­раю, прав­ду она гово­рит или нет. Про­сто при­жи­маю к себе и обе­щаю вся­че­скую защи­ту – от всех вра­гов, реаль­ных или вымыш­лен­ных. Как толь­ко пере­ста­ла раз­би­рать­ся, кто прав, кто вино­ват и кто реа­лен, а кто нет, стра­хи ста­ли слабее.
Пол­но­стью уда­лить «недет­ский» теле­ви­зор из жиз­ни Поли­ны не уда­лось. Пока мы жили вме­сте с роди­те­ля­ми, ситу­а­ция была печаль­на. Теле­ви­зор орал на пол­ную гром­кость почти все­гда. «Деды» не смог­ли отка­зать­ся от сери­а­лов и пере­дач типа «кри­ми­наль­ные хро­ни­ки». Лег­че ста­ло толь­ко тогда, когда мы пере­ста­ли жить вме­сте. Прав­да, думаю, что свою «пор­цию» теле­а­грес­сии Пол полу­ча­ет, когда быва­ет у бабуш­ки и дедуш­ки в гостях. Дома ста­ра­юсь вклю­чать Полине толь­ко доб­рые мульт­филь­мы и толь­ко дозированно.
……………………….
Про­бле­ма: В воз­расте от двух до четы­рех лет в местах боль­шо­го скоп­ле­ния людей, напри­мер в цир­ке, ребе­нок ведет себя не все­гда адек­ват­но. Пуга­ет­ся, не может сосре­до­то­чить­ся, убегает.
Путь реше­ния: как мож­но чаще бывать в обще­ствен­ных учре­жде­ни­ях: теат­рах, цир­ках, дель­фи­на­ри­ях, на дет­ских пло­щад­ках. Это полез­но как для обще­го раз­ви­тия ребен­ка (об этом отдель­но), так и для социализации.
Мой опыт: Сна­ча­ла был кош­мар. Поли­на не пони­ма­ла, что может поте­рять­ся, убе­га­ла в мага­зи­нах, пуга­лась гром­ких зву­ков и выклю­чен­но­го све­та в теат­ре или цир­ке. Одна­жды она пошла в цирк со сво­им дру­гом (взрос­лым) Оле­гом и пред­по­чла пару раз напи­сать в шта­ниш­ки, толь­ко что­бы не захо­дить в тем­ный зал со страш­ны­ми огня­ми. Но посте­пен­но мое упор­ство сде­ла­ло свое дело. Во всех кри­ти­че­ских ситу­а­ци­ях я ста­ра­лась брать Пол на руки, спо­кой­но объ­яс­нять, что про­ис­хо­дит и поче­му, успо­ка­и­вать. Теперь Поли­на пони­ма­ет, зачем выклю­ча­ют свет, когда надо сидеть мол­ча и смот­реть на сце­ну, а когда – хлопать.
В сосед­нем книж­ном мага­зине каж­дый поне­дель­ник девоч­ки-про­дав­щи­цы чита­ют для всех жела­ю­щих малы­шей две сказ­ки. При этом всем участ­ни­кам чте­ний дают в руки такую же книж­ку – сле­дить за тек­стом. Ста­ра­ем­ся все­гда при­хо­дить на такие вече­ра, при­чем Пол сидит сре­ди дру­гих малы­шей одна – я пью кофе в сосед­нем кафе. При­мер­но два меся­ца про­шло, пока она при­вык­ла вести себя пра­виль­но – не ухо­дить, вни­ма­тель­но слу­шать и даже помо­гать раз­да­вать кни­ги. Потом она спо­кой­но отправ­ля­ет­ся «заби­рать» меня из кафе.
……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок нико­гда не согла­сен наде­вать то, что пред­ла­га­ют роди­те­ли. В два-три года он про­сто про­тив все­го – сра­зу гово­рит «нет». Поз­же выбор пада­ет толь­ко на стро­го опре­де­лен­ный вид одеж­ды – вне зави­си­мо­сти от сезо­на и занятий.
Путь реше­ния: Пред­ла­гать несколь­ко вещей на выбор, когда ста­нет стар­ше – объ­яс­нять поче­му. Таким обра­зом, Пол научит­ся, с одной сто­ро­ны, сама при­ни­мать реше­ния, а с дру­гой – будет оде­та в соот­вет­ствии с сезоном.
Мой опыт: В «мел­ком» воз­расте все полу­ча­лось как нель­зя луч­ше. Я пред­ла­га­ла Полине пару коф­то­чек и пару шта­ни­шек (разу­ме­ет­ся, из тех, что под­хо­ди­ли по сезо­ну), она была тра­ди­ци­он­но про­тив одной и, зна­чит, за дру­гую. Мы рас­хо­ди­лись доволь­ные друг дру­гом: она, выбрав то, что ей нра­вит­ся, и в нуж­ной мне коф­те. Эта неслож­ная мани­пу­ля­ция пере­ста­ла дей­ство­вать, как толь­ко Пол под­рос­ла, увлек­лась прин­цес­са­ми и… отка­за­лась наде­вать что-либо, кро­ме пла­тьев. При­чем в иде­а­ле она ходи­ла бы в кар­на­валь­ном белом пла­тье с подъ­юб­ни­ка­ми и блест­ка­ми. Ну, в край­нем слу­чае, про­сто в длин­ном пла­тье, мак­си­маль­но при­бли­жен­ном к «прин­це­со­чье­му». Я ока­за­лась не гото­ва к тако­му пово­ро­ту дела. Во-пер­вых, пла­тья не все­гда соот­вет­ство­ва­ли сезо­ну, во-вто­рых, были неудоб­ны для дет­ско­го сада, где дети ката­лись с горок и игра­ли в пес­ке. Потре­бо­ва­лось очень мно­го вре­ме­ни и сил, что­бы объ­яс­нить Полине, что коф­та и брюч­ки – это тоже кра­си­во. Но по-преж­не­му выби­ра­ют­ся толь­ко коф­ты с блест­ка­ми и брю­ки с аппли­ка­ци­я­ми. Так наряднее.
В каче­стве допол­не­ния хочу ска­зать, что я все­гда ста­ра­юсь оде­вать Поли­ну мак­си­маль­но наряд­но и «по-деви­чьи». Мне кажет­ся, что дети с син­дро­мом Дау­на и так при­вле­ка­ют к себе повы­шен­ное вни­ма­ние спе­ци­фи­че­ской внеш­но­стью, а если к ней доба­вить одеж­ду зама­раш­ки, то это ста­вит ребен­ка сра­зу в поло­же­ние «юро­ди­во­го». Это непра­виль­но. Кро­ме того, я заме­чаю, что в Рос­сии в хоро­шо оде­том ребен­ке почти нико­гда не видят «про­бле­мы». Воз­мож­но, это свя­за­но с тем, что не так мно­го про­блем­ных детей встре­ча­ет­ся на ули­цах. Я пред­по­чи­таю, что­бы мой ребе­нок был «как все» в Рос­сии и луч­ше всех одет – в Изра­и­ле (здесь боль­шин­ство людей сра­зу отли­ча­ют детей с син­дро­мом Дау­на – их очень мно­го). Когда годо­ва­лая Пол, кото­рая не уме­ла еще ходить, толь­ко пошла в садик, вос­пи­та­тель­ни­цы даже про­си­ли меня оде­вать ее попро­ще. Ина­че ей труд­но пол­зать, а им жал­ко пач­кать ее шикар­ные наряды.

……………………….
Про­бле­ма: Ребе­нок не жела­ет чистить зубы, умы­вать­ся, мыть­ся, рас­че­сы­вать­ся. В ван­ной с игруш­ка­ми сидеть согла­сен, а вот мыть­ся с мылом, осо­бен­но мыть голо­ву – ни в какую.
Путь реше­ния: Не раз­ре­шать вести себя так, как хочет­ся. Мяг­ко, но настой­чи­во. Луч­ше все­го пре­вра­тить гиги­е­ни­че­ские про­це­ду­ры в увле­ка­тель­ную игру, в ходе кото­рой мож­но пори­со­вать паль­чи­ком на запо­тев­шем зер­ка­ле, почи­стить кук­ле зуб­ки и помыть ее, поиг­рать в ван­ной с игруш­ка­ми. Сна­ча­ла (от шести меся­цев) про­сто самой чистить ребен­ку зубы – мы дела­ли это два раза в день. Затем – про­цесс чист­ки начи­на­ет взрос­лый, но ребе­нок и сам участ­ву­ет, при­уча­ясь чистить зубы не толь­ко два­жды в день, но и самостоятельно.
Мой опыт: Когда Поли­на была совсем малень­кая, я про­бо­ва­ла научить ее пла­вать (дети до трех меся­цев могут надол­го задер­жи­вать дыха­ние под водой). Не все уда­лось – пла­вать она так и не нача­ла, но воды боять­ся пере­ста­ла. То есть поса­дить ее в ван­ну не состав­ля­ло тру­да, но вот помыть голо­ву или почи­стить зубы было про­бле­мой. Поста­ра­лись пре­вра­тить все в игру. Наку­пи­ли игру­шек, кото­рые лепят­ся на сте­ны ван­ной, цели­ком рези­но­во­го пуп­са, с кото­рым мож­но было бы купать­ся и объ­яс­нять ему, что «не моют­ся толь­ко дикие вол­ки и мед­ве­ди». Прав­да, длин­ные воло­сы моем не каж­дый день – по раз­ным при­чи­нам. И пото­му, что Поли­на не любит эту про­це­ду­ру, и отто­го, что она совсем не полез­на для волос. Но в целом Пол зна­ет, что дей­ствия эти необ­хо­ди­мы, зна­ет их после­до­ва­тель­ность, и это помо­га­ет сно­сить весь их ужас.
После пары визи­тов к зуб­но­му вра­чу, где Полине свер­ли­ли и плом­би­ро­ва­ли зубы, объ­яс­нять­ся ста­ло про­ще. Мы с вра­чом были еди­ны – зубы пор­тят­ся у тех, кто их пло­хо чистит или, хуже того, не чистит вовсе. Авто­ри­тет вра­ча ока­зал­ся непре­ре­ка­ем – теперь зубы дочь чистит бес­пре­ко­слов­но (после­до­ва­тель­ность тако­ва: сна­ча­ла я, а потом она «сама»), а всех кукол лечим от зуб­ной боли. Чаще все­го – свер­ле­ни­ем и чист­кой зубов.
Про­бле­ма: В четы­ре года ребе­нок ино­гда ведет себя как несмыш­ле­ный мла­де­нец: в обще­ствен­ных местах ковы­ря­ет­ся паль­цем в носу, лезет на крес­ло с нога­ми, может снять на ули­це шта­ны и пописать.
Путь реше­ния: Не поз­во­лять (насколь­ко это воз­мож­но) вести себя «анти­об­ще­ствен­но», осо­бен­но – исполь­зо­вать любые кусты как туа­лет. В три года про­сто ста­рать­ся выса­жи­вать на гор­шок перед выхо­дом на ули­цу. В четы­ре-пять – объ­яс­нять, что есть обще­при­ня­тые нор­мы пове­де­ния, кото­рым нуж­но сле­до­вать. Что при­лич­но и поз­во­ле­но, а что – нет.
Мой опыт: Ста­ра­юсь напо­ми­нать перед выхо­дом из дома, что необ­хо­ди­мо сде­лать все мел­кие и круп­ные делиш­ки. Объ­яс­няю, как обыч­но ведут себя прин­цес­сы, осо­бен­но если они вышли из дома в пла­тьях. Помо­га­ет дале­ко не все­гда. Пото­му что ковы­ря­ние в носу, напри­мер – из раз­ря­да дур­ных при­вы­чек, и кон­тро­ли­ро­вать ее само­сто­я­тель­но Полине слож­но. Как толь­ко она забы­ва­ет­ся или нерв­ни­ча­ет, сра­зу палец сам тянет­ся в нос. С посе­ще­ни­ем убор­ной дело обсто­ит так: если я напо­ми­наю или уса­жи­ваю – идет. Если нет, может заиг­рать­ся и вспом­нить тогда, когда искать обще­ствен­ный туа­лет уже нет вре­ме­ни. Вре­мя от вре­ме­ни кусты все же страдают.
……………………….
Про­бле­ма: Девоч­ка хочет делать все, как мама. В том чис­ле – ходить на высо­ких каб­лу­ках и кра­сить­ся. Если не поз­во­ля­ют – тай­ком тас­ка­ет кос­ме­ти­ку и исполь­зу­ет… мяг­ко ска­жем, не совсем по назначению.
Путь реше­ния: Поз­во­лить быть девоч­кой. Хочет сереж­ки – про­ко­лоть уши (толь­ко или по жела­нию роди­те­лей – мла­ден­цу, или когда девоч­ка уже доста­точ­но взрос­лая, что­бы сама при­ня­ла реше­ние). Хочет кра­сить­ся – раз­ре­шить поль­зо­вать­ся дет­ской косметикой.
Мой опыт: Купи­ла рос­сий­скую дет­скую кос­ме­ти­ку. А потом, как толь­ко в оче­ред­ной раз встре­ти­ла Поли­ну с моей пома­дой и кисточ­кой для румян в руках, спо­кой­но забра­ла «свое» и дала девоч­ке зер­ка­ло и ее соб­ствен­ный набор. Через пять минут ко мне явил­ся ребе­нок, совер­шен­но сире­не­вый – от кор­ней волос до под­бо­род­ка: она посчи­та­ла, что если уж кра­сить, то все. По пово­ду выбо­ра цве­тов для дет­ских теней у меня есть вопро­сы к про­из­во­ди­те­лям, но это не так уж важно…
Поли­на про­сто сия­ла от сча­стья. Кро­ме того, у нее есть спе­ци­аль­ные дет­ские духи, а в ее ком­на­те сто­ит зер­ка­ло во весь рост – что­бы мож­но было все­гда узнать, кто тут самая пре­крас­ная барыш­ня на свете.
Кро­ме того, в четы­ре года я нача­ла при­учать дочь носить укра­ше­ния. Сна­ча­ла дет­ские бусы рва­лись, закол­ки не воз­вра­ща­лись из сади­ка. Но посте­пен­но она поня­ла, что вещи – ее, и нуж­но за ними сле­дить. Теперь Поли­на стро­го пре­се­ка­ет все попыт­ки забрать ее «дра­го­цен­но­сти» и ино­гда дефи­ли­ру­ет даже в сереб­ря­ной цепоч­ке с куло­ном – подар­ком на день рождения.
……………………….
Про­бле­ма: Боль­шая часть моей семьи и все род­ствен­ни­ки Поли­ны со сто­ро­ны папы живут в Рос­сии. Понят­но, что девоч­ка видит их не так часто. Сто­ит ли под­дер­жи­вать семей­ные свя­зи, и если да, то как?
Путь реше­ния: Сто­ит. Хотя бы для того, что­бы ребе­нок (или к тому вре­ме­ни взрос­лый) не остал­ся одна­жды один. Да и про­сто пото­му, что род­ствен­ные свя­зи учат чело­ве­ка любить и забо­тить­ся, пом­нить исто­рию семьи.
Мой опыт: Преж­де все­го я ста­ра­юсь под­дер­жи­вать отно­ше­ния с семьей папы Поли­ны, как мож­но чаще орга­ни­зо­вы­вать встре­чи девоч­ки с папой, бабуш­ка­ми и дедуш­ка­ми, пра­ба­буш­ка­ми и пра­де­душ­ка­ми. То же самое – с моей частью семьи. Что­бы малень­кий ребе­нок не забыл за пол­го­да или год сво­их род­ствен­ни­ков, я пока­зы­ваю фото­гра­фии и рас­ска­зы­ваю, кто есть кто и в какой они меж­ду собой свя­зи. Поверь­те, это не про­стая рабо­та – у мое­го отца было четы­ре бра­та, и у меня десять кузе­нов и кузин, почти у всех из них есть дети. С боль­шей частью огром­ной семьи Поли­на встре­ча­лась и обща­лась, мы вме­сте зво­ним им по теле­фо­ну, поздрав­ля­ем с празд­ни­ка­ми и дня­ми рож­де­ния. Я рас­ска­зы­ваю, как сказ­ку, что у люби­мой Поли­ной Юли роди­лась девоч­ка Уля, и как она рас­тет, и когда у нее появ­ля­ют­ся зуб­ки, и как мы поедем к ней в гости.
Когда встре­ча­ем­ся, лица с фото­гра­фий ожи­ва­ют. «О! – гово­рит Поли­на, – это же дядя Саша!» Спе­ци­аль­но для доч­ки я печа­таю фото­гра­фии (толь­ко те, где она кра­сот­ка, разу­ме­ет­ся) и делаю бумаж­ные аль­бо­мы. Пото­му что циф­ро­вые фото в ком­пью­те­ре для нее пока недо­ступ­ны. А аль­бом мож­но взять, поли­стать, пока­зать гостям. Вот Поли­на с бабуш­ка­ми, вот – с пра­де­душ­кой. Так рож­да­ют­ся и под­дер­жи­ва­ют­ся семей­ные связи.

Помощь профессионалов

Когда Гипо Попо была малень­кой, она боя­лась собак и кошек. Ни с каки­ми дру­ги­ми живот­ны­ми она про­сто не была зна­ко­ма лич­но – толь­ко на кар­тин­ках. Когда Гипо Попо в пер­вый раз попа­ла в конюш­ню и уви­де­ла очень боль­ших и не скан­даль­ных собак под назва­ни­ем «лошад­ки», она даже не испу­га­лась, а про­сто очень уди­ви­лась. А когда позна­ко­ми­лась с лошад­кой побли­же, даже реши­лась на ней пока­тать­ся. Теперь она нико­го не боится.
Мне кажет­ся, это очень при­ня­то в рос­сий­ской мен­таль­но­сти – раз­ви­вать ребен­ка. Во все воз­мож­ные сто­ро­ны. Во-пер­вых, что­бы рос раз­но­сто­рон­ним, во-вто­рых, воз­мож­но, одно из допол­ни­тель­ных заня­тий ста­нет со вре­ме­нем хоб­би или про­фес­си­ей. Или, напри­мер, ока­жет­ся, что ребе­нок в чем-то – гений?
Запи­сы­вая Пол в круж­ки и подыс­ки­вая ей част­ных педа­го­гов, я ста­ви­ла перед собой несколь­ко иные цели. Во-пер­вых, помочь ей спра­вить­ся с какой-то кон­крет­ной про­бле­мой. Во-вто­рых, поме­стить в кол­лек­тив обыч­ных детей, кото­ро­го ей явно недо­ста­ва­ло в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных дет­ский садах. Ну и конеч­но, раз­вить воз­мож­ные талан­ты. Разу­ме­ет­ся, я и сама зани­ма­лась с ней всем, чем мог­ла (и чем не мог­ла, тоже зани­ма­лась – учась по ходу дела). Надо ска­зать, что, в прин­ци­пе, мож­но задать­ся целью и вооб­ще зани­мать­ся с ребен­ком толь­ко самой. Так дела­ют неко­то­рые мате­ри, искренне уве­рен­ные, что неза­чем пла­тить день­ги за то, что мож­но сде­лать и самим. Но моя прак­ти­ка пока­зы­ва­ет, что эффект от таких заня­тий не то что­бы ниже, про­сто – дру­гой. Воз­мож­но, пото­му, что отно­ше­ния «мама – ребе­нок» и «учи­тель – уче­ник» скла­ды­ва­ют­ся по раз­ным зако­нам. Кро­ме того, нико­гда нель­зя «соб­ствен­ным умом» дой­ти до того уров­ня зна­ний и уме­ний, кото­рым вла­де­ет про­фес­си­о­наль­ный лого­пед или психотерапевт.
Или про­сто это лич­но мне не хва­та­ло тер­пе­ния сна­ча­ла полу­чить нуж­ные зна­ния? А потом (еще боль­ше тер­пе­ния!) пере­дать их Полине. В любом слу­чае я счи­таю, что каж­дый дол­жен зани­мать­ся сво­им делом. Если уж нанять педа­го­га на дол­гий срок невоз­мож­но, нуж­но хотя бы несколь­ко уро­ков, что­бы понять, КАК он рабо­та­ет. А потом про­сто про­дол­жать в том же духе. Не уве­ре­на, прав­да, что эта схе­ма сра­бо­та­ет с лошадьми…
Надо отме­тить, что ско­рость раз­ви­тия Пол и коли­че­ство посе­ща­е­мых ею круж­ков не все­гда свя­за­ны линей­но. Мне кажет­ся, более все­го она рас­кры­лась в тот год, когда по раз­ным при­чи­нам почти не ходи­ла на допол­ни­тель­ные заня­тия. Объ­яс­няю я это преж­де все­го воз­раст­ны­ми изме­не­ни­я­ми, а так­же тем, что накоп­лен­ная инфор­ма­ция обра­ба­ты­ва­ет­ся и «выда­ет­ся» ею посте­пен­но. И, разу­ме­ет­ся, тем, что в силу тех или иных обсто­я­тельств мы про­во­ди­ли очень мно­го вре­ме­ни вме­сте – езди­ли, гуля­ли, обща­лись, занимались.
Ино­гда мне кажет­ся, что круж­ки и заня­тия не при­но­сят ника­кой поль­зы. Поли­на не меня­ет­ся и никак не пока­зы­ва­ет, что у нее есть какие-то допол­ни­тель­ные зна­ния и уме­ния. Пока одна­жды не ока­зы­ва­ет­ся, что все отло­жи­лось в памя­ти (в том чис­ле и мышеч­ной), и в нуж­ный момент будет исполь­зо­ва­но. Я ста­ра­юсь менять заня­тия – неко­то­рое вре­мя отда­вать боль­ше вни­ма­ния раз­ви­тию, напри­мер, мел­кой мото­ри­ки, потом – речи, потом – круп­ной мото­ри­ки. Но по мере сил, не забра­сы­вая все осталь­ные направ­ле­ния, мне кажет­ся, имен­но это и ведет к столь желан­но­му «гар­мо­нич­но­му развитию».
Кро­ме про­че­го, как ни важ­ны круж­ки, сек­ции и допол­ни­тель­ные заня­тия, ничто не может заме­нить ребен­ку обще­ние с роди­те­ля­ми. Им НИКОГДА не сто­ит жерт­во­вать ни для каких круж­ков. Даже если вме­сте уда­ет­ся про­ве­сти не так мно­го вре­ме­ни, сто­ит обя­за­тель­но общать­ся каж­дый день. Хотя бы несколь­ко минут. Имен­но общать­ся – раз­го­ва­ри­вать, играть, читать. Не учить и не вос­пи­ты­вать (то есть не читать нра­во­уче­ний), не про­ве­рять, что сде­ла­но и как ребе­нок себя вел. Про­сто быть рядом.
Если кому-то пока­жет­ся, что я целые дни про­во­жу, «дрес­си­руя» Поли­ну, и у меня нет в жиз­ни ника­ких дру­гих заня­тий и инте­ре­сов, поверь­те, это не так. Ника­ких осо­бых жертв во имя Поли­ны – я про­сто живу с ней рядом и все. Как жила бы, навер­ное, с любым дру­гим ребен­ком. Воз­мож­но, она тре­бу­ет чуть боль­ше вре­ме­ни и тер­пе­ния, но дале­ко не ВСЕ мое время.
А ино­гда я и вовсе ниче­го не делаю – не толь­ко не раз­ви­ваю Поли­ну и не зани­ма­юсь с ней, а даже не нахо­жу вре­ме­ни поиг­рать или почи­тать. И как вся­кая рабо­та­ю­щая мама, ужас­но по это­му пово­ду ком­плек­сую. Когда я пишу эти стро­ки, Поли­на смот­рит теле­ви­зор. Уже месяц – один и тот же мульт­фильм – про Лун­ти­ка. И ниче­го, мы обе живы, и она, и я. Толь­ко, воз­мож­но, ста­ли гово­рить цита­та­ми и голо­са­ми Лун­ти­ка, Кузи и Милы…

Массаж

Про­бле­ма: гипо­то­нус. Все мыш­цы тела, от самых малень­ких до самых боль­ших, ослаблены.
Мой опыт: Один из вари­ан­тов укреп­ле­ния мышц – мас­саж. В Рос­сии мас­саж очень попу­ля­рен, его дела­ют мно­же­ству детей по самым раз­ным пока­за­ни­ям. В Изра­и­ле до недав­не­го вре­ме­ни он почти не был рас­про­стра­нен. В свя­зи с гипо­то­ну­сом его не реко­мен­до­ва­ли делать пото­му, что мас­саж – это сила извне, застав­ля­ю­щая мыш­цы рабо­тать. Намно­го луч­ше учить ребен­ка само­сто­я­тель­но поль­зо­вать­ся мыш­ца­ми, то есть рабо­тать над улуч­ше­ни­ем мел­кой и круп­ной моторики.
Мас­саж, меж­ду тем, укреп­ля­ет мыш­цы и связ­ки, пра­виль­но фор­ми­ру­ет навы­ки и уме­ния, спо­соб­ству­ет физи­че­ско­му и пси­хи­че­ско­му раз­ви­тию ребен­ка. Делать его без­услов­но сто­ит – как самим, так и вос­поль­зо­вав­шись услу­га­ми спе­ци­а­ли­ста. Нема­ло­важ­но най­ти хоро­ше­го дет­ско­го мас­са­жи­ста, в иде­а­ле – спе­ци­а­ли­ста по гипо­то­ну­су – пото­му что это обыч­но основ­ная про­бле­ма малы­шей с СД.
Мой опыт: Мы мас­саж дела­ли двух видов. «Мате­рин­ский» – лег­кий и погла­жи­ва­ю­щий, ско­рее для кон­так­та с ребен­ком, чем дей­стви­тель­но для сти­му­ля­ции мышц. Разу­ме­ет­ся, ника­ких син­те­ти­че­ских масел – толь­ко нату­раль­ные (мин­даль­ное, вино­град­ных косто­чек, олив­ко­вое, нако­нец). Я нача­ла делать Полине мас­саж неде­ли через две после ее рож­де­ния. Это было вре­мя для нас дво­их – когда голая Пол мле­ла в моих руках, учи­лась смот­реть «гла­за в гла­за», улы­бать­ся. Такой мас­саж, кста­ти, очень помо­га­ет реше­нию про­блем с пище­ва­ре­ни­ем, кото­рые воз­ни­ка­ют почти навер­ня­ка, когда ребе­нок пере­ста­ет питать­ся груд­ным моло­ком. Надо ска­зать, что даже мате­рин­ский мас­саж – это не про­сто бес­си­стем­ное погла­жи­ва­ние. Упраж­не­ния дела­ют­ся в опре­де­лен­ной после­до­ва­тель­но­сти. Ее мож­но най­ти на сай­тах, в кни­гах, но луч­ше все­го – попро­сить спе­ци­а­ли­ста пока­зать, как нуж­но делать, на кук­ле или, если есть такая воз­мож­ность, на ребен­ке. Пото­му что я, напри­мер, по опи­са­нию про­це­ду­ру пред­ста­вить не могу – фан­та­зии не хватает.
Про­фес­си­о­наль­ный мас­саж мы дела­ли при­мер­но раз в пол­го­да (курс 10 – 12 про­це­дур) или тогда, когда я виде­ла, что у Пол про­бле­мы и ей нуж­но помочь. Так, после кур­са мас­са­жа она окреп­ла и пошла (до это­го она была гото­ва, но не реша­лась). Мас­саж помог пра­виль­но сфор­ми­ро­вать сто­пу и не допу­стить плос­ко­сто­пия. Мас­саж укре­пил сла­бые мыш­цы живо­та и спо­соб­ство­вал тому, что гры­жа, кото­рая гро­зи­ла начать­ся, не началась.

Лошади , дельфины … и все — все — все

Про­бле­ма: В два года Поли­на оста­ва­лась мало­по­движ­ным ребен­ком. Она не люби­ла бегать, пры­гать и лазать. Одна из при­чин – харак­тер «созер­ца­те­ля» (раз­де­ле­ние на «созер­ца­те­ля» и «дея­те­ля» пред­ло­же­но Пат­ри­ци­ей Уин­дерс в кни­ге «Навы­ки круп­ной мото­ри­ки у детей с син­дро­мом Дау­на»). Вто­рая – в том, что круп­ная мото­ри­ка у Пол была пло­хо раз­ви­та. (Круп­ная мото­ри­ка – сово­куп­ность дви­же­ний круп­ных мышц, поз­во­ля­ю­щих чело­ве­ку удер­жи­вать вер­ти­каль­ную позу и пере­ме­щать­ся в про­стран­стве). Кро­ме того, при­род­ная сверх­гиб­кость суста­вов, при­су­щая детям с син­дро­мом Дау­на, дела­ла Пол неуве­рен­ной в соб­ствен­ных дви­же­ни­ях. Объ­яс­нить это мож­но при­мер­но так: малень­ко­му чело­ве­ку кажет­ся, что под ним слег­ка пока­чи­ва­ют­ся пол и все пред­ме­ты. Где уж тут любить лазать! Кро­ме того, Пол ужас­но боя­лась всех живот­ных, а имен­но – собак и кошек, дру­гих она про­сто еще не знала.
Путь реше­ния: вер­нее, один из них – гипо­те­ра­пия – лече­ние ката­ни­ем на лоша­дях и обще­ни­ем с ними.
Мой опыт: Я нашла конюш­ню, где зани­ма­лись с про­блем­ны­ми детьми. Это заня­ло доволь­но мно­го вре­ме­ни, ведь гипо­те­ра­пи­ей могут зани­мать­ся толь­ко дипло­ми­ро­ван­ные спе­ци­а­ли­сты. Гипо­те­ра­пия – не про­сто ката­ние, а насто­я­щие заня­тия, в ходе кото­рых малыш учит­ся удер­жи­вать вес на дви­га­ю­щей­ся спине лоша­ди, а так­же начи­на­ет боль­ше верить в себя – раз уж такое огром­ное живот­ное пови­ну­ет­ся ему. Ока­за­лось, что в конюшне начи­на­ют зани­мать­ся с детьми в два с поло­ви­ной года, при­чем реко­мен­да­цию для заня­тий дол­жен дать нев­ро­па­то­лог, а раз­ре­шить уро­ки – орто­пед. Послед­ний, кста­ти, отнес­ся к идее без вос­тор­га и стал рас­ска­зы­вать мне, что у всех, кто вырос, ката­ясь на лоша­дях, рано или позд­но слу­ча­ют­ся про­бле­мы с позво­ноч­ни­ком. У меня было что воз­ра­зить. Хотя бы то, что от нача­ла ката­ния Пол до джи­ги­тов­ки прой­дет мно­го лет. Речь же пока идет о 10 заня­ти­ях. Врач сломался.
Чест­но ска­зать, я ни секун­ды не вери­ла, что инструк­то­ру удаст­ся сра­зу уса­дить бояз­ли­вую Пол на пони (лошадь ока­за­лась пони, прав­да, доволь­но боль­шим). Я дума­ла, что пер­вые три-четы­ре заня­тия они будут наблю­дать за «лошад­кой» изда­ли, а я – пла­тить. Но нет – через 10 минут кро­шеч­ная Пол, кото­рая ужас­но боя­лась кошек и собак, сиде­ла на пони без сед­ла. Так нача­лись наши занятия.

Каж­дый урок – пол­ча­са – с Пол про­во­ди­ли трое: инструк­тор, его помощ­ник и тот, кто вел пони. Сна­ча­ла они про­сто ходи­ли, про­ся Поли­ну то под­нять руки, то сесть задом напе­ред, то поло­жить пла­сти­ко­вое коль­цо на голо­ву, то наки­нуть его на колы­шек. Я виде­ла, как рос­ла ее уве­рен­ность в себе и чет­кость дви­же­ний. Она не боя­лась уже дер­жать­ся толь­ко нож­ка­ми, хло­па­ла лошадь по боку, застав­ляя ее дви­гать­ся. На каж­дый урок мы при­но­си­ли пакет с мор­ков­кой. Часть дети (нас вози­ла в конюш­ню подру­га с детьми, за что огром­ное ей спа­си­бо!) съе­да­ли по доро­ге, а часть доста­ва­лась Роби­ну. Пол подру­жи­лась с инструк­то­ра­ми, ходи­ла с ними смот­реть жере­бят, а ино­гда, рас­ша­лив­шись, пры­га­ла с лоша­ди на шею к люби­мо­му тренеру.
Пол зани­ма­лась «вер­хо­вой ездой» око­ло трех лет. Посте­пен­но груп­па ста­ла сна­ча­ла гулять по неров­ной сель­ской доро­ге (Пол учи­лась дер­жать рав­но­ве­сие, когда лошадь шла вверх и вниз), потом – бегать по кру­гу. Пол вырос­ла сна­ча­ла до жокей­ской кас­ки (рань­ше ей была вели­ка даже самая малень­кая), а потом и до насто­я­щей лоша­ди. Она не ста­ла, конеч­но, наезд­ни­цей, но зато дви­же­ния ее обре­ли чет­кость и уве­рен­ность. Кро­ме того, Пол пере­ста­ла боять­ся живот­ных, в том чис­ле и боль­ших (хотя по-преж­не­му отно­сит­ся к ним с опас­кой и нико­гда не ста­нет гла­дить незна­ко­мую боль­шую собаку).
Кро­ме заня­тий, в конюшне устра­и­ва­ли и празд­ни­ки. Осо­бен­но чуде­сен был кар­на­вал на Пурим, когда дети наря­жа­ли лоша­дей в костю­мы и раз­ри­со­вы­ва­ли им бока гуа­шью. А «на слад­кое» – ката­лись в ста­рин­ных повоз­ках. Разу­ме­ет­ся, такое «нефор­маль­ное обще­ние» тоже мно­го дало – не толь­ко Полине, но и ее дру­зьям, кото­рых мы при­гла­ша­ли на кар­на­вал в конюшню.
Кро­ме гипо­те­ра­пии, хоро­шо раз­ви­ва­ют детей с СД заня­тия с дель­фи­на­ми. Такие про­во­дят­ся в мос­ков­ском «Дель­фи­на­ри­уме» и на изра­иль­ском «Дель­фи­ньем пля­же» на курор­те Эйлат. Нам посчаст­ли­ви­лось толь­ко смот­реть на дель­фи­нов (что про­из­ве­ло на Пол огром­ное впе­чат­ле­ние), но ни разу не уда­лось иску­пать­ся с ними. Все еще впереди.
Полез­но так­же обще­ние и с любы­ми дру­ги­ми живот­ны­ми, начи­ная с домаш­них: рыбок, хомя­ков, кро­ли­ков, собак и кошек. Есть даже спе­ци­аль­ное направ­ле­ние рабо­ты с осо­бен­ны­ми детьми или с теми из обыч­ных, у кого есть про­бле­мы – лече­ние обще­ни­ем с живот­ны­ми. Такой «урок» есть во мно­гих изра­иль­ских спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных сади­ках. Даже несколь­ко минут дают ребен­ку мас­су поло­жи­тель­ных эмо­ций, рас­кры­ва­ют, помо­га­ют выра­зить свои чув­ства. Разу­ме­ет­ся, непло­хо и заве­сти дома домаш­не­го любим­ца – что­бы ребе­нок пони­мал, что это не толь­ко игруш­ка, но и ответ­ствен­ность, и учил­ся уби­рать за живот­ным, гулять с ним, общаться.

Танцы

Про­бле­мы: В три года Поли­на не жела­ет ниче­го делать вме­сте со все­ми. Ска­за­но кру­жить­ся – она при­се­да­ет, ска­за­но махать рука­ми – кру­жит­ся. Поня­тие «кол­лек­тив» ей не зна­ко­мо. Кро­ме того, круп­ная мото­ри­ка раз­ви­та слабо.
Путь реше­ния: Тан­цы. Уча­стие Поли­ны в заня­ти­ях тан­це­валь­но­го круж­ка помо­жет повы­сить ее дис­ци­пли­ну, улуч­шить круп­ную мото­ри­ку, научит быть в кол­лек­ти­ве. Плюс – обще­ние с обыч­ны­ми сверстниками.
Мой опыт: В три года Поли­на пошла «на тан­цы» – в кру­жок, где зани­ма­лись баль­ны­ми тан­ца­ми девоч­ки от трех до четы­рех лет. Ниче­го не полу­чи­лось – она про­сто меша­ла заня­ти­ям, пада­ла на пол, не жела­ла вести себя как все дети. Я сде­ла­ла пере­рыв и вновь при­ве­ла дочь в сту­дию, когда ей испол­ни­лось четы­ре. Опять в груп­пу для начи­на­ю­щих – с девоч­ка­ми помлад­ше Пол, от трех до четы­рех лет. Они еще не зани­ма­лись соб­ствен­но тан­ца­ми – чаще все­го про­сто учи­лись дви­гать­ся и играть под музы­ку, а так­же слу­шать и выпол­нять коман­ды тренера.
С про­шло­го года ситу­а­ция несколь­ко изме­ни­лась. Пол, конеч­но, запаз­ды­ва­ла с выпол­не­ни­ем зада­ний, не все мог­ла делать как все девоч­ки (напри­мер, она не уме­ла пры­гать на двух ногах сра­зу). Кро­ме того, она сна­ча­ла не при­ни­ма­ла оче­ре­ди. Как это – кто-то дела­ет что-то впе­ред меня? Посте­пен­но ста­ла спо­кой­но ждать сво­ей оче­ре­ди, при­слу­ши­вать­ся к сло­вам тре­не­ра, смот­реть, как и что дела­ют дру­гие. Надо ска­зать, мне очень помог­ли пара дево­чек постар­ше тех, кто зани­мал­ся в груп­пе. Они были сест­ра­ми малы­шек и помо­га­ли тре­не­ру рас­став­лять трех­ле­ток и соби­ра­ли в круг тех, кто отбил­ся или не услы­шал коман­ду. Чаще все­го сре­ди таких была и Поли­на. Но «про­ко­лов» слу­ча­лось все мень­ше и мень­ше. Кро­ме того, девоч­ки при­вык­ли к ней, пере­ста­ли реа­ги­ро­вать на ее не все­гда обыч­ное пове­де­ние. Подруж­ка­ми они не ста­ли (в этом воз­расте не все дети игра­ют груп­па­ми), но то, что Поли­на обща­лась с «нор­маль­ны­ми» детьми, явно улуч­ши­ло ее пове­де­ние. Кста­ти, часть из выше­упо­мя­ну­тых «нор­маль­ных» сна­ча­ла тоже вели себя неадек­ват­но – пуга­лись тол­пы, не уме­ли слу­шать, не пони­ма­ли оче­ред­но­сти – так что она не так уж и отли­ча­лась от дру­гих девочек.
Пол зани­ма­лась тан­ца­ми око­ло года. Ее круп­ная мото­ри­ка улуч­ши­лась. Вырос­ла уве­рен­ность в себе и сво­ем теле, дви­же­ния ста­ли чет­че. Поня­ла, что неко­то­рые вещи нуж­но делать со все­ми, и не толь­ко тан­це­вать или кру­жить­ся, но и бежать в туа­лет. Кро­ме того, «вру­би­лась», что такое очередь.

Йога , а также любые другие занятия спортом

Про­бле­ма: Сла­бое раз­ви­тие круп­ной и мел­кой мото­ри­ки, неуме­ние сосре­до­то­чить­ся и рас­сла­бить­ся, недо­ста­точ­ное вла­де­ние сво­им телом, неуве­рен­ность в соб­ствен­ных движениях.
Путь реше­ния: Заня­тия йогой, кото­рая учит вла­деть не толь­ко соб­ствен­ным телом, но и эмо­ци­я­ми, дыха­ни­ем, рас­слаб­лять­ся и сосре­до­та­чи­вать­ся, рабо­тать над собой и пра­виль­но питать­ся. Учи­те­ля, кото­рый спе­ци­а­ли­зи­ро­вал­ся бы на рабо­те с малень­ки­ми детьми, най­ти не так про­сто. Зани­мать­ся мож­но и самим – исполь­зуя как посо­бие кни­гу А. Бока­то­ва и С. Сер­ге­е­ва «Дет­ская йога».
Кро­ме того – любые заня­тия спор­том и подвиж­ные игры. Дока­за­но, что что­бы зна­чи­тель­но улуч­шить свои интел­лек­ту­аль­ные спо­соб­но­сти, совер­шен­но не обя­за­тель­но пить таб­лет­ки, улуч­ша­ю­щие рабо­ту моз­га, – доста­точ­но пять раз в неде­лю выпол­нять аэроб­ные упраж­не­ния, по часу в день. Но никак нель­зя бро­сать тре­ни­ров­ки, если хочешь оста­вать­ся в интел­лек­ту­аль­ном тону­се, – спо­соб­ность к обу­че­нию и вос­при­я­тию новой инфор­ма­ции осла­бе­ва­ет так же быст­ро, как и мышцы.
Мой опыт: Сама зани­ма­юсь йогой мно­го лет и знаю, насколь­ко она может помочь как в физи­че­ском, так и в духов­ном раз­ви­тии. В пять лет нача­ла пока­зы­вать Полине позы из йоги. Заня­тия про­хо­дят очень весе­ло, хоть и не явля­ют­ся уро­ка­ми в при­выч­ном смыс­ле это­го сло­ва. Про­сто весе­лые зари­сов­ки из жиз­ни зве­рей (мно­гие позы йоги назва­ны по «зве­ри­ной» ана­ло­гии: коб­ра, соба­ка мор­дой вниз и т.д). Пол в вос­тор­ге от того, что мама спо­соб­на делать такие глу­по­сти вме­сте с ней. Нас йога не толь­ко раз­ви­ва­ет и весе­лит, но и сбли­жа­ет. Кро­ме того, учу ее раз­ным видам дыха­ния, раз­ви­вая легкие.
Кро­ме йоги, я очень хоте­ла научить Поли­ну ездить на вело­си­пе­де. Ведь это раз­ви­ва­ет круп­ную мото­ри­ку, укреп­ля­ет мыш­цы прес­са, помо­га­ет выстра­и­вать логи­че­ские свя­зи меж­ду сво­и­ми дей­стви­я­ми и направ­ле­ни­ем дви­же­ния. Увы, мне это не уда­лось. Сколь­ко я ни вытас­ки­ва­ла на ули­цу дет­ский вело­си­пед и как ни ста­ра­лась (воз­мож­но, недо­ста­точ­но), но Поли­на ездить так и не научи­лась. Но парал­лель­но я пошла дру­гим путем и нача­ла каж­дую суб­бо­ту катать­ся сама – с доч­кой в дет­ском крес­ле. И при­учи­ла ее к тому, что про­гул­ки – это нор­ма жиз­ни, и что мама рас­ска­зы­ва­ет, что про­ис­хо­дит вокруг, что мы про­ез­жа­ем, что видим, кого встре­ча­ем по пути. Ну, и зав­трак в кафе: кофе (мне) и булоч­ка (Полине). Думаю, это тоже немаловажно.
И, нако­нец, позор­ней­ший из моих про­ва­лов – роли­ко­вые конь­ки. Когда я сама на них ката­юсь, я не теряю и деся­той части тех кало­рий, кото­рые мы теря­ем втро­ем с парой при­я­те­лей, когда ста­вим на роли­ки Поли­ну и пыта­ем­ся научить ее катать­ся (при этом сами тоже на роли­ках, двое – с двух сто­рон от девоч­ки, и один дер­жит ее сза­ди). Зре­ли­ще очень смеш­ное. Пока эти экс­пе­ри­мен­ты ни к чему не при­ве­ли – кро­ме того, конеч­но, что жела­ю­щих при­нять в них уча­стие ста­но­вит­ся все мень­ше. При­чем самое боль­шое неже­ла­ние выска­зы­ва­ет дочь. При­шлось отло­жить уче­бу до луч­ших времен.
Вооб­ще не обя­за­тель­но счи­тать тре­ни­ров­кой спе­ци­аль­но орга­ни­зо­ван­ное заня­тие. Полез­но про­сто под­ни­мать­ся домой по лест­ни­це. Еще я уве­ре­на, что ребен­ку с СД очень помо­га­ет… отказ от коляс­ки. Как ни стран­но это зву­чит. Я встре­ча­ла ОЧЕНЬ мно­го боль­ных детей в коляс­ке и с бул­кой или сос­кой во рту. Они были намно­го стар­ше Поли­ны и зна­чи­тель­но менее раз­ви­ты. Когда Поле испол­ни­лось три года, я выбро­си­ла коляс­ку. Спе­ци­аль­но. Хоте­ла, что­бы доро­ги назад не было. Потом очень жале­ла об этом и даже рыда­ла – когда Поли­на не согла­ша­лась идти, убе­га­ла, ложи­лась на пол и сади­лась на все встре­ча­ю­щи­е­ся ска­мей­ки. А еще мне при­хо­ди­лось частень­ко тас­кать ее на руках – когда она уста­ва­ла окон­ча­тель­но или даже засы­па­ла по дороге.
До сих пор пом­ню, что, в пер­вый раз вый­дя гулять без коляс­ки, мы шли до сосед­не­го мага­зи­на вме­сто 5 минут аж 40! Поли­на сво­ра­чи­ва­ла в каж­дый про­улок и захо­ди­ла в каж­дый подъ­езд. Мне было бы намно­го про­ще и лег­че поса­дить ее в коляс­ку, при­вя­зать, сло­жить в сет­ку сни­зу все покуп­ки и спо­кой­но делать свои дела. Но тогда вряд ли Поли­на так быст­ро научи­лась бы ходить. Через год после того, как коляс­ки не ста­ло, девоч­ка уже спо­кой­но про­хо­ди­ла, дер­жась за мою руку, боль­шие расстояния.

Логопедические занятия

Про­бле­ма: В три года Пол гово­ри­ла толь­ко несколь­ко слов. Сло­вар­ный запас нор­маль­ный, но гово­рить не жела­ла – как толь­ко ее про­си­ли что-то ска­зать, отка­зы­ва­лась. Она была настоль­ко умной, что­бы пони­мать, что отли­ча­ет­ся от всех гово­ря­щих людей. Поэто­му ста­ра­лась про­сто объ­яс­нять­ся дру­ги­ми способами.
Путь реше­ния: заня­тия с хоро­шим лого­пе­дом-дефек­то­ло­гом. Тем, кто будет верить в успех. Мно­го чита­ла на сай­тах отзы­вы мамо­чек о том, что не все лого­пе­ды могут рабо­тать с детьми с син­дро­мом Дау­на. Преж­де все­го из-за отсут­ствия опы­та и неве­рия в свои (и ребен­ка) силы.
На деле: Поли­на зани­ма­лась с лого­пе­дом с года – в сади­ке. Эти заня­тия были очень эффек­тив­ны, но недо­ста­точ­ны – раз в неде­лю, при­чем часто груп­пой, а не инди­ви­ду­аль­но, минус те неде­ли, когда были празд­ни­ки или Пол во вре­мя визи­та лого­пе­да боле­ла. В общем, нуж­но было уве­ли­чить уси­лия. Я пошла очень про­стым путем: част­ным обра­зом – раз в неде­лю – Пол ста­ла зани­мать­ся с педа­го­гом, кото­рая была ее лого­пе­дом в сади­ке, куда девоч­ка ходи­ла с года до трех лет. Эти­че­ская сто­ро­на была соблю­де­на: Пол в три года пошла в дру­гой садик – для детей постарше.
Подроб­но­сти заня­тий я опи­шу в гла­ве о речи. Здесь сто­ит упо­мя­нуть лишь несколь­ко зна­чи­мых момен­тов. Во-пер­вых, с нача­лом заня­тий у Поли­ны появи­лась моти­ва­ция к уче­бе и улуч­ши­лись усид­чи­вость и кон­цен­тра­ция вни­ма­ния. Она ста­ла спо­соб­на про­си­деть за сто­лом, меняя заня­тия, 60 минут с одним пере­ры­вом. При­чем вни­ма­ние ее прак­ти­че­ски не ска­ка­ло. Во-вто­рых, Пол поня­ла, что есть опре­де­лен­ный ход заня­тий: нача­ло, пере­рыв (с уго­ще­ни­ем), конец, при­чем каж­до­му эта­пу соот­вет­ству­ет опре­де­лен­ный вид заня­тий. Как и у боль­шин­ства детей с син­дро­мом Дау­на, у нее ока­за­лась пре­крас­ная зри­тель­ная память, она хоро­шо запо­ми­на­ла кар­тин­ки и даже сло­ва, напи­сан­ные в книгах.
Поли­на доволь­но быст­ро заго­во­ри­ла, но самое важ­ное – пре­одо­ле­ла свой «ком­плекс мол­ча­ния» и теперь бол­та­ет без умол­ку – если кто-то ее не пони­ма­ет, это не ее проблемы.
Успе­хи дали мне осно­ва­ние в пять с поло­ви­ной лет начать учить Пол читать – спо­со­бом «гло­баль­но­го чте­ния», когда ребе­нок запо­ми­на­ет сло­во цели­ком, не раз­де­ляя его на отдель­ные бук­вы. Такое чте­ние очень под­хо­дит детям с СД, даже тем, кто пло­хо или вовсе не гово­рит: оно раз­ви­ва­ет зри­тель­ную память и вни­ма­ние, помо­га­ет пре­одо­леть неуве­рен­ность в себе. Успе­хи есть, но пока о насто­я­щем чте­нии гово­рить рано. Воз­мож­но, мне про­сто нуж­но най­ти педа­го­га, кото­рый или будет учить мою дочь, или объ­яс­нит мне деталь­но (а луч­ше – пока­жет), как это дела­ет­ся. Ну, или кого-то, кто пода­рит мне поболь­ше терпения.

Рисование , аппликация и лепка

Про­бле­ма: Сла­бая мел­кая мото­ри­ка, недо­ста­точ­ная кон­цен­тра­ция внимания.
Путь реше­ния: Один из воз­мож­ных – заня­тия рисо­ва­ни­ем, аппли­ка­ци­ей и леп­кой во всех воз­мож­ных вариантах.
Мой опыт: Нача­ли мы с «паль­чи­ко­вых» кра­сок – когда Полине было око­ло года. Это те, кото­ры­ми рису­ют рука­ми, без вся­ких кисто­чек. Что про­ис­хо­дит при этом с квар­ти­рой – отдель­ная исто­рия. Пред­по­ла­гаю, что эти крас­ки самые без­вред­ные из всех – ведь про­из­во­ди­те­ли долж­ны учи­ты­вать, что ребе­нок обыч­но тянет все в рот. Кро­ме кра­сок, нашлись и «паль­чи­ко­вые» каран­да­ши, кото­рые бук­валь­но наде­ва­лись на паль­цы. Не знаю, какое вли­я­ние эти «паль­чи­ко­вые» худо­же­ства ока­за­ли на раз­ви­тие мото­ри­ки, думаю – в целом поло­жи­тель­ное, но важ­но и то, что девоч­ка про­сто полю­би­ла рисо­вать. Чуть поз­же мы пере­шли к обыч­ным каран­да­шам и гуа­ши. Надо ска­зать, что не вся­кие мел­ки и каран­да­ши годят­ся для ребен­ка с СД, не совсем вла­де­ю­ще­го мел­кой мото­ри­кой. Часто нека­че­ствен­ная пастель, напри­мер, лома­ет­ся у него в руках, а рисо­вать малень­ки­ми кусоч­ка­ми не очень удоб­но. Перед нача­лом заня­тий сто­ит про­ве­рить, какой вид каран­да­шей подой­дет наверняка.
Рису­ем мы обыч­но по прин­ци­пу рас­крас­ки: я делаю кон­тур, а Пол – закра­ши­ва­ет. Не знаю поче­му, но у нас до сих пор есть лишь несколь­ко люби­мых кар­ти­нок: дом, ново­год­няя елка, торт со свеч­ка­ми, моро­же­ное в вафель­ном ста­кан­чи­ке. Убе­дить Пол рисо­вать что-то дру­гое очень слож­но. Воз­мож­но, пере­чис­лен­ные кар­тин­ки у меня про­сто полу­ча­ют­ся луч­ше все­го? Есть спе­ци­аль­ные рас­крас­ки, в кото­рых чер­ная линия выпук­лая и не дает каран­да­шу или пасте­ли выскольз­нуть за пре­де­лы рисун­ка. Таки­ми рас­крас­ка­ми очень удоб­но поль­зо­вать­ся, когда начи­на­ешь учить ребенка.
Еще Поли­на очень любит рас­кра­ши­вать най­ден­ные на про­гул­ках кам­ни. Их поиск пре­вра­ща­ет­ся в целое при­клю­че­ние. Мы ищем рос­сыпь, потом дол­го обсуж­да­ем, какие сто­ит брать… в общем, это отдель­ное удо­воль­ствие. Потом раз­но­цвет­ные кам­ни дол­го укра­ша­ют наш подоконник.
Кста­ти, маль­чик Лучик пре­крас­но рису­ет. Он начал рисо­вать очень рано и годам к пяти-шести уже само­сто­я­тель­но мог изоб­ра­зить очень похо­же, напри­мер, ябло­ко. Его рабо­ты даже участ­ву­ют в раз­лич­ных кон­кур­сах – его мама при­сы­ла­ла мне несколь­ко фото­гра­фий. Вполне воз­мож­но, что он ста­нет художником…
Леп­ка нача­лась почти одно­вре­мен­но с рисо­ва­ни­ем. Про­бле­ма заклю­ча­лась в том, что Поли­на норо­ви­ла засу­нуть в рот пла­сти­лин, пах­ну­щий как кон­фе­та. Объ­яс­нить ей, что это несъе­доб­но, не пред­став­ля­лось воз­мож­ным. Тогда мы пере­шли к леп­ке из соле­но­го теста (рецепт прост: рав­ные доли муки и соли). Один раз попро­бо­вав соле­ное тесто, девоч­ка отка­за­лась от идеи есть мате­ри­ал для леп­ки. Потом доба­ви­лись такие мате­ри­а­лы, как «палюли­на» – совре­мен­ное подо­бие пла­сти­ли­на из цвет­ных шари­ков, кото­рые лип­нут друг к дру­гу и не лип­нут к рукам.
Чест­но ска­жу, леп­лю в основ­ном я. Но Поли­на со вре­ме­нем ста­ла при­ни­мать все более живое уча­стие – ката­ет голо­вы и ноги для живот­ных. Обыч­но наша про­грам­ма тако­ва: мы лепим всех геро­ев какой-то сказ­ки или книж­ки, а потом разыг­ры­ва­ем с ними сцен­ки и истории.

Музыка

Про­бле­ма: Пло­хо раз­ви­тая речь. Про­бле­мы с моторикой.
Путь реше­ния: Один из вари­ан­тов: заня­тия музы­кой. Люди с СД очень музы­каль­ны. Музы­ка успо­ка­и­ва­ет, дарит поло­жи­тель­ные эмо­ции, под нее хоро­шо дви­гать­ся и тан­це­вать. Кро­ме обще­го раз­ви­тия, музы­ка (осо­бен­но пение и про­го­ва­ри­ва­ние под музы­ку слов) улуч­ша­ет чув­ство рит­ма и, в кон­це кон­цов, спо­соб­ству­ет раз­ви­тию речи.

Мой опыт: «Бэби-Моцарт» зву­чал в нашем доме с само­го рож­де­ния Поли­ны. Я, конеч­но, тоже все­гда пыта­лась петь, но мне кажет­ся, мое пение не спо­соб­ству­ет раз­ви­тию люб­ви к музы­ке. Впро­чем, Пол все устра­и­ва­ло. Потом нача­лись дет­ские песен­ки (не толь­ко пес­ни из мульт­филь­мов, но и спе­ци­аль­ные дис­ки для заряд­ки, мас­са­жа и паль­чи­ко­вых игр). Разу­ме­ет­ся, музы­кой и рит­ми­кой (дви­же­ни­ем под музы­ку) Поли­на зани­ма­ет­ся и в дет­ском сади­ке. Сей­час она поме­ша­на на музы­каль­ных дис­ках, где пес­ни разыг­ра­ны как мини-спек­так­ли. Чест­но ска­зать, я тихо нена­ви­жу несколь­ко дис­ков, кото­рые кру­тят­ся у нас дома осо­бен­но часто. Но при этом хоро­шо пом­ню, как сама в дет­стве до дыр затер­ла несколь­ко музы­каль­ных пластинок…
Одна­жды Пол при­шла лечить зубы. Ока­за­лось, что дыр­ки у нее неболь­шие, и я попро­си­ла, если это воз­мож­но, не давать ей «весе­ля­щий газ», а попро­бо­вать посвер­лить без нар­ко­за. С собой я на вся­кий слу­чай взя­ла про­иг­ры­ва­тель дис­ков и вклю­чи­ла Поли­ны люби­мые песен­ки. Когда врач пре­рва­лась нена­дол­го, сест­ра спро­си­ла: «А что это девоч­ка дела­ет?» Пол лежа­ла на зубо­вра­чеб­ном крес­ле и… пела.

Встречи с психотерапевтом

Про­бле­ма: Ребе­нок злит­ся, не делит­ся игруш­ка­ми, выду­мы­ва­ет «вооб­ра­жа­е­мых вра­гов»… и мно­же­ство дру­гих, в зави­си­мо­сти от воз­рас­та и эта­па развития.
Путь реше­ния: Пси­хо­те­ра­пия (в том чис­ле и игро­те­ра­пия). Встре­чи с семей­ным консультантом.
Мой опыт: Когда дети совсем малы и у них есть про­бле­мы, пси­хо­те­ра­певт чаще все­го нужен… роди­те­лям. Мож­но ска­зать, рабо­та­ют спе­ци­а­ли­сты не соб­ствен­но с детьми, а с роди­те­ля­ми и детьми. Когда у меня накап­ли­ва­ют­ся вопро­сы по пово­ду пове­де­ния Пол, я обра­ща­юсь к пси­хо­те­ра­пев­ту (спе­ци­а­ли­сту по рабо­те с людь­ми с СД) или семей­но­му кон­суль­тан­ту. Вме­сте мы пыта­ем­ся понять, поче­му воз­ни­ка­ют те или иные про­бле­мы, свя­за­ны ли они с СД или с воз­рас­том, или с кри­зи­сом в наших внут­ри­се­мей­ных отно­ше­ни­ях. Надо ска­зать, что сове­ты обыч­но помо­га­ют МНЕ изме­нить свое пове­де­ние, а уж потом – опо­сре­до­ван­но – вли­я­ют на Поли­ну. И не было НИ ОДНОГО слу­чая, что­бы ситу­а­ция не улуч­ши­лась, при­чем ино­гда уди­ви­тель­но быст­ро – бук­валь­но сра­зу же после того, как я пере­ста­ва­ла давить на Пол или начи­на­ла после­до­ва­тель­но доби­вать­ся чего-то.
Ника­кая тео­ре­ти­че­ская под­го­тов­ка не мог­ла заме­нить мне бесе­ды со спе­ци­а­ли­стом. Пото­му что любые, даже самые умные, кни­ги рас­смат­ри­ва­ли чужие ситу­а­ции, не учи­ты­вая осо­бен­но­стей имен­но мое­го ребен­ка. В том чис­ле и ее СД или билинг­визм. И уж совсем не учи­ты­ва­ли меня, моих про­блем и пере­жи­ва­ний. Прак­ти­ка же пока­за­ла, что любое изме­не­ние в моем внут­рен­нем мире вело к изме­не­ни­ям в пове­де­нии Поли­ны – пото­му, что мы свя­за­ны, как сооб­ща­ю­щи­е­ся сосуды.
Одна из раз­но­вид­но­стей пси­хо­те­ра­пии – игро­те­ра­пия. Это лечеб­ный метод, исполь­зу­ю­щий тех­ни­ки дей­ствия. При­ме­ня­ет­ся для устра­не­ния симп­то­мов и «повре­жден­ных» моде­лей пове­де­ния, а так­же для уско­ре­ния лич­ност­но­го роста и раз­ви­тия, что­бы чело­век мог достичь более пол­но­го и спон­тан­но­го само­вы­ра­же­ния, более высо­ких жиз­нен­ных успе­хов и более гар­мо­нич­ных вза­и­мо­от­но­ше­ний с дру­ги­ми. Выра­жа­ясь более про­стым язы­ком, игро­те­ра­пия дает воз­мож­ность чело­ве­ку невер­баль­но выра­зить чув­ства, кото­рые он не может выска­зать сло­ва­ми. Напри­мер, нари­со­вать страх или сыг­рать в куколь­ном спек­так­ле непри­язнь. А зада­ча тера­пев­та – объ­яс­нить паци­ен­ту на доступ­ном ему язы­ке, что с ним про­ис­хо­дит. И «отпу­стить» ситу­а­цию. При­мер­но это схо­же с тем, что чело­ве­ка муча­ет про­бле­ма, и, пого­во­рив с дру­гом, он вдруг осво­бож­да­ет­ся от зажи­ма и тре­во­ги, видит ситу­а­цию со сто­ро­ны или нахо­дит пра­виль­ное реше­ние. Игро­те­ра­пия помо­га­ет тем, кто не уме­ет гово­рить или толь­ко учит­ся выра­жать свои чув­ства, или пере­жил дра­му, наси­лие, силь­ные эмо­ции. Раз­но­вид­но­стя­ми игро­вой тера­пии могут быть дра­ма­те­ра­пия, музы­ко­те­ра­пия, коро­че, любая арт-терапия.
После дол­гих поис­ков я нашла спе­ци­а­ли­ста по игро­те­ра­пии. Поли­на нача­ла зани­мать­ся в пять с поло­ви­ной лет – совсем недав­но. На мой взгляд, встре­чи со спе­ци­а­ли­стом были очень нуж­ны для улуч­ше­ния эмо­ци­о­наль­но­го раз­ви­тия девоч­ки – в допол­не­ние к физи­че­ско­му. Поверь­те, мне, как вся­ко­му «сов­ку», труд­но было сми­рить­ся с тем, что кто-то за 45 минут обыч­ной игры с ребен­ком берет очень суще­ствен­ные день­ги – око­ло 60 дол­ла­ров. С одной сто­ро­ны, я и сама мог­ла бы играть с соб­ствен­ной доч­кой – это вышло бы явно дешев­ле. С дру­гой – я верю в пси­хо­те­ра­пию и очень хоте­ла попро­бо­вать и посред­ством игро­те­ра­пии открыть Поли­ну, осво­бо­дить ее от стра­хов и тре­вог, научить выра­жать себя.
Пер­вый же раз­го­вор со спе­ци­а­ли­стом пока­зал мне, что она уви­де­ла все осо­бен­но­сти пове­де­ния ребен­ка, отме­ти­ла то, как и на что она реа­ги­ру­ет. И я «отпу­сти­ла» ситу­а­цию, пере­став жад­ни­чать и про­сто пове­рив, что резуль­тат будет, хотя, воз­мож­но, и не сра­зу. Пока про­шло не так уж мно­го заня­тий, и я уже вижу изме­не­ния. Напри­мер, мы сооб­ща нача­ли поне­мно­гу рабо­тать над тем, что­бы девоч­ка пере­ста­ла гово­рить о себе в тре­тьем лице, пере­ста­ла оби­жать­ся непо­нят­но на что и «закры­вать­ся» (ино­гда про­сто бук­валь­но: лицо рука­ми) посре­ди уро­ка или раз­го­во­ра. Не знаю, насколь­ко это свя­за­но, но через месяц после нача­ла игро­те­ра­пии Поли­на ста­ла намно­го сме­лее и более уве­рен­ной в себе физи­че­ски – теперь она лезет на гор­ки, о кото­рых я рань­ше и не мечтала.

Вечерняя школа

Про­бле­ма: Общая задерж­ка раз­ви­тия, недо­ста­точ­ное обще­ние с «обыч­ны­ми» сверст­ни­ка­ми, недо­ста­точ­ное зна­ние рус­ско­го языка.
Путь реше­ния: Посе­ще­ние «вечер­ней шко­лы» – уро­ков рус­ско­го язы­ка и логи­ки (основ мате­ма­ти­ки) для малень­ких детей, кото­рые про­хо­дят два-три раза в неде­лю в вечер­нее время.
Мой опыт: Поли­ну я отда­ла в груп­пу, где были дети на пол­то­ра-два года млад­ше ее физи­че­ско­го воз­рас­та. То есть в пять лет она была с малы­ша­ми от двух с поло­ви­ной до трех с поло­ви­ной лет. Уже после пер­вых уро­ков она ста­ла луч­ше гово­рить на рус­ском язы­ке (заня­тия в вечер­ней шко­ле про­во­ди­лись на рус­ском, а в Поли­ном сади­ке – на иври­те), луч­ше общать­ся с детьми. Кро­ме того, закре­пи­лись поня­тия о нача­ле, кон­це и ходе уро­ка, о том, как надо себя вести (не вста­вать, не выкри­ки­вать, не брать чужие вещи). Ну и нако­нец, новые зна­ния, кото­рые Пол при­об­ре­та­ла на уро­ке – заня­тия велись очень про­фес­си­о­наль­ны­ми учи­те­ля­ми на про­стом и понят­ном детям язы­ке, с ярки­ми кар­тин­ка­ми. Кро­ме все­го про­че­го, Полине очень понра­ви­лось соби­рать сум­ку на заня­тия, скла­ды­вая каран­да­ши и тет­рад­ки, вспо­ми­ная, что про­си­ли при­не­сти. И, конеч­но, делать «домаш­нее зада­ние» – рас­кра­ши­вать кар­тин­ки, решать «задач­ки» и «голо­во­лом­ки». Думаю, это было пре­крас­ной под­го­тов­кой к шко­ле, кото­рая в Изра­и­ле начи­на­ет­ся уже с шести лет. В том чис­ле и для меня – ведь имен­но мне пред­сто­ит делать с Пол домаш­ние зада­ния дол­гих две­на­дцать лет, а то и больше.

Я такой же, как вы

У Гипо Попо мно­же­ство самых раз­ных дру­зей, раз­но­го воз­рас­та. Конеч­но, на пер­вом месте те дру­зья, с кото­ры­ми она про­во­дит целые дни в сади­ке и шко­ле. Она очень любит встре­чать­ся с ними и в нефор­маль­ной обста­нов­ке, а осо­бен­но – ходить в гости по вся­ким радост­ным пово­дам типа дней рождения.
Дет­ские сады и шко­лы – это веч­ная про­бле­ма роди­те­лей с боль­ны­ми или отста­ю­щи­ми детьми. Куда отдать? В обыч­ный садик или класс, где ребе­нок будет видеть здо­ро­вых сверст­ни­ков и где на нем не будет клей­ма «спец­са­ди­ка»? Но ведь дети жесто­ки и могут запро­сто оби­жать более сла­бо­го и отста­ю­ще­го, а у педа­го­гов про­сто нет воз­мож­но­сти уде­лять мно­го вре­ме­ни осо­бен­но­му ребен­ку – у них «обыч­ных» 25–35…
Или в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ное учре­жде­ние, где тео­ре­ти­че­ски луч­ше уход и рабо­та­ют педа­го­ги-дефек­то­ло­ги, но где наря­ду с моим, «почти здо­ро­вым», будут еще и более боль­ные или стран­ные дети?
Я знаю мно­го – боль­шин­ство – роди­те­лей, кото­рые при выбо­ре сади­ка или шко­лы руко­вод­ству­ют­ся сво­и­ми пред­став­ле­ни­я­ми и тре­бо­ва­ни­я­ми. Гру­бо гово­ря, на самом деле они дума­ют не о ребен­ке, а о себе. И для них ска­зать «мой ребе­нок ходит в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный садик или шко­лу» про­сто невы­но­си­мо. Кро­ме того, суще­ству­ет и еще одна про­бле­ма – руко­вод­ство дале­ко не всех сади­ков гото­во видеть сре­ди сво­их вос­пи­тан­ни­ков детей с СД. Они боят­ся, что это отра­зит­ся на репу­та­ции учеб­но­го заве­де­ния, сни­зит его уро­вень, а так­же не уве­ре­ны, что спра­вят­ся с обу­че­ни­ем ребен­ка с осо­бен­ны­ми потребностями.
С дру­гой сто­ро­ны, появи­лись про­дви­ну­тые сади­ки и учеб­ные заве­де­ния, в кото­рых пони­ма­ют, что дети долж­ны с дет­ства видеть, что люди раз­ные, и учить­ся тер­пе­нию, доб­ро­те и вни­ма­нию. И начи­нать луч­ше все­го с само­го дет­ства. Непло­хой путь для это­го – имен­но созда­ние сади­ков, где дети раз­но­го уров­ня раз­ви­тия (а ино­гда и раз­но­го воз­рас­та) будут вос­пи­ты­вать­ся впе­ре­меш­ку, помо­гая друг дру­гу. Как ни стран­но, ини­ци­а­ти­ву под­дер­жи­ва­ют и роди­те­ли обыч­ных детей – они пони­ма­ют, насколь­ко важ­но их ребен­ку раз­вить­ся душев­но, стать лич­но­стью, попы­тать­ся понять про­бле­мы других.
Про­бле­ма: Ребен­ку год. Он пока не ходит и уж тем более не гово­рит. Куда его отдать – в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный садик или в обыч­ный, где он будет видеть сред­не­ста­ти­сти­че­ских детей?
Путь реше­ния: Конеч­но, реша­ют роди­те­ли. Есть сто­рон­ни­ки «обыч­ных» садов, а есть их ярые про­тив­ни­ки, каж­дый со сво­им набо­ром аргу­мен­тов «за» и «про­тив». Но, при­ни­мая реше­ние, сто­ит пом­нить, что важ­но не то, с какой ско­ро­стью ребе­нок про­дви­га­ет­ся, а насколь­ко ком­форт­но себя чув­ству­ет в том или ином учре­жде­нии. Если ребен­ка оби­жа­ют или не заме­ча­ют, и он про­сто про­во­дит вре­мя, тихо сидя в уго­лоч­ке (из-за сла­бо­го тону­са мышц дети с СД часто мало­по­движ­ны и вялы) и совсем не про­дви­га­ет­ся, сто­ит немед­лен­но менять садик.
Мой опыт: В воз­расте год и две неде­ли Поли­на, не умея не толь­ко ходить, но даже пол­зать, нача­ла посе­щать спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный садик для детей со сред­ней задерж­кой в раз­ви­тии (все­го есть три сте­пе­ни задерж­ки: лег­кая, сред­няя и тяже­лая, а так­же «труд­но­сти в раз­ви­тии» – как буд­то бы не диа­гноз, а «неболь­шие про­бле­мы»). Я счи­та­ла, что общие уси­лия спе­ци­а­ли­стов по круп­ной и мел­кой мото­ри­ке, а так­же лого­пе­да и вос­пи­та­те­лей со спе­ци­аль­ным обра­зо­ва­ни­ем помо­гут ей боль­ше, чем обще­ние со сверст­ни­ка­ми. Тем более что в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ном сади­ке было десять чело­век в груп­пе и все­го две груп­пы, а вос­пи­та­те­лей трое-четверо(плюс при­хо­дя­щие педа­го­ги). А в «обыч­ном» сади­ке – 35 чело­век на вос­пи­та­тель­ни­цу и нянеч­ку. При такой загруз­ке никто не смог бы уде­лять моей доче­ри осо­бо­го вни­ма­ния. Думаю, мой выбор ока­зал­ся пра­виль­ным – Поли­на рез­ко нача­ла про­грес­си­ро­вать, про­из­но­сить пер­вые зву­ки, пол­зать, пить толь­ко из ста­ка­на… про­дол­жать мож­но бес­ко­неч­но. Но глав­ное – осво­и­лась, быст­ро почув­ство­ва­ла себя «сво­ей» в кол­лек­ти­ве, полю­би­ла ходить в садик. За те три года, что девоч­ка была в спец­са­ди­ке, она очень продвинулась.
За тот же пери­од один из маль­чи­ков с СД, чьи роди­те­ли счи­та­ли, что ему не место в спец­са­ди­ке, успел побыть год в обыч­ном саду, совер­шен­но там не про­грес­си­руя. И роди­те­ли вынуж­де­ны были вер­нуть маль­чи­ка в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ный садик.
……………………….
Про­бле­ма: Сто­ит ли менять уро­вень сади­ка, если ребе­нок про­грес­си­ру­ет и посте­пен­но ста­но­вит­ся замет­но более раз­ви­тым, чем дру­гие дети в группе?
Путь реше­ния: Сто­ит. Но, опять же, во гла­ве угла – ком­форт ребен­ка. Пото­му что раз­ви­вать­ся в угне­та­ю­щей обста­нов­ке он, ско­рее все­го, не будет. Про­сто «закро­ет­ся» и пере­ста­нет про­грес­си­ро­вать, или, того хуже, нач­нет регрессировать.
Мой опыт: Два года «малы­шо­во­го» спец­са­ди­ка сред­не­го уров­ня, потом два года – в сади­ке для детей постар­ше (уро­вень тот же). В один пре­крас­ный момент я поня­ла, что во всей груп­пе (десять чело­век) гово­рит пред­ло­же­ни­я­ми толь­ко моя дочь. И за неиме­ни­ем собе­сед­ни­ков обща­ет­ся с вос­пи­та­те­ля­ми и нянеч­ка­ми. В этот момент я поня­ла, что девоч­ка гото­ва перей­ти на сту­пень­ку вверх. И в сле­ду­ю­щем году она пошла в садик для детей с «лег­ки­ми про­бле­ма­ми», кото­рые, прав­да, были на год ее млад­ше. Сна­ча­ла она уста­ва­ла так, что, воз­вра­ща­ясь домой, каприз­ни­ча­ла и даже рыда­ла без при­чи­ны. Ей нуж­но было немно­го поси­деть спо­кой­но и послу­шать сказ­ки, что­бы прий­ти в себя. Но дети ее при­ня­ли, и с точ­ки зре­ния ком­форт­но­сти про­блем не было – у нее появи­лись подру­ги и дру­зья, она с боль­шим жела­ни­ем шла в садик. Посте­пен­но ста­ла замет­но мень­ше уста­вать. Научи­лась общать­ся со сверст­ни­ка­ми – поня­ла, что надо делить­ся и что подру­га­ми не могут быть все в груп­пе. Она так и не научи­лась делать неко­то­рые вещи, кото­рые сред­не­ста­ти­сти­че­ские дети дела­ют в ее воз­расте. И даже не вышла на общий уро­вень «про­дви­ну­той» для нее груп­пы. Но при­жи­лась и тяну­лась за всеми.
Этот успех дал мне воз­мож­ность на сле­ду­ю­щий год насто­ять на том, что­бы Поли­на пошла в под­го­то­ви­тель­ную к шко­ле груп­пу с детьми, чья участь (обыч­ная шко­ла – малень­кий класс в обыч­ной шко­ле – спец­шко­ла) пока не реше­на. За год их уро­вень про­ве­ря­ет­ся и, если это воз­мож­но, повышается.
Несмот­ря на то что обыч­но детям с СД сра­зу дают направ­ле­ние в спец­шко­лу, мне уда­лось убе­дить комис­сию (реша­ю­щее сло­во, прав­да, обыч­но за роди­те­ля­ми), что моей доче­ри нуж­но дать шанс. Если она спра­вит­ся – через год пой­дет в малень­кий класс обыч­ной шко­лы (в Рос­сии такие назы­ва­ют­ся клас­са­ми вырав­ни­ва­ния), а если нет – в спец­шко­лу. Мои дово­ды были настоль­ко убе­ди­тель­ны, что чле­ны комис­сии со мной согла­си­лись. Я дави­ла на то, что боль­ше все­го девоч­ке нуж­ны не зна­ния, а обще­ние с детьми, за кото­ры­ми она смо­жет тянуться.
Теперь вре­мя пока­жет, была ли я пра­ва, отда­вая Поли­ну в учеб­ное заве­де­ние с несколь­ко завы­шен­ным (для нее) уров­нем. Соб­ствен­но, самое пло­хое, что может про­изой­ти, – поте­ря года, и все та же спец­шко­ла. Но мне кажет­ся, что попы­тать­ся все же нуж­но. Тем более что дети с СД, в том чис­ле и Поли­на, раз­ви­ва­ют­ся замет­но мед­лен­нее сверст­ни­ков. Зна­чит, даже если в буду­щем она будет на год млад­ше всех в клас­се, это не будет осо­бой про­бле­мой. Уве­ре­на, что пси­хо­ло­ги­че­ски Поли­на гото­ва к обще­нию со сверстниками.
……………………….
Про­бле­ма: Дети жесто­ки. Они не дела­ют ски­док на то, что ребе­нок с СД осо­бен­ный, и могут очень оби­жать его, осо­бен­но в школе.
Путь реше­ния: Давать ребен­ку воз­мож­ность быть в кол­лек­ти­ве сверст­ни­ков. Увы, ино­гда труд­но видеть, каки­ми спо­со­ба­ми дети «учат» друг дру­га. Но это тот мир, в кото­ром при­дет­ся жить ребен­ку. Воз­мож­но, одна­жды он оста­нет­ся один – на вре­мя или навсе­гда, и ему при­дет­ся выстра­и­вать отно­ше­ния с окру­жа­ю­щи­ми. Будет луч­ше, если он при­вык­нет делать это с детства.
Мой опыт: Пока Полине еще не при­шлось учить­ся с обыч­ны­ми сверст­ни­ка­ми. Но имен­но то, что дети – луч­шие учи­те­ля, пусть и не осо­бен­но мяг­кие, – основ­ной аргу­мент сто­рон­ни­ков уче­бы детей с СД в обыч­ных шко­лах. Дедуш­ка ребен­ка с СД рас­ска­зы­вал мне, что они всей семьей без­успеш­но отуча­ли маль­чи­ка ковы­рять­ся в носу. Но изба­ло­ван­ный под­ро­сток, кото­рый при­вык, что за «осо­бые потреб­но­сти» ему все про­ща­ет­ся, не желал ни к кому при­слу­ши­вать­ся. Пока весь класс не отка­зал­ся сидеть рядом с ним за пар­той и ему не объ­яс­ни­ли, поче­му. Даже у стран­но­го ребен­ка хва­ти­ло ума все понять и сде­лать пра­виль­ные выво­ды. Кста­ти, этот маль­чик, учась в обыч­ной шко­ле (прав­да, в неко­то­рых клас­сах по два года), закон­чил ее и полу­чил атте­стат зре­ло­сти, сдав все экза­ме­ны уст­но (это счи­та­ет­ся лег­че, чем письменные).

10 заповедей родителей

Сна­ча­ла мама и папа Гипо Попо жили вме­сте, а потом ста­ли жить в раз­ных горо­дах. Гипо Попо очень огор­ча­лась – ей каза­лось, что папа, с кото­рым она ред­ко видит­ся, пере­ста­нет ее любить. Но ниче­го подоб­но­го не про­изо­шло. Наобо­рот, Гипо Попо теперь может путе­ше­ство­вать и полу­чать подар­ки – в честь каж­до­го при­ез­да. Вооб­ще Гипо Попо пред­по­чи­та­ет со все­ми дру­жить – это гораз­до весе­лее и вкус­нее, чем ссо­рить­ся. Прав­да, ино­гда очень жал­ко быва­ет делить­ся конфетами.

Конеч­но, боль­ше все­го роди­те­лей бес­по­ко­ит, како­вы пер­спек­ти­вы их детей, когда те повзрос­ле­ют. Этот раз­го­вор – не тема кни­ги, все же я рас­ска­жу, как я пред­став­ляю себе пер­спек­ти­вы чело­ве­ка с СД. Тако­го, напри­мер, как Полина.
Преж­де все­го люди с СД могут жить более или менее само­сто­я­тель­но. Конеч­но, они в боль­шин­стве сво­ем не ста­но­вят­ся совер­шен­но неза­ви­си­мы­ми, но все же они могут рабо­тать, доби­рать­ся до рабо­ты, сами себя обслуживать.
Люди с СД созда­ют пре­крас­ные семьи – очень креп­кие и жиз­не­спо­соб­ные. В прин­ци­пе, они даже могут иметь детей – такие слу­чаи извест­ны. Прав­да, это крайне неже­ла­тель­но. Даже не пото­му, что риск пато­ло­гий очень велик. Ско­рее пото­му, что дети (а люди с СД оста­нут­ся детьми на всю жизнь) не могут вос­пи­ты­вать детей.
В Изра­и­ле взрос­лые люди с СД, кото­рые могут сами за собой уха­жи­вать, живут в домах, похо­жих на обще­жи­тия. Они нахо­дят­ся под при­смот­ром соци­аль­ных служб, но вполне могут рас­по­ря­жать­ся собой – сво­бод­но пере­дви­га­ют­ся, поль­зу­ют­ся день­га­ми, созда­ют пары или про­сто с кем-то встре­ча­ют­ся. Как пра­ви­ло, они рабо­та­ют на про­стых рабо­тах: очень мно­го людей с СД – нянеч­ки в домах пре­ста­ре­лых. Они хоро­шо отно­сят­ся к под­опеч­ным и все­гда весе­лы и услужливы.
Я уве­ре­на, что Поли­на будет рабо­тать. Наде­юсь, что она выбе­рет какое-то из направ­ле­ний в искус­стве. Воз­мож­но, театр – мне кажет­ся, у нее есть явная тяга к сцене. Впро­чем, рано гово­рить об этом. Но я не сомне­ва­юсь, что дочь смо­жет сама себя обес­пе­чи­вать и не сидеть в четы­рех стенах.
Кро­ме того, я уве­ре­на, что Поли­на создаст семью. Прав­да, мне бы хоте­лось, что­бы ее избран­ник был из мно­го­дет­ной семьи – что­бы дочь мог­ла быть око­ло детей, если уж ей не суж­де­но иметь своих.
Мне кажет­ся, все мои выво­ды мож­но уме­стить в дав­но суще­ству­ю­щие 10 запо­ве­дей для роди­те­лей, сфор­му­ли­ро­ван­ных Яну­шем Кор­ча­ком. Вдумайтесь:
1. Не жди, что твой ребе­нок будет таким, как ты, или таким, как ты хочешь. Помо­ги ему стать не тобой, а собой.
2. Не тре­буй от ребен­ка пла­ты за все, что ты для него сде­лал. Ты дал ему жизнь, как он может отбла­го­да­рить тебя? Он даст жизнь дру­го­му, тот – тре­тье­му, и это необ­ра­ти­мый закон благодарности.
3. Не выме­щай на ребен­ке свои оби­ды, что­бы в ста­ро­сти не есть горь­кий хлеб. Ибо что посе­ешь, то и взойдет.
4. Не отно­сись к его про­бле­мам свы­со­ка. Жизнь дана каж­до­му по силам, и, будь уве­рен, ему она тяже­ла не мень­ше, чем тебе, а может быть, и боль­ше, посколь­ку у него нет опыта.
5. Не унижай!
6. Не забы­вай, что самые важ­ные встре­чи чело­ве­ка – это его встре­чи с детьми. Обра­щай боль­ше вни­ма­ния на них – мы нико­гда не можем знать, кого мы встре­ча­ем в ребенке.
7. Не мучь себя, если не можешь сде­лать что-то для сво­е­го ребен­ка. Мучь, если можешь, но не дела­ешь. Помни, для ребен­ка сде­ла­но недо­ста­точ­но, если не сде­ла­но все.
8. Ребе­нок – это не тиран, кото­рый завла­де­ва­ет всей тво­ей жиз­нью, не толь­ко плод пло­ти и кро­ви. Это та дра­го­цен­ная чаша, кото­рую Жизнь дала тебе на хра­не­ние и раз­ви­тие в нем твор­че­ско­го огня. Это рас­кре­по­щен­ная любовь мате­ри и отца, у кото­рых будет рас­ти не «наш», «свой» ребе­нок, но душа, дан­ная на хранение.
9. Умей любить чужо­го ребен­ка. Нико­гда не делай чужо­му то, что не хотел бы, что­бы дела­ли твоему.
10. Люби сво­е­го ребен­ка любым – нета­лант­ли­вым, неудач­ли­вым, взрос­лым. Обща­ясь с ним – радуй­ся, пото­му что ребе­нок – это празд­ник, кото­рый пока с тобой.

Благодарности

С само­го пер­во­го дня рож­де­ния Поли­ны и в даль­ней­шей рабо­те по ее раз­ви­тию и вос­пи­та­нию меня кон­суль­ти­ро­ва­ли специалисты:
Поли­на Жия­но­ва — кон­суль­тант «Даун­сайд Ап», Рос­сия, Москва.
Лина Лиф­шиц-Розин , соци­аль­ный работ­ник, кон­суль­тант по семей­ным про­бле­мам, Изра­иль, Нетания.
Арнон Леви­тан — про­фес­сор, пси­хо­лог, пси­хо­те­ра­певт, Изра­иль, Тель-Авив.
Яна Дру­кин — пси­хо­те­ра­певт, Изра­иль, Нетания.
Нина Оси­ноч­ки­на — лите­ра­тур­ный редак­тор (дан­ной кни­ги), Рос­сия, Барнаул.
Свет­ла­на Стрель­ни­ко­ва — редак­тор, Рос­сия, Москва.
Мария Але­ши­на — редак­тор сай­та для роди­те­лей детей с осо­бы­ми потреб­но­стя­ми www.kidneeds.ru.
Спа­си­бо им, а так­же всем тем, кто помо­гал мне рас­тить и раз­ви­вать Поли­ну, а так­же ока­зы­вал помощь в рабо­те над этой книгой.

Библиография

Бока­тов А., Сер­ге­ев С. Дет­ская йога . М.: Старк­лайт, 2006.
Гип­пен­рей­тер Ю.Б. Про­дол­жать общать­ся с ребен­ком. Так? М.: Аст­рель, 2008.
Сирс Уильям и Мар­та. Ваш ребе­нок и вы. Здо­ро­вое пита­ние для всей семьи . М.: ЭКСМО, 2008.
Сирс Уильям и Мар­та. В ожи­да­нии малы­ша. Москва. ЭКСМО, 2003.
Сирс Уильям и Мар­та. Вос­пи­та­ние ребен­ка от рож­де­ния до 19 лет. М.: ЭКСМО, 2008.
Хре­сто­ма­тия для роди­те­лей. М.: Ассо­ци­а­ция «Даун­сайд Ап», 2003.
Малень­кие сту­пе­ни. М.: Инсти­тут Обще­гу­ма­ни­тар­ных иссле­до­ва­ний, 2001.
Дви­га­тель­ное раз­ви­тие ваше­го ребен­ка. М.: Ассо­ци­а­ция «Даун­сайд Ап», 2003.
Соци­аль­ная адап­та­ция детей ран­не­го раз­ви­тия с син­дро­мом Дау­на. М.: Ассо­ци­а­ция «Даун­сайд Ап», 2005.
Дья­ко­ва Е.А. Лого­пе­ди­че­ский мас­саж. М.: Ака­де­мия, 2005.
Жия­но­ва П.Л. Семей­но-цен­три­ро­ван­ная модель ран­ней помо­щи. М.: Ассо­ци­а­ция «Даун­сайд Ап», 2006.
Авгу­сто­ва Роме­на. Гово­ри, ты можешь.
Кома­ров­ский. Здо­ро­вье ребен­ка и здра­вый смысл его родителей.
Вин­ни­кот Дональдс Вудс. Малень­кие дети и их матери.
Ники­тин Б. Интел­лек­ту­аль­ные игры.
Ибу­ка Маса­ру. После трех уже поздно.
Тем­плар Ричард. Пра­ви­ла роди­те­лей. М.: Аль­пи­на нон-фикшн, 2009.
Фаб­ер Адель, Маз­лиш Элейн. Как гово­рить, что­бы дети слу­ша­ли, и как слу­шать, что­бы дети гово­ри­ли. М.: ЭКСМО, 2009.
Кор­чак Януш. Как любить ребенка.

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

4 комментария

  • Еле­на, 28.10.2018

    Боль­шое спа­си­бо за то, что поде­ли­лись сво­им опы­том. Это огром­ная под­держ­ка для дру­гих и сти­мул, а еще пони­ма­ние, что воз­мож­но многое.

    Ответить »
  • Мари­на, 12.01.2018

    Очень инте­рес­ная кни­га ‚а глав­ное имея осо­бен­но­го ребен­ка ещё малень­ко­го име­ешь воз­мож­ность на ваших при­ме­рах рас­ти и раз­ви­вать­ся а не впа­дать в депрес­сию. Спасибо

    Ответить »
  • Еле­на, 13.01.2017

    Спа­си­бо огром­ное за вашу книгу.

    Ответить »
    • Еле­на, 29.11.2017

      спасибо,много поучи­тель­но­го

      Ответить »
Размер шрифта: A- 16 A+
Цвет темы:
Цвет полей:
Шрифт: Arial Times Georgia
Текст: По левому краю По ширине
Боковая панель: Свернуть
Сбросить настройки